Ювенильный ревматоидный артрит

Так что, девочки, вы молодцы, что не отпускаете руки. Сейчас медицина резко продвинулась вперед. И хорошо, что вашим деткам подошел метотрексат, он не так страшен, как кажется.

Спасибо, Tais, за поддержку! От метотрексата я, действительно, вижу эффект, бросать его не будем.

метотрексат продолжаю пить в поддерживающей дозе,

какой фирмы принимаете таблетки?

Закончила на отл. школу, институт с красным дипломом, работаю, путешествую. Ограничения по жизни некоторые есть, но я довольна, что за 24 года моего РА, я все еще полна энергией и оптимизмом, достаточно активна и строю грандиозные планы  

Вы умничка и большая молодец!!!Пусть Ваши грандиозные планы обязательно воплотятся в жизнь!!!

Спасибо родителям, что делали все возможное в свое время!
Так что, верьте и будьте уверены, что с ваши детки войдут в пожизненную ремиссию!!! Терпения и здоровья вам и вашим деткам
[/quote]

большое спасибо! Я верю, что у дочи все будет хорошо. Она у меня способная девочка. От себя постараюсь дать все возможное!!! Вам тоже здоровья!

Начала замечать, что в 4 года моя дочь по утрам прихрамывает. Повела к врачу, сказал, похоже трещина. Наложили гипс, но после снятия гипса, правое колено опухло и ступить на него она уже не могла. И пошло поехало, последний диагноз был поставлен в 4,5 года туберкулезный артрит. Отправили дочь в туберкулезный санаторий, методы лечения маленьких детей очень жесткие (привязывали к кровати, не давали вставать на ноги в течении 3-4 месяцев. С тех пор до лет 9-10 никаких симптомов проявления болезни не было, потом начали опухать суставы на руках, обратились к врачам, диагноз ревмотоидный артрит. В 14 лет попали на обследование в Детский цент РАМН в отделение ревматологии, диагноз окончательный ЮРА, обследуемся там каждые полгода. Колем метотрексат с 14 лет по 35 мг, с 15,5 лет по 25 мг. А в 16 лет моя дочь наотрез отказалась от уколов и вот не колем уколы уже 5 месяцев, она говорит, что ничего не беспокоит. В центр на обследование ложится в конце этого года (еще полгода ждать), а уколы не хочет колоть, у меня ничего не болит. Не знаю, что делать, какие последствия будут?

Цитата

А в 14-15 болело? Что в тот период принимали ещё, кроме метотрексата?

Сообщение отредактировал Октябрина: 16 Май 2012 - 04:09

В 14 лет не могла сесть на колени полность, согнуть пальцы в кулак. Ограниченность движений была, ушла спустя полгода после начала уколов, а сейчас этого нет. Еще принимаем кальций Д3 никомед и фолиевую кислоту.

Значит, обходилась без противовоспалительных обезболивающих типа диклофенак?

По поводу метотрексата девочки с РА ответят (у меня СКВ), ну и темы про метотрексат почитайте.
Я советую постараться не допускать стрессов: переохлаждений, инсоляций, нервных переживаний...что бы не спровоцировать обострения артрита.

ВикToria (11.5.2012, 11:43) писал:

Не стоило бы до обследования так резко бросать базис. Возможно, что это благодаря метотрексату - достигнута стойкая ремиссия. Отмену лечения должен врач контролировать, ведь надо и анализы учитывать...Можно было заменить уколы на таблетки, раз они так дочку напрягают. Постарайтесь всё-таки попасть к врачу сейчас, пол года - это долго. Удачи!

ВикToria (11.5.2012, 9:43) писал:

последствия у каждого случая могут быть разные. но хотя бы анализы крови вы сдаете? как СОЭ? лично в моем случае последствия оказались не ахти. я тоже как ваша доча( мне было 13) отнекивалась, говорила мамЕ, что мне сейчас нужно сдавать экзамены, а не анализы. в итоге случилось то, что случилось...лучше все возьмите в свои руки и силом лечите девочку, чтобы потом ( не дай Бог) она вас не винила в родительском бездействии.это лично мое мнение.

Сообщение отредактировал Октябрина: 16 Май 2012 - 04:10

ВикToria (11.5.2012, 7:43) писал:

Такая огромная доза метотрексата?! Я в свое время начинала с 7.5 мг.
Может, у дочки спокойное течение, а раз так, можно понаблюдать: если все хорошо, повременить с базой.
Это всего лишь мнение, решать вам и врачам.

Если правда ничего не болит - то я бы ничего и не трогала. Возможно, организм пережил возрастную гормональную перестройку и сам со всем справился.
Единственное, я бы систематически сдавала анализы:
СОЭ, с-реактивный белок, ревмофактор и антиЦЦП.
пока все в норме я бы ничего бы и не делала, только общую профилактику: беречься стрессов, отрицательных эмоций, переутомления, переохлаждений и т.п. Если бы наметилось стабильное повышение этих показателей - вот тогда бы я стала думать про лечение.
Хотя на самом деле тут очень трудно советовать. Это такая непредсказуемая штука, как она будет развиваться у каждого конкретного человека заранее никто и никогда не знает. Надо очень-очень чутко следить за своим состоянием.
То, что дочка не хочет болеть и не хочет лечится - это на самом деле хорошо, но единственное, надо отдавать себе отчет, что раз такое состояние в организме было, значит, предпосылки к этому какие-то есть, есть что-то, что может запустить процесс по новой, а он может быть более злокачественным и упорным, чем первый раз, поэтому надо относится к себе внимательно, контролировать свое состояние. Только ей самой, а не родителям.

Настенка (11.5.2012, 9:31) писал:

Анализы в норме. В 13 лет я могла ее заставить, а сейчас нет, вспомните свои 16 лет. Последствия она знает, в центре очень много тяжёлых больных, всё это она видела. Сказала, да это моё решение. От таблеток никакого эффекта не было, только осложнение на печень. От укола тошнит, падает в обморок, день потерян... Я думаю кто колит уколы, все это знает. Спасибо всем за ответы, очень благодарна. Хотелось бы, чтобы откликнулись те, которые не колят больше метотрексат, резко бросали или с уменьшением дозы. И если мы не колим уже полгода, это большой срок или нет?

ВикToria (11.5.2012, 13:02) писал:

грустно читать все это... Да, в 16 лет кажется что весь мир у твоих ног и ты держишь все под контролем, к сожалению с возрастом начинаешь понимать что это не так...
Это возраст, когда хочется думать о мальчиках, нарядах, друзьях-подружках, об экзаменах в конце-концов, но никак о болячках... А тут тошнота, обмороки...
Очень хочется надеяться что ваша дочка сможет обходиться без лечения, и это останется без последствий. Но контролировать состояние надо обязательно. Удачи вам и здоровья дочке!!!!!!!

ВикToria (11.5.2012, 13:02) писал:

ДА уж...грустно.я никогда не колола метотрексат. только пила. мне не понять. согласна с Маской. и тоже желаю вашей доченьке выздороветь и наслаждаться жизнью без боли и лекарств!

ВикToria (11.5.2012, 13:02) писал:

Я о таких больших дозах в уколах не слышала. Многие делают уколы, но не в таких дозах и в обморок никто не падал. Вся биохимия в норме? (АЛТ, АСТ?)
При обычных дозах (10-15 мг), синдром отмены приходит через месяц-два.

ВикToria (11.5.2012, 12:02) писал:

я уходила с метотрексата,но моя доза тогда была 7,5мг,и в таблетках
самочувствие было похуже и анализы становились постепенно всё хуже
короче  - через 2 года мне вернули метотрексат

