5
У дочери ЮРА, уже 2 года, 3-й пошёл... Развивается, как моноартрит... Если такое длительное время не затронуты другие суставы, можно надеяться на лучшее или опасаться продолжения?..
Ювенильный ревматоидный артрит
Автор Lisa Poletaeva, 30 Июл 2009 12:27
Сообщений в теме: 172
#2
Maybe
-
- Советники
-
- 3 097 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 30 Июль 2009 - 12:52
Lisa Poletaeva (30.7.2009, 14:27) писал:
У дочери ЮРА, уже 2 года, 3-й пошёл... Развивается, как моноартрит... Если такое длительное время не затронуты другие суставы, можно надеяться на лучшее или опасаться продолжения?..
А вообще, это настолько коварное заболевание, что ответ на этот вопрос Вам никто не сможет дать, так как все индивидуально. У меня тоже все началось с одного сустава, и болел только он несколько лет..лет 5 точно.. а потом начали присоединятся другие( Но мой пример не показатель, потому как, еще раз повторяю, все индивидуально.
А сколько Вашей дочери лет?
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
#3
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 30 Июль 2009 - 15:23
Lisa Poletaeva (30.7.2009, 14:27) писал:
У дочери ЮРА, уже 2 года, 3-й пошёл... Развивается, как моноартрит... Если такое длительное время не затронуты другие суставы, можно надеяться на лучшее или опасаться продолжения?..
А что дочка принимает?
#4
Ключник
-
- Советники
-
- 572 сообщений
Профи
Отправлено 30 Июль 2009 - 15:55
Лиза, здравствуйте.
Если я правильно понял, задействован только лишь один сустав?
А характерные изменения фалангов пальцев кистей присутствуют?
Сколько лет дочери?
Да, можно надеятся на лучшее: чем меньше суставов вовличено в процесс разрушения, чем медленнее идёт "присоединение" дополнительных суставов - тем лучше.
Но продолжения в таком деле опасаться надо всегда.
Сбивайте активность, выходите в ремиссию со своим "моноартритом" и держитесь за это состояние - это и будет залогом успешного течения.
Как лечитесь, кстати, и где?
Lisa Poletaeva (30.7.2009, 14:27) писал:
У дочери ЮРА, уже 2 года, 3-й пошёл... Развивается, как моноартрит...
А характерные изменения фалангов пальцев кистей присутствуют?
Сколько лет дочери?
Lisa Poletaeva (30.7.2009, 14:27) писал:
Если такое длительное время не затронуты другие суставы, можно надеяться на лучшее или опасаться продолжения?..
Но продолжения в таком деле опасаться надо всегда.
Сбивайте активность, выходите в ремиссию со своим "моноартритом" и держитесь за это состояние - это и будет залогом успешного течения.
Как лечитесь, кстати, и где?
#5
Lisa Poletaeva
-
- Новичок
-
- 3 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Украина, Харьков
Отправлено 31 Июль 2009 - 10:35
Дочери 4 года, началось всё, когда ей только исполнилось 2 годика... Лежали в Донецке, там нам ставили реактивный артрит, через год в Киеве, где нам подтвердили ревматоидный. (Предположительно, это после коклюшное осложнение, мы тогда долго, больше месяца пролежали в больнице, с ателектазной пневманией, дочери было 1,9. А через 3 месяца - реактивный артрит - предположительно ЮРА.) После Киева мы наблюдаемся в Донецке. Принимаем противовоспалительные и ферментные препараты (Делагил, Вольтарен, Вобензим), а так же гепатопротекторы, пробиотики и витамины, мази. Время от времени физио процедуры - ультразвук с гидрокортизоном, электрофорез с кантрикалом, компрессы со сложным димексидом... Регулярно проводим комплексное обследование (анализы крови общие и биохимические, рентген суставов, профосмотры кардиоревматолога, офтальмолога, педиатра...
#6
Ключник
-
- Советники
-
- 572 сообщений
Профи
Отправлено 31 Июль 2009 - 13:03
Боже мой, какая маленькая...
Надо бы на цитостатики сажать, но с таким возрастом даже и не знаю, практикуется ли это.
Принимать гормоны в таком возрасте - тоже караул, организм ещё не сформировался. А формироваться он должен под "своей" средой, своими гормонами.
Думаю, что назначенная на данный момент терапия (назову её щадящей) подобрана грамотно.
Держитесь, Лиза, очень сопереживаю Вам.
Надо бы на цитостатики сажать, но с таким возрастом даже и не знаю, практикуется ли это.
Принимать гормоны в таком возрасте - тоже караул, организм ещё не сформировался. А формироваться он должен под "своей" средой, своими гормонами.
Думаю, что назначенная на данный момент терапия (назову её щадящей) подобрана грамотно.
Держитесь, Лиза, очень сопереживаю Вам.
#7
Lisa Poletaeva
-
- Новичок
-
- 3 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Украина, Харьков
Отправлено 31 Июль 2009 - 13:27
Нам предлагали пропить курс преднизолона, но я отказалась, эффект конечно коллосальный при применении, судя по фарм.свойствам. Я боюсь, если честно и очень этому сопротивляюсь (сама врач ветеринарной медицины), но боюсь, что сделаю не правильно... А вдруг?.. Но всё равно не соглашаюсь с гормональными препаратами, боюсь... А Цитостатические препараты применяют при лечении опухолей различной этиологии... Какое действие они оказывают при ревматоидных артритах?..
#8
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
#9
gintari
-
- Новичок
-
- 12 сообщений
Новичок
Отправлено 01 Август 2009 - 20:11
У моей дочери тоже все началось очень рано и с одного сустава.ЮРА 2 года стоял под ?.но потом вопросы отпали т.к присоединились новые суставы.Но когда нам было 3 года я написала отказ от цитостатиков.Права я была или нет не знаю,я боюсь агрессивной терапии.Вот познакомилась в больнице с мамочкой дочери 3 года,принимают 15.0 метотрексана+плаквенил,ребенок постоянно хнычет.Моя дочь со знанием дела определила,что девочку тошнит от метотрексата.Вы находитесь под контролем докторов,если надо будет что-нибудь добавят,а может все и обойдется.Успехов и терпения Вам!
#10
дарина
-
- Пользователь
-
- 27 сообщений
Пользователь
Отправлено 03 Август 2009 - 11:16
Ключник (31.7.2009, 15:03) писал:
Боже мой, какая маленькая...
Надо бы на цитостатики сажать, но с таким возрастом даже и не знаю, практикуется ли это.
Принимать гормоны в таком возрасте - тоже караул, организм ещё не сформировался. А формироваться он должен под "своей" средой, своими гормонами.
Думаю, что назначенная на данный момент терапия (назову её щадящей) подобрана грамотно.
Держитесь, Лиза, очень сопереживаю Вам.
Надо бы на цитостатики сажать, но с таким возрастом даже и не знаю, практикуется ли это.
Принимать гормоны в таком возрасте - тоже караул, организм ещё не сформировался. А формироваться он должен под "своей" средой, своими гормонами.
Думаю, что назначенная на данный момент терапия (назову её щадящей) подобрана грамотно.
Держитесь, Лиза, очень сопереживаю Вам.
#11
дарина
-
- Пользователь
-
- 27 сообщений
Пользователь
Отправлено 03 Август 2009 - 11:21
gintari (1.8.2009, 22:11) писал:
У моей дочери тоже все началось очень рано и с одного сустава.ЮРА 2 года стоял под ?.но потом вопросы отпали т.к присоединились новые суставы.Но когда нам было 3 года я написала отказ от цитостатиков.Права я была или нет не знаю,я боюсь агрессивной терапии.Вот познакомилась в больнице с мамочкой дочери 3 года,принимают 15.0 метотрексана+плаквенил,ребенок постоянно хнычет.Моя дочь со знанием дела определила,что девочку тошнит от метотрексата.Вы находитесь под контролем докторов,если надо будет что-нибудь добавят,а может все и обойдется.Успехов и терпения Вам!
#12
gintari
-
- Новичок
-
- 12 сообщений
Новичок
Отправлено 04 Август 2009 - 21:30
Да к метотрексану мы все-таки пришли,но лет с 5.Сейчас дочь пойдет в 4 класс,в садик не ходили вообще.Ревматолог посоветовала не ходить в сад,что бы не было вирусных инфекций.Крутились как могли.Но школу посещать надо,поэтому болеет дочка часто,возможно поэтому и были обострения+переходный возраст.Но то ,что дочь болеет,думаю люди знают.Походка у нее своеобразная,когда устает прихрамывает.Очень надеюсь на ремиссию,только что вернулись от ревматолога,вердикт таков:Улучшение есть,лечение продолжать.
#13
дарина
-
- Пользователь
-
- 27 сообщений
Пользователь
Отправлено 10 Август 2009 - 11:08
gintari (4.8.2009, 23:30) писал:
Да к метотрексану мы все-таки пришли,но лет с 5.Сейчас дочь пойдет в 4 класс,в садик не ходили вообще.Ревматолог посоветовала не ходить в сад,что бы не было вирусных инфекций.Крутились как могли.Но школу посещать надо,поэтому болеет дочка часто,возможно поэтому и были обострения+переходный возраст.Но то ,что дочь болеет,думаю люди знают.Походка у нее своеобразная,когда устает прихрамывает.Очень надеюсь на ремиссию,только что вернулись от ревматолога,вердикт таков:Улучшение есть,лечение продолжать.
#14
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 10 Август 2009 - 11:56
дарина (10.8.2009, 13:08) писал:
Скажите,пожайлуста, а куда-нибудь на юг, к морю вы с ребенком ездили? Страшновато как то, как болезнь поведет себя в непривычных условиях, что по этому поводу говорят врачи?Кто знает?
Мне кажется, что море должно быть хорошо для детишек, просто надо стараться минимум находиться на солнце, а морской воздух всем полезен. Если вода теплая, то и купаться. Все это, если нет обострения, ну и, конечно, поговив с врачом.
#15
zyuma
-
- Пользователь
-
- 106 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:г Волгодонск
- Диагноз:Ревматоидный полиартрит серопозитивный.
Отправлено 10 Август 2009 - 15:17
Купание дело спорное, во первых климат другой, больше влажности около моря, а суставы могут среагировать по разному, даже мне ревматолог запрещала ехать к морю, говорит может стать лучше, а может хуже, но я все равно поехала, в результате обострение, на солнце старалась не быть, а у моей дочери хронический гайморит после моря у нас небыло обострений в течении года.
#16
дарина
-
- Пользователь
-
- 27 сообщений
Пользователь
#17
Оринка
-
- Новичок
-
- 13 сообщений
Новичок
- Город:Украина
Отправлено 24 Август 2009 - 21:50
Здравствуйте. Хотела вствить свои пять копеек по поводу моря. Я когда заболела(в возрасте двух лет) была поставленна на учет в Московский(тогда всесоюзный кажется) институт педиатрии. Так вот, гармоны побоялись из-за возраста давать, а доктор сказал родителям,что наше спасение-вода Черного моря.Мои родители каждый год уезжали со мной на месяц на море(правда от солнца ндо прятать тщательно)И очень много лет (до поступления в институт) болезнь находилась в стадии ремиссии.Да были в подростковом возрате иногда плохие анализы,лечили,но я не ощущала своего заболевания.
#18
gintari
-
- Новичок
-
- 12 сообщений
Новичок
Отправлено 26 Август 2009 - 11:43
Всем привет! Мы ездим отдыхать на море,но у себя в Эстонии ,на Финский залив.Жаркие страны с резкой переменой климата доктор не рекомендовала.Сказала,что многим помогают грязи,а многим наоборот криосауна.Очень все индивидуально.Мы пробовали крио лечение,только локально на суставы,дочка холод не любила,улучшения были незначительные.В этом году хотела попробовать криосауну,но ребенок категорически был против.Портить отпуск не хотелось,поэтому купили нейтральные процедуры(соляная камера,магнитолечение и ЛФК).Все счастливы и довольны.Море успокаивает,а загорать мы не любители.Летом все хорошо,но вот только скоро осень!
#19
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 26 Август 2009 - 15:14
Девочки, привет!
На самом деле, все очень индивидуально - кому Черное море, а кому Финский залив, кому - грязи, а кому криотерапия.
Я хоть и не пробовала крио, думаю, что не подошло бы: стОит моим ногам чуть в прохладе побыть, начинают болеть голеностопы.
Главное, понять свой организм
На самом деле, все очень индивидуально - кому Черное море, а кому Финский залив, кому - грязи, а кому криотерапия.
Я хоть и не пробовала крио, думаю, что не подошло бы: стОит моим ногам чуть в прохладе побыть, начинают болеть голеностопы.
Главное, понять свой организм
#20
дарина
-
- Пользователь
-
- 27 сообщений
Пользователь
Отправлено 05 Сентябрь 2009 - 15:54
Добрый вечер! Сдали с ребенком кровь,результаты меня немного расстроили:лейкоциты - 10,9 ; СОЭ - 10. В прошлый раз лейкоциты были ниже 9,3. Хотя чувствует она себя прекрасно, на боль не жалуется, не хромает,я ожидала, что будет норма.Что это, нормальное явление при нашеи диагнозе ЮХА? Получаем только метотрексат, это теперь назначать нестероиды или нет?К врачу только в среду.
