4
Для Ленчик 27, про отмену метотрексата не могу сказать, но все должно быть постепенно и индивидуально. Про анализы, у вас активная форму герпеса, на остальное (ЦМВ + эпштейн барр) внимания можно не обращать, ваш ребенок просто встречался с такими вирусами, но сейчас не болеет.
Для Лии, лично с кем я общалась в отделении все хорошо переносили препарат, всем назначается параллельно фолиевая кислота, никто не говорил о побочках, а общалась я как вы понимаете со многими, вечера с мамочками вместе коротали, да и лежали уже 5 раз, так что опыт общения богатый. Но все равно считаю что методжект лучше, лично для меня психологически, все атки даже в инструкции про онкологию ни слова, он разработан специально для ревматиков. Кстати знаю мальчика которому отменили методжект и перевели на метотрексат таблетке, потому как у него началась фобия, он паничеси боялся уколов, его приходилось держать и мама боялась, что он может сломать иглу, так что вот такие случа бывают.
Для Мейби, полностью поддерживаю, как будто я писала, подколки хорошо делать до момента, когда начнет работать база, нам так и сделали, назначили методжект, сделали подколку и отпустили из больницы, 16 июня будет 2 месяца как мы колемся. Пока ТТТ.
Ювенильный хронический артрит
Автор дарина, 13 Июл 2009 11:29
Сообщений в теме: 519
#202
Лия
-
- Пользователь
-
- 35 сообщений
Пользователь
Отправлено 07 Июнь 2012 - 11:20
KinderWS (6.6.2012, 20:08) писал:
Для Ленчик 27, про отмену метотрексата не могу сказать, но все должно быть постепенно и индивидуально. Про анализы, у вас активная форму герпеса, на остальное (ЦМВ + эпштейн барр) внимания можно не обращать, ваш ребенок просто встречался с такими вирусами, но сейчас не болеет.
Для Лии, лично с кем я общалась в отделении все хорошо переносили препарат, всем назначается параллельно фолиевая кислота, никто не говорил о побочках, а общалась я как вы понимаете со многими, вечера с мамочками вместе коротали, да и лежали уже 5 раз, так что опыт общения богатый. Но все равно считаю что методжект лучше, лично для меня психологически, все атки даже в инструкции про онкологию ни слова, он разработан специально для ревматиков. Кстати знаю мальчика которому отменили методжект и перевели на метотрексат таблетке, потому как у него началась фобия, он паничеси боялся уколов, его приходилось держать и мама боялась, что он может сломать иглу, так что вот такие случа бывают.
Для Мейби, полностью поддерживаю, как будто я писала, подколки хорошо делать до момента, когда начнет работать база, нам так и сделали, назначили методжект, сделали подколку и отпустили из больницы, 16 июня будет 2 месяца как мы колемся. Пока ТТТ.
Для Лии, лично с кем я общалась в отделении все хорошо переносили препарат, всем назначается параллельно фолиевая кислота, никто не говорил о побочках, а общалась я как вы понимаете со многими, вечера с мамочками вместе коротали, да и лежали уже 5 раз, так что опыт общения богатый. Но все равно считаю что методжект лучше, лично для меня психологически, все атки даже в инструкции про онкологию ни слова, он разработан специально для ревматиков. Кстати знаю мальчика которому отменили методжект и перевели на метотрексат таблетке, потому как у него началась фобия, он паничеси боялся уколов, его приходилось держать и мама боялась, что он может сломать иглу, так что вот такие случа бывают.
Для Мейби, полностью поддерживаю, как будто я писала, подколки хорошо делать до момента, когда начнет работать база, нам так и сделали, назначили методжект, сделали подколку и отпустили из больницы, 16 июня будет 2 месяца как мы колемся. Пока ТТТ.
#203
KinderWS
-
- Пользователь
-
- 174 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 07 Июнь 2012 - 12:23
При РА : базис и точка! Это мое глубокое убеждение, если методжект кому то не подходит, то базу обязаны менять, может доза велика, неправильно расчитана, потому как расчитвается по площади тела, даже не по весу, так мне объясняла врач. Про метотрексат не скажу, но методжект назначают при полиартрите (5 и более суставов_, олигоартриты (до 4) допустимо лечить сульфасалазином, как я полагаю. А про желудок тут все очень относительно.. знаете как обычные НПВП (вольтарен например) убивают желудок... жесть... у моей свекрови после принятия вольтарена появился эрозивно-язвенный гастрит, поверьте штука не приятная, при этом она не применяла ни метотрексат, ни методжект... у нее другая болячка, но вольтарен был ей показан. И то, что мальчику гастроэнтеролога не вызвали, так это проблема больницы, пусть мамочка не сидит и не смотрит на мучения сына, а добивается врача, лично нам когда мы голову разбили прямо в больнице, и невролога вызывали и окулиста и возили рентген делать. Короче жить по принципу - должны вызвать... должны еще чего то... тут не подходит, надо самому быть ушки на макушке. Меня по моему в районной поликлинике уже боятся, общаюсь только на уровне заведующей, и сами предлагают приехать за лекарствами, короче надо отстаивать свои права.
и еще.... нгадо обязательно контролировать анализы, потому как отклонения анализов частое явление как при приеме метотрексата, так и при приеме методжекта. Может у той девочки которую всю тресет или у мальчика со рвотой кровью, печень очень сильно поражена, а это не учитывается. одно скажу, моя дочь никак не реагирует на методжект (тьфу тьфу тьфу), просто никак, аппетит не меняется.. (тьфу тьфу тьфу).. не тошнит (тьфу тьфу тьфу).
и еще.... нгадо обязательно контролировать анализы, потому как отклонения анализов частое явление как при приеме метотрексата, так и при приеме методжекта. Может у той девочки которую всю тресет или у мальчика со рвотой кровью, печень очень сильно поражена, а это не учитывается. одно скажу, моя дочь никак не реагирует на методжект (тьфу тьфу тьфу), просто никак, аппетит не меняется.. (тьфу тьфу тьфу).. не тошнит (тьфу тьфу тьфу).
#204
rebekka
-
- Пользователь
-
- 43 сообщений
Пользователь
Отправлено 07 Июнь 2012 - 17:56
Значит не надо отменять базу если это точно ра, но как в этом убедиться. Мы болеем три месяца.сначала было одно колено,теперь два, вот наши врачи говорят, что без базы нельзя и соэ высокое и срб и антинуклеарн?ый фактор.значит у нас ра? Вообщем и хочется убрать метотрексат и страшно.
#205
KinderWS
-
- Пользователь
-
- 174 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 07 Июнь 2012 - 18:11
rebekka (7.6.2012, 19:56) писал:
Значит не надо отменять базу если это точно ра, но как в этом убедиться. Мы болеем три месяца.сначала было одно колено,теперь два, вот наши врачи говорят, что без базы нельзя и соэ высокое и срб и антинуклеарн?ый фактор.значит у нас ра? Вообщем и хочется убрать метотрексат и страшно.
РА как вы наверное поняли это такое заболевание, для диагностики которого нет определенного анализа. Все анализы надо смотреть в совокупности, я не доктор, но уже малость понимаю... раз у вас ANA +, то как не печально у вас наверное ЮРА, отменять базу не стоит, а то дальше может стать хуже так быстро, что и не заметите. Желаю Вам чтобы болячка эта остановилась у нас всех.
#206
lenchik27
-
- Пользователь
-
- 34 сообщений
Пользователь
Отправлено 07 Июнь 2012 - 19:18
Лия (7.6.2012, 12:20) писал:
Кстати. в инструкции по методжекту написано, что он назначается при тяжелых формах ревматодиных заболеваний. А врачи назначают даже при 1 степени. Я понимаю, что этому одно объяснение - базис и точка.
Сегодня были у гомеопата, она сказала что методжект и ее лечение несовместимы, О как же я металась.......мы с девушкой берем методжект напополам, чтобы дешевле получалось, колем всегда в четверг, так вот я сказала что мы укол сегодня делать не будем....они сделали.....я пару часов с ума сходила, все таки вызвала подругу...она уколола
Короче на душе кошки скребут...в среду идем сдавать иммунограмму, которая делается 2 недели, еще сделаем антитела в виминенту....19-го проездом будет профессор из москвы, посмотрит что скажет, а потом будем звонить в Сеченова Желобовой (она до 13-го в командировке)
#207
KinderWS
-
- Пользователь
-
- 174 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 07 Июнь 2012 - 20:01
Жолобова очнеь грамотная тетя.... она много раз нас смотрела!!! Так что если к ней попадете, то будет очень гуд. А вот мне не понятна флормулировка "угроза РА" нет такого диагноза... есть или реактивный артрит или ревматоидный, другого быть не может.. ну это в плане воспаления суставов, + воспаление может давать другое заболевание, вплоть до онкологии (тьфу 10000 раз), так что если мой совет нужен, занимайтесь ребенком, консультируйтесь с профессорами, а гомеопатию... хм... отдельная тема.. могли бы написать как проходил прием? что назначила? а вообще поке ре маленький, не занимайтесь самодеятельностью.. потом сами себе не простите ведь..
И еще про ентот виментин.... мы такой анализ не сдавали, но вначале начитавшись умных книг я дочке сдала аналиц на АЦЦП (какой то там пептид), так именно Жолобова сказала, что у детей этот анализ неинформативен. У датишек ваще все по другому, не так как у взрослых, у нас например всегда СОЭ, СРБ... были в норме.
И еще про ентот виментин.... мы такой анализ не сдавали, но вначале начитавшись умных книг я дочке сдала аналиц на АЦЦП (какой то там пептид), так именно Жолобова сказала, что у детей этот анализ неинформативен. У датишек ваще все по другому, не так как у взрослых, у нас например всегда СОЭ, СРБ... были в норме.
#208
lenchik27
-
- Пользователь
-
- 34 сообщений
Пользователь
Отправлено 07 Июнь 2012 - 21:10
KinderWS (7.6.2012, 21:01) писал:
Жолобова очнеь грамотная тетя.... она много раз нас смотрела!!! Так что если к ней попадете, то будет очень гуд. А вот мне не понятна флормулировка "угроза РА" нет такого диагноза... есть или реактивный артрит или ревматоидный, другого быть не может.. ну это в плане воспаления суставов, + воспаление может давать другое заболевание, вплоть до онкологии (тьфу 10000 раз), так что если мой совет нужен, занимайтесь ребенком, консультируйтесь с профессорами, а гомеопатию... хм... отдельная тема.. могли бы написать как проходил прием? что назначила? а вообще поке ре маленький, не занимайтесь самодеятельностью.. потом сами себе не простите ведь..
И еще про ентот виментин.... мы такой анализ не сдавали, но вначале начитавшись умных книг я дочке сдала аналиц на АЦЦП (какой то там пептид), так именно Жолобова сказала, что у детей этот анализ неинформативен. У датишек ваще все по другому, не так как у взрослых, у нас например всегда СОЭ, СРБ... были в норме.
И еще про ентот виментин.... мы такой анализ не сдавали, но вначале начитавшись умных книг я дочке сдала аналиц на АЦЦП (какой то там пептид), так именно Жолобова сказала, что у детей этот анализ неинформативен. У датишек ваще все по другому, не так как у взрослых, у нас например всегда СОЭ, СРБ... были в норме.
первый вопрос какой интересовал можно ли совместить традиционное лечение и гомеопатию....ответ был нет, она не настаивала чтобы мы выбирали гомеопатическое лечение, сказала советуйте и решение принимайте, за вас я ничего не могу принять
мне сказала врач в больнице, что пока есть сомнения нам ставят реактивный артирит с угрозой ревматоидного....... сказали, что так как наш реактивный артрит не поддается лечению (а лечение заключалось в принятии ибуфена, пролечиванию уреаплазмы и прохождения лазеротерапии), значит у нас скорее всего ревматоидный......как то так, то есть нас ни туда ни сюда не причислили...я так понимаю на всякий случай метождект все таки назначли....
хотя жидкости в бедре практически не осталось, скованность по утрам пропала, ну или практически пропала, но прихравываем мы до сих пор
#209
KinderWS
-
- Пользователь
-
- 174 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 08 Июнь 2012 - 08:00
А каким именно способом проходила диагностика? Сколько гранул назначила?
С врачом совершенно согласна, РеА, не вылеченный вовремя может стать ревматоидным, но если РеА не поддается лечению, то как ни печально - это скорее РА (((((((( Про жидкость и скованность... ну вы поймите жидкость и скованность при РА могут сами по себе пропасть, а могут на ровном месте появиться, люди с опытом могут прослеживать закономерности обострения (питание, смена погоды.. у нас на погоду - сегодня солнце, завтра гроза,.. так часто бывается весной и у нас были обострения)... В этом коварность болячки... моя доча седня бегает, завтра хромает, послезавтра снова бегает и жидкость сама уходит, даже врач удивилась, мы тогда в больнице лежали как у нас все быстро изменяется в состоянии... ЖЕСТЬ, я весной каждое утро просыпалась и молилась чтобы отека не было и чтобы ПОШЛААААА.. ужас... каждый день как на вулкане... а методжект хоть какая то надежда что обострений не будет. ВОть
С врачом совершенно согласна, РеА, не вылеченный вовремя может стать ревматоидным, но если РеА не поддается лечению, то как ни печально - это скорее РА (((((((( Про жидкость и скованность... ну вы поймите жидкость и скованность при РА могут сами по себе пропасть, а могут на ровном месте появиться, люди с опытом могут прослеживать закономерности обострения (питание, смена погоды.. у нас на погоду - сегодня солнце, завтра гроза,.. так часто бывается весной и у нас были обострения)... В этом коварность болячки... моя доча седня бегает, завтра хромает, послезавтра снова бегает и жидкость сама уходит, даже врач удивилась, мы тогда в больнице лежали как у нас все быстро изменяется в состоянии... ЖЕСТЬ, я весной каждое утро просыпалась и молилась чтобы отека не было и чтобы ПОШЛААААА.. ужас... каждый день как на вулкане... а методжект хоть какая то надежда что обострений не будет. ВОть
#210
Лия
-
- Пользователь
-
- 35 сообщений
Пользователь
Отправлено 08 Июнь 2012 - 08:11
Я вот читаю отзывы лечения гомеопатией при артритах, читала и про сибирское здоровье, пишут положительные. Но почему никто так и не попробовал пролечиться курсом гомеопатии, сразу все соглашаются на метотрексат, методжект? Моя знакомая начала пить гомеопатию, скоро месяц будет как пьют, у них отек колена и пальца спал. При этом они ничего другого не принимали, только до того как, в больнице ибуфен и все. Девочке ее 1,6 года. Мы лечили другие болячки гомеопатие, помогали, эту еще не начали, ждем свое очереди на прием. И сколько смотрю на сатах, никто не пишет на форумах об этом, только в отзывах есть. Конечно, я тоже как весы, вроде и надеюсь, а вроде и не верю в нее, но ведь так хочется чем-то другим полечиться!
#211
KinderWS
-
- Пользователь
-
- 174 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 08 Июнь 2012 - 11:37
Объясню.... каждый случай РА (или РеА) уникален... поэтому говорить вот у этих помогло, а у вот этих побочки разные.. не совсем верно, то, что подходит одному, совершенно противопоказано другому. Долго гомеопатией не лечились мы вот почему, вроде бы было все отлично, даже как мне казалось помогало... год целый был один сустав, а потом Бац и 7 суставов... И они по жизни уже никуда не денутся, и поезд ушел и время потеряно, а суставы остались. Повторюсь в 10000 раз у нас все отеки или скованности как появляются, так и сами собой исчезают, ни связан сей факт с лечением. так что думайте сами. Может у вашей знакомой просто прошло обострение на фоне ибупрофена или вообще РеА.
#212
Maybe
-
- Советники
-
- 3 097 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 08 Июнь 2012 - 11:46
Лия (7.6.2012, 13:20) писал:
Это хорошо, что не все так плохо ( я про прием метотрексата и методжекта). У нас в отделении ребятишек всех тошнило после укола, причем кто метотрексат, кто методжект делал, одного рвало с кровью, а девочка 12-летняя рассказывала, что когда ей вводят метотрексат, у нее все органы трясутся. Мне так страшно стало за детей.
Лия (8.6.2012, 10:11) писал:
Я вот читаю отзывы лечения гомеопатией при артритах, читала и про сибирское здоровье, пишут положительные. Но почему никто так и не попробовал пролечиться курсом гомеопатии, сразу все соглашаются на метотрексат, методжект?
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
#213
rebekka
-
- Пользователь
-
- 43 сообщений
Пользователь
Отправлено 09 Июнь 2012 - 00:11
Я вот тоже никак не могу поверить в гомеопатию безоговорочно,а чтобы она помогала надо верить,либо это последний шанс и надо идти до конца. У меня всегда гомеопатия стояла в конце списка. Но тут услышав наш диагноз, решилась, знакомые посоветовали.гомеопат с виду напоминал монаха отшельника и разговаривал со мной как психоаналитик, сказал, что я начиталась умных книжек и подгоняю свою дочь под диагноз, вообще с некоторыми вопросами я согласилась, с некоторыми нет.что прописал не знаю, дал две горошины и все. И вот я никак не могу отказаться от химии в пользу гомеопатии. Меня уговорили идти к нему, так как сказали, что гомеопатия может не помочь, но навредить не может. Вы как думаете? Я вообще то никогда не слушаюсь врачей ивсегда это нас спасало, но теперь меня так запугали, что я сама себя не узнаю и готова делать все что они говорят,хотя нет найз и вольтарен я выбросила, а вот метотрексат не могу......
,
,
#214
KinderWS
-
- Пользователь
-
- 174 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 09 Июнь 2012 - 06:52
Если найз и вольтарен выбросили, то это хорошо, значит не болит, а есть заболит со временем (не дай Бог конечно) что делать будете, тоже выбросите или дадите дочке таблетку вольтарена или пусть мучается??? Знаю девочку, у которой психозы от боли начинались... У нас тоже сначала не болело, но стаж болячки у нас поболее вашего будет, через 1.5 года как заболело, я бы и вольтарен дала и ухо себе отрезала бы, лишь бы у дочи не болело... А гомеопат у вас грамотный как я полагаю... классический... сколько вашему ребенку лет? (прростите запамятовала, но листать назад времени нет).. если ребенок старше 10 лет, я бы наверное поработала с гомеопатом, если совсем малышок... неее, тут традиционная медицина для меня в приоритете!!!
#215
Maybe
-
- Советники
-
- 3 097 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 09 Июнь 2012 - 12:14
rebekka (9.6.2012, 2:11) писал:
Вы как думаете?
,
,
KinderWS (9.6.2012, 8:52) писал:
если ребенок старше 10 лет, я бы наверное поработала с гомеопатом, если совсем малышок... неее, тут традиционная медицина для меня в приоритете!!!
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
#216
rebekka
-
- Пользователь
-
- 43 сообщений
Пользователь
Отправлено 09 Июнь 2012 - 23:16
Пять лет дочке, а вашей сколько? Я спросила как вы думаете гомеопатия может вредить? Читаю на форуме в разделе альтернативные методы про чудеса исцеления. Пишут что движения и физические упражнения могут делать чудеса. Мой муж читает американских ревматологов в оригинале и они пишут,что лекарства пока нет, так что надо плавать каждый день,крутить велосипед и вообще двигаться,чем активнее ребенок,тем легче протекает артрит и начал нашу гонять,а она кстати любитель посидеть,у нас старшие дети просто электровеники, а эта очень спокойная, теперь за нее взялся папа. В идеале надо двигаться серез боль, наперекор, вот как марточка. Только вот вряд ли способен на это ребенок. Я думаю, что конечно. Я дам обезболивающее,не смогу терпеть как мучается ребенок, в этом вы правы.
#217
Лия
-
- Пользователь
-
- 35 сообщений
Пользователь
Отправлено 10 Июнь 2012 - 10:33
rebekka (10.6.2012, 0:16) писал:
Пять лет дочке, а вашей сколько? Я спросила как вы думаете гомеопатия может вредить? Читаю на форуме в разделе альтернативные методы про чудеса исцеления. Пишут что движения и физические упражнения могут делать чудеса. Мой муж читает американских ревматологов в оригинале и они пишут,что лекарства пока нет, так что надо плавать каждый день,крутить велосипед и вообще двигаться,чем активнее ребенок,тем легче протекает артрит и начал нашу гонять,а она кстати любитель посидеть,у нас старшие дети просто электровеники, а эта очень спокойная, теперь за нее взялся папа. В идеале надо двигаться серез боль, наперекор, вот как марточка. Только вот вряд ли способен на это ребенок. Я думаю, что конечно. Я дам обезболивающее,не смогу терпеть как мучается ребенок, в этом вы правы.
#218
KinderWS
-
- Пользователь
-
- 174 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 11 Июнь 2012 - 14:26
Я считаю, что вредить может все... даже травки муравки, если на них есть аллергия)))))))))) Про возраст могу ошибаться, но мне кажется, что когда деть уже что то соображает, то тут проще в плане лечения, можно договориться с ним, объяснить... побеседовать, конечно артрит штука наисерьезнейшая. Но одно могу сказать - для артритчиков движение - ЖИЗНЬ. Надо плавать двигаться, чтобы предотвратить контрактуры, массаж, лфк обязательны!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Даже через боль, хотя тут надо быть крайне осторожной, аккуратной.
#220
KinderWS
-
- Пользователь
-
- 174 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 13 Июнь 2012 - 06:33
rebekka (13.6.2012, 0:28) писал:
Сегодня пришел наш анализ ana, он отрицательный.первый раз мы сдавали 19 апреля,был положительный,титр 1/640.вопрос мог он он так упасть на метотрексате один месяц? Еще пока не знаю соэ и срб.
он мог и без метотрексата прийти в норму, обострение прошло и анализ нормальзовался.
