Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

4 Следить за темой

Ювенильный хронический артрит

Автор дарина, 13 Июл 2009 11:29

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 519

#501 Via

Пользователь

Пользователь
46 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тверь
Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ

Отправлено 18 Сентябрь 2013 - 18:00

Annatalia (18 Сентябрь 2013 - 14:02) писал:

Я хочу весной отвезти её на озеро Хевиз в Венгрии, нам его рекомендовала нащ ревматолог. Надо поспрашивать во взрослых темках отзывы по нему.

Чем так хорошо это озеро?)

#502 Via

Пользователь

Пользователь
46 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тверь
Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ

Отправлено 18 Сентябрь 2013 - 18:04

.

#503 Annatalia

Пользователь

Пользователь
20 сообщений

Пол:Женщина
Город:МО
Диагноз:ЮРА. АНФ+

Отправлено 18 Сентябрь 2013 - 22:30

Via (18 Сентябрь 2013 - 18:00) писал:

Чем так хорошо это озеро?)

Оно термальное, там какой-то совстав воды уникальный, там много санаториев ориентированный на опорно двигательный аппарат, в т.ч там лечат артрит. Физиотерапию на суставы нам врач сказала не делать, а просто поплавать в этой воде и ванны с ней попринимать нам будет полеезно, полезнее поездки на море. оно теплое в нем даже зимой купаются. Погуглите в интернете.

#504 Октябрина

Профи

Советники
1 194 сообщений

Пол:Женщина
Город:Владивосток

Отправлено 19 Сентябрь 2013 - 03:20

Вот у нас темка про озеро есть
http://forum.rheumo....асло-мою-жизнь/

Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живёт любовь!

#505 Via

Пользователь

Пользователь
46 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тверь
Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ

Отправлено 19 Сентябрь 2013 - 07:04

Ух ты. Буду читать, весьма интересно!

#506 людмилаC

Новичок

Новичок
6 сообщений

Город:краснодар
Диагноз:Ювенильный ревматойдный артрит

Отправлено 19 Сентябрь 2013 - 14:23

Доброго всемдня, искала информацию в инете принимают на озерах Хевиз детей с ювенильными артритами и ничего не нашла, взрослых лечат а про детей ничего. Может кто что знает?

#507 Via

Пользователь

Пользователь
46 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тверь
Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ

Отправлено 19 Сентябрь 2013 - 16:19

<p>Про Хевиз еще здесь http://forum.rheumo....море-в-израиле/

Что-то я тоже ничего найти про него не могу (про ювенильные артриты). Нашла только, что пишут, что детям до 14 лет купаться в нем не рекомендуется.

Annatalia, а доктор не уточнял, с какого возраста туда ехать можно?</p>

#508 Via

Пользователь

Пользователь
46 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тверь
Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ

Отправлено 19 Сентябрь 2013 - 16:34

"В отелях курорта Хевиз принимают родителей с детьми любого возраста, на лечение - взрослых и подростков с 14 лет. " источник тут http://sankurtur.ru/world/zone/560/.

Малышу купаться можно, но недолго, только на лечение не примут.

#509 Татьяна83

Новичок

Новичок
6 сообщений

Город:Рязань
Диагноз:ЮРА

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 11:09

Доброго дня, по поводу сопутсвующих заболеваний и антибиотиков мне сказала наш доктор и поэтому чуть что я начинаю думать, а вдруг осложнения и базу придется преостановить, боюсь опять обострений (как вспомню это просто жуть, боли страшные у ребенка, голова на боку и не поварачивается). Чувствую, что сама скоро буду антидеприсанты пить. Да, понимаю, что нельзя киснуть перед ребенком и показывать это ему, но что поделаешь в душе постоянная тревога: вот она в школе, а я до обеда на работе вся в нервозе. Все это конечно неправильно, но как мне выдти из этого состояния не знаю. Ничего не радует, только хочется постоянно быть рядом с ребенком. Вот и живу: работа и квартира. Уважаемы форумчане наверное через это проходили многие из вас, посоветуйте как-же все-таки настроить себя на позитив.

#510 Via

Пользователь

Пользователь
46 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тверь
Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 11:33

Татьяна83
Я уже прошла через антидепрессанты. Конечно, через это состояние прошли, наверное, все участники форума. В нашем городе нет детского ревматолога. Когда дочь хромала я прошла огромное количество докторов (не знала, куда податься). И каждый из них нам говорил что-то новое и страшное. Так что андидепрессантики понадобились. У меня получилось выйти из этого состояния. Во-первых, никому из окружающих: на работе, друзьям, родственникам, - я не говорила, что у меня доча приболела. Наоборот, старалась выглядеть так, как будто супер все хорошо: всегда при параде, на каблуках и макияже, улыбка такая, чтоб аж все завидовали. Ну а раз все хорошо, значит, все хорошо) На прогулку с ней тоже при полном параде, разоденемся и идем с ней по улице две красавицы. Идешь и гордишься собой и дочкой)) Дочке каждый день повторяла понескольку раз, что она "самая красивая, самая здоровая и вообще лучше всех, и что ножки у нее не болят и вообще никогда ничего болеть не будет",. Если так раз 1000 повторить, то и сама волей неволей в это будешь верить и дочка будет уверенна, что она здорова (многие болезни от головы)! Ей самое главное не зацикливаться и не чувствовать себя какой-то не такой. И вот несмотря на то, что у нас стоит этот диагноз, и процесс еще есть, я знаю, что у МОЕЙ ДОЧЕРИ все будет хорошо, и никогда она больше болеть не будет - не позволю) Я уверена и Ваша дочь будет здорова!

Сообщение отредактировал Октябрина: 21 Сентябрь 2013 - 07:14

#511 Via

Пользователь

Пользователь
46 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тверь
Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 11:40

И еще. Найдите доктора, который не будет нагнетать обстановку. Когда мы пришли к нашему доктору, мое состояние (после общения с врачами нашего города) просто не описать. Она так на меня посмотрела и говорит: "А чей-то с Вами?". Ну рассказываю что да как, показываю предварительный диагноз (дебют юра), плачу, что, мол, будет "кривая и тд" Она тогда, как маг)) провела у меня перед глазами руками и дала установку: "Забыли все, что Вам говорили до меня. Я говорю: Да нужно лечиться, будут сначала обострения, потом пройдут. Дочь вырастет красивой и умной, такая же высокая, как и Вы (у меня 178 см рост) и будут у нее прямые ноги, и в садик она ходить будет, и в школу, и на море будете ездить, и с мальчиком познакомиться, и родит вам здорового внука итд и тп." Вот этих слов в тот момент я больше всего и ждала, ну а раз врач говорит, значит, точно все будет хорошо)

#512 Alena

Kандидат

Пользователь
244 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва
Интересы:Путешествия
Диагноз:Ревматоидный артрит серопозитивный, с декабря 2012 г. арава 20 мг, при сильных болях аркоксия 90 мг.
Специальность:аудитор

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 12:20

Я купалась в термальных бассейнах на Камчатке. На третий день жутко заболела шея и я прекратила.

#513 Annatalia

Пользователь

Пользователь
20 сообщений

Пол:Женщина
Город:МО
Диагноз:ЮРА. АНФ+

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 13:07

Via (19 Сентябрь 2013 - 16:19) писал:

<p>Про Хевиз еще здесь http://forum.rheumo....море-в-израиле/

Что-то я тоже ничего найти про него не могу (про ювенильные артриты). Нашла только, что пишут, что детям до 14 лет купаться в нем не рекомендуется.

