Ювенильный хронический артрит

Лия, подскажите пожалуйста, а сколько времени вы не принимаете методжет? Моей дочери сейчас 7 лет, мы принимаем метотрексат эбеве с 3,5 лет. С 5 лет до 6,5 обострения не было. Мы не принимали препарат примерно 3 месяца в апреле у нас началось обострение и боримся до сих пор. Вообще у дочки ЮРА наследственный, я то же все детсвто страдала, но в то время метотрексата не было лечили ортофеном и демексидом. А от метотрексата выпадают волосы, но врач каттегорически запрещает прекращать принимать препарат.

lenchik27 (25.7.2012, 19:40) писал:

Здравствуйте, enchik27!
Напишите, пож-ста, контакты профессора. В инете не нашел. У моего сына ЮХА, предлагают пить метатрексат (НИИР РАМН), но пока пытаемся пробовать др. варианты. Заранее спасибо!
Константин

Всем доброго времени суток!
Сейчас Роберту 3 г. 5 мес. До 3-х лет из серьезного был только сальмонеллез. Был летом 2010 потому с артритом врачи не связывают (сальмонеллы часто провоцируют артрит), слишком давно. Все началось с 3-х лет (в марте этого года).
1. Инфекционный мононуклеоз, через 3 недели после того как вылечились госпитализация с суставными болями. Диагноз - реактивный олигоартрит тазобедренного сустава. Сильные ночные боли, не помогает обезболивающие, орет так, что вся больница не спит. НСПВ не помогает, подозревают лейкоз, сдаем пункцию костного мозга - отрицательная. В итоге кое-как вышли из этого состояния.
2. Через неделю после выписки из больницы - опять госпитализация. Тяжелая пневмония, спалась часть легкого. Пролежали, прокапались, вылечились.
3. Через 2 недели после выписки - госпитализация. Обострение артрита. Диагноз - ЮХА по олигоартикулярному типу. Не ревматоидный!
4. Через 2 недели после выписки - госпитализация. Обострение артрита. Увеличена синовиальная жидкость в колене. Пункция, жикость выкачена, закачено лекарство (гормональное). Сразу же улучшение.
На данный момент неделю как дома. Пока все хорошо. Терапия - НСПВ + сульфасалазин + спутники (гастро и гепатопротекторы).
С каждой госпитализацией выраженность болезни не такая высокая (единственная наша надежда). И боли не такие сильные и излечение происходит быстрее.
Консультировались:
1. В Сеченовке у ревматолога - она и прописала такую терапию. Однако сейчас клиника детских болезней в Сеченовке закрыта на ремонт до января. Врачи в отпуске за свой счет. Потому Сеченовка пролетает.
2. В НИИР РАМН (зав. отделением) - говорит что сульфасалазин уже не поможет. Надо ГКС и имунносупрессанты.
3. В НИИ фтизиопульмонологии. В рамках дифдиагностики подозревали туберкулез суставов. Не подтвердился.
4. В детской клинике ФМБА РФ (зав. отделением) - диагноз поставленный НИИР РАМН подтвердила (ЮХА по олигоартикулярному типу). Предлагает имунносупрессанты.
5. Записаны на прием в Научный центр здоровья детей РАМН (НИИ педиатрии). Но только на конец сентября, и то там нет ревматологов. Там артрологи. Не представляю как лечаться в регионах. В Москве-то днем с огнем не найдешь детского ревматолога.
Резюме: Пить эту каку пока не хотим. Ищу др. варианты. Нетрадиционные. На данный момент:
1. В ближайшие дни - клиника тибетской медицины НАРАН и народный целитель (проверить на сглаз, порчу, биокорректировка и т.п.)
2. Изучаю вопрос апитерапии (пчелы).
3. Церковь.
На 29.08.12 мы записаны на повторный прием в НИИР. Нам там что-то пропишут (на 99% - метатрексат). Если до того времени не найдем что-либо подходящее - придется пить ((. Скорее всего все равно будем пить пилюли и параллельно пробовать иные методы.
Если кто может помочь советом в части нетрадиционных схем лечения - скажу спасибо. Особенно если проверено на личном опыте. Также буду благодарен за рекомендацию хорошего гомеопата.

Кстати, кто-нибудь ездил в Китай на лечение?
Взрослые ездили (есть инфа на этом форуме), эффект вроде как есть. А вот с детьми кто-нибудь был там? Ну или вообще где-либо заграницей?

Насчет детей не знаю,но не вижу разницы,но если Вы хотите помочь ребенку тибетской медициной,то лучше ехать в Китай,Монголию,Бурятию,чем нежели в клинику"Наран".
Кстати "Наран" у нас работал,но чего то отзывы не очень!Это я у своих поспрашивала,с их слов и написала.
В темке-Тибетская медицина есть координаты тибетцев,которые принимают в Питере,посмотрите.
Но лекарства насколько я знаю,не отменяют.

Мы были заграницей- напишите мне в личку, я вам отвечу. Кстати там нам сказали, что сульфасалазин ни в коем случае нельзя, лучше уж метотрексат. У кого вы были в ИР на Каширке? У Шелепиной? Если пойдете в клинику тибетской медицины напишите потом- как вам там показалось? Мы пойдем за вами. В Китай я тоже очень хочу, но без языка я не уверена, что найду то, что нужно- пока ищу по знакомым, хочется по рекомендации, но никто с таким недугом не сталкивался. Про пчел тоже думала, но моя не перенесет, мы кровь из вены сдавать её связываем. Если в Москве узнаете про пчел- поделитесь, пожалуйста. У нас тоже ЮХА, возраст 5 лет. Пилюли пьем, гормоны внутрисуставно делали. У гомеопата были, но не знаю хороший он или плохой, он очень интересный- если хотите -я дам его координаты, но он точно будет против таблеток.

rebekka (23.8.2012, 14:17) писал:

rebekka, конечно напишите контакты гомеопата. А почему не знаете хороши или плохой? Вы сами следовали его рекомендациям?
Метатрексат лучше сульфы?! Я в шоке. Вообще ничего пить нельзя получается. !!!!!!!!!!!! И подскажите, Вы где лечились за границей? Я тут еще Израиль смотрю, но похоже в западной медицине "золотой стандарт" - иммуноспрессивные препараты. Так что смысла ехать туда не вижу. Так я и в НИИРе полечусь.
В НИИР мы ходим к Никишиной. В Наран поедем в эту субботу. Первичная консультация бесплатная, почему бы и не съездить. Моему племяннику там помогли. Не с артритом, конечно, все более прозаически, но все же положительный пример у меня есть. Послушая, пообщаюсь. Там видно будет.
Китай, язык. Да Вы что! Это давно уже протоптанная дорожка. Куча фирм организуют туры, предоставляют переводчика. Понятно и здесь есть мошенники, но что поделать. В Даляне есть Приморский военный госпиталь, специализируется на скелете, суставах и т.п. То что я понял, если ехать то только туда. Есть прецеденты успешного лечения там артритов. Но повторюсь у взрослых. Лечат иглоукалыванием и травами (вкус пишут ужасный). Потому  я и спрашивал тут, как с детьми? Противные травы, иглы... Смущает иглоукалывание. Как мой перенесет. Мы кровь также сдаем, как и Вы.
Пчелы..? Тут одна мама описывала, так говорит не так уж и страшно. Это не сами же пчелы кусают. Не так больно. Думаю обсудить это со специалистами.

Tatyana (23.8.2012, 13:53) писал:

Tatyana, я хочу нетрадиционной заменить традиционную. Если мой сын начнет пить метатрексат и параллельно нетрадиционная, как понять что в итоге помогает? Отменить метатрексат? Так этого делать нельзя. Сразу рецидив и далее еще хуже (либо выше доза, либо гормоны). Потому пока всеми силами нетрадиционная. Если не будет помогать, при первом же приступе начнем пить метатрексат.
Но это так, мысли вслух. Сейчас меня Никишина (НИИР) убедит, что надо начать срочно принимать эту каку...так наверно и начнем (((

Знаете,если Вы попадете к грамотному специалисту нетрадиционной медицины,то он Вам сам скажет,пить или не пить тот или иной препарат.Хорошо,когда механизм болезни не запущен на полную катушку,как было в моем случае.И когда я пила травы,к сожалению не имею постоянной возможности их пить,мне было хорошо от них,при этом я еще не употребляла базиса метотрексата,которого Вы так боитесь!
Я живу в буддистской республике,и если приезжают специалисты тибетской медицины из Непала,Тибета,Монголии и Бурятии,то я с удовольствием посещаю их,и употребляю все эти травы!
Я Вас лично поддерживаю,так как на себе ощущаю и ощутила эффект этих чудодейственных трав.

Эээх, Tatyana, где найти этого ГРАМОТНОГО специалиста? Кто бы порекомендовал? Сейчас, особенно в Москве, столько шарлатанов. Но в Наран все равно поеду И видимо в Китай. Опять же сомневаюсь как нетрадиционщик, может что-либо рекомендовать в части традиционной терапии? Это тогда точно должен быть врач "от бога".
Поживем, увидим.

Сообщение отредактировал Октябрина: 24 Август 2012 - 03:28

Grappelli (23.8.2012, 16:08) писал:

Насчет Китая я не знаю.Но шарлатанов везде хватает.У меня подруга там ходила к кому то,и после иглоукалывания у нее вытекла жидкость с колена,чем осталась недовольна!А почему в Питер не попробуете для начала?Туда многие обращаются!Я например,хочу поехать в Бурятию,и уже точно знаю,что мои знакомые отведут куда надо!Только вот с датой не определимся пока.

Tatyana (23.8.2012, 16:12) писал:

В Питер? Пока ничего не слышал. Если что-либо подскажите, буду благодарен.
Я и в Бурятию готов, но вряд ли по Интернету найду куда, а знакомых там нет. Если Вы посоветуете, опять же буду счастлив ))

Вот посмотрите-Координаты,сообщение №54.А насчет Бурятии,в Иволгинский дацан надо,я туда собираюсь.У моей подруги там сестра живет,а муж у нее лама,поэтому и отведет.Еще посмотрите темку-Тибетская медицина,там девушка с форума живет.Вообщем почитайте.

Tatyana (23.8.2012, 16:31) писал:

Ок, спасибо!

rebekka (23.8.2012, 14:17) писал:

rebekka, а что Вы сейчас пьете и каков эффект?

Grappelli (23.8.2012, 12:55) писал:

Из сустава гормон растёкся по крови. Две-четыре недели действует. Дальше наверно сами понимаете...

Grappelli (23.8.2012, 12:55) писал:

ИМХО, в вашем случае, самая корректная начальная терапия. При условии, что она будет действовать. А говорить о результатах, я так понимаю, вы знаете, через какое время можно...Как правильно вам говорили другие, есть вариант замены сульфасалазина на метотрексат. Я бы пока этого делать не стал - на сульфасалазине молодые ревматики идут очень очень хорошо.

Grappelli (23.8.2012, 12:55) писал:

Это после того, как вы перечислили список посещённых врачей?
Давайте говорить прямо: вам просто не понравились результаты посещения, либо прописанные медикаменты и рекомендации?
Но то, что вы получили - это в современной медицине зовётся "лечением артрита". То есть пчёлами и церковью в больничках не лечат.

Grappelli (23.8.2012, 12:55) писал:

А зачем к врачам-то в таком количестве ходили тогда?  

Grappelli (23.8.2012, 12:55) писал:

По первому пункту ничего вам сказать не могу. есть возможность уехать за границу, попробовать лечение у монахов, тибетских лам и прочих - самые наилучшие пожелания. Только почитайте форум, предварительно.
Апитерапию на мне экспериментировали в детстве, в самом начале заболевания. Я оказался сильным аллергиком на продукты пчеловодства. Укусы пчёл тоже испытывал на собственной заднице. Кроме болей ничего не помню. Ну и результата "излечения" как бы не достиг. А вообще, будьте осторожны с этим методом. Укусы пчёл, особенно для маленького, правда, не безопасны.

Церковь, в том виде, в котором она сейчас присутствует в нашем государстве, даже комментировать не могу. У меня при этом слове (особенно в свете последних событий со священнослужителями) чувство брезгливости и презрения.

Grappelli (23.8.2012, 12:55) писал:

Почитайте форум - тут безумное количество нетрадиционных средств лечения, от тех, которые основополагаются на питание и физические нагрузки, до тех, которые заставляют копаться в башке и психологии. Ищите, копайтесь. Но держите в уме риски и перестраховывайтесь. Артрит страшен не болями.

НА сульфе ревматик. Так у сына не ревматоидный. Или я чего-то не понимаю?
Список посещенных врачей. Так пока нашел к кому, сколько времени и сил было потрачено. И реально только два доктора, две инстанции (НИИР и детская ФМБА). НЦЗД не в счет, т.к. там артрологи. И то что это наз. лечением артрита, нисколько не сомневаюсь. Но меня НЕ УСТРАИВАЕТ такое лечение. Пить мету ВСЮ жизнь? Будем, если ничего другого вменяемого не найдем, но...
Зачем к врачам ходил? Понятно зачем. Чтобы получить диагноз. За чем же еще. К тому же на тот момент, ни о какой нетрадиционной не думал. Диагноза-то пока нет. Что лечить?
По-поводу лечения заграницей. Почитал, увидел положит-й эффект от лечения в Китае. Не понимаю Вашей реплики. Плюс не только Восток, я и Запад смотрю и Израиль. Или и это плохо по Вашему? Хотя приходит понимание, что на Западе будут лечить также как и здесь (мета, гормоны и т.д.)
Пчелы уже да, отпадают. Пообщался с апитерапевтами.
А про церковь..? Отношение к РПЦ у меня такое же как и у Вас, но я иду к определенному батюшке, а не в институт РПЦ. Это как у Задорнова: я за Родину, но против государства.
И самое главное - НИИР говорит сульфа не поможет, надо мету. А один посетитель форума, лечившийся за границей говорит, что сульфу вообще нельзя, уж лучше мету. Но я не ХОЧУ мету, а сульфу пьем уже месяц и вроде пока все ОК (в части биохимии и побочек). Но, конечно ничего не пить не вариант. Вот и мечусь, умный я или красивый.

Сообщение отредактировал Октябрина: 24 Август 2012 - 03:36

Grappelli (23.8.2012, 17:19) писал:

Да, это я сжаргонил. Сколько бы видов артрита не было, они все очень тесно связаны и достаточно похожи.

Grappelli (23.8.2012, 17:19) писал:

Нет, не "плохо". Я же сказал выше, если есть возможность - езжайте на восток, я только порадуюсь за вас. В Европе скорее всего да, так же. Только более очищенной химией личить будут. Самыми химикалиями так сказать.

Grappelli (23.8.2012, 17:19) писал:

Я вас понял.
Если есть возможность, почитайте Зеланда и Синельникова. Ни на что не претендую в этих рекомендациях, но мне кажется вам будет интересно и полезно их прочесть.

Grappelli (23.8.2012, 17:19) писал:

Так это чей как глянуть и с какой стороны подступиться.

пить сульфасалазин  мес. - это не срок, он копится 3 мес тока... а так на нем мы были почти год и потом он перестал нам помогать. Щас метотрексат принимаем, тоже пока помогает.. ТТТ

"Я вас понял.
Если есть возможность, почитайте Зеланда и Синельникова. Ни на что не претендую в этих рекомендациях, но мне кажется вам будет интересно и полезно их прочесть."
Зеланда не люблю, про Синельникова слышал, был на сайте, но не изучал. Может быть позже, но не сейчас.

KinderWS (23.8.2012, 20:27) писал:

Про сульфу знаю, что мало, потому и надеюсь, что поможет в дальнейшем, только не метатрексат.

а чего это вы так боитесь метотрексата?