Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

4 Следить за темой

Ювенильный хронический артрит

Автор дарина, 13 Июл 2009 11:29

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 519

#101 Yana

Новичок

Новичок
10 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 20 Июль 2011 - 13:25

А кому-нибудь кололи гидрокартизон в сустав? Нам врач предложил вместо дипроспана. А ещё врач хочет взять жидкость из колена на анализ, предыдущий врач, говорил, что её там так мало, что нельзя этого сделать, а этот говоит, что можно? Как быть??

#102 Леди

Новичок

Новичок
10 сообщений

Отправлено 13 Ноябрь 2011 - 13:01

Добрый день!я тоже к вам с нашей болячкой, когда моему ребенку было 8 мес. заметила что припух голеностоп на левой ножки , тогда мой ребёнок только начинал ползать, как то значение этому не придала, ну мало ли ушиблась, где то, она на ножку и не жаловалась, через месяц припухлость не прошла, и мы поехали к ортопеду, он посмотрел, сказал что вывиха нет, возможно сильный ушиб, наложил эластичный бинт и отправил домой сказал через месяц подойти, прошёл еще месяц ребёнок начинает пытаться ходить, и уже заметно что на ножку жалуется, мы опять к ортопеду, назначает нам анализ крови, и ревматасты , анализы все нормальные , немного повышены лейкоциты, и реакция Ваале-Роузе при норме менее 8.0 у нас 16,0 (не знаю чего это такое) и делаем узи голеностопный, тоже всё нормально опухоли нет, но ребёнок очень жалуется, сильно хромает, и выворачивает ножку наружу при ходьбе , из за этого пяточка уходит в сторону.
где то месяц назад после дневного сна сильно опухла кисть, не могла ей даже пошевелить, мы быстрее в травмпункте, там посмотрели, всё целое, сказали что кто-то нас укусил, поделайте примочки. Как то я эти два события вместе не связывала, а тут две недели назад снимаю ей насочки а уже на другой ножки сильно опух большой палец, до сих пор опухоль не прошла, кстати на руке отёк сошел за 3 дня

Ортопед отправил нас к кардиоревматологу, там нам и поставили ювенильный артрит, правда хронический пока не ставят, пролежали неделю в больницы, прокололи гормон, и антибиотики, сейчас пьем ортофен, сульфасолозин, фолиевую, почитала что вы тут пишите , думаю может тоже начать колоть метотриксат, говорила про него врачам, они говорят что если хотите можно и его

живу я в Кыргызстане в городе Бишкек, медицина не скажу что плохая, но врачам пока сама не скажешь, а давайте то , давайте это, никто ничего не пропишет

сейчас нам 1,7 , 4 месяца пьем эти таблетки, до сих пор хромаем, жалуемся на ножку,опухоль с голеностопа так и не сошла, но и больше нигде не опухала

Что то давно здесь никто не отписывался, как ваши детки, как лечение есть ли результаты????

#103 KinderWS

Kандидат

Пользователь
174 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 13 Ноябрь 2011 - 13:41

Леди, прежде всего сочувствую Вам и вашему ребенку. Печально, что детишки болеют. То, что у вас хронический артрит, как это не печально, это уже не вызывает сомнения((( К сожалению, при этой болячке, диагноз хронический ставят по истечении 3 месяцев наличия симптомов. То что вы пьете лекарства - это уже хорошо, потому что значит лечитесь. Сульфасалазин начинает действовать после 3 месяцев постоянного приема, так что если он вам подойдет, то скоро отеки начнут спадать, но на сульфасалазине надо контролировать ОАК и биохимический анализ крови, следить чтобы не начали страдать печень и почки, если организм будет отзываться на этот препарат негативно, то придется менять терапию и наверное надо будет переходить на метотрексат, но пока как мне кажется лучше не торопиться, потому как метотрексат все таки более агрессивный препарат. Мы пьем сульфасалазин с 1 июня 2011 года, пока вроде ТТТ, про метотрексат не думаю, надеюсь и не придется думать. Врачи говорят, что некоторые детишки хорошо чувствуют себя на сульфасалазине, так что есть смысл еще подождать. Мыс снова 15 ноября госпитализируемся, посмотрим что скажут врачи на этот раз, болеем мы уже 15 ноября будет как год. Жутко от это даты((((

#104 Anima

Профи

Советники
364 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 13 Ноябрь 2011 - 13:57

Леди (13.11.2011, 15:01) писал:

немного повышены лейкоциты, и реакция Ваале-Роузе при норме менее 8.0 у нас 16,0 (не знаю чего это такое)

Реакция Ваале-Роузе это один из методов определения ревматоидного фактора (РФ).
Можно посмотреть, например, здесь, или здесь.

#105 Леди

Новичок

Новичок
10 сообщений

Отправлено 13 Ноябрь 2011 - 18:50

Anima спасибо большое почитала

KinderWS спасибо большое за ответ, а какие лекарства пьете вы кроме сулфасалазина?как узнать что нам сульфасалазин не подходит? кровь сдаем каждые 2 недели, все в норме, вы уже год пьете сульфасалазин?

как то у меня в голове не укладывается что можно год пить таблетки, и не известно будет результат или нет, нам еще так трудно пить все эти таблетки каждый день , что я тока не делаю и толку их, и в еду подкладываю, через раз идет рвотный рефлекс и все эти таблетки вырыгиваються просто слов нет, по ночам ножка очень сильно беспокоит, сильно реагирует на погоду, как тяжело лечить маленьких деток, по ночам рыдаю вместе с ней

из за того что она больную ножку бережёт, при ходьбе ножки ставит неправильно, мне кажется идет искривление, можно ли как то это корректировать?

выше писали как делать компресс что бы снять припухлость, можно ли его нам?

#106 oteplyakova

Kандидат

Пользователь
156 сообщений

Пол:Женщина
Город:Екатеринбург

Отправлено 13 Ноябрь 2011 - 18:57

Действительно, это вариант олигоартикулярного (т.е. поражение до 4 суставов) идиопатического артрита. Этот вариант типичен для 50 % детей. Базисная терапия, назначаемая при данном варианте, либо сульфасалазин , либо метотрексат. Эффективность сульфасалазина наступает медленно (обычно через 3 месяца). Поскольку сульфасалазин уже накопился как базис, то можно еще рассмотреть такой вариант как однократное введение гормона в сустав, иногда именно эта процедура подстегивает организм к ремиссии. Но если после введения вновь будет рецидивировать артрит, то следует задуматься о метотрексате.
При Вашем варианте артрита следует обязательно следить за глазами у окулиста: при этом варианте возможны бессимптомные увеиты.

Врач ревматолог с 1996 года.
Высказывая свое мнение, абсолютно не претендую, что оно оно является единственным и безоговорочно правильным.
Давайте делать скидку на трудности взаимопонимания при виртуальном общении!
И, безусловно, никакой форум не заменит по качеству очный осмотр у врача.

#107 KinderWS

Kандидат

Пользователь
174 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 13 Ноябрь 2011 - 20:44

Мы болеем год, а сульфасалазин пьем с 1 июня, то есть примерно полгода, до этого были на вольтарене.

Мы пьем только сульфасалазин, насколько это правильно не знаю, но вольтарен врачи сказали пить только по симптомам, то есть если болеть будет и припухать, но пока Бог миловал. А еще когда ножка беспокоила мы мазали мазюкалками типа вольтарена или немесулида, не сказать чтобы очень помогало, но тем не менее. Про внутрисуставный укол тоже правильно написали, нам один раз неплохо помог (правда мы и кололи 1 раз всего), только на 1.5 месяца, а потом опять коленка отекла. Когда было обострение в марте этого года, просилась на пункцию... врач у меня очень мудрая, сказала подождем пару дней... на следующий день отек сам спал, так мы и не укололись. А еще мы весной пропили сильнейший курс противовирусных препаратов, хоть и не было у нас активного процесса, но выявили носительство цитомегаловируса и вируса эпштейн-Бар. Вот и лечили от всего, курс был 1.5 месяца серьезным препаратом, после этого по моему проблем с суставом стало меньше... хотя еще принимали гомеопатию, может тоже помогло, Я уж и не знаю.... По мне так ножка ТТТ, только не разгибается до конца незначительно, но говорят это исправляется со временем, сделали курс массажа, врачи разрешили, тоже улучшилось состояние ножки. Про ваше искривление... Должен смотреть специалист, назначают всякие лангеты, упражнения, но это все только без обострения и очень осторожно. Про компрессы, все ставят компрессы с димексидом, а у нас после него началось обострение, может быть совпадение, врач сказала что такого быть не может, но я больше судьбу не искушаю.

Леди, в какой дозировке вы пьете сульфасалазин?

#108 Леди

Новичок

Новичок
10 сообщений

Отправлено 13 Ноябрь 2011 - 21:53

KinderWS сначала пили 1/4 2 раза в день, где то через месяц перешли на 3 раза в день, потом заболели плучали антибиотики и начали опять 2 раза в день , на данный момент так и пьем, ортофен 2 раза в день по 1/2 и фолиевую так же, тоже сустав мажу вольтореном и суставит форте, через раз, сказали что надо еще пропить курс кальция но пока его не назначили

как вы своей малышки даете таблетки?

#109 Леди

Новичок

Новичок
10 сообщений

Отправлено 13 Ноябрь 2011 - 22:14

oteplyakova ооох я уже читала про олигоартрикулярный вариант ЮРА , пусть Господь хранит моего ребёночка и не допустит чтоб у нас что то было с глазками, мы когда в больнице лежали это было в конце августа, окулист нам смотрел глазное дно, сказал все хорошо, а с какой периодичностью надо посещать окулиста ?

#110 oteplyakova

Kандидат

Пользователь
156 сообщений

Пол:Женщина
Город:Екатеринбург

Отправлено 14 Ноябрь 2011 - 02:33

Леди (14.11.2011, 2:14) писал:

oteplyakova ооох я уже читала про олигоартрикулярный вариант ЮРА , пусть Господь хранит моего ребёночка и не допустит чтоб у нас что то было с глазками, мы когда в больнице лежали это было в конце августа, окулист нам смотрел глазное дно, сказал все хорошо, а с какой периодичностью надо посещать окулиста ?

Дозировка сульфасалазина для детей должна быть 30-40 мг на кг веса в сутки.
В идеале (у них в Европе) глазки следует смотреть 1 раз в 3 месяца (у нас хотя бы раз в полгода) , в осеовном не глазное дно, а переднюю камеру глаза. Также используются капельки для расширения зрачка (оценивается форма зрачка, чтобы не было спаек.
За ножками действительно следите, т.к. при длительном артрите может быть укорочение ножки. Поэтому нужно быстрее купировать артрит и помогать ножке выправиться (массаж, физкультура, возможно физиолечение)

Врач ревматолог с 1996 года.
Высказывая свое мнение, абсолютно не претендую, что оно оно является единственным и безоговорочно правильным.
Давайте делать скидку на трудности взаимопонимания при виртуальном общении!
И, безусловно, никакой форум не заменит по качеству очный осмотр у врача.

#111 Леди

Новичок

Новичок
10 сообщений

Отправлено 14 Ноябрь 2011 - 06:51

oteplyakova получается мы пьем очень мало, всего пол таблетки в день, это 250 мг, а с нашим весом в 13 кг надо 455мг ,это целая таблетка, и что делать? пока переходить по 1/4 3 раза в день

#112 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 14 Ноябрь 2011 - 07:31

Леди (13.11.2011, 22:50) писал:

... по ночам ножка очень сильно беспокоит, сильно реагирует на погоду, как тяжело лечить маленьких деток, по ночам рыдаю вместе с ней

Леди, прекрасно вас понимаю, очень вам сочувствую, но очень важен ваш психологический настрой. Хоть и трудно с этим смириться, но жизнь сейчас у вас изменилась. И чтобы добиться хороших результатов в лечении, надо принять то состояние в котором вы сейчас оказались и без нагнетания безысходности, правильно подобрать лечение и лечиться. И лучше не надо плакать вместе с дочей, не надо её пугать (хоть она и маленькая), ребенок не должен чувствовать вашу панику, и ощущать что с ним что-то не так. Настрой только на хороший исход лечения!

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#113 KinderWS

Kандидат

Пользователь
174 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 14 Ноябрь 2011 - 09:41

Мы принимаем по 1/2 таблетке 2 раза в день, весим 12.400, пока нам сказали это полная доза для нас. А окулиста мы посещаем примерно 1 раз в полгода.

Да... про психологическое состояние правильно написали, очень важен настрой!!! Знаю маму у которой у дочки ВСЕ суставы больны и в 3 года у нее так все болело, что она не могла даже руку поднять. Сейчас нормальная девочка, пусть с ограничениями, но боли ушли, она собирает в этом году пойти в школу!!! Так что не надо отчаиваться!!! Все будет ХОРОШО и даже ЛУЧШЕ!!!

#114 oteplyakova

Kандидат

Пользователь
156 сообщений

Пол:Женщина
Город:Екатеринбург

Отправлено 14 Ноябрь 2011 - 18:00

Леди (14.11.2011, 10:51) писал:

oteplyakova получается мы пьем очень мало, всего пол таблетки в день, это 250 мг, а с нашим весом в 13 кг надо 455мг ,это целая таблетка, и что делать? пока переходить по 1/4 3 раза в день

......я не имею права давать заочно какие-либо рекомендации по дозам конкретному человеку..... я и так стараюсь выкрутиться тем, что даю ссылки на европейские рекомендации (и как-то стараюсь писать между строк), но дозу должен определить только врач, лечащий Вашего ребенка очно..... Я очень хочу помочь Вам и Вашему малышу, но не могу, никак не могу дать конкретных указаний для Вашего Малыша (тем более, что у меня нет педиатрического образования, а есть только определенные знания). Простите меня.

Врач ревматолог с 1996 года.
Высказывая свое мнение, абсолютно не претендую, что оно оно является единственным и безоговорочно правильным.
Давайте делать скидку на трудности взаимопонимания при виртуальном общении!
И, безусловно, никакой форум не заменит по качеству очный осмотр у врача.

#115 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 14 Ноябрь 2011 - 21:07

Леди, по крайней мере, у вас появился конркетный вопрос к лечащему врачу.
Здоровья доченьке и вам терпения!

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#116 Леди

Новичок

Новичок
10 сообщений

Отправлено 15 Ноябрь 2011 - 09:32

тофи да, я стараюсь, при дочи не расстраиваться , но когда ночью во сне она говорит "вава, вава" и ты не можешь ничего сделать, слезы начинают литься сами по себе

oteplyakova спасибо вам за подсказки и советы, они очень нужны, я все что меня интересует , выписываю в тетрадь, а потом терроризирую нашего лечащего врача ( мне кажется нынешним врачам очень тяжело с нами интернет-мамами

)

AnnaM спасибо, у меня этих вопросов целый список

, стала все записывать, так как заходя на прием почему то все вылетает из головы

#117 Леди

Новичок

Новичок
10 сообщений

Отправлено 07 Декабрь 2011 - 08:36

Напишу наши новости, ножки болеть перестали, но еще опухшие, анализы все в норме, были у врача, увеличили нам дозу сульфасалазина , пьем 1/4 3 раза в день, и заменили ортофен на вольторен , немного беспокоит меня наша походочка, ножки ставит неправильно записались на приём к ортопеду пусть посмотрит.

у меня родственники живут в Америки , так вот оказывается моя сестрёнка маленькая двоюродная 4 года назад тоже болела артритом , опухали суставы по очереди на ножках , их там вылечили , они пропили курс антибиотиков ( кстати антибиотики там изготавливаются лично каждому человеку отдельно по его анализам) и потом год пили стероиды и все артрита как не бывало

Сейчас артрит у моей тети (она им болеет долго, по врачам не ходила , уже когда совсем плохо стало пошла) и тоже пьет стероиды улучшение говорит почувствовала сразу

вот думаю тоже узнать что это такое и почему у нас этим не лечат? а пичкают годами всякими таблетками которые не лечат а просто снимают симптомы?????

#118 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 07 Декабрь 2011 - 08:49

Леди (7.12.2011, 12:36) писал:

Напишу наши новости, ножки болеть перестали, но еще опухшие, анализы все в норме, были у врача, увеличили нам дозу сульфасалазина , пьем 1/4 3 раза в день, и заменили ортофен на вольторен , немного беспокоит меня наша походочка, ножки ставит неправильно записались на приём к ортопеду пусть посмотрит.

Ну, вот, какие хорошие новости! Не останавливайтесь, дальнейших Вам улучшений!

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#119 Lina

Профи

Советники
2 357 сообщений

Пол:Женщина
Город:МО

Отправлено 07 Декабрь 2011 - 09:54

Леди (7.12.2011, 13:36) писал:

Напишу наши новости, ножки болеть перестали, но еще опухшие, анализы все в норме,

Леди, пусть с каждым днем становится все лучше! Здоровья вашему ребенку и вам!

--------------------
РА больше 20 лет..

Арава 20мг с 2008 года.
НПВП, акласта, кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#120 АленаЛог

Новичок

Новичок
1 сообщений

Отправлено 09 Декабрь 2011 - 07:38

Всем здравствуйте, почитала ваш форум и решила зарегистрироваться. Моей дочери (2года и 10 мес) зовут ее Святослава, полтора года назад был поставлен диагноз ЮХА. Сейчас сидим на Методжекте 0,75 мг 1 раз в неделю+ найз. Вот хотелось бы узнать, нужен ли нам найз, т.к. почитала здесь, что при уколах методжекта нпвс отменяют. И еще вопросик, может уже писали, а я просмотрела: у нее мышцы на ноге, где поражены суставы( коленный и голеностопный) как кисель и по массе меньше, чем на здоровой ноге- мы начали делать ей массаж(вроде есть улучшения), возможно ли полное восстановление мышц или уже все , необратимый процесс?

Обратно в Течение ревматоидного артрита

Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных

Лера