я заболела в таком же возрасте   ... Но хоть убей не верила,что у меня такая серьёзная болезнь-реактивный артрит,который потом сменился на ЮХА, для меня ровным счётом ничего не значили-помню только,как сильно болели колени и как не могла сжать кисть в кулак,держать ручку-писать было больно. А вот к лечению относилась так,как Марточка   -в больнице таблетки спускала в унитаз, по сути только уколы попадали куда надо,остальное -мимо. Стойко была уверена,что не хочу это принимать. А потом таки родители купили Плаквенил-как щас помню, стоил он четверть от маминой зарплаты очень дорого тогда (лихие 90-ые,мы бедно тогд жили). И вот тогда у меня рука не поднялась его выкидывать-я его пила...честно пол года,пока не стала плохо видеть (началось осложнение на зрение). Потом мамы не стало,стрее-опять больница, вытянули, после мой папа случайно в поезде познакомился с врачом-гомеопатом и я стала принимать гомеопатию.... больше года лечилась именно так,а потом наступила ремиссиия...и я почему-то была уверена,что болезни больше нет,что вообще врачи ошиблись... у меня совсем не она.... ремиссия длилась 8 лет и,еслиб не вот эта глупая уверенность в том,что я умнее и всё знаю лучше,может,дольше бы длилась...
К чему я всё это..к тому,что в 16 не хочется горстями глотать таблетки,колоть уколы-хочется жить и н едумать о болезни...может,оно и правильно-у меня была юность и молодость именно такая-дискотеки, тусовки,друзья.... прогулки до утра, мальчики,всё.... были бы таблетки нон-стопом,не уверена,что было бы всё это....
Сейчас мне почти 32 и я уже по сути инвалид (и только последние годы я себе призналась,что эта болезнь у меня есть, что я должна учиться жить с ней, а не делать вид,что я сама по себе,а она там где-то...)

Здоровья нашим детям,чтобы никогда они так страшно не болели !!!

Подскажите и мне. Моей дочери 1 год и 6 мес. В 1 год и 3 мес стала замечать скованность по утрам (могло продолжаться до 2-х часов), не заострила на этом внимание. Пошли мы поздно, где то в год и 3,5 мес начали делать первые шаги, в 1 год и 4 мес она начала поджимать пальчики на одной ноге, как бы щедя ножку. В поликлинике нас отправили на рентген, кости целы, но вроде как увидели воспаление. Направили на госпитализацию в больницу в педиатрическое отделение. Анализ на инфекции показал герпес. СОЭ 25. Ревматоидный фактор 7 ед, чуть повышен с реактивный белок. Лечили антибиотиками (цефатоксим), ибуфен, компресс с димексидом, физио (прогревание и фонофарез) при повышенном СОЭ (вот недавно услышала что нельзя физио назначать при повышенном СОЭ). Через 3 недели нас выписали, беречь ножку она так и не перестала. Мы поехали на консультацию в Волгоград в кардиоревматологическое отделение, куда нас через неделю госпитализировали. СОЭ сначала было 27, через несколько дней упало до 15. Ревмопробы в норме. Анализ на инфекции показал герпес (который в прошлый раз и не лечили оказывается), уреаплазма и еще что то (не помю). Узи выявило жидкость в тазобедренном суставе (выпад в бедре). Рентген показал воспаление тазобедренного сустава. Назначили ибуфен, компрессы с димексидом и преднизолоном, антибиотик макропен (это от инфекции), назначили 10 сеансов лазаротерапии. Сделали пробу манту (увеличена), поэтому делали еще и Диаскин тест результат отрицательный, рентген грудной клетки, туберкулезный артрит фтизиатр исключил.
Еще сдавали какие то анализы крови из вены, они в норме. Позавчера на осмотре врач сказала что наш реактивный артир данному лечению не поддается, скорее всего у вас не реактивный а ревматоидный артрит, описала в красках как это все, и про дорогое лечение и про оформление инвалидности. Что со мной было!!! Сказала, что на следующий день придет консультировать профессор, ну или кто то умный по ревматоидному артриту. Вчера делали узи колена, так как она его плохо разгибает, решили посмотреть может и там воспаление, в общем узист увидел уплотнение чего то там, попросила еще раз бедро посмотреть, сказал что жидкости чуть чуть осталось. Еще за эти три недели я заметила что скованность по утрам уже не та что была раньше. Неужели это не считается положительной динамикой??? Вчера профессор нас посмотрела, ахала, охала, что такой маленький ребенок, потом они совещались без меня. Врач сказала ладно не будем пока писать ревматоидный артрит, но лечение начнем как для ревматоидного. Сегодня сдали кровь на состояние имунной системы, вот только что первый раз укололи МЕТОДЖЕКТОМ. Подскажите может нужно еще какие анализы сдать для достоверности? Да кстати перед тем как заметила симптомы и щадящую походку у нас был огромный чирей, даже не чирий, а карбункул….может это из за него все началось….еще говорят что у нас аутоиммунные процессы. Аеще тут на форуме прочитала что гомеопат вычислил у кого то артир связан с прививкой от кори паратита, мы тоже как раз перед этим делали эту прививку.

