5
Здравствуйте всем! Я уже как-то писала в этой теме. У нас радость - вышли на ремиссию! Причем без прокола, сами! Уже год тьфу-тьфу-тьфу все хорошо. Сейчас такой вопрос. забрала результаты рентгена, пишут: в кистях структурный рисунок костной ткани обычный. В коленных суставах отмечается небольшая ассиметрия суставных щелей S>D, уплотнение мягких тканей в области коленного сустава справа.
Насколько я поняла, отсутствие изменения в кистях за 4 года диагноза - это гуд, так? А если колено спокойное, но уплотнение мягких тканей наличествует , о чем это говорит?
У нас новая врач и она хочет провести ревизию диагноза, сомневается, а ревматоидный ли это артрит? Потому что за 4 года только коленный сустав и отсутствует ревматоидный фактор.
Ювенильный ревматоидный артрит
Автор Lisa Poletaeva, 30 Июл 2009 12:27
Сообщений в теме: 172
#42
Kraas
-
- Пользователь
-
- 120 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
Отправлено 23 Сентябрь 2010 - 17:14
Болел ЮРА с 4-х лет до 11 (с 11 лет ремиссия 25 лет!). Наблюдался как иногородний в Московском институте педиатрии. Там меня "сняли" с гормонов. Течение болезни было острое, с осложнениями на печень и т.д. На цитостатики меня хотели "посадить", но родители не позволили. Далее самое интересное. Когда я в очередной раз оказался в реанимации (из-за осложнений на печень), медсестра перепутала дозу гентомицина, и вместо детской дозы вколола взрослую (мне тогда было 8 лет). Врачи забегали, понаблюдали, успокоились. Именно с этого момента дела пошли на поправку, и осложнений не было, а к 11 годам я мог ходить, и даже бегать хромая. Также к этому возрасту (11 лет) суставные проявления пошли на спад. Далее ремиссия 25 лет, потом болезнь, которую сначала называют РеА, через год - РА. Наиболее "продвинутые" врачи говорят, что ремиссий на 25 лет не бывает, другие говорят - бывают. Куча бумажек - историй болезни, назначений, исследований и анализов с диагнозом РА, упаковка метотрексата как единственное спасение. Как апофеоз отечественной медицины - улучшение после уколов ретарпена (пенициллина!) по 126 руб. за ампулу. Панацеи от болезни нет. Диагностики в нашей стране тоже нет. Точнее, где-то она может и есть, но доползти туда не каждый сможет. Страшно, когда болеют дети. Когда им не могут помочь. Пусть им повезет, и им найдут лекарство, которое поможет, а вот от чего это лекарство будет, хоть от кашля, разницы нет, лишь бы не нанести организму урона больше, чем может нанести болезнь.
#43
Даша
-
- Новичок
-
- 13 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Пермь
Отправлено 24 Сентябрь 2010 - 17:31
У меня тоже сейчас диагноз ЮРА. Но к сожалению я с 7 лет на преднизолоне. Что повлияло на физ.развитие.
Мне изначально поставили СКВ, назначили преднизолон 25 мг. Мама советовалась не с одним врачом, все хором-СКВ лечится гормонами. Пришлось пить. И только спустя 4 года в 1995 году мне был поставлен диагноз ЮРА псевдо сепсис Вислера Фанкони в Сеченовке. Все доктора там за головы взялись-зачем гормоны да еще и так много... А уже ничего не изменить.
Вот так.
Мне изначально поставили СКВ, назначили преднизолон 25 мг. Мама советовалась не с одним врачом, все хором-СКВ лечится гормонами. Пришлось пить. И только спустя 4 года в 1995 году мне был поставлен диагноз ЮРА псевдо сепсис Вислера Фанкони в Сеченовке. Все доктора там за головы взялись-зачем гормоны да еще и так много... А уже ничего не изменить.
Вот так.
#44
bagira
-
- Пользователь
-
- 172 сообщений
Kандидат
- Город:Карелия
Отправлено 24 Сентябрь 2010 - 18:45
Даша (24.9.2010, 19:31) писал:
У меня тоже сейчас диагноз ЮРА. Но к сожалению я с 7 лет на преднизолоне. Что повлияло на физ.развитие.
Мне изначально поставили СКВ, назначили преднизолон 25 мг. Мама советовалась не с одним врачом, все хором-СКВ лечится гормонами. Пришлось пить. И только спустя 4 года в 1995 году мне был поставлен диагноз ЮРА псевдо сепсис Вислера Фанкони в Сеченовке. Все доктора там за головы взялись-зачем гормоны да еще и так много... А уже ничего не изменить.
Вот так.
Мне изначально поставили СКВ, назначили преднизолон 25 мг. Мама советовалась не с одним врачом, все хором-СКВ лечится гормонами. Пришлось пить. И только спустя 4 года в 1995 году мне был поставлен диагноз ЮРА псевдо сепсис Вислера Фанкони в Сеченовке. Все доктора там за головы взялись-зачем гормоны да еще и так много... А уже ничего не изменить.
Вот так.
#45
Даша
-
- Новичок
-
- 13 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Пермь
Отправлено 24 Сентябрь 2010 - 19:28
bagira, спасибо большое.
В личном у меня все в порядке. Еще я закончила институт. Сейчас в поиске работы.
Стараюсь полюбить себя такой
Возможно получится.
В личном у меня все в порядке. Еще я закончила институт. Сейчас в поиске работы.
Стараюсь полюбить себя такой
Возможно получится.
#46
Kraas
-
- Пользователь
-
- 120 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
Отправлено 13 Октябрь 2010 - 06:50
Посмотрите в этом сообщении описан случай лечения ЮРА, который был вызван вирусом Эпштейн-Барр. Врачи добились положительных результатов. Может быть эта информация будет полезна кому-нибудь.
Также, думаю, будет интересно интервью проф. Е. Алексеевой, декана факультета послевузовского профессионального образования педиатров ММА имени Сеченова, заведует ревматологическим отделением Научного центра здоровья детей РАМН.
Источник: Запрещенная болезнь. Почему в перечне медицинских специальностей нет детских ревматологов, 2009
Также, думаю, будет интересно интервью проф. Е. Алексеевой, декана факультета послевузовского профессионального образования педиатров ММА имени Сеченова, заведует ревматологическим отделением Научного центра здоровья детей РАМН.
Цитата
РГ: Неужели лечат преднизолоном?
Алексеева: Вы не поверите, но именно им и лечат. Более того, даже дозы его не всегда контролируются. А преднизолон для больного ревматоидным артритом - это плен. Дело в том, что этот очень давний препарат, который во многих случаях спасает жизнь, например при лечении системной красной волчанки, у ребенка, больного ревматоидным артритом, вызывает тяжелейшую зависимость, остановку в росте, отставание в половом развитии, тяжелый остеопороз с переломами позвоночника. При этом не предотвращает разрушение суставов. У нас наблюдаются 12-15-летние дети, которые по своему физическому и половому развитию соответствуют семи-, восьмигодовалым.
РГ: Им уже нельзя помочь?
Алексеева: Попытаться помочь можно. Но это будет самый настоящий бой с болезнью и преднизолоном. И мы не всегда выходим из этого боя победителями. Хотя в последнее время нам все чаще подвластно чудо.
Алексеева: Вы не поверите, но именно им и лечат. Более того, даже дозы его не всегда контролируются. А преднизолон для больного ревматоидным артритом - это плен. Дело в том, что этот очень давний препарат, который во многих случаях спасает жизнь, например при лечении системной красной волчанки, у ребенка, больного ревматоидным артритом, вызывает тяжелейшую зависимость, остановку в росте, отставание в половом развитии, тяжелый остеопороз с переломами позвоночника. При этом не предотвращает разрушение суставов. У нас наблюдаются 12-15-летние дети, которые по своему физическому и половому развитию соответствуют семи-, восьмигодовалым.
РГ: Им уже нельзя помочь?
Алексеева: Попытаться помочь можно. Но это будет самый настоящий бой с болезнью и преднизолоном. И мы не всегда выходим из этого боя победителями. Хотя в последнее время нам все чаще подвластно чудо.
Источник: Запрещенная болезнь. Почему в перечне медицинских специальностей нет детских ревматологов, 2009
#47
Ita
-
- Новичок
-
- 1 сообщений
Новичок
Отправлено 22 Ноябрь 2010 - 19:48
Здравствуйте, уважаемы форумчане!
Меня тоже интересует ЮРА. С совсем недавних пор. Моей дочери только что исполнилось 3 года. девочка родилась здоровая, практически не болела, делали все прививки, кроме туберкулеза т.к. хоть я сама и москвичка и родила ее в Москве, но папа у нас итальянец, в Италии прививок от туберкулеза не делают, так что мы решили в России не прививаться раз потом все равно уезжать.
Чуть более 2-х недель назад немного опух большой палец на ноге, но ребенок на боли не жаловался, мы подумали что просто ушиб.
10 дней назад ребенок проснулся ночью с плачем, температурой 39, опухшим болезненным коленом. Нас положили в стационар. УЗИ показало бурсит, травму врачи сразу исключили, хотя я им сказала, что за неделю до этого ребенок свалился с кровати, играя с другими детьми. Взяли анализы крови, мазки из горла и носа, сделали пробу Манту, откачали жидкость из колена. В результате: жидкость не гнойная, инфекций нет, как нет их в крови и моче, горле. Манту отрицательная. Ревма проба отрицательная. Увеита нет. Подозрение на ЮРА. Пролежали в стационаре неделю под присмотром. Температура спала через 4 дня. Колено опухшее, но меньше , чем в начале. Назначили ибупрофен ( есть какой-то итальянский вариант для детей именно).
При выписке сказали, что диагноз поставить пока нельзя, надо наблюдать 6 недель. От всех переживаний я не сообразила спросить почему 6? что означает этот отрезок времени в постановке диагноза?
Пожалуйста, поделитесь вашим опытом: вам тоже делали все эти анализы или есть еще что-то что надо сделать? что с этими 6 неделями? Буду рада любой информации, потому что совершенно не представляю что ждет мою девочку. Очень сложно разобраться с медицинскими терминами на итальянском языке.
Меня тоже интересует ЮРА. С совсем недавних пор. Моей дочери только что исполнилось 3 года. девочка родилась здоровая, практически не болела, делали все прививки, кроме туберкулеза т.к. хоть я сама и москвичка и родила ее в Москве, но папа у нас итальянец, в Италии прививок от туберкулеза не делают, так что мы решили в России не прививаться раз потом все равно уезжать.
Чуть более 2-х недель назад немного опух большой палец на ноге, но ребенок на боли не жаловался, мы подумали что просто ушиб.
10 дней назад ребенок проснулся ночью с плачем, температурой 39, опухшим болезненным коленом. Нас положили в стационар. УЗИ показало бурсит, травму врачи сразу исключили, хотя я им сказала, что за неделю до этого ребенок свалился с кровати, играя с другими детьми. Взяли анализы крови, мазки из горла и носа, сделали пробу Манту, откачали жидкость из колена. В результате: жидкость не гнойная, инфекций нет, как нет их в крови и моче, горле. Манту отрицательная. Ревма проба отрицательная. Увеита нет. Подозрение на ЮРА. Пролежали в стационаре неделю под присмотром. Температура спала через 4 дня. Колено опухшее, но меньше , чем в начале. Назначили ибупрофен ( есть какой-то итальянский вариант для детей именно).
При выписке сказали, что диагноз поставить пока нельзя, надо наблюдать 6 недель. От всех переживаний я не сообразила спросить почему 6? что означает этот отрезок времени в постановке диагноза?
Пожалуйста, поделитесь вашим опытом: вам тоже делали все эти анализы или есть еще что-то что надо сделать? что с этими 6 неделями? Буду рада любой информации, потому что совершенно не представляю что ждет мою девочку. Очень сложно разобраться с медицинскими терминами на итальянском языке.
#48
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
#51
Светла
-
- Новичок
-
- 8 сообщений
Новичок
Отправлено 23 Февраль 2011 - 10:38
Здравствуйте. Моей дочери 1г 7 мес.. 3 мес назад попали в больницу с воспалением коленного сустава, через 10 дней присоединились пальцы: один на руке и один на ноге, начали прием сульфасалазина и вольтарена. Предварительный диагноз ЮРА. Подскажите пожалуйста, где лучше лечится, обследоваться дополнительно. У кого как протекает заболевание?
#52
Маришка
-
- Пользователь
-
- 33 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:димитровград
#55
KinderWS
-
- Пользователь
-
- 174 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 13 Март 2011 - 14:37
Здравствуйте! Дочь больна по видимому ЮРА (правое колено), раньше врачи думали что РеА, но чувствую что это все таки ревматоидный артрит. Инфекции есть, пролечили, титры незначительные. Сегодня дочь не смогла встать, колено сильно отекшее, только пару часов расхаживалась, но посидит опять начинает хромать и очень сильно. Колено болит. Мы принимает вольтарен, мажу вольтареном 3 раза в день. Вчера по назначению врачей, сдеали компресс с димексидом (1:3) на вольтарен, с утра вот такая петрушка, хотя до компресса она даже не хромала, коленочка была лишь незначительно припухшая. Как можно помочь дочке? может есть какие нибудь более эффективные мази? кто чем спасается? Дочке 2 года и 3 месяца.
#57
bagira
-
- Пользователь
-
- 172 сообщений
Kандидат
- Город:Карелия
Отправлено 22 Март 2011 - 09:21
KinderWS (22.3.2011, 8:28) писал:