Annatalia, а доктор не уточнял, с какого возраста туда ехать можно?</p>

Но раз она нам его рекомендовала, значит нам можно, нам 2 года. Еще раз повторю, она сказала никаких физиопроцедур - лечения, просто купание в озере по времени, если соберемся, сказать ей, она нам на тот момент по возрасту скажет как часто и по сколько нам можно в нем купаться.

#514 Via

Пользователь

Пользователь
46 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тверь
Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 13:09

Annatalia, Вы меня тоже вдохновили на поездку)

#515 Annatalia

Пользователь

Пользователь
20 сообщений

Пол:Женщина
Город:МО
Диагноз:ЮРА. АНФ+

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 13:09

Via (20 Сентябрь 2013 - 11:40) писал:

И еще. Найдите доктора, который не будет нагнетать обстановку.

+1000000 настрой врача это очень важно, ищите "своего"... Вы должны доверять ему как себе.

Via это нравится
Нравится
Не нравится

#516 Татьяна83

Новичок

Новичок
6 сообщений

Город:Рязань
Диагноз:ЮРА

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 13:20

Via спасибо са поддержку. Работа моя тоже публичная т.е. выглядеть всегда приходится на уровне, но увы душу это не успокаивает. На данный момент не вижу смыла искать нового доктора, не так их немного в области, да практически нет когда диагноз ставили практически случайно нашли, и лечение на сегодняшний день нас устраивает, а это ведь главное. Нельзя сказать, что от доктора идет негатив, вполне ральное наставление на планомерное лечение без прекрас. Дочку тоже стараюсь как можно чаще радовать модной одеждой, игрушками и т.д. Недеюсь, что все и у нас и вас будет ОК и будет у нас много внуков (моя, к примеру, хочет быть многодетным ветеринаром, вот как).
А вот такой у меня вопрос, у нас частенько глаза красные (даже иногда припухшие), что это может быть (побочка от методжекта)? На щелевой лампе у окулиста бываем раз в 3 месяца пока все нормально.

#517 Via

Пользователь

Пользователь
46 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тверь
Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит, серопозитивный по АНФ

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 13:45

Татьяна83, все будет ОК! Даже не сомневайтесь. Не думайте о том, что дочка болеет, у нее просто временные проблемы. Ведь стойкая ремиссия длится годами, и десятилетиями, такое тоже бывает!

По поводу глаз. Не могу ничего сказать. Может быть, как аллергическая реакция на лекарство или банальный конъюктивит.

#518 людмилаC

Новичок

Новичок
6 сообщений

Город:краснодар
Диагноз:Ювенильный ревматойдный артрит

Отправлено 20 Сентябрь 2013 - 14:26

Татьяна83 (20 Сентябрь 2013 - 11:09) писал:

Уважаемы форумчане наверное через это проходили многие из вас, посоветуйте как-же все-таки настроить себя на позитив.

Здравствуйте Татьяна, я думаю антидепресанты будут не лишними я афабозол курс пропила и стало намного лучше.И согласна все от врача зависит. Мы живем в Краснодаре у нас целое отделение ревматологии. а к врачу ребенка вожу в Ростов это 300 км дороги, и думаю дальше буду возить.Доктор учитывает в первую очередь наше психоэмоциональное состояние и очень нам помогает побольше бы таких врачей!!!!

Сообщение отредактировал Октябрина: 21 Сентябрь 2013 - 07:20

#519 Татьяна83

Новичок

Новичок
6 сообщений

Город:Рязань
Диагноз:ЮРА

Отправлено 02 Октябрь 2013 - 08:42

Доброго дня, подскажите были ли у кого при ЮРА поражения шейного отдела. Мы почти год колим методжект, вроде анализы пока в норме (тьфу-тьфу) и суставы, а вот шея (как говорит ребенок) то "чешется", то "затекает" когда уроки делаем (но сильной боли как раньше нет т.е. когда невозможно даже голову повернуть), может кто сталкивался и это нормально т.е. психологический настрой и меня и ребенка (незнаю). Жду коментов.