Ювенильный хронический артрит

Неделю назад поставили Ювенильный идиопатический артрит. Мы уже две недели отходили на иглоукалывание и кит.лепещки, 10 дней пьем китайские травки, делаем компрессы только улучшений за это время нет.
я уже тоже склоняюсь к преднизолону с одной стороны т.к. боюсь затягивания болезни, но с другой стороны и преднизолона боюсь  ужасно. Муж уверен что преднизолон это не лечение, а снятие симптомов и мы потом проблем со здоровьем не оберемся и хрен слезем с него.
у кого нибудь детки пили преднизолон?

indi (13.4.2012, 9:44) писал:

это точно. преднизолон не лечит, и ваш муж абсолютно прав( по-моему). я с 12 лет болею, мне сразу назначили базу-метотрексат. Хотя все очень индивидуально...и ребеночек у вас такой маленький еще...дурдом какой-то. вы только держитесь!

indi (12.4.2012, 15:48) писал:

Я слышала, что маленьким детишкам не назначают преднизолон, на нем прекращается рост. Вы читали инструкцию к преднизолону? Нет там возрастных ограничений?
Вы из какого города? Нужно попробовать ехать в Институт ревматологии (Москва). Там целый этаж, где лечатся детишки. Я думаю, там у врачей побольше опыта в лечении детей.

Тоже советую обратиться в ИР.
По поводу преднизолона - мой ребенок в 1,5 года переболел васкулитом и в течении месяца принимал преднизолон ( было два пульса и таблетки). Внешне никаких побочек не было видно, в росте не отстал, сейчас выше сверстников.
Главное, чтобы вылечиться, а не запускать болячку, чтобы не перешло в хроническое заболевание на всю жизнь. Организм восстановится!

Бытует мнение, что именно в ИР сажают на гормоны. Поэтому мы наблюдаемся в клинике детских болезней им. Сеченова, там многих детишек после ИР и гормонов как раз и снимают.

indi, я пила гормоны в начале болезни, 4-5 лет было. Большая доза была, сходила долго и методично. Не считаю, что это критично будет, главное, приглушить по возможности болячку. В моем случае, спустя много лет, я понимаю, что надо было раньше мне подключать гормоны, или вообще не подключать, но...период перестройки сказался на всем и на лечении, и на постановке диагнозов, и на поисках врачей. Удачи!

Елена 2011, а почему вы думаете что надо Вам было раньше гормоны пить?, и через сколько от начала болезни Вы начали их принимать?
Я вот тоже порой думаю что чем позже мы их начнем, тем меньше шансов что не подсядем.
В больнице когда лежали познакомилась с бабушкой и внуком, у него в 1,5 года тоже был ЮИА, все опухло, высокая температура была, полгода пили гормоны, потом сняли. Щас ему 8 лет, лежали недельку сердечко обследовали. Все эти годы у него все в порядке, но регулярно контролируются у ревматолога, никаких лекарств с тех пор не пьют, в больнице  даже не лежали ни разу до этого.

indi (13.4.2012, 21:04) писал:

Ну у каждого течении болезни разное!!! Вот например со мной лежал дедушка с внуком... так ему прокапают гормоны, а через 2 недели у него снова все отекает... жуть.

KinderWS (13.4.2012, 21:21) писал:

Полностью согласна, поэтому самое правильное, доверять своему лечащему врачу.

infinity (13.4.2012, 21:48) писал:

В Сеченова нас лечат так (отделение для детишек до 5 лет): первый препарат - сульфасалазин, потом метотрексат, потом подключают биологические агенты, а гормонами только пульсуют + пентаглобин. А своего врача я просто обожаю!! Она для меня царь и Бог!!! А еще в этом отделении заведующая классная, она деткам так суперски пунктирует, и делает только она!!! Мы там лежим каждые 3 мес.

дарина (13.7.2009, 12:29) писал:

Здравствуйте, Дарина. Когда болеют дети, кажется хуже не бывает. Моему ребенку 8 лет. Артрит нам поставили после того, как поднялась температура, врачи думали аппендицит, сделали операцию, температура 39 держалась 3 недели, сбивали только анальгин с димидролом.  Потом стали болеть суставы, перестала ходить. Страхи. Начали искать причину в суставах. Поставили ювенильный идиопатический артрит. В больнице провели 2 месяца.Сидим на метипреде  (начальная доза была 24мг/сут)+20мг.методжека. Ребенок за месяц поправилась на 10кг. Кстати, после метипреда температура спала. Может это и свидетельствует о наличии артрита, но мы как и все родители верить не хотим и не сдамся. Будем лечить, тем более в детском возрасте все может перерасти. Надейтесь и верьте. Мы сейчас ищем клину в Китае. Слышала, что там гормоны - это только в запущенных случаях. Лечат иглокалованием и травами. После этого метипреда такие ужасные побочные.Так,что его можно отложить и на крайний случай. Надеюсь, что он больше не наступит. Мы живем в Казахстане, с врачами у нас проблема. Может вы знаете, где грамотные ревматологи и где достоверные лаборатории. Давайте общаться. Спасибо.

Здравствуйте, всем. Как ни печально, но тоже хочется присоединиться к этой теме. Заболела дочь. Возраст-5 лет. Диагноз-ювенильный идиопатический артрит. 3 месяца назад опухла и заболела одна коленка. Лечение -диклофенак-1 месяц. Становилось только хуже. Перестала ходить. Госпитализировали в НИИ Ревматологии (мы из Москвы). Внутрисуставная инъекция гормонами-дипроспан. Анализы-СОЭ-36, СРБ-20, Анф (антинуклеарный фактор)-превышен в 6 раз. В связи с этим дали пробную дозу метотриксата-2,5 мг, через пять дней сдали кровь- печеночные ферменты выросли в 2 раза, сказали продолжать метотриксат, а НПВП не отменяют, через 2 недели сдадим кровь- если печени совсем плохо- сказали будут думать-что отменить. Я бы убрала НПВП. На метотриксат согласилась (как и предыдущие авторы) только из-за того, что ранне его применение дает хоть призрачную надежду, что болезнь затормозиться. Сейчас опухла вторая коленка. Метотриксат начинает действовать через 1-2 месяца. Скажите, пожалуйста, что это означает "начинает действовать"- уменьшается СОЭ и СРБ, проходят боли, отеки и утренняя скованность? Все родственники заставляют ехать заграницу. Что вы думаете по этому поводу? Давайте вместе искать клинику в Китае? Только как? Без знания языка мы попадем к хорошему специалисту? В Москве много шарлатанов, которые исповедую китайскую медицину, страшно навредить ребенку ещё больше. Например, предлагают лечиться электрическими токами. Я пока не готова. Читала рассказ Марточки о своем лечении. Как и все жду продолжения. После больницы я тоже вышла с ужасом (их лечили, что с ними стало, может нам не надо так лечиться, если мы станем инвалидами, то и так без лекарств). Если бы это была я, я бы и терпела и лечилась пчелами, но как быть с пятилетним ребенком?

rebekka (12.5.2012, 10:04) писал:

Это доза маленькая для ребенка (метотрексат), почему именно он? он начинает действовать через 3-6 мес, методжект для ревматиков более щадящий и более эффективный (действует через 2-6 недель)... НПВП я бы не отменяла, они чуть снимают воспаление и боль, иначе дочь начнет истерить из за болей... а это не есть гуд. Я бы посоветовала мази 2 раза в день, подколки дипроспаном.. + хорошего реуматолога, хоть и ИР, но доза смущает... хотя у вас печень... может все таки попробовать методжект...  Метотрекстат таблетки? А какие еще обследования делали? А вобще в Сеченова тяжелых детей с системным проявлением РА пульсуют, это помогает оттянуть время для подбора базы... А база нужна, не метотрексат  то что либо другое... в любом случае нужна.

rebekka (12.5.2012, 9:04) писал:

