Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Ювенильный хронический артрит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 519

#181 lenchik27

lenchik27

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 34 сообщений

Отправлено 30 Май 2012 - 15:35

Просмотр сообщенияKinderWS (30.5.2012, 15:35) писал:

по инвалидности мы получаем МЕТОДЖЕКТ не аналог с дозировкой 0.75 мг ( в выписке у нас написно, что препарат назначен по жизненным показаниям и замене не подлежит), получили 16 шприцов...да и до 3 лет он вроде как не положен.. потому что не входит в перечень бесплатных препаратов, в поликлинике должна создаваться комиссия и на основании ее решения документы отправляются в Управление, которые и выделяют препарат. пусть в поликлинике рассказывают все что угодно, но нам по инвалидности они положены и пусть хоть с луны доставляют!!! Ленчик вы из какого города?
мы с Волжского Волгоградской области...инвалидность мы не оформляем, нам ставят угрозу ревматоидного артрита, но назначили пока 3 месяца колоть методжект, познакомилась в больнице с девушкой, у них ребенок тоже в 1,5 года заболел, им поставили ревматоидный артрит и они получают методжект бесплатно без всяких инвалидностей...так что я тоже сейчас узнаю все в этом направлении

#182 KinderWS

KinderWS

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 174 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 30 Май 2012 - 15:40

знаю одно, по фед. закону методжект не входит в перечень бесплатных препаратов.. других способов получения этого препарата не знаю. Если у ваших знакомых РА, почему они не на инвалидности??? Я тоже раньше боялась даже произносить это слово "ИНВАЛИД", сечас поняла, в этом нет ничего страшного, тем более в наше время инвалидность проще снять, чем получить, мне как неработающей маме это финансовое подспорье (20000 в мес)+ бесплатный проезд + бесплатные препараты + будущий санаторий + отсутствие очередей в клинике + многочисленые скидки при сдаче анализов потому как мы сдаем платно. так что не вижу ничего плохого в оформлении, по кр. мере когда говоришь  что у меня ребенок инвалид. с тобой начинают разговаривать тактичнее, мегче, многие идут навстречу))) Козырь одним словом, но думаю что через полгода с нас инвалидность снимут. И радостно и печально одновременно.

#183 lenchik27

lenchik27

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 34 сообщений

Отправлено 30 Май 2012 - 16:29

в перечне бесплатных препаратов пишут действующее вещество я так поняла, метотрексат, а методжект это и есть метотрексат... и еще где то прочла, не могу никак ссылку найти, что если выписали такой то препарат, то заменять его категорически нельзя...что то типо этого

Сообщение отредактировал Аля: 30 Май 2012 - 16:45
Нарушение правил цитирования


#184 KinderWS

KinderWS

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 174 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 30 Май 2012 - 19:27

нет.. не путайте... есть метотрексат, а есть методжект с  действующим веществом метотресат и это совершенно не гарантия, что дадут препарат с действующим веществом метотрексат. Например нам назначали вольтарен, действующее вещество диклофенак, вот диклофенак есть в перечне, вольтарена нет, пожтому нам его бесплатно не выписали, точнее предложили как заменитель, а мы отказались.  Перечень смотрите тут http://medi.ru/lgota/ Бесплатно дают только метотрексат таблетки.
Про замену препарата, надо чтобы в выписке было написано, что замене не подлежит (я специально просила чтобы внесли такую формулировку) иначе могут заменить.

#185 Лия

Лия

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 35 сообщений

Отправлено 31 Май 2012 - 15:12

Просмотр сообщенияKinderWS (29.5.2012, 19:38) писал:

Насколько я понимаю есть 2 школы лечения артрита. Американская и иная.. (может быть европейская). Это только мое понимание, поэтому могу ошибаться. Американцы начинают лечение с больших доз гормонов и потом подбирают базу, иная школа - по нарастающей база - био. агенты - гормоны. У нас второй случай.Американского лечения придерживается ИР. НЦЗД и Сеченова по иной школе, мне это более импонирует, хотя бы слово гормоны пока у нас не поднимается, хотя и методжект тоже  серьезный препарат.
А мы пролежали на обследовании в Челябинской областной больнице - нам назначили метотрексат без гормонов и био. Мы пока его не делаем, так что у нас в области видимо тоже привествуют иную школу.

#186 KinderWS

KinderWS

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 174 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 01 Июнь 2012 - 13:49

Лия, вы меня не поняли немного... я же написала лечение по нарастающей... сначала сульфасалазин или метотрексат, при отсутствии эффективности био. агенты, а уж потом гормоны... Не одновременно короче))) Так что у вас обычная российская школа)))

#187 rebekka

rebekka

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 43 сообщений

Отправлено 01 Июнь 2012 - 16:47

KinderWS, а сколько лет вы делаете уколы методжекта? Сразу его начали? Или пили сульфосалазин или метотрексат?

#188 KinderWS

KinderWS

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 174 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 01 Июнь 2012 - 18:22

с декабря 2010 года мы были на вольтарене и антибиотиках, потому как думали что у нас РеА, с 1 июня 2011 на сульфасалазине, с апреля 2012 методжект+сульфасалазин, в середине июня сульфасалазин будем отменять.

#189 Лия

Лия

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 35 сообщений

Отправлено 05 Июнь 2012 - 07:32

Просмотр сообщенияKinderWS (1.6.2012, 19:22) писал:

с декабря 2010 года мы были на вольтарене и антибиотиках, потому как думали что у нас РеА, с 1 июня 2011 на сульфасалазине, с апреля 2012 методжект+сульфасалазин, в середине июня сульфасалазин будем отменять.
А вы не пробовали немедикаментозное лечение? Если пробовали, то какое? Моего ребенка в мае этого года обследовали и уже сразу назначили метотрексат, но мы пока не ставим. А вы смотрю долго без него обходились. А ремиссия видимо так и не наступала.

#190 KinderWS

KinderWS

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 174 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 05 Июнь 2012 - 08:29

Да, мы почти год были на сульфасалазине, а до этого просто что то лечили... мы обращались к гомеоапату, но уж больно это дорого и рискованно, больше всего мне не понравился один момент, но это личное.. У нас не просто ремиссиия не наступала, у нас прогрессировало заболевание и присоединялиьс другие суставы.

#191 rebekka

rebekka

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 43 сообщений

Отправлено 05 Июнь 2012 - 15:27

Нам предложили американскую методику обколы колен гормоном кеналог.он сильнее дипроспана и должен действовать полгода.потом опять обколы и так два года.если не будут гормоны держать полгода тогда метотрексат.говорят что на западе сразу не назначают метотрексат. А наши врачи говорят что именно ранее начало метотрексата ключ к успеху. Что хуже гормоны или метотрексат

#192 KinderWS

KinderWS

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 174 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 05 Июнь 2012 - 15:52

ничего хорошего в гормонах нет, но местно гормоны - это лучше, чем  гормоны внутрь (преднизолон, метипред). Речь шла о назначении базы, вам пока ее решили не назначать. Так что у вас не американский подход, а просто местно подколки в сустав, без временного назначения базы.

И еще по поводу подколок колен... главное, чтобы во время лечения не присоединялись другие суставы (тьфу тьфу тьфу)

#193 rebekka

rebekka

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 43 сообщений

Отправлено 05 Июнь 2012 - 22:57

Мы сейчас,как я писала, заграницей. В москве в ир нам назначили базис метотрексат, а вот тут ревматологи не назначают сразу базис. Вот и страшно бросать, как они говорят метотрексат, сделать подколы гормоном и все. Мы пьем его только месяц

#194 KinderWS

KinderWS

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 174 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 05 Июнь 2012 - 23:23

Просмотр сообщенияrebekka (6.6.2012, 0:57) писал:

Мы сейчас,как я писала, заграницей. В москве в ир нам назначили базис метотрексат, а вот тут ревматологи не назначают сразу базис. Вот и страшно бросать, как они говорят метотрексат, сделать подколы гормоном и все. Мы пьем его только месяц

ну вобщем лично я считаю, что базис пока не стал работать... да и пить метотрексат ребенку это ле лучший вариант, я рада что нам назначили методжект вместо метотрексата, но подколки тоже неплохо, но еще раз повторюсь. главное, чтобы не присоединялись другие суставы, поэтому лучше все таки подбирать базу, потому как колоть во все суставы будет крайне проблематично.

#195 rebekka

rebekka

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 43 сообщений

Отправлено 06 Июнь 2012 - 00:09

Я уже вся измучилась, наверное, все таки  соглашусь на подколы гормоном и попробуем не убирать метотрексат хотя бы летом,осенью обязательно заболеем орви и придется отменить

#196 KinderWS

KinderWS

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 174 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 06 Июнь 2012 - 08:27

Просмотр сообщенияrebekka (6.6.2012, 2:09) писал:

Я уже вся измучилась, наверное, все таки  соглашусь на подколы гормоном и попробуем не убирать метотрексат хотя бы летом,осенью обязательно заболеем орви и придется отменить

подколы это хорошо, только не часто.. не больше 3-4 раз в год, очень эффективно, снимает воспаление на ура, у нас при формирующейся контрактуре даже нога начинает разгибаться... короче это очень хорошо!!! но отсутствие базы.. думайте короче.. я бы не отменяла метотресат, если вы уверены, что у ребенка РА.

#197 lenchik27

lenchik27

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 34 сообщений

Отправлено 06 Июнь 2012 - 13:48

а по какой схеме отменяют методжект?..вот знакомые на методжекте 1 год, девочка после 8 уколов начала нормально ходить....но так как они живут далеко они год продолжали колоть, сейчас их обследовали, результаты все хорошие, через 1,5 недели должен профессор с Москвы их смотреть и нас заодно....

а еще такой вопрос...иммунограмму мы так и не сделали, так как ко всему прочему у нас нашли воспаление уха, СОЭ опять увеличилась...врач при выписке сказала вылечиться, если будет необходимость (при назначении лором антибиотиков) пропустить укол методжекта, главное чтобы мы выздоровели, а то у нас то сопли, то горло, то уши...так вот вопрос можно ли делать иммунограмму сразу после болезни, верен ли будет результат? или стоит подождать? просто хотелось бы при встрече с московским профессором максимум анализов на руках иметь...но анализ дорогостоящий, поэтому не хочется зря деньги выкидывать

#198 lenchik27

lenchik27

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 34 сообщений

Отправлено 06 Июнь 2012 - 14:03

ну ответьте по анализам кто знает

1. Герпес IgG (норма до 1:400) у нас 1:100 этот говорит что есть антитела к данной инфекции? так?
2. Герпес IgM (норма до 1:100) у нас 1:400 это я так понимаю у нас сейчас данная инфекция
3. CMV IgM (норма до 1:100) у нас отриц
3. CMV IgG (норма до 1:400) у нас 1:200
4. Вирус Эпштейн Барр IgG (норма 1:20) у нас 1:40
5. Вирус Эпштейн Барр IgM (норма 1:20) у нас Отр

О чем остальные анализы говорят???

#199 Лия

Лия

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 35 сообщений

Отправлено 06 Июнь 2012 - 14:44

Просмотр сообщенияrebekka (5.6.2012, 16:27) писал:

Нам предложили американскую методику обколы колен гормоном кеналог.он сильнее дипроспана и должен действовать полгода.потом опять обколы и так два года.если не будут гормоны держать полгода тогда метотрексат.говорят что на западе сразу не назначают метотрексат. А наши врачи говорят что именно ранее начало метотрексата ключ к успеху. Что хуже гормоны или метотрексат
Да, только мне ни один врач не ответил на вопрос, видели ли они детей после 30 лет "употребления" метотрексата". Его начали вводить не так давно, поэтому они не могут однозначно нам говорить о малом проценте побочных эффектом и прекрасной его переносимости детьми. Лично я в отделении не видела ни одного ребенка, который бы прекрасно его переносил, при этом мне это утверждали все 2 недели врачи. На западе молодцы врачи. Здесь должно быть все, я считаю, индивидуально, в зависимости от состояния ребенка, а они при первых же симптомах артрита (не важно какого) у нас в области сразу назначают метотрексат. А насчет его отмены вы подумайте, у нас в палате мама ребенку по приезду домой 3 раза его отменяли, потом в один прекрасный день ребенок не мог встать с кровати. Она в итоге жалела, что вообще на него согласилась.

#200 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 06 Июнь 2012 - 15:26

Просмотр сообщенияrebekka (6.6.2012, 2:09) писал:

Я уже вся измучилась, наверное, все таки  соглашусь на подколы гормоном и попробуем не убирать метотрексат хотя бы летом,осенью обязательно заболеем орви и придется отменить
rebekka, могу Вам сказать так, я проходила лечения подколами, когда только заболела в 11 лет,  мне кололи очень часто, так как выпады на колене повторялись раз в три недели стабильно, и так было несколько лет. Это априори, не могло закончится хорошо, но это я сейчас знаю, так как вижу, чем это закончилось, плюс сейчас очень много информации по этому поводу. Поэтому, мой Вам совет, попробуйте подколы, но только помните, что они снимают воспаление локализовано, и ненадолго, и если у ребенка точно РА, то бросать базу никак нельзя, так как, если база работает, то она снимает обострение во всем организме, но иммунодепрессантам нужно накапливаться несколько месяцев, возможно подколы как раз это время и продержат организм на плаву. И как уже сказали, эти подколы не в коем случае нельзя делать часто, как сейчас Вам предлагают 2 раза в год, в принципе вред будет минимальным, часто, я бы не советовала, внутрисуставные инъекции с гормонами делать , помните, эти припеараты разрушают хрящи, именно поэтому злоупотреблять ими ну никак нельзя. Но, есть вариант, что после подколов, все нормализуется, знаю случаи, когда людям делали подкол, и они на несколько лет, буквально забывали о заболевании. Удачи вам! :)
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG