Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Ювенильный ревматоидный артрит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 172

#81 KinderWS

KinderWS

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 174 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 24 Март 2011 - 19:55

Спасибо Татуля за советы, да я пока и не купила ничего))) не было этих пластырей, это наверное как раз и хорошо. Нам сказали пока не пить эти гранулы... посмотрим как будет дальше.

#82 gintari

gintari

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 12 сообщений

Отправлено 28 Март 2011 - 09:48

Моей дочери уже 12.Болеет ЮРА с 10 месяцев.С 1.8 пили плаквенил.В 2.5 назначили трексан,но тогда я написала отказ.Продолжали пить плаквенил.Потом поехали к гомеопату,та отменила все.Пили шарики.А потом обострение,добавился новый сустав на пальчике.Гомеопат испугалась,а я поняла,что совершила ошибку отменив базу.Вот тогда пришлось согласиться на трексан.Результат был хороший.Не стало утренней скованности.Путь нам с вами .мамочки .предстоит долгий и не очень легкий.При болях ножки мазала Диклаком 5%.

#83 Аська

Аська

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 13 сообщений

Отправлено 28 Март 2011 - 19:42

Ну вот и все, отстрелялась дочка с больницей, "да здравствует домашнее обучение" + плаквенил (минимум на 2 года) + НПВС + кальций, (к счастью без постоянного приема гормонов,5 дней кололи в стационаре и как-будто ВСЕ ) + по мелочи всякое...
Перетрясло меня, когда отправили на консультацию в детскую туб. больничку, но все обошлось, бог миловал.
Все разрешилось, как только быть с худ. студией (собирается после школы поступать в художественную академию) пока не понятно, чуть увеличивает нагрузку как сразу появляются гем. высыпания?
И по поводу домашнего еще ничего не решено, может лучше перевести ее на индивидуальное?

#84 Adanaya

Adanaya

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 25 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 28 Март 2011 - 20:17

Аська, а вы откуда?
Ревматоидный артрит с 2003, после первых родов. Кистевые, локтевые, коленные, тазобедренные, как анатомический атлас =)

в 2012 на фоне притихшего РА (арава - супер!) родила суперпупса =) и сейчас снова беременна =)

сейчас метипред + ибупрофен.

#85 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 28 Март 2011 - 20:22

Просмотр сообщенияАська (28.3.2011, 20:42) писал:

И по поводу домашнего еще ничего не решено, может лучше перевести ее на индивидуальное?
Я год отзанималась на домашнем обучении, больше не смогла, тяжко это морально, в школе, помимо обучения, ведь общение..что немаловажно, это был 6 класс, в 7 я уже была в школе. Но тут все зависит, конечно, от состояния дочери. Тяжело ли ей ходить и т.д..
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#86 Аська

Аська

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 13 сообщений

Отправлено 28 Март 2011 - 20:22

Просмотр сообщенияAdanaya (28.3.2011, 22:17) писал:

Аська, а вы откуда?
Киев

#87 Lina

Lina

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 2 357 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:МО

Отправлено 28 Март 2011 - 20:26

Просмотр сообщенияАська (28.3.2011, 23:42) писал:

чуть увеличивает нагрузку как сразу появляются гем. высыпания?
И по поводу домашнего еще ничего не решено, может лучше перевести ее на индивидуальное?
Аська,хорошо что все обошлось и вы с доченькой дома.Главное вам назначили базис и постепенно боли должны уходить.С нагрузкой поосторожней,для вас важней всего сейчас добиться ремиссии,чем все остальное.Если вам позволяют средства,то может индивидуальное обучение для нее сейчас выход.Удачи вам!
--------------------
РА  больше 20 лет..


Арава 20мг с 2008 года.
НПВП,  акласта,  кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#88 Adanaya

Adanaya

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 25 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 28 Март 2011 - 20:37

Просмотр сообщенияАська (28.3.2011, 22:22) писал:

Киев

Я в Москве, жаль, потому что я преподаватель изо =) могла бы помочь, пока все равно сижу дома. А так могу порекомендовать книжек и выслать кое что в электронном варианте, если её заинтересует, у меня богатая коллекция. Могу откомментировать работы или посоветовать форумы, где общаются рисующие люди, что бы ей оттуда тоже помогли советами. Она умничка, что выбирает творчество, мне только это помогало одно время держаться на плаву и не сваливаться в тотальную черную депрессию.
Ревматоидный артрит с 2003, после первых родов. Кистевые, локтевые, коленные, тазобедренные, как анатомический атлас =)

в 2012 на фоне притихшего РА (арава - супер!) родила суперпупса =) и сейчас снова беременна =)

сейчас метипред + ибупрофен.

#89 Аська

Аська

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 13 сообщений

Отправлено 28 Март 2011 - 21:07

Просмотр сообщенияAdanaya (28.3.2011, 22:37) писал:

Я в Москве, жаль, потому что я преподаватель изо =) могла бы помочь, пока все равно сижу дома. А так могу порекомендовать книжек и выслать кое что в электронном варианте, если её заинтересует, у меня богатая коллекция. Могу откомментировать работы или посоветовать форумы, где общаются рисующие люди, что бы ей оттуда тоже помогли советами. Она умничка, что выбирает творчество, мне только это помогало одно время держаться на плаву и не сваливаться в тотальную черную депрессию.
Спасибо большое за предложение, я ей передам, может захочет что-либо из литературы. Работы есть кому комментировать, у нее сейчас преподаватель много лет проработал в Киевской академии, сам когда-то закончил Питерскую акад. художеств, и еще мы с ней ездим ко мне на роботу  и там наш художник ей тоже дает задания и комментирует работы.
В основном все работы ее сейчас однотипные т.к. на экзаменах сдавать натуру
Изображение

#90 KinderWS

KinderWS

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 174 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 29 Март 2011 - 08:07

Мы лечимся пока вольтареном, пьем противовирусные, очень сильные, поэтому базу нам пока не назначили (врачи склонялись к реактивному артриту все время).. после противовирусных будут решать о назначении базы. стали пить шарики (не отменяя  препараты)... отек колена уменьшился.. не нарадуюсь)) Тьфу Тьфу тьфу 1000 раз, как бы не сглазить. Теперь не знаю что помогает противовирусные или гомеопатия. ГЛАВНОЕ ЧТО ТО ПОМОГАЕТ! В любом случае мы заболели ОРВИ, и за 3 дня вылечились!!! Как правило все это протекало у нас очень длительно (насморк прозрачный дней 10, на его фоне кашель присоединялся, потом зеленые сопли, которые ничем не выводились, и в худшем случае присоединялся конъюнктивит, потому как сопли растирала на глаза(((( Короче не ОРВИ, а одна морока. А тут 2 дня прозрачные сопельки и 1 день загустели и стали желто-зеленые. На 4 день нос дышит свободно! ВОть.. если так будет и дальше (колено будет в таком же состоянии) думаю подожду назначать базу, хотя бы до следующей госпитализации ( до июля).

#91 klain

klain

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 10 сообщений
  • Город:Москва

Отправлено 29 Март 2011 - 21:38

KinderWS, оч рада что есть улучшения.Тьфу Тьфу тьфу..утрянняя сковонность и хромота ушла уже?

#92 KinderWS

KinderWS

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 174 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 30 Март 2011 - 06:22

Да странно так все... когда отекла коленочка в самом начале заболевания (ноябрь-декабрь 2010), врачи констатировали большое количество жидкости. При этом дочь не хромала, скованности не было. Сделали пункцию, коленочка вообще стала отличной. Потом через 1.5 месяца, снова отек... хромоты скованности нет. Планово ложимся в больницу, тоже не хромала, я даже не имела представление, что такое скованность. Выписываемся из больницы... Через 2 дня, дочь не может наступить на ножку!! Сильный отек, боль, скованность, да еще какая. Я в больничку снова, там говорят, что если на мазюкалках отек не спадет сделают пункцию. Я прямо не могла с утра смотреть как дочь ходить не может нормально, скованность у нас была до 1 часа. Стали по плану пить противовирусные, мазала колено, продолжаем пить вольтарен. Параллельно стали пить гомеопатию. Вот как неделю дочь не хромает по утрам, не жалуется. Отек спал почти, колено уже можно сравнивать со здоровым, а то было как шарик. По внутренней оценке ставлю 4+. ТЬФУ ТЬФУ ТЬФУ... так не хочется чтобы детки болели.

#93 Adanaya

Adanaya

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 25 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 30 Март 2011 - 10:22

Просмотр сообщенияАська (28.3.2011, 23:07) писал:

В основном все работы ее сейчас однотипные т.к. на экзаменах сдавать натуру

ничего себе какое сложное у вас поступление, у нас живая обнаженка идет только в строгановке, в других гипс или голова или вообще постановка простейшая.

Очень она большая молодец, что такие объемы делает, это же а1? у меня на проштриховку таких объемов недели уходили =))) ладно, прошу прощения что ушла от темы, удачи вашей золотой дочке =) и выздороветь =)
Ревматоидный артрит с 2003, после первых родов. Кистевые, локтевые, коленные, тазобедренные, как анатомический атлас =)

в 2012 на фоне притихшего РА (арава - супер!) родила суперпупса =) и сейчас снова беременна =)

сейчас метипред + ибупрофен.

#94 Аська

Аська

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 13 сообщений

Отправлено 30 Март 2011 - 16:25

Просмотр сообщенияAdanaya (30.3.2011, 12:22) писал:

ничего себе какое сложное у вас поступление, у нас живая обнаженка идет только в строгановке, в других гипс или голова или вообще постановка простейшая.
Живая натура в рисунке и масле. Гипсовая голова при поступлении только у архитекторов.

Просмотр сообщенияAdanaya (30.3.2011, 12:22) писал:

Очень она большая молодец, что такие объемы делает, это же а1? у меня на проштриховку таких объемов недели уходили =))) ладно, прошу прощения что ушла от темы, удачи вашей золотой дочке =) и выздороветь =)
Спасибо большое, но выздоровление по моему ей уже не светит (уже 16,5 лет и шансов перерасти практически нет), ей бы ремиссию и подольше.

#95 KinderWS

KinderWS

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 174 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 30 Март 2011 - 20:30

Спасибо девочки за поддержку... для меня это был первый серьезный приступ у доченьки, мы обошлись без пункции и это главное достижение.

про гомеопата...  в прошлую госпитализацию у нас в отделении была девушка ординатор, очен молоденькая и милая.. очень внимательная. хоотя она не была нашим лечащим врачом. к нам заходила, но нас многие смотрели, потому как у нас и шишки и пятна и колено... профессора и студенты ходили толпами. В этот раз после госпитализации я поехала в отделение за выпиской, и случайно встретила ее в коридоре, она уже обучается в другом отделении. Она нас вспомнила, поинтересовалась как дела. Поскольку у нас тогда еще был сильный приступ я стала рассказывать ей и даже чуть не расплакалась. Она меня отвела в сторонку и рассказала про гомеопата, дала координаты и добавила что в 5 отделении где мы лечимся гомеопатов не особенно приветствуют, но наша же задача не полностью отменить все лекарства, а постараться снизить дозу  и не вводить новые (базу). Ну почему бы и не попробывать, подумала я ну и позвонила. воть... кому интересно скину координаты в личку.

#96 klain

klain

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 10 сообщений
  • Город:Москва

Отправлено 30 Март 2011 - 20:57

если так можно...то оч буду благодарна))
еще вопросик, нам всегда предлагали сделать подкол...а пункция-это просто откачка жидкости? а делают под наркозом?

#97 Adanaya

Adanaya

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 25 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 31 Март 2011 - 13:10

Просмотр сообщенияАська (30.3.2011, 18:25) писал:

Спасибо большое, но выздоровление по моему ей уже не светит (уже 16,5 лет и шансов перерасти практически нет), ей бы ремиссию и подольше.
ах нет, нет, тут по моему мнению главное не отчаиваться, гормональная перестройка организма может ещё продолжаться, так что ни в коем случае нельзя опускать руки, если ваш доктор не дает вам никаких надежд попробуйте поискать другого специалиста и проконсультироваться с ним. Главное не привыкнуть в таком раннем возрасте, что это уже все. это приведет к очень плохим мыслям и возможно ко всяким глупостям о которых потом все будут жалеть. Позитивный настрой при таких болячках - пол дела выздоровления. Пожалуйста не допускайте мысли о том что ничего лучше уже не будет. Будет, =) поверьте =)
Ревматоидный артрит с 2003, после первых родов. Кистевые, локтевые, коленные, тазобедренные, как анатомический атлас =)

в 2012 на фоне притихшего РА (арава - супер!) родила суперпупса =) и сейчас снова беременна =)

сейчас метипред + ибупрофен.

#98 KinderWS

KinderWS

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 174 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 31 Март 2011 - 14:01

Пункция -это откачка жидкости с одновременным введением гормона в колено, который способствует снятию воспаления, часто проводить нельзя и если можно обойтись без пункции, то нужно обходиться. Мне заведующая не хочет делать, хотя в моменты отчаяния я  ее просила.. она мудрая женщина говорит "Подожди, ты москвичка всегда успеешь, че сразу в сустав то лезть" Вот мы и обошлись без пункции. )))))))))))))   Делают без наркоза, достаточно болезненно для ребенка, правда делают очень быстро минуты 2-5, но уж очень тяжко стоять под дверью и слышать как ОРРРРРЕТ твоё дитя, а малышу какого???? ВОть. В личку напишу.

#99 Аська

Аська

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 13 сообщений

Отправлено 03 Апрель 2011 - 20:35

Что делать не знаю, уже четвертый день болит колено и припухло. Сегодня вернулась раньше с занятий в художке т.к. сильно разболелись оба колена и голеностопа. Позвонила врачу, говорит плаквенил начнет действовать только через месяц, сказала уколоть дексаметазон однократно и мази с НПВС местно. Неужели без гормонов никак, так не хочется опять на них садить дочку? Два года назад тоже начиналось все с разовых инъекций гормонами а потом все свелось на длительный прием. Посоветуйте как быть?

#100 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 04 Апрель 2011 - 08:07

Просмотр сообщенияАська (3.4.2011, 22:35) писал:

Что делать не знаю, уже четвертый день болит колено и припухло. Сегодня вернулась раньше с занятий в художке т.к. сильно разболелись оба колена и голеностопа. Позвонила врачу, говорит плаквенил начнет действовать только через месяц, сказала уколоть дексаметазон однократно и мази с НПВС местно. Неужели без гормонов никак, так не хочется опять на них садить дочку? Два года назад тоже начиналось все с разовых инъекций гормонами а потом все свелось на длительный прием. Посоветуйте как быть?

Тут и не знаешь, что советовать, весной обострения случаются частенько, приходится терпеть, можно увеличить прием противовоспалительных (диклофенак и иже с ними), компрессы с димексидом.

ЗЫ. посмотреть, что спровоцировало обострение - еда, погода, нервы, простуда, вообщем надо наблюдать, как реагирует организм на то или иное воздействие, если негативно, попробовать свести это воздействие  к нулю
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG