Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Ювенильный хронический артрит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 519

#1 дарина

дарина

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 27 сообщений

Отправлено 13 Июль 2009 - 11:29

Здравствуйте! Я рискнула открыть новую тему в этом разделе, на всем форуме нет не слова про артрит у детей.Я очень долго посещала форум, многое для себя нашла.У меня болеет дочь ей всего три года, а болеем с 2,5 лет.Может у кого-то еще такая неприятность- болеют детки.Как у кого начиналось, чем лечитесь, как протекает?Обсуждение этой темы между родителями будет полезно для нас, наберемся хоть каких-то знаний, опыта.Когда нам поставили такой диагноз, для меня это было просто один большой вопрос.Я знала только, что артрит- это болезнь суставов, и бывает он только у пожилых людей, но как показывает жизнь это, к сожалению,не так.Буду ждать отзывов от таких же родителей как я, а может здесь есть детки, которые уже в осознанном возрасте, и болеют с детства.

#2 Anima

Anima

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 364 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 13 Июль 2009 - 12:23

Можно посмотреть в Архиве форума (обязательно пройтись по ссылкам в тех сообщениях, там еще больше инфы)

Причины аутоиммунных заболеваний

комплексы из-за болезни

Еще чуть-чуть
здесь,
здесь
и здесь.

#3 дарина

дарина

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 27 сообщений

Отправлено 06 Сентябрь 2009 - 11:40

Здравствуйте,отзовитесь у кого болеют дети.Ходил ли у кого ребенок в детский сад? Я хочу отдать дочку,хотя бы на теплую осень,до эпидемии и холодов.Скажите,как ведут себя суставы на фоне ОРВИ? Очень страшно, вдруг я сделаю только хуже,сейчас вроде затишье нашей болячки.Но так хочетсья хить обычной жизнью!

#4 Valya

Valya

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 5 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Украина

Отправлено 09 Ноябрь 2009 - 11:06

Просмотр сообщениядарина (6.9.2009, 11:40) писал:

Здравствуйте,отзовитесь у кого болеют дети.Ходил ли у кого ребенок в детский сад? Я хочу отдать дочку,хотя бы на теплую осень,до эпидемии и холодов.Скажите,как ведут себя суставы на фоне ОРВИ? Очень страшно, вдруг я сделаю только хуже,сейчас вроде затишье нашей болячки.Но так хочетсья хить обычной жизнью!

У меня дочка болеет уже два года. Сейчас ей пять лет. В сад мы не ходим - у нас сейчас обострение.

#5 ЛЕУ

ЛЕУ

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 13 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Красноярск

Отправлено 27 Февраль 2010 - 16:03

Всем здравствуйте!Вот и наша семья столкнулась с этой бедой........я новичёк,пока только читаю инфу на форуме,т к нечего ещё не понимаю в нашем диагнозе,а он очень страшен как приговор,хотелось бы общщщщаться,с  вами.Нашей доче 3 марта исполнится только 2 годика,отлежав почти 2 месяца в больнице с диагнозом РА,а после выписки ЮХА и плюс ещё 3 строки диагнозов разных,просто хочется выть..............
Верю,надеюсь и люблю!

#6 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 27 Февраль 2010 - 16:08

Просмотр сообщенияЛЕУ (27.2.2010, 17:03) писал:

Всем здравствуйте!Вот и наша семья столкнулась с этой бедой........я новичёк,пока только читаю инфу на форуме,т к нечего ещё не понимаю в нашем диагнозе,а он очень страшен как приговор,хотелось бы общщщщаться,с  вами.Нашей доче 3 марта исполнится только 2 годика,отлежав почти 2 месяца в больнице с диагнозом РА,а после выписки ЮХА и плюс ещё 3 строки диагнозов разных,просто хочется выть..............

Здравствуйте, сочувствую Вам... не надо тратить время и силы на слезы, даст Бог, все наладится, терпения Вам... почитайте архив, сслылки выше
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#7 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 27 Февраль 2010 - 16:14

ЛЕУ, сочувствую вам и дочечке, медицина не стоит на месте, ждем, что разберутся с этими болячками. Здоровья!
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#8 ЛЕУ

ЛЕУ

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 13 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Красноярск

Отправлено 27 Февраль 2010 - 16:43

Спасибо огромное!!!Сижу листаю архив,прочитать сложно выписку,такой подчерк у врача.......,даже сложно в анализах разобраться,а это так важно.Пьём мы ортафен,фолевую,аспаркам,элькар,ферум лек,и ставим раз в неделю метотрексат 0,5.капали 3 дня метипред,облегчение не долгим было,пунктировали сначало одно кол,туда вводили дипроспан,потом другое,хромаем по сей день,улучшений пока нет,СОЭ-36
Верю,надеюсь и люблю!

#9 Serebro

Serebro

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 27 Февраль 2010 - 18:24

Просмотр сообщенияЛЕУ (27.2.2010, 17:03) писал:

Всем здравствуйте!Вот и наша семья столкнулась с этой бедой........я новичёк,пока только читаю инфу на форуме,т к нечего ещё не понимаю в нашем диагнозе,а он очень страшен как приговор,хотелось бы общщщщаться,с  вами.Нашей доче 3 марта исполнится только 2 годика,отлежав почти 2 месяца в больнице с диагнозом РА,а после выписки ЮХА и плюс ещё 3 строки диагнозов разных,просто хочется выть..............
ЛЕУ, сочувствую Вам, в 2 годика и такой дианоз ,понимаю Вас. НО то что важно - это не стоит отчаиваться ведь это самое страшное - отчаяние. Надо бороться чтоб доча пошла на поправку. Ведь маленькие детки все чувствуют, вот Вы сейчас в растерянности и грусти, но она не должна это видеть, Вы прежде всего даете ей сил, привнося ей положительные эмоции. Это работает это я Вам говорю, т.к. сама это на себе узнала.
Малышке конечно же нелегко ,столько анализов сдавать, я желаю Вам сил и терпения и главное чтобы доча не видела слез, ни Ваших ни близких - дети это переживают, даже в 2 года, а им необходимо нести улыбку и смех, это как дополнительная терапия.

#10 ЛЕУ

ЛЕУ

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 13 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Красноярск

Отправлено 09 Март 2010 - 20:07

Спасибо за поддержку вам,мне она очень сейчас не обходима.Очень рада,что нашла этот форум,читая архивы немного становится понятно,правдо от такого объёма информации начинают разные мысли в голову лезть.Сегодня сдали кровь,завтра узнаем результаты,т к нам сново хочет врач пунктировать колено и вводить дипроспан.Сегодня первый раз с начало болезни погуляли  как раньше.по ступенькам поднимались,по горкам лазили и не знаю хорошо это или плохо.
Верю,надеюсь и люблю!

#11 Ключник

Ключник

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 572 сообщений

Отправлено 10 Март 2010 - 10:07

Просмотр сообщенияЛЕУ (9.3.2010, 21:07) писал:

Спасибо за поддержку вам,мне она очень сейчас не обходима.Очень рада,что нашла этот форум,читая архивы немного становится понятно,правдо от такого объёма информации начинают разные мысли в голову лезть.
Если в какой-то теме становится непонятно и возникают вопросы - не стесняйтесь их задавать. Если тема из архива - можно найти подобную тему здесь, и кинуть вопросы сюда.
Держитесь, всё будет хорошо :)

Просмотр сообщенияЛЕУ (9.3.2010, 21:07) писал:

Сегодня сдали кровь,завтра узнаем результаты,т к нам сново хочет врач пунктировать колено и вводить дипроспан.
Вы в каком городе находитесь?
Подкалывать сустав ревматолог назначил?
Когда мне делали подколы, я уже тогда ставил под сомнение эффективность этих миниопераций. Уж больно непродолжительный эффект они давали и крайне слабо влияли на общую картину заболевания. Введение инородного раствора в полость сустава, да ещё и в столь раннем возрасте...
Я не врач, просто опыт заболевания велик, но у меня сформировалось крайне отрицательное мнение к подколкам.
Чем обосновывают врачи эти уколы в Вашем случае? Не эффективнее (или безопаснее) было бы делать компрессы, допустим с тем же дипроспаном? Например: димексид + дипроспан + ортофен ?

Просмотр сообщенияЛЕУ (9.3.2010, 21:07) писал:

Сегодня первый раз с начало болезни погуляли  как раньше.по ступенькам поднимались,по горкам лазили и не знаю хорошо это или плохо.
Это очень хорошо :) только не перегружайтесь.
Хотя, в принципе, малышка сама даст знать, если ей тяжело и если устала -слишком мал возраст, чтобы "притворяться" или действовать "через силу" :)
Жизнь всегда даёт тебе то, что нужно.

#12 lilia

lilia

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 21 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 10 Март 2010 - 10:36

Всем здравствуйте ! В старом форме писала информацию про топинамбур (земляная груша), повторюсь и здесть. Я принимаю ванны из отвара плодов (а летом и стеблей с листьями) топинамбура. Если плоды ,то засыпаю полностью дно пятилитровой кастрюли. Даю прокипеть и настаиваю около часа. Затем разбавляю водой и минут 15-20 принимаю ванну. Лично мне это дает хороший противовоспалительный эффект,больше года у меня все анализы  в норме, СОЕ на поднимается, контрактур нет (ттттт). НПВС я не принимаю, только базис.А стаж заболевания 6 лет и активность заболевания  до приема ванн была  высокая.
Милые мамочки, у меня у самой двочка четырех лет, мне вас искренне жаль, ведь болезни наших детей это самое страшное! Пробуйте делать деткам теплые ванночки, возможно не по 15-20, а по 10 минут. Проконсультируйтесь с врачами, но я не думаю что будет какой то вред ( у меня и других людей никаких аллергий и раздражений небыло) Если быдут вопросы, пишите в личку, обязательно всем отвечу!
РА с 2004 г. Лечение -арава.

#13 Serebro

Serebro

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 10 Март 2010 - 10:55

Просмотр сообщенияЛЕУ (9.3.2010, 21:07) писал:

Сегодня первый раз с начало болезни погуляли  как раньше.по ступенькам поднимались,по горкам лазили и не знаю хорошо это или плохо.
Не тревожтесь, если малышка лазает это хорошо, главное следите чтоб  ровно ножки ставила и не спешила. Рада что Вам лучше, позитивные эмоции и смех помогут! Проверено :)

#14 ЛЕУ

ЛЕУ

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 13 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Красноярск

Отправлено 10 Март 2010 - 16:11

Привет всем.Ещё раз спасибо за прием,теперь я чувствую,что я не одна со своей бедой.,многое буду узнавать у вас,вижу что у многих опыт борьбы с недугом большой.
Зовут меня Елена,дочу Ульянка,мы из Красноярска.Ребёнок родился обсалютно здоров,была поставлена очередная прививка от полеомелита,а на следующий день стала подниматься темпа,вызвали скорую-началась ангина и пошло и поехало,после лечения стала говорить вава ножка,а где именно не показывалла,на приёме врач не внимательно осмотрела и жалобу на боль в ножке проигнорировала,я не знала к какому врачу бежать с проблемой.пошла к хирургу он сказал возможно осложнение после ангины-это часто бывает-не переживайте всё само пройдёт.Мы 2 недели потеряли-всё ждали когда пройдёт(так себя карю за это)Узнавала у всех к какому врачу пойти,и когда Ульяне стало хуже с руганью с педиатром,нас отправили к ревматоллогу,а она поставила реактивный артрит и отправила в стационар.Там оперативно начали лечение и тут новогодние каникулы-ни физио,ни ЛФК,хотя состояние улучшилось,в больнице сново подцепили ОРВИ и поехало,Хромала на одно колено,сразу другое воспалилось и пальчик указательный-потом бесконечные анализы,результаты которых мне не оглашали.дальнейшее лечение я уже описывала.
Теперь помогайте мне разбираться с диагнозами и конечно советы,может что-то не так напишу,не смейтесь пожалста,как смогу разобрать:ЮХА,суст-висц форма по дебюту олигоартрит колен суст,лимфоаденопалия,гепатомегалия,а/тела к нативной ДНК+,серонегалин,акт.фаза,акт-ть3 ст,ро,Фн2,дефицит.анемия,тахи-брадиоритмия.
В анализах тёмный лес-цик79,срб 5-10см 0,75,рогациты 12%,25%
Сегодня по телефону вчерашний анализ продиктовал соэ-24,гемоглабин 111,лейкоциты 12.Жду расшифровок и советов.
По поводу пункции сказал любимый ответ-посмотрим,а куда и на что смотреть?Ключник,расскажи подробней как на колено с дипроспаном делать.
Верю,надеюсь и люблю!

#15 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 10 Март 2010 - 16:53

ЛЕУ (ЛЕна+Ульяна)  :) , привет!
Сочувствую вашей малышке. Не корите себя, что время упущено, тут плюс-минус 2 недели не сильно играют роль.
Насчет анализов я не сильна, вижу, что СОЭ и лейкоциты высоковатые, может кто-то другой более подробно прокомментирует.
Подколы по-разному помогают - кому-то на дольше, кому-то нет.
А что значит

Просмотр сообщенияЛЕУ (10.3.2010, 16:11) писал:

бесконечные анализы,результаты которых мне не оглашали.
Врачи обязаны вам все показать и рассказать, многое про это писали, если чувствуете, что врач не тот, идите к другому, надо найти врача, который со временем станет вам, а вы ему, как член семьи - и такое бывает.
Здоровья доче!
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#16 ЛЕУ

ЛЕУ

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 13 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Красноярск

Отправлено 10 Март 2010 - 18:18

Спасибо.незнаю как определить хороший врач?Он зав кардиоревматологического отделения городской больнице.просто анализов брали кучу,не могли долго определиться с диагнозом.Простоон больше молчит,я сама ему постоянно вопросами засыпаю,он сначало хотел только компрессы с демексидом и диклафенаком вытянуть,а было хуже.я не знаю просто где найти хорошего врача.
Хотела ещё узнать,можно ли массаж при наших анализах делать.переживаю очень,как то она ножки по другому теперь ставит,может массаж начать,пока не поздно.
Ставил ли кто нить пиявки при этом заболевании?Что ещё можно пробывать?Хотела мумиём пропоить,сегодня дала ей,а она плеваться стала и кричит кака.
Может,кто ещё что подскажет,чем дополнить народным,как быть с простудными в весенний период,я так поняла.что даже интерферон нельзя?как  и чем предотвратить простудные.
Верю,надеюсь и люблю!

#17 lilia

lilia

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 21 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 10 Март 2010 - 19:44

Просмотр сообщенияЛЕУ (10.3.2010, 19:18) писал:

Может,кто ещё что подскажет,чем дополнить народным,

ЛЕУ, вы мой пост прочли ? )
РА с 2004 г. Лечение -арава.

#18 Ключник

Ключник

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 572 сообщений

Отправлено 10 Март 2010 - 21:31

Елена, просьба - панику уберите на задний план. Она мешает и нам и Вам.
Сейчас надо принять ситуацию, как случившийся факт и начать рассуждать и действовать, в большинстве случаев, хладнокровно.

Просмотр сообщенияЛЕУ (10.3.2010, 19:18) писал:

Спасибо.незнаю как определить хороший врач?Он зав кардиоревматологического отделения городской больнице.
Даже с положительными отзывами никто однозначно не скажет, насколько хорош врач и поможет ли он Вам.
Довериться надо, но смотрите по самочувствию дочки. Вы мама, Вы должны отлично её чувствовать.

Просмотр сообщенияЛЕУ (10.3.2010, 19:18) писал:

он сначало хотел только компрессы с демексидом и диклафенаком вытянуть,а было хуже.
Похоже, что про это я писАл выше.
Пожалуйста, не читайте между строк. И не пытайтесь уповать на форум, как на кладезь мудрейших советов и на возможность непременного скорейшего излечения.
То есть, врач Вам предлагал компрессы: Димексид + гормон + обезбаливающее ???
                                                              Димексид + Дипроспан + Диклофенак
но стало хуже.
Правильно я понял Ваши слова?

Просмотр сообщенияЛЕУ (10.3.2010, 19:18) писал:

Хотела ещё узнать,можно ли массаж при наших анализах делать.переживаю очень,как то она ножки по другому теперь ставит,может массаж начать,пока не поздно.
Массаж суставов делать нельзя.
Мышц, может быть.

Просмотр сообщенияЛЕУ (10.3.2010, 19:18) писал:

Ставил ли кто нить пиявки при этом заболевании?Что ещё можно пробывать?Хотела мумиём пропоить,сегодня дала ей,а она плеваться стала и кричит кака.
Мало читали форум - здесь всё про это есть.
В кратце, если диагноз выставлен правильно: народные методы хороши к комплексу химических препаратов, которые выписывают врачи и + к ремиссионной стадии (когда всё "хорошо")

Просмотр сообщенияЛЕУ (10.3.2010, 19:18) писал:

Может,кто ещё что подскажет,чем дополнить народным,как быть с простудными в весенний период,я так поняла.что даже интерферон нельзя?как  и чем предотвратить простудные.
Если не ошибаюсь, и про это на форуме было.
Вы ребёнка часто на улицу таскаете? Тогда в нос противоинфекционные мази.
Интерферон - дополнительная химия. Нафик, я бы поостерёгся.
ИМХО.
Жизнь всегда даёт тебе то, что нужно.

#19 infinity

infinity

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 255 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 10 Март 2010 - 21:47

ЛЕУ , а анализ на АСЛО вы не делали? Если артрит после ангины и повышен титр АСЛО, то надо стрептоккоков выводить и пить антибиотики. Лезть с подколками в сустав надо в крайнем случае....Пользы от этого может быть меньше чем вреда.

#20 Катя

Катя

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 835 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Севастополь
  • Интересы:Работа и семья

Отправлено 10 Март 2010 - 23:04

Просмотр сообщенияЛЕУ (10.3.2010, 20:18) писал:

Может,кто ещё что подскажет,чем дополнить народным,как быть с простудными в весенний период,я так поняла.что даже интерферон нельзя?как  и чем предотвратить простудные.
необходимо закапывать в нос физраствор после посещения магазинов, прогулок с другими детьми и пр. Можно сделать самим - 1ч.л. соли на 1стакан воды, а можно его купить в виде капель в нос "салин" (что не рационально), или "Аквамарис" , "Хьюмер". Эти капли смывают попавшие на слизистую вирусы и не дают развиться болезни. Посетите этот сайт педиатр Комаровский
Почитайте статьи доктора, посмотрите видео, там много об иммунитете удетей, профилактике ОРВИ. у него хорошие книги.
РА с 2000 года. принимаю Арава 20 мг. В 2008 году - синовэктомия.


Делай что должен  и будь что будет.
В любви и в медицине нельзя говорить двух слов-всегда и никогда!




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG