Ювенильный ревматоидный артрит

Здравствуйте! У дочери ЮХА. Ездием в Москву на обследование, сами мы из Томска. Так далеко ездить очень проблематично! Хотелось бы найти родителей детей болеющих ЮХА или ЮРА. Обсудить как они лечат свое чадо, ГДЕ и вообще поговорить об этом!!!!!!!!!!!!! Очень жду ответов!

Тата1314 (26.4.2011, 16:49) писал:

Добрый день. Я ездию лечится в Новосибирск, там находится институт имунопатологии, мне там очень понравилось и оборудование и врачи. и вам наверное ближе будет. Но насчет детей не знают лечат там или нет.

Я узнавала в департаменте здравоохранения Томской области, мне сказали, что там не лечат детей! А где в Новосибирске лечат ребятишек с таким диагнозом? Не уже ли тоже отправляют в Москву?

Тата1314 (26.4.2011, 17:49) писал:

Здравствуйте! Санкт-Петербург, наверное, для вас еще дальше, но я поделюсь своими местами лечения (вам для информации).
Когда я заболела ЮРА (в 4 года), я наблюдалась в клинике Санкт-Петербургской государственной педиатрической академии, где, собственно, мне и поставили этот диагноз. Обследование было полным и хорошим, лечение назначали качественное...Сейчас, думаю,  они продолжают заниматься лечением ревматоидного артрита в детстве.
А еще я проходила лечение в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г.И.Турнера, там тоже есть отделение ревматоидного артрита, НО они больше делают уклон на оперирование (устраняют контруктуры, исправляют различные деформации, если это показано).

Мой ребенок на метотриксаде уже третий год. Ухудшений нет, но и положительная динамика не значительная. Колю, трясусь... А что делать? Болячка страшная!

Вижу, что мамочки из Санкт-Петербурга, Москвы, Самары. А где из Сибири? Мамочки откликнетесь, где в Сибири можно лечить ребенка с ЮХА?

Здравствуйте! Моя дочь болеет ЮРА с 2006года, по крайней мере именно тогда поставили этот диагноз, а за год до этого пробовали лечить простой синовит(может я не так написала), а когда повторилось, направили в областную больницу(Ростов), где и поставили этот диагноз. Поначалу было страшно. Болеет правое колено. В Ростов повезли на руках, не могла стать на ногу, тогда ей было 4,5года. Там нам сделали укол дипроспана(после чего сошла опухоль и ребенок смог ходить, но это временно 1,5-2 месяца), назначили гормоны преднизалон, мазь. Через пол года нас положили в больницу и там уже нам назначили метотрексат (гормоны начали постепенно снижать и отменили, сказали что не надо было вообще назначать) С тех пор лечимся метотрексатом сначала 7,5мг. уколы раз в неделю, теперь уже два года по 10мг. После 3х лет уколов перешли на таблетки, еще через год попробовали снизить дозу, заболел сустав, вернули уколы. Ездим каждые три месяца туда на анализы. Ухудшений нет, но и положительной динамики не видно. Сейчас даже не знаю что делать - брали метотрекат эбеве, которого сейчас нет в аптеках, пробовали метотрексат-веро - уколы очень болючие, ребенок кричит, так жалко. Осталось три укола Эбеве - а что дальше?

И еще у нас 1,5 года назад обнаружилось, что одна нога короче другой на 1см. Я думаю, что это последствие ЮРА (ведь больше та нога, колено которой больное, ведь оно немного опухшее), но врач говорит, что это не связано...

Это связано! Потому что там, где хронический воспалительный процесс, соответственно интенсивнее кровообращение, соответственно усиливаются все процессы, в том числе и рост. Поэтому та ножка, которая болеет, имеет тенденцию к более интенсивному росту.

KinderWS (10.5.2011, 13:28) писал:

Спасибо за ответ. Неужели ножки уже не станут одинаковыми? Так хочется, чтобы у ребенка было меньше проблем в будущем...

KinderWS (11.5.2011, 12:42) писал:

Подруга ходит на массаж с 5-илетней внучкой, говорит, что одна ножка короче, хотя не видно, может, проконсультироваться насчет массажа?

массаж дело хорошее, но при условии хотя бы  некоторой ремиссии, если процесс идет, то думаю массаж только усугубит ситуацию.

AnnaM (11.5.2011, 14:49) писал:

Нам прописали массаж спины, позвоночника, так как из-за ног он искревлен набок. Сейчас носим подложку под пятку, так ровнее.

klain (23.3.2011, 1:35) писал:

Прочитала Ваше сообщение и кажется, что сама писала. Колено  у дочки (тогда 2,4 года ) заболело в октябре 2010, в декабре положили в больницу и поставли диагноз юношеский артрит. в больнице начали ставить метротрексат -  1 раз, дома поставили еще 3 раза. В январе ставить прекратили была сильная рвота, сказали наверно ротовирус, печеночные пробы стали полхие и метротрексат на время отменили. С тех пор я его и не ставлю. В Феврале убрали и вольторен. С апреля все анализы хорошие, на последнем УЗИ не большое количество жидкости в колене (вроде как в пределах нормы) На корточки и на колени до конца так и не садимся, но после последних занятий ЛФК нам осталось совсем чуть-чуть.
Врач все настаивает на метротрексате, я отказываюсь. Последний раз предложила сульфасалазин.

Что делать не знаю все так благополучно развивается и без всякого лечения, и при этом садить ребенка на такие  лекарства на годы ох как не хочется.

Напишите может у кого было такое состояние, какое лечение принимали? Оставать сосвсем без лечения тоже страшно. Вот такая  головоломка

мы пьем сульфасалозин... печально, но это факт, просто не лечить совсем считаю очень рискованно, потому что возможно это временное улучшение, у нас тоже сейчас все очень даже неплохо (ТТТ) но препараты пока нам не отменяют, назначили массаж и лфк, Думаю скоро начнем делать, а дальше жизнь покажет.

Olee (6.7.2011, 10:40) писал:

Olee, очень понятны ваши сомнения и метания.
Я в свое время оттягивала прием серьезных медикаментов и не жалею об этом, но я взрослая и принимала решения касательно себя, если бы касалось ребенка, может, побоялась бы не выполнять предписания врача.
Но недавно ревматолог дала мне понять, что мое тогдашнее поведение (неприятие более агрессивных медикаментов) может, и оправдано.
Возможно, я бы потянула немного, наблюдая анализы, состояние. ИМХО

AnnaM (6.7.2011, 20:57) писал:

Я врачу именно это и предлагаю, но она утверждает, что болезнь развивается очень быстро и можно вообще потерять сутстав и тогда придется уже не 10 метротрексата а гораздо более серьезное лечение.
Вот мне и интересно на сколько быстро можно его потерять?? Ведь мы уже знаем какая у нас болезнь и лечение можно назначить очень быстро?? или я все же на права

KinderWS (6.7.2011, 19:48) писал:

Как переносите сульфасалазин? Я так поняла что он более щедящий, чем метротрексат. А ЛФК очень нам помогло уже и на корточки практически садимся, а про массаж сама массажистка сказала, что он нам особо и не нужен

сустав можно потерять за полгода!!!! а то и раньше!!! Поэтому я бы не рисковала. Сульфасалазин переносим неплохо, с точки зрения самочувствия дочки, что касается анализов (например печеночных проб) завтра сдадим и посмотрим, от этого будет зависеть дальнейшая тактика лечения.

Здравствуйте, очень хочу поделиться своим опытом, чтобы он был еще кому-то полезен. Мне 29 лет, и я с 1,5 лет болела ревматоидным артритом. Кстати, начался он тоже из-за прививки. Так что ад этой болезни я знаю как никто другой - невозможность ходить, увеличенная в 2 раза печень от препаратов, метотрексат, от которого рвота на полдня, бесконечное преодоление себя, когда не можешь встать с постели с утра, проколы суставов раз в 2 месяца, и врачи-врачи-врачи, больницы бесконечные, анализы крови...а не детство. Если честно, до сих пор не понимаю, как мне удалось вырасти вменяемым человеком и не свихнуться. Наверное потому, что дети все воспринимают проще. В общем, что я хочу сказать. В нашей стране это заболевание не лечат!!!! его глушат, кое-как, гормонами и иммуносуппрессантами. Ремиссия-обострение - вот жизнь больного. Плюс угробленные медикаментами внутренние органы. Поверьте мне... к каким только врачам мы не ходили, и нии педиатрии, и нии ревматологии, в каждом я лежала месяцами...и к народным знахарям, и к шарлатанам, и компрессы, и мази...ЮРА это тяжелое заболевание, которому это все как мертвому припарки...  
Я считаю, что в моей жизни случилось чудо. Иначе я это до сих пор не воспринимаю. в 15 лет случайно в москву приехал врач-китаец, которого мои родители случайно нашли и на свой страх и риск решили попробовать  (видимо, поняв к тому моменту окончательно, что других шансов просто НЕТ). Давалось тяжело, главным образом из-за количества тяжелых медикаментов, которые я принимала на тот момент. Но! Через год и до настоящего момента я стала здоровым человеком. Киатйца благодарю каждый день... Наши врачи не верят. Недавно была у ревматолога на диспансеризации, сказала, что был диагноз ЮРА, ответ "девушка, у вас никогда не было РА, вы не видели что он делает с суставами! у вас стройные хорошие ноги, видно, что здоровые и что артрита никогда не было". Рассказы про китайскую медицину вызывают скепсис и отторжение. В общем, если мой опыт может быть кому-то полезен, то с радостью отдам долг мирозданию  и поделюсь со всеми, кто столкнулся с этим ужасным заболеванием. Оно правда ужасно, поверьте.... у кого есть вопросы, пишите в личку... честно, очень хочу, чтобы кто-то еще избавился от этого ада....