Извините что так много написала…подскажите что делать? Может какие еще анализы сдать? Может это и не Ревматоидный артрит?

У нас после прививки корь-паротит... Так что вот что хочу Вам сказать... сколько времени прошло с начала заболевания? Если больше 3-6 мес, то реактивность как то уже сомнительна. В любом случае методжект хороший препарат, мы его колем, он гораздо лучше метотрексата в уколах и таблетках, про преднизолон вообще молчу, тем более у ребенка. То что скованность прошла, то тут это может быть временное явление. У нас 1 год не было активности, а потом как накатило.. жуть.. так что лучше не рисковать и колоть методжект. Не бойтесь этого препарата, он хороший и главное эффективный.

После прививки была реакция? Через сколько появились первые симптомы артрита после прививки? Точлно ли был чирий?

Я мысленно благодарю себя за то, что в подростковом возрасте отказалась от услуг медиков, наврала всем, что у меня ничего не болит и стала следить за  своим здоровьем сама и научилась контролировать эту заразу так, что мое тело сегодня лучше, чем у здоровых. Девочка хочет жить счастливо и я искренне желаю ей этого. Я надеюсь, что она победит свой недуг или хотя бы научится его контролировать.

ВикToria, как уже многие сказали, тут очень сложно советовать. Одно могу сказать точно, доза просто огромная.
И есть только два варианта дальнейших событий, либо, действительно подростковый возраст, гормональные перестроения, победили эту болезнь (такое бывает, хоть и редко) либо, дальше будет сильное обострение. Видела девочек, которые бросали пить метотрексат, думаю, что они в общем то, здоровы, что толку колоться..короче ничего хорошего. Правильно советовали Вам уже, держать руку на пульсе, анализы, сдавать нужно хотя бы раз в два месяца, а в идеале раз в месяц. Я, кстати, в 16 лет, раз в месяц сдавала, потому как раз начала колоть метотрексат, следили за печенью, и я как то не протестовала против этого, хотя больной тогда, себя я не считала, вообще.
Дальше, будете смотреть по состоянию, сейчас помимо метотрексата есть препараты, которые имеют меньше побочек. А там, может, и не понадобится, вообще ничего Чего вам, с дочкой, собственно, и желаю)

KinderWS (24.5.2012, 14:41) писал:

я бы сказала не чирий, а корбункул, то есть несколько головок в одном месте, он был просто огромный, и знаете чем сказали лечить? мазь вышневского прикладывать, а я вот теперь думаю, там антибиотики и противовирусные колоть надо было...да уж чего теперь то говорить
чирей был 18.01.12 г., а прививка раньше 22.12.11 г. Получается что прошло более 3 х месяцев, но я как заметила симптомы нас в больнице в Волжском лечили (в педиатрическом отделении), причем лечили коленку, все компрессы и физио на нее делали, и инфекции оказывается не лечили, а сейчас тут в Волгограде говорят у нас воспаление в бедре (смотрели тот снимок который мы в первый раз делали по колену, говорят у нас он нормальный, так что непонятно что было за лечение в Волжском)
в общем у нас очень много времени впустую улетело.....нас же в россии пинают из кабинета в кабинет, мы сами платно на консультацию к специалисту съездили, вот теперь обследуют от макушки до пяток


это у вас гомеопат вычислил что артрит с прививкой связан?...просто я вообще прививки боюсь....а про эту мне сказали, что она вообще безобидная, делала без боязни....теперь вообще не знаю как остальные прививки делать, у нас всего то их 2 БЦЖ и корь, паратит