Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

4 Следить за темой

Ювенильный хронический артрит

Автор дарина, 13 Июл 2009 11:29

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 519

#221 lenchik27

Пользователь

Пользователь
34 сообщений

Отправлено 13 Июнь 2012 - 16:08

сегодня созвонились с Жолобовой, сказала присылайте на почту анализы, рентгены, а на консультацию только с ребенком ехать, сейчас дождусь результаты анализов и если надо поеду на консультацию

#222 KinderWS

Kандидат

Пользователь
174 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 13 Июнь 2012 - 16:28

lenchik27 (13.6.2012, 18:08) писал:

сегодня созвонились с Жолобовой, сказала присылайте на почту анализы, рентгены, а на консультацию только с ребенком ехать, сейчас дождусь результаты анализов и если надо поеду на консультацию

Она вам обязательно что то дельное подскажет... он очень хороший врач... я не рекламирую, просто первый специалист который нами занялся всерьез была она, она помогла и быстро госпитализироваться... очень хороший человек!

#223 rebekka

Пользователь

Пользователь
43 сообщений

Отправлено 13 Июнь 2012 - 22:18

По поводу нашего ana - когда мы сдавали первый раз было одно колено,сейчас два и срб вырос,т.е. воспаление есть.значит не может упасть? Кто -то ошибся? Или это такой непостоянный признак, может определяться в крови, а может нет?

#224 KinderWS

Kандидат

Пользователь
174 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 16 Июнь 2012 - 17:10

rebekka (14.6.2012, 0:18) писал:

По поводу нашего ana - когда мы сдавали первый раз было одно колено,сейчас два и срб вырос,т.е. воспаление есть.значит не может упасть? Кто -то ошибся? Или это такой непостоянный признак, может определяться в крови, а может нет?

Может и так... у нас впервые появилось когда было одно колено, потом суставы присоединялись, а ана уже не было.

#225 lenchik27

Пользователь

Пользователь
34 сообщений

Отправлено 18 Июнь 2012 - 15:49

ну что ж Жолобова нам поставила ЮРА олигоартрит (почему то в выписке у всех ставили подпись Жолудевой

, не знают сами кого пригласили что ли)......только вот слишком нас быстро посмотрели, анализы все не изучили, сегодня получила анализ антитела к цитрулированному виментину он в норме....может ли при нормальных анализах ЮРА быть, ведь я читала что он на 98% определяет ревматоидный артрит, даже если ничего не беспокоит
смысл тогда в этих дорогих анализах которые ничего толком не доказывают....теперь жду результат иммунограммы
продолжаем хромать, коленка до сих пор не разогнулась, так вроде больше ничего не беспокоит, дозу не подняли оставили всего 5 мг, контроль через 3 мес

#226 lenchik27

Пользователь

Пользователь
34 сообщений

Отправлено 18 Июнь 2012 - 15:57

подскажите вы глаза проверяете сколько раз в год? что значит осмотр с помощью щелевой лампы, нам смотрели в темноте с включенной лампой, на всякий случай даже капли капали чтобы наверняка посмотреть, правильно ли нам смотрят это и есть "с помощью щелевой лампы"?

и еще нужно ли санаторно курортное лечение? можно ли выезжать на отдых, хотели в этом году в крым ехать, вот теперь думаю а стоит ли?

#227 rebekka

Пользователь

Пользователь
43 сообщений

Отправлено 18 Июнь 2012 - 16:03

Всё ясно. Ревматолог мне сегодня тоже пояснил, что это такой анализ, может быть, а может не быть, но воспаление никто не отменял. И поэтому они вообще не контролируют анализы, ни СОЭ, ни СРБ. Даже УЗИ не делают. Только осмотр, и сразу видно есть воспаление или нет. (ну и жалобы на боль).

#228 KinderWS

Kандидат

Пользователь
174 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 18 Июнь 2012 - 19:19

Не забывайте, у детей ВСЕ ПО ДРУГОМУ нежели, чем у взрослых!!! У нас никогда не было ни повышения соэ, ни Рф, ни СРБ... ВСЕ В НОРМЕ!!! Тоже самое касается этого анализа... мне это сама Жолобова сказала.

Осмотр на щелевой лампе происходит вот так http://images.yandex...D...&rpt=simage Мы проверяемся 1 раз в 3-4 месяца, но нужно иметь хорошего специалиста, потому что не каждый специалист может увидеть патологию. Мы смотримся у зав. детским отделением Гельмгольца Старикова Александра Викторовна, говорят, что она специализируется именно на системных увеитах.

Про отдых... климат лучше не менять, пока маленький ре.. потом методом проб и ошибок, мы в 3.5 года в Турцию не берем ессно. Но знаю девочку с полиартритом, а они отдыхали на юге и все тип топ... короче надо просто очень аккуратно пробовать если очень хочется, если не горит, то не искушать судьбу.

Про подпись.... может все таки Жолобова написано? посмотрите внимательно

вот еще ссылка про щелевую лампу http://images.yandex...D...&rpt=simage

#229 lenchik27

Пользователь

Пользователь
34 сообщений

Отправлено 18 Июнь 2012 - 20:04

KinderWS (18.6.2012, 21:19) писал:

Осмотр на щелевой лампе происходит вот так http://images.yandex...D...&rpt=simage

вот еще ссылка про щелевую лампу http://images.yandex...D...&rpt=simage

нет у нас не так окулист смотрела, а я ведь говорила про щелевую лампу

где ж нам в Волжском хорошего специалиста найти

Сообщение отредактировал Октябрина: 21 Июнь 2012 - 04:57

#230 lenchik27

Пользователь

Пользователь
34 сообщений

Отправлено 20 Июнь 2012 - 18:01

сегодня ходила к заведующей по экспертной работе в поликлинике, у нее тоже доч с года болеет ревматоидным артритом, им уже 9 лет, сейчас они в стадии ремиссии находятся и она мне сказала что методжект пожизненно, разве его не отменяют??????????????????

#231 rebekka

Пользователь

Пользователь
43 сообщений

Отправлено 22 Июнь 2012 - 14:41

Нам сказали (мы 6 недель на метотрексате), что надо ждать 8-12 недель. Должно пройти: боль, отеки, воспаление, через 1-2 месяца анализы приходят в норму и вот от этого радостного момента надо отсчитать полгода и отменить метотрексат. Это идеальная история. Если ничего не происходит меняют базис или увеличивают дозу. Я в больнице встречала многих, кто годами на метотрексате/методжекте и они бояться его убирать, так как сейчас их ничто не беспокоит, а если уберут вернется воспаление. Я пока не знаю, как поступлю я. Там видно будет.

#232 Maybe

Профи

Советники
3 097 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 22 Июнь 2012 - 15:00

lenchik27 (20.6.2012, 20:01) писал:

сегодня ходила к заведующей по экспертной работе в поликлинике, у нее тоже доч с года болеет ревматоидным артритом, им уже 9 лет, сейчас они в стадии ремиссии находятся и она мне сказала что методжект пожизненно, разве его не отменяют??????????????????

Увы, база пожизненна уже, отменяют гормоны и противовоспалительные..но есть правда исключения, конечно, но они очень редки.

"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#233 lenchik27

Пользователь

Пользователь
34 сообщений

Отправлено 26 Июнь 2012 - 14:45

rom196711 (25.6.2012, 8:16) писал:

Привет,Ленчик!И на каких основаниях он поставил такой диагноз? Видимо РФ ,СРБ и клиника указывают на РА?.Юрий.

Да в том то и дело долго наши анализы никто не изучал, смотрела самые последние анализы, вот они
Ревмопробы 10,05, СРБ отр, Серомукоиды 0,19, печеночные пробы вроде 10,05, билирубин 9, тимоловая проба 6, AcAT 0,28, АлАТ 0,5, общ. Белок не понятно, холестерин 3, мочевина 5,6, креатинин 63,9, ЩФ 0,59, Le клетки не обнаружены.
Спец инфекции герпес IgG 1:100 (норма до 1:400), герпес IgM 1:400 (норма до 1:100), CMVIgMотриц.,CMVIgG 1:200 (норма до 1:400), уреаплазма 1:10 (норма до 1:5), вирус Эпштейн Барр IgG1:40 (норма 1:20), вирус Эпштейн Барр IgMотриц.
Мазок из зева непонятно написано. ИММУНОГЛОБУЛИНЫ в норме.
Рентген тазобедренного сустава, узи, которое выявило, что воспаление в бедре, жидкость, выпот.
ОАК 5.05.12 г.: Эр. 3,9, Hb 108, ЦП 0,85, Тр 390, Лейк 4, Эоз 1, Палочк 1, Сегм 44, Лимф 53, моноц 1, СОЭ 27

Больше как то по данным осмотра ребенка такой диагноз поставила, без УЗИ определила что в коленке жидкость, хотя при выписке там ничего не было, чего то ей пятка на противоположной ноге не понравилась....короче эта профессор или такая суппер профи или не знаю, короче я разочарована, а хотела к ней в Москву на платную консультацию ехать

rebekka (25.6.2012, 9:10) писал:

У детишек и не сдают такой анализ, он не информативен. Мне так сказали в Москве в ИР и заграницей в ревматологической клинике тоже отказались взять такой анализ. У детей всё по другому протекает. И по этому если видно, что есть воспаление и оно не уходит на НПВП, даже если один сустав, тот всегда ставят ЮРА или ЮХА, хотя правильный признанный в медицине термин- ювенильный идиопатический артрит, т.е. артрит в детском возрасте неизвестной природы (без видимых причин).
И что вам Жолобова сказала? Метотрексат или сульфосалазин или методжект?

она оставила дозировку методжекта, которую прописал лечащий врач....контроль через 3 месяца

#234 lenchik27

Пользователь

Пользователь
34 сообщений

Отправлено 26 Июнь 2012 - 14:55

Maybe (22.6.2012, 17:00) писал:

Увы, база пожизненна уже, отменяют гормоны и противовоспалительные..но есть правда исключения, конечно, но они очень редки.

у меня оказывается одногрупница с РА...так вот она ничего не колет, болеет с 15 лет после ревакцинации (сейчас ей 30), когда болела пила какие то таблетки, мазалась индометациновой мазью, а про уколы вообще знать ничего не знает и про гормоны тоже

а кто нибудь возит своих деток на санаторное лечение? стоит ли вообще этим заморачиваться?

#235 Maybe

Профи

Советники
3 097 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 26 Июнь 2012 - 15:14

lenchik27 (26.6.2012, 16:55) писал:

у меня оказывается одногрупница с РА...так вот она ничего не колет, болеет с 15 лет после ревакцинации (сейчас ей 30), когда болела пила какие то таблетки, мазалась индометациновой мазью, а про уколы вообще знать ничего не знает и про гормоны тоже

а кто нибудь возит своих деток на санаторное лечение? стоит ли вообще этим заморачиваться?

Дело в том, что разновидностей РА очень много. У кого то болит один палец всю жизнь и все, а кого то скручивает за пару месяцев всего, ну и т.д..Каждый случай уникален, действительно есть те, кто никогда не пил не гормонов, не принимал базу, а спасается таблеткой диклофенака раз в неделю. Это очень легкое течение РА, которое тоже встречается, наряду с тяжелыми случаями.
По поводу санаторного лечения, мне еще со времен детского отделения, всегда говорили, что ездить лечиться можно, но только не в коем случае не в период обострения, иначе может стать хуже.

