Ювенильный ревматоидный артрит

aurum (12.9.2011, 9:55) писал:

aurum, рада за вас.
Только такой вопрос появился: за столько болезни лет у вас не произошло никаких изменений в суставах,
что потом даже врачи не нашли признаков РА?

Здравствуйте! Я тоже рада за Вас. Позвольте вопрос. Как именно Вас лечил доктор китаец?

изменения произошли, но их удалось частично нивелировать, до такой степени, что это незаметно без рентгена)) на рентгене конечно любой артролог увидит деформацию.  
Китаец лечил иглоукалыванием и бешеным количеством китайских трав. Причем его слова - что вылечил бы быстрее, если бы я не пила к тому моменту несколько таблеток преднизолона в день, почсти год ушел, чтобы безболезненно отказаться от преднизолона...

а где можно сейчас найти этого китайца?

этого - никак... он давно уехал в китай. Со слов девушки, котороя я пару лет назад советовала обратиться к китайской медицине, знаю, что в москве на авиамоторной принимал какой-то китаец, ей он помог, девушка еле ползала, когда обратилась к нему, вроде уже 2 года как не вспоминает о болезни. Могу попробовать узнать его контакты... или просто поспрашивайте по знакомым, может, кто знает проверенных китайцев. Глвное - не идти к нашим иглоукалывателям, это точно тупиковый путь!!!

Давно не появлялась на форуме, все как-то навалилось сразу.  
Осенью было обострение у дочки с лежанием в больничке, опять на фоне ЮРА был васкулит и добавилась еще дефицитная анемия и пиелонефрит. Самое замечательное, что ее желудок в этот раз все выдержал без поддерживающих таблов.
Семестр в школе очень хорошо закончила, несмотря на пропуски (находиться на свободном посещении).
Доча молодчинка, держится, готовится полным ходом к поступлению в худ. академию.    Бегает на занятия и старается как-то не зацикливаться на самочувствии, хотя бывает очень тяжко, даже преподаватель заметил ее состояние, сказал что суставы у нее трещат как зимний лес.

Аська (28.12.2011, 18:01) писал:

Удачи в поступлении и бодрости духа дочке, а Вам огромных сил и веры в успех

oteplyakova (20.1.2012, 3:50) писал:

спасибо огромное!!!
Как я понимаю, диагноз ставится на основании осмотра, УЗИ и т.д. Я читала недавно исследование какого-то лекарства для детей с ЮИА, так там до начала применения лекарств были уточнены диагнозы. И вот эта информация меня поразила: у достаточно большой группы детей диагноз был не ЮИА. Вот это меня и беспокоит. Особенно страшно пропустить начало опухолей(ТТТ).

Насчет виферона : по его применению, как я понимаю, нет единого мнения. Наш доктор-ревматолог консультировалась по другому ребенку с Петербургской мед.академией- они рекомендуют виферон в таких случаях. Но доктор меня предупредила, что некоторые врачи не разрешают виферон. Нам ревматолог посоветовала пролечить ЦМВ и вифероном. Иммунолог назначила самую маленькую дозировку 150 мг. Надеюсь, это не повредит, а даже поможет.
И еще вопрос: маленького нужно прививать живой вакциной от полиемиелита. У дочи сделаны все привики по возрасту. Иммунолог считает, что вполне можно маленького привить живой вакциной. А как вы считаете?

У нас артрит начался после привики живой вакциной!!  Думайте сами!! не врачам потом жить с вашим ребенком, не врачам его лечить, не врачам потом испытывать адскую боль. Я теперь никакие прививки не делаю ни маленькой (которая болеет, да ей и нельзя), ни старшей. Это мое глубокое убеждение.

какие титры цмв обнаружены? G или M?

Цитата

Вот честно, даже не помню-карту отдала врачу участковому. Она нам предложила инвалидность оформлять. Мы всех врачей прошли, карту и отдала, пойду в среду, так посмотрю. Но иммунолог опытная у нас, ей я доверяю.
Насчет прививок-я не за маленького переживаю, а за старшую -нет ли риска от него заразиться. Ведь иммунитет ослаблен метотрексатом.

Здравствуйте, уважаемые форумчане! У моей дочки тоже ЮРА с 3х лет, сейчас нам уже 6,5 лет. Началось все с колен, была киста Беккера. Сначала ставили РеА, но через 2 мес нам "временно" поставили ЮРА олигоартикулярный вариант, т.к. присоединились еще галеностоп, указательный пальчик левой руки и лучезапястный сустав на правой руке. Сразу назначили метотрексат 7,5 мг. и фолиевую. В данное время колени дочу практически не беспокоят, киста рассосалась, пальчик на руке тоже не беспокоит (но фаланга как была увеличена, так и остается),  лучезапястный сустав больше совсем не беспокоит, бывают изредка боли в правом галеностопе (по УЗИ синовит). Метотрексат сейчас принимаем уже 12мг.  Я все надеялась, что временный диагноз скоро снимут, лечились родоновыми ваннами, регулярно анализы, консультации ревматолога. В общем все на самотек мы пускаем, и этой болезни мы в плен не сдадимся. Относительно прогнозов, наша врач  нам говорит лишь о гормональной перестройке организма в переходном возрасте. В связи с этой перестройкой болезнь может отступить совсем или... даже не хочется об этом говорить (остаться на всю жизнь). Мне бы хотелось услышать ваши знания, опыт и мнения о "поведении" болезни в период гормональной перестройки. Я ОЧЕНЬ надеюсь на выздоровление дочи, хотя понимаю, что нам всего еще 6 лет и до переходного возраста еще не мало, но еще раз повторюсь, лечение мы не запускаем.

Мне тоже многие врачи говорят, ждите переходного возраста... может перерастет.. и ВСЕ!!! больше ничего не говорят!!! Но как я понимаю, что эта болячка остается диагнохом на всю жизнь, можно вывести в ремиссию, даже очень длительную, практика знакомых показывает, что такое может быть. Но на полное излечение я пока не надеюсь, для меня главное ремиссия!!

Как понять, что достигнута ремиссия? Врач нам о ней пока не говорит.
Вот как раз меня интересует эта практика. Может какие-либо действия от нас, как от родителей, способствуют длительной ремиссии?

Незабудка (30.4.2012, 12:02) писал:

в моем понимании ремиссия это отсутствие лабораторной активности, отсутствией боли, скованности, синовита.. короче если в течении длительного времени все так продолжается и не присоединяются другие суставы, то возможно говорить о ремиссии.

Незабудка (30.4.2012, 7:28) писал:

Незабудка, KinderWS, вам правильно врачи говорят о гормональной перестройке. Я сама заболела в 3 годика, сейчас мне 27 лет. С детства пила гормоны, НПВС. Метотрексата и других баз не было, к моему сожалению. У меня были обострения, которое снимали подколами в суставы. Как только действие подколов прекращалось- новое обострение и т.д. Мне всегда ставили вялотекущий вариант, но активность была, Соэ держалось около 40.
В 1997 году (т.е. в 13 лет) мне назначили метотрексат. Тогда он только появился. На нем мне стали снижали гормоны, через год сняли полностью. Я начала расти, пришли критические дни и тут РА мой "заглох". И по сегодняшней день так, СОЭ не поднимается выше 20, я без гормонов, подколов и НПВС, не помню, что такое скованность.
Деформации у меня есть, но они образовались еще в детстве. Рост 150 см., считаю, что не выросла выше из-за поздней отмены гормонов, пришли месячные и зоны роста закрылись. Но и этим вполне довольна, т.к. на гормонах была 130 см примерно.
Так что, девочки, вы молодцы, что не отпускаете руки. Сейчас медицина резко продвинулась вперед. И хорошо, что вашим деткам подошел метотрексат, он не так страшен, как кажется. Я вот жалею, что он появился достаточно поздно в моей жизни, а до него толкового лечения у меня и не было.
Но у меня есть знакомые девочки с РА, с которыми вместе в детской еще лежали, у которых РА все еще активен и прогрессирует Многие перепробовали и метотрексат, араву, ремикейд, и другие биопрепараты и т.д. и все вместе взятое...

KinderWS (30.4.2012, 13:11) писал:

Да, все так у меня и есть, за исключением того, что все суставы присоединились еще в детстве. Конечно, диагноз никто не снимает, метотрексат продолжаю пить в поддерживающей дозе, борюсь с последствиями приема гормонов - с остеопорозом. Анализы сдаю редко (4-5 раз в год), слежу за печенью и другими органами, УЗИ и ЭКГ совсем редко - все без изменений (в том числе за 14 лет приема метотрексата). Закончила на отл. школу, институт с красным дипломом, работаю, путешествую. Ограничения по жизни некоторые есть, но я довольна, что за 24 года моего РА, я все еще полна энергией и оптимизмом, достаточно активна и строю грандиозные планы Спасибо родителям, что делали все возможное в свое время!
Так что, верьте и будьте уверены, что с ваши детки войдут в пожизненную ремиссию!!! Терпения и здоровья вам и вашим деткам

