Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

4 Следить за темой

Ювенильный хронический артрит

Автор дарина, 13 Июл 2009 11:29

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 519

#161 Maybe

Профи

Советники
3 097 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 25 Май 2012 - 20:56

lenchik27 (25.5.2012, 14:06) писал:

Вопрос №5 в клинику Сеченова можно попасть иногородним? Или это будет только на платной основе? Скорее всего нам направление не дадут, у нас с города в Институт ревматологии только отправляют и то не всех, а я что то туда не очень хочу после отзывов.
[

Я лечусь Институте Ревматологии с 11 лет (с 95 года), откровенно говоря, ничего плохого сказать не могу. Очень много лет, состояние было более менее стабильно-нормальное. Мне кажется, у каждого свой опыт, и ориентироваться на отзывы я бы не стала, если честно. Но Вам, решать, разумеется.

"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#162 KinderWS

Kандидат

Пользователь
174 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 25 Май 2012 - 21:10

Maybe (25.5.2012, 22:56) писал:

Я лечусь Институте Ревматологии с 11 лет (с 95 года), откровенно говоря, ничего плохого сказать не могу. Очень много лет, состояние было более менее стабильно-нормальное. Мне кажется, у каждого свой опыт, и ориентироваться на отзывы я бы не стала, если честно. Но Вам, решать, разумеется.

11 лет - подросток, маленькими до 5 лет занимается Сеченова, там есть отделение для детей от 6 лет и до 18, как и в ИР. КОгда дочь заболела первым делом я позвонила в ИР, они спросили про возраст и отправили в Сеченова в отделение патологии детей раннего возраста.

#163 Maybe

Профи

Советники
3 097 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 25 Май 2012 - 23:22

KinderWS (25.5.2012, 23:10) писал:

11 лет - подросток, маленькими до 5 лет занимается Сеченова, там есть отделение для детей от 6 лет и до 18, как и в ИР. КОгда дочь заболела первым делом я позвонила в ИР, они спросили про возраст и отправили в Сеченова в отделение патологии детей раннего возраста.

Спасибо за разъяснение, даже не знала об этом. Когда я лежала в детском в ИР, как мне кажется, там были детки всех возрастов, хотя..я могу и ошибаться.. это было очень давно, все уже поменялось.. Тогда и во взрослое отправляли с 15 лет, как я понимаю, сейчас, получается, с 18?

"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#164 KinderWS

Kандидат

Пользователь
174 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 26 Май 2012 - 06:46

ИР занимается разными детишками и годовалыми и подростками, также и НЦЗД НИИ Педиатрии. Но Сеченова уникально тем, что это отделение специально создано для детишек совсем маленьких и подход к лечению разный, от гормонов стараются держаться подальше, хотя конечно случаи разные. Сейчас Сеченова закрывается на ремонт до НГ, принимать детей не будут. Моя ревматолог кардиолог из районной поликлиники очень долго сокрушалась, что это преступление против маленьких детишек... хотя говорят кафедры будут работать и к профессорам получится наверное прийти на консультацию. Нам проще у нас теперь есть личный контакт с врачом, есть моб. телефон, есть электронная почта, а то бы я не значала вообще что делать, а другие.... мне моя врач из Сеченова сказала, что все квоты минздрав передал именно НИИ Педиатрии. Так что если выбирать, то тогда лучше обращаться туда, а не в ИР. Только прием там платный даже для москвичей.

Р.S. Знаю девушку которая до 18 лет в Сеченова наблюдается, но там ее все знают, она болеет с детства, и раньше не было такой эффективной базы как сейчас + биол. агенты. Она на гормонах была, так что все ее узнают по внешнему виду((( Что называется печальная извествность.

#165 Лия

Пользователь

Пользователь
35 сообщений

Отправлено 26 Май 2012 - 10:58

Maybe (25.5.2012, 21:56) писал:

Я лечусь Институте Ревматологии с 11 лет (с 95 года), откровенно говоря, ничего плохого сказать не могу. Очень много лет, состояние было более менее стабильно-нормальное. Мне кажется, у каждого свой опыт, и ориентироваться на отзывы я бы не стала, если честно. Но Вам, решать, разумеется.

А вы как лечитесь все это время? Какой у вас диагноз?

#166 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 26 Май 2012 - 14:13

Лия (26.5.2012, 10:58) писал:

А вы как лечитесь все это время? Какой у вас диагноз?

В подписи все написано

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#167 lenchik27

Пользователь

Пользователь
34 сообщений

Отправлено 27 Май 2012 - 09:58

KinderWS (26.5.2012, 7:46) писал:

ИР занимается разными детишками и годовалыми и подростками, также и НЦЗД НИИ Педиатрии. Но Сеченова уникально тем, что это отделение специально создано для детишек совсем маленьких и подход к лечению разный, от гормонов стараются держаться подальше, хотя конечно случаи разные. Сейчас Сеченова закрывается на ремонт до НГ, принимать детей не будут. Моя ревматолог кардиолог из районной поликлиники очень долго сокрушалась, что это преступление против маленьких детишек... хотя говорят кафедры будут работать и к профессорам получится наверное прийти на консультацию. Нам проще у нас теперь есть личный контакт с врачом, есть моб. телефон, есть электронная почта, а то бы я не значала вообще что делать, а другие.... мне моя врач из Сеченова сказала, что все квоты минздрав передал именно НИИ Педиатрии. Так что если выбирать, то тогда лучше обращаться туда, а не в ИР. Только прием там платный даже для москвичей.

А можно контактные телефоны в Сеченова, хочу хотя бы на консультацию без ребенка съездить с анализами, рентгенами

#168 KinderWS

Kандидат

Пользователь
174 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 27 Май 2012 - 15:29

посмотрите по ссылке http://www.mma.ru/clinicalcenter/dets, но надо ехать с ребенком.

#169 lenchik27

Пользователь

Пользователь
34 сообщений

Отправлено 28 Май 2012 - 11:31

сегодня слышала, что для детей до 3 лет методжект бесплатно можно через рецепт получить (по федеральной программе)...кто нибудь знает об этом???

#170 KinderWS

Kандидат

Пользователь
174 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 28 Май 2012 - 12:37

нам дают его и старше 3 лет (но у нас инвалидность), делается это через комиссию в поликлинике и дальше в упралвение здравоохранения. Если инвалидности нет не знаю.

#171 lenchik27

Пользователь

Пользователь
34 сообщений

Отправлено 29 Май 2012 - 09:07

только что от врача, оказывается перед уколом методжекта нам так и не сделали иммунограммму.....а ведь она тоже должна внести ястность в наш диагноз....наших знакомых только иммунограмой убедили что у них аутоимунные процессы...
подскажите если нам сделают в четверг уже 2-й укол методжекта, то иммунограмма все равно окажется правдивой? просто нам объясняли с самого начала так, что мы должны сдать иммунограмму, потом сделать укол, а потом пересдать иммунограмму и посмотреть есль ли улучшения...а так получается нас на авось подсадили на методжект, посмотреть будут улучшеия или нет

#172 KinderWS

Kандидат

Пользователь
174 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 29 Май 2012 - 09:56

Уж поверьте от 1 укола методжекта иммунограмма не изменится, он только накапливается от 1 до 2 месяцев, печень может отреагировать, но не иммунитет. так что сдавайте смело анализы))

#173 Лия

Пользователь

Пользователь
35 сообщений

Отправлено 29 Май 2012 - 13:44

Люди, разъясните, кто знает, институт ревматологии и центр здоровья детей РАМН - это одно и то же или нет? Если нет, то кто-нибудь обследовал детей в РАМНе?

#174 KinderWS

Kандидат

Пользователь
174 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 29 Май 2012 - 14:32

Не это разные вещи... ИР на каширке находится, НЦЗД на Ломоносовском проспекте, это тоже самое что и НИИ педиатрии. Говорят в НЦЗД хорошо лечат, только там все полностью по квотам даже для москвичей.

#175 lenchik27

Пользователь

Пользователь
34 сообщений

Отправлено 29 Май 2012 - 14:44

Разъясните мне пожалуйста по анализам
1. Герпес IgG (норма до 1:400) у нас 1:100 этот говорит что есть антитела к данной инфекции? так?
2. Герпес IgM (норма до 1:100) у нас 1:400 это я так понимаю у нас сейчас данная инфекция
3. CMV IgM (норма до 1:100) у нас отриц
3. CMV IgG (норма до 1:400) у нас 1:200
4. Вирус Эпштейн Барр IgG (норма 1:20) у нас 1:40
5. Вирус Эпштейн Барр IgM (норма 1:20) у нас Отр

О чем остальные анализы говорят???

#176 rebekka

Пользователь

Пользователь
43 сообщений

Отправлено 29 Май 2012 - 16:49

Прочитала про пчел- что ребенок может выдержать. Обнадеживает. А в Москве кто-нибудь знает где такое счастье искать и чтобы жало вынимали?
Мы едем заграницу, как раз решили зайти на консультацию. В конце июне вернемся и я напишу- такой же у них подход к лечению- НПВП, базис. или нет.Перечитав литературы я умом понимаю, что скорее всего такой же и чудес не будет, но хочется надеяться. И нам в ИР не говорили сдавать иммунограмму- просто если артрит не проходит-значит он неизвестной природы-аутоимунный-и надо быстрее базис начинать. В ИР нам так разъясняли.

#177 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 29 Май 2012 - 17:05

rebekka (29.5.2012, 16:49) писал:

Мы едем заграницу, как раз решили зайти на консультацию. В конце июне вернемся и я напишу- такой же у них подход к лечению- НПВП, базис. или нет.Перечитав литературы я умом понимаю, что скорее всего такой же и чудес не будет, но хочется надеяться.

География на форуме обширная: кроме стран бывшего Союза, Германия, Турция, Индия, Израиль, может, еще кого-то забыла.
Везде плюс-минус одинаково.
Вы куда едете? Нам тоже будет интересно узнать, если будет новая информация, пишите и удачи!

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#178 KinderWS

Kандидат

Пользователь
174 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 29 Май 2012 - 18:38

Насколько я понимаю есть 2 школы лечения артрита. Американская и иная.. (может быть европейская). Это только мое понимание, поэтому могу ошибаться. Американцы начинают лечение с больших доз гормонов и потом подбирают базу, иная школа - по нарастающей база - био. агенты - гормоны. У нас второй случай.Американского лечения придерживается ИР. НЦЗД и Сеченова по иной школе, мне это более импонирует, хотя бы слово гормоны пока у нас не поднимается, хотя и методжект тоже серьезный препарат.

#179 lenchik27

Пользователь

Пользователь
34 сообщений

Отправлено 30 Май 2012 - 14:16

кто получает методжект бесплатно до 3-х лет или по инвалидности? вам прописали именно методжект и именно методжект вы получаете, а не какой нибудь аналог? а то в поликлинике начали рассказывать что с этим препаратом проблеммы, в городе его нет и т.п.

#180 KinderWS

Kандидат

Пользователь
174 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 30 Май 2012 - 14:35

по инвалидности мы получаем МЕТОДЖЕКТ не аналог с дозировкой 0.75 мг ( в выписке у нас написно, что препарат назначен по жизненным показаниям и замене не подлежит), получили 16 шприцов...да и до 3 лет он вроде как не положен.. потому что не входит в перечень бесплатных препаратов, в поликлинике должна создаваться комиссия и на основании ее решения документы отправляются в Управление, которые и выделяют препарат. пусть в поликлинике рассказывают все что угодно, но нам по инвалидности они положены и пусть хоть с луны доставляют!!! Ленчик вы из какого города?

Обратно в Течение ревматоидного артрита

Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных

Лера