Вы не рассматривали возможность лечения биопрепаратами (напр.Актемра)?
Не советую лечиться нетрадиционно. Опыт Марточки скорее исключение

Катя (12.5.2012, 11:46) писал:

В России традиционно биологические препараты назначают при недостаточной эффективности метотрексата (методжекта), в данном случае  - Энбрел, вроде как его применяют первым этапом у детишек, но препарат дорогостоящий и должны назначать врачи в любом случае, потому как имеет огромнейшее количество побочек, впрочем как и метотрексат. Но вроде как Актемру применяют у взрослых... в инструкции к этим препаратом четко прописано, что энбрел для детишек подходит. Вот выдержка из инструкции...

Показания к применению
Ревматоидный артрит: В комбинации с метотрексатом Энбрел назначается взрослым при лечении активного ревматоидного артрита средней и высокой степени тяжести, когда ответ на базисные противовоспалительные препараты (БПВП), включая метотрексат, был неадекватным. Препарат может назначаться в виде монотерапии в случае неэффективности или непереносимости метотрексата. Препарат показан для лечения тяжелого, активного и прогрессирующего ревматоидного артрита у взрослых, не получавших ранее терапии метотрексатом. Ювенильный идиопатический полиартрит: Лечение активного ювенильного идиопатического полиартрита у детей и подростков в возрасте 4-17 лет, у которых наблюдалась недостаточная эффективность или непереносимость метотрексата. Псориатический артрит: Лечение активного и прогрессирующего псориатического артрита у взрослых, когда ответ на терапию БПВП был неадекватным. Анкилозирующий спондилит: Лечение взрослых с тяжелым активным анкилозирующим спондилитом, у которых традиционная терапия не привела к существенному улучшениию. Псориаз : Лечение взрослых с псориазом умеренной и тяжелой степенью выраженности, у которых имеются противопоказания или непереносимость другой системной терапии, включающей циклоспорин, метотрексат или PUVA-терапию. Лечение детей 8 лет и старше с хроническим псориазом тяжелой степенью выраженности, у которых наблюдалась непереносимость или недостаточный ответ на другую системную или фототерапию.

Если финансы позволяют, есть смысл попробовать.

Спасибо за советы. Посмотрю Энбрел. Нам 2,5 мг метотрексата давали для пробы, а так наша доза 7,5 мг. Приняли уже 2 раза. Узнаем результаты крови-20 мая. И всё-таки какого эффекта ждать? Улучшение клинических показателей крови или внешние признаки -отеки и боль? После 3 месяцев приема базы.
Обследования делали только УЗИ суставов и рентген. На УЗИ артрит, на рентгене пока хорошо. А какие ещё обследования можно сделать?
Да, я пока метаюсь между "принимаем химию" или всё на...и иглоукалывание.
Про методжект. Можно его в/м?, а не подкожно. Она у меня не выносит уколов вообще. А метотрексат -да, таблетки Эбеве австрийский. Врач говорила, что должны дозу догнать до 10 мг и перейти на методжект. (при условии, что АСТ и АЛТ печени не будут зашкаливать).
Мы хотели в Сеченова ещё съездить. А какого врача рекомендуете там?

rebekka (12.5.2012, 15:01) писал:

Для меня в Сеченова Царь и Бог - Утюшева Максуда Гайбуллаевна, зав. отделением, еще очень хороша профессор Жолобова, вот точно знаю, что к ней можно платно попасть,вот к зав. не знаю... мы там наблюдаемся нам проще.. про иглоукалывание забудьте!!!! Мой совет!!! ибо велика вероятность запустить болячку, потом дочка вам не простит, да и вы себе сами подавно.. Мы еще сдаем всю иммунологию, анализы крови оак биохимию, анализ мочи кала.. + узи суставов, сердца, жкт, раз в год рентген, вместо узи иногда мрт суставов.

про введение методжекта, для меня это тоже был очень острый вопрос (в/м, подкожно). В комплекте со шприцом идет инсулиновая игла длиной 1 см, так я ей колю в попу, до мышцы не достает и получается подкожно, многие колят в живот или в ручку, я боюсь, мне проще в попку, да и дочке почти не больно ибо иголочка там тонюсенькая.  А когда методжект начнет действовать должен пройти и отек и боль и анализы должны быть в норме - это в идеале.

И ЕЩЕ НАДО ГЛАЗА ПРОВЕРЯТЬ НА ЩЕЛЕВОЙ ЛАМПЕ  У ОКУЛИСТА 1 РАЗ В 3 МЕС.!!!! Такие артриты чреваты осложнениями на глаза, тем более у вас повышены ANA. Мы проверяемся в Гельмгольца у зав. детским отделением СТариковой А.В.!! Она там царь и Бог.

А вообще я на наших врачей просто молюсь!

Моей дочери 1 год и 6 мес. В 1 год и 3 мес стала замечать скованность по утрам (могло продолжаться до 2-х часов), не заострила на этом внимание. Пошли мы поздно, где то в год и 3,5 мес начали делать первые шаги, в 1 год и 4 мес она начала поджимать пальчики на одной ноге, как бы щедя ножку. В поликлинике нас отправили на рентген, кости целы, но вроде как увидели воспаление. Направили на госпитализацию в больницу в педиатрическое отделение. Анализ на инфекции показал герпес. СОЭ 25. Ревматоидный фактор 7 ед, чуть повышен с реактивный белок. Лечили антибиотиками (цефатоксим), ибуфен, компресс с димексидом, физио (прогревание и фонофарез) при повышенном СОЭ (вот недавно услышала что нельзя физио назначать при повышенном СОЭ). Через 3 недели нас выписали, беречь ножку она так и не перестала. Мы поехали на консультацию в Волгоград в кардиоревматологическое отделение, куда нас через неделю госпитализировали. СОЭ сначала было 27, через несколько дней упало до 15. Ревмопробы в норме. Анализ на инфекции показал герпес (который в прошлый раз и не лечили оказывается), уреаплазма и вроде  вирус Эпштейна — Барр повышен (снгодня подойду к доктору уточню). Узи выявило жидкость в тазобедренном суставе (выпот в бедре). Рентген показал воспаление тазобедренного сустава. Назначили ибуфен, компрессы с димексидом и преднизолоном, антибиотик макропен (это от инфекции), назначили 10 сеансов лазаротерапии. Сразу к вам вопрос №1: нужно пролечить инфекции, нам назначили макропен, в аннотации прочитала что он лечит уреаплазму, но надо же остальные тоже 2 инфекции убрать или этот антибиотик и их убьет??????????врач говорит циклоферон убьет который мы сейчас колем
Делали пробу манту (увеличена), поэтому делали еще и Диаскин тест результат отрицательный, рентген грудной клетки, туберкулезный артрит фтизиатр исключил.
Еще сдавали какие то анализы крови из вены, они в норме. Позавчера на осмотре врач сказала что наш реактивный артир данному лечению не поддается, скорее всего у вас не реактивный а ревматоидный артрит, описала в красках как это все, и про дорогое лечение и про оформление инвалидности. Что со мной было!!! Сказала, что на следующий день придет консультировать профессор, ну или кто то умный по ревматоидному артриту. Вчера делали узи колена, так как она его плохо разгибает, решили посмотреть может и там воспаление, в общем узист увидел уплотнение чего то там, попросила еще раз бедро посмотреть, сказал что жидкости чуть чуть осталось. Еще за эти три недели я заметила что скованность по утрам уже не та что была раньше. Неужели это не считается положительной динамикой??? Вчера профессор нас посмотрела, ахала, охала, что такой маленький ребенок, потом они совещались без меня. Врач сказала ладно не будем пока писать ревматоидный артрит, но лечение начнем как для ревматоидного. Сегодня сдали кровь на состояние имунной системы, вот только что первый раз укололи МЕТОДЖЕКТОМ.  И в этот же день мы совсем расквасились, уже сопли были несколько дней, и температура иногда, а тут и горло подключилось. Нам назначили антибиотики и противовирусное, теперь в следующий четверг нам МЕтоджект колоть не будут.
Вопрос №2: может еще нужно сдать анализы какие для достоверности?
Вопрос №3:ничего страшного что нам в этот же день кололи антибиотики, знаю что с Методжектом их сочетать нельзя….но надо нам ОРВИ убрать
Да кстати перед тем как заметила симптомы и щадящую походку у нас был огромный чирей, даже не чирий, а карбункул….может это из за него все началось….еще говорят что у нас аутоиммунные процессы скорее всего Вопрос №4 это можно как то определить есть у нас аутоиммунные процессы или нет? Или это анализы на состояние иммунитета покажут?
А еще тут на форуме прочитала что гомеопат вычислил у кого-то, что у них артир связан с недавно сделанной прививкой от кори-паратита, мы тоже как раз перед этим делали эту прививку.
Вопрос №5 в клинику Сеченова можно попасть иногородним? Или это будет только на платной основе? Скорее всего нам направление не дадут, у нас с города в Институт ревматологии только отправляют и то не всех, а я что то туда не очень хочу после отзывов.
Вопрос №5 кто нибудь лечился от этой напасти за рубежом, например в Израиле?
Вопрос №6 можно ли делать компресс с грязью мертвого моря? Или это все ерунда…врач говорит хочешь делай, если это действительно такая грязь
Вопрос №7 у нас коленка когда она ходит так до конца и не разгибается….когда это пройдет? Когда уйдет воспаление? Или нужно будет потом ее разрабатывать…..только что смотрели рентген снимок коленей говорят без паталогий, все чисто

Какие же бывают страшные болячки у деток....тут в больнице столько насмотрелась, конечно и хуже есть, я то реву, то настраиваю себя на позитив…иногда такое ощущение, что силы скоро закончатся…желаю всем выздоровления!

Я Вам уже ответила в другой теме... ну и тут..

1.антибиотики Вы пропили... артрит не ушел, значит или не нашли инфекцию или артрит не реактивный.
2. мы еще сдаем иммунологию каждую госпитализацию.
3. антибиотики и метаджект нельзя. Сдавайте биохимию, смтрите АЛТ АСТ щелочноую фосфатазу, билирубин, мочевину, креатинин, а также общий анализ крови. Как сдадите посмотрите не понижены или не повышены ли покаатели, можете выложить результаты я посмотрю, уже много что понимаю.
4. аутоиммунные процессы смотрят по иммунологическим анализам (ANA, анти- ДНК, система комплемента)
5. попасть можно по квоте, дают из всех городов, уж вы мне поверьте, добивайтесь, только сейчас она до нового года закрылась на ремонт, сами плачем.
5. мы не лечились, но насколько я изучала этот вопрос, смысл лечения одинаковый: НПВП, база, биологический агенты. такой принцип лечения, который ничем не отличается от российского (по кр. мере в сеченова)
6. компрессы можно только при отсутствии воспаления, сначала приведите в норму соэ.
7. про коленку смотреть надо, может сформировалась контрактура, может жидкость мешает, после пунктирования обычно ножка разгибается, или может мышечная привычка. тут должен смотреть хороший ортопед. Но надо ОБЯЗАТЕЛЬНО ЗАНИМАТЬСЯ!!!!!!!!!!!! упражнение велосипед, согнул-разогнул, пальцы к носу тянем. Заниматься надо каждый день и несколько раз, а то не выпрямите.

rebekka (12.5.2012, 9:04) писал:

Моей доче 6 лет. Мы начали лечение пчелами. Оказалось ничего страшного. Жала из пчел вытаскивают, берут пинцетом, и колят. Совсем не страшно для ребенка. Мне попробовали по руке колоть, чуть-чуть жжет и все. Но реакция идет, потом красные пупырышки. Врач объяснила, что детям доза в 2 раза меньше, видимо когда жала вытаскивают, соответственно яда меньше попадает. Так что не бойтесь. Ребенок это вытерпет.