Незабудка (30.4.2012, 12:02) писал:

Судя во Вашему предыдущему сообщению, Вы уже и так делаете, все, что от Вас зависит, потому как, дочку ничего не беспокоит
Дальше будете смотреть по состоянию. Сейчас куда больше эффективных лекарств, нежели было тогда, когда заболела я..был метотрексат, помогает, не помогает..вариантов больше не было. Сейчас они есть, и их немало.
Единственное, чтобы я могла Вам (и всем родителям) посоветовать, так это то,  если метотрексат помогает, не бросайте его, без консультации с врачом! Знаю немало случаев, когда дети начинают себя чувствовать хорошо, и родители, думая, что победили болезнь, и ребенок здоров, сами отменяют все таблетки. Последствия, в большинстве случаев, плачевны.

Таис, а моя рост без приема всяких гормонов 153)))) это генетически)))

Спасибо большое, что откликнулись!
Да, действительно, в обычной жизни по ребенку не скажешь о болезни. Врач на консультации нам также постоянно напоминает о  том, что метотрексат по своим  личным соображениям отменять ни в коем случае не следует, т.к. благодаря  базису состояние не ухудшается. Правда мы, как и почти все здесь, переживаем кризис австрийского метотрексата. Переходили на российский - очень больнючий и малоэффективный, сейчас нашли таблетки Эбеве, пьем их. Помимо этого пропиваем Эссенциале и Кальций д3 никомед. Редко, при болевом синдроме даю четвертушку найза. Что касается анализов, то у нас тоже все более менее ровно: только нынешней зимой СОЭ повышалось до 13.  Но это в  период приема отечественного метотрексата, я грешу на него, тк и боли в животе участились. Меня беспокоит еще вот что:  где-то 1,5 - 2 года назад я случайно заметила у Алины, что в области сердца ребрышки как бы растут неправильно.  одно ребрышко выступает больше чем остальные, а следующее за ним вогнутое вовнутрь, и получается что, где грудь как бы шышечка, а под грудью ямочка. Врач сказала, что возможно особенность такая, главное, чтоб на сердце не влияла эта деформация. Кардиограмма  и УЗИ в норме. Почему такое получилось я не знаю. Кто-нибудь встречался с таким?
Вообще я благодарна вашему форуму, и вам, уважаемые участники, что укрепляете нашу надежду на лучшее, своими собственными примерами. Вы все такие молодцы!!!!!!! Живете и преуспевает не хуже некоторых, а во многом и лучше. Выучились, получили высшее образование, обеспечиваете  себя!  Была в теме с фотографиями, все выглядят отлично, даже и не скажешь о заболеваниях, а главное, у каждого в глазах огонек оптимизма и жизнерадостности. Посмотришь на вас и думаешь, что все преодолимо. Всего вам доброго и светлого! Тому, кто верит в себя, Бог обязательно поможет! Спасибо Вам!!!

А почему Вас доктор не переведет на методжект, нам назначили именно его, потому как даже в аннотации к метотрексату указано, что он по большому счету для онкологии, а методжект именно для ревматиков, более чистый что ли и побочек меньше и легче переносится, укол малюсенькой иголкой раз в неделю, дорого конечно (от 790 до 1200 за шприц в разных аптеках Москвы), но для ребенка я готова его покупать, но сейчас отправили запрос на получение его бесплатно от минздрава, надеюсь получим на 2 мес, а потом новый запрос. Удивительно то ли от врача зависит то ли от чего то еще, но многие в нашем отделении именно на метотрексате в таблетках или уколах, а моей дочке назначили метаджект, почему не знаю.

знаю и про методжект. Мы живем в небольшом поселке и зарплаты у нас тут смешные, поэтому стараемся выбрать оптимальный вариант, чтобы и эффективно было и по цене устраивало. Недавно по воле случая ставили метотрексат, купленный в Италии. Больше, к сожалению, такой возможности нет((( Сейчас перешли на таблетки Эбеве, пьем месяц. Ребенок прыгает до потолка, что уколы ставить не надо. Посмотрим по состоянию, если побочек не будет, то так и будем на таблетках, пока что-то не решится с австрийским. Все таки, психика после уколов тоже страдает.