"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#236 rebekka

Пользователь

Пользователь
43 сообщений

Отправлено 27 Июнь 2012 - 11:04

Понятно... Давайте, не пропадайте- интересно будет у вас действовать методжект. На нас пока метотрексат не очень, наверное, ещё не накопился. Мы когда в больнице лежали- были две девочки 4 лет- им помог метотрексат -они пили его 1,5 года и всё воспаление ушло и не возвращалось. Им оставили ещё на полгода базу и потом сказали отменить. И на этом форуме я читала, что есть случай, когда сняли все таблетки. Поэтому не переживайте, надо надеяться, что базис не пожизненно!

#237 lenchik27

Пользователь

Пользователь
34 сообщений

Отправлено 27 Июнь 2012 - 12:33

rebekka (27.6.2012, 13:04) писал:

Понятно... Давайте, не пропадайте- интересно будет у вас действовать методжект. На нас пока метотрексат не очень, наверное, ещё не накопился. Мы когда в больнице лежали- были две девочки 4 лет- им помог метотрексат -они пили его 1,5 года и всё воспаление ушло и не возвращалось. Им оставили ещё на полгода базу и потом сказали отменить. И на этом форуме я читала, что есть случай, когда сняли все таблетки. Поэтому не переживайте, надо надеяться, что базис не пожизненно!

я очень надеюсь и верю, вообще теперь стараюсь только с позитивными "артритчиками" общаться
сегодня ездили в больницу к своему доктору, то что год колоть надо будет это уже точно.....по иммунограмме плохого ничего не сказала, только такое ощущение сложилось, что наша врач не совсем разбирается в иммунограммах, но какие то результаты похвалила
заодно сходила сделала узи, воспаления в бедре, которое мы лечили в больнице нет, в колене есть небольшое уплотнение, т.е. воспаление там точно когда то было, но мы так и продолжаем прихрамывать (потому что коленка так до конца и не разгибается), но у наших знакомых все разогнулось через 8 уколов, у нас пока только 5 было....я вот все таки думаю что может у нас не ревматоидный артрит

а вот интересно если через несколько месяцев воспаление ушло, если методжект отменить, что может еще сильнее долбануть обострение?

#238 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 14 Июль 2012 - 00:13

lenchik27 (27.6.2012, 13:33) писал:

я очень надеюсь и верю, вообще теперь стараюсь только с позитивными "артритчиками" общаться

а вот интересно если через несколько месяцев воспаление ушло, если методжект отменить, что может еще сильнее долбануть обострение?

Я,например никогда не откажусь от метотрексата!!!Нет,я конечно могу его около 3-6 месяцев не пить,но что то страшновато!!!Если базис уйдет,а я годами копила,а значит через некоторое время организм очистится,и меня вновь посетит то воспаление,которое у меня было,и вновь копить базу!?Нет,я лучше будут пить только в меньшей дозировке,да и врачи рекомендуют без базы не оставаться!Любой фактор может спровоцировать обострение.

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

#239 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 14 Июль 2012 - 00:26

Maybe (22.6.2012, 16:00) писал:

Увы, база пожизненна уже, отменяют гормоны и противовоспалительные..но есть правда исключения, конечно, но они очень редки.

Я полностью согласна с Maybe насчет базы!!!

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

#240 lenchik27

Пользователь

Пользователь
34 сообщений

Отправлено 20 Июль 2012 - 11:02

Tatyana (14.7.2012, 2:13) писал:

Я,например никогда не откажусь от метотрексата!!!Нет,я конечно могу его около 3-6 месяцев не пить,но что то страшновато!!!Если базис уйдет,а я годами копила,а значит через некоторое время организм очистится,и меня вновь посетит то воспаление,которое у меня было,и вновь копить базу!?Нет,я лучше будут пить только в меньшей дозировке,да и врачи рекомендуют без базы не оставаться!Любой фактор может спровоцировать обострение.

если говорить о взрослом человеке ДА....а тут приходится ребенку колоть, а какие побочки