Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Ювенильный ревматоидный артрит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 172

#161 KinderWS

KinderWS

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 174 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 25 Май 2012 - 15:35

Боюсь ошибиться я не врач, но воспаление у нас все время смотрели по узи... по рентгену смотрели только состояние сустава в плане деформаций, разрушения. Не понимаю как это рентген покажет воспаление.  

Про прививки... живая вакция коей бывает корь-паротит не может бвть безобидной априори.

#162 Лана

Лана

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 6 сообщений
  • Город:Воронеж
  • Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит

Отправлено 08 Май 2013 - 09:38

Всем здравствуйте.Четыре месяца назад в мою семью пришла беда: у дочери (в марте исполнилось 14 лет) заболело колено.Хирург после осмотра направила в детскую ревматологию на госпитализацию.После того как там сделали УЗИ,МРТ и кучу других анализов(за это время у дочки болело у же оба колена и голено-стопы) поставили диагноз ювенильный идеопатический  артрит.Назначили методжект 10 мг и фоливую кислоту.На данный момент дочь снова в стационаре уже две недели.Артрит распространился на тазо-бедренные,луче-запястные и локтевые суставы.Позавчера стало болеть плечо.Диагноз немного изменился:теперь ставят ювенильный ревматоидный артрит.Дозу методжекта увеличили в два раза теперь 20 мг.Врач заговорил о генно-инженерной терапии.
Может кто лечился или лечится с её помощью????Что и как??какие результаты?Какие побочные эффекты?У кого артрит также захватил почти все суставы? ЧЕГО нам ждать??????

#163 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 08 Май 2013 - 09:59

Лана,а какой именно генно-инженерный препарат предлагают,их много.И есть темы ,про эти препараты "Медикоментозная терапия",посмотрите.Здоровья дочке!
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#164 Лана

Лана

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 6 сообщений
  • Город:Воронеж
  • Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит

Отправлено 08 Май 2013 - 10:10

препарат будут подбирать в Москве в зависимости от результатов анализов.Читала про эту терапию в интернете и ничего не поняла(((

#165 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 08 Май 2013 - 10:20

Лана,тогда надо дождаться результата с Москвы.Если генно-инженерия,это последний выход,то ни куда не денишься.Я сама была на Ремикейде,сейчас Мабтера,скоро Энбрел.Как видите жива,пишу.А побочные эффекты везде есть.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#166 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 08 Май 2013 - 10:26

Лана, на нашем форуме есть отзывы и обсуждения этих препаратов. Познакомьтесь для начала.

http://forum.rheumo....82-сецукинумаб/
http://forum.rheumo....епарат-актемра/
http://forum.rheumo....нарцепт-энбрел/
http://forum.rheumo....c/596-ремикейд/
http://forum.rheumo....ic/882-мабтера/
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#167 Лана

Лана

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 6 сообщений
  • Город:Воронеж
  • Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит

Отправлено 08 Май 2013 - 10:28

Наверно не правильно написала.Нас в Москву собрались направлять для подбора генно-инженерной терапии.Вот и хочется узнать о ней у тех кто прошел через это.

Просмотр сообщенияАня (08 Май 2013 - 10:26) писал:

Лана, на нашем форуме есть отзывы и обсуждения этих препаратов. Познакомьтесь для начала.
Спасибо,сейчас посмотрю.

Сообщение отредактировал Дрофа: 08 Май 2013 - 10:33
Правила цитирования


#168 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 08 Май 2013 - 10:29

Лана,я поняла,что вы в Москву едите.А сейчас вам точно ни кто ,ни чего не скажет.Что именно вы хотите узнать?Как действует препарат или что?
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#169 Лана

Лана

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 6 сообщений
  • Город:Воронеж
  • Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит

Отправлено 08 Май 2013 - 10:43

Я хотела узнать о том,кому эта терапия помогла и насколько?И если не помогла,то каких побочных эффектов "ждать"?

Сообщение отредактировал Октябрина: 08 Май 2013 - 13:55


#170 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 08 Май 2013 - 10:58

Лана,хорошо помогает терапия,поверьте на слово.Только нужно подобрать сразу правильный препарат.Поэтому вас и в Москву отправляют.Мне меняют 3,но история длинная,я уже отписывала  в теме про Ремикейд и Мабтеру ,но скажу,что мне легче намного,чем было.Пока у себя не заметила явных побочных эффектов ТТТ.
Не стоит переживать,все будет хорошо.В натациях ни чего не поймете.Дайте время себе.Когда определят какой именно,тогда будете изучать.А сейчас только будите себя накручивать.Когда вы едите в Москву?
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#171 Лана

Лана

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 6 сообщений
  • Город:Воронеж
  • Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит

Отправлено 08 Май 2013 - 13:26

Просмотр сообщенияSveta (08 Май 2013 - 10:58) писал:

...Когда вы едите в Москву?
Ждем квоту.Сказали от 2 месяцев до полугода ждать.

Сообщение отредактировал Дрофа: 08 Май 2013 - 13:43
Правила цитирования


#172 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 08 Май 2013 - 15:31

Лана, Вы в Институт Ревматологии едете?
Генная инженерия помогает очень хорошо, даже когда люди болеют очень давно и предыдущие лечения были неэффективны. А у Вашей дочки это заболевание совсем недавно, потому эти препараты будут эффективны 100%
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#173 Лана

Лана

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 6 сообщений
  • Город:Воронеж
  • Диагноз:Ювенильный ревматоидный артрит

Отправлено 09 Май 2013 - 07:16

Спасибо за поддержку!!!!Очень тяжело видеть мучение ребенка...

Сообщение отредактировал Октябрина: 09 Май 2013 - 12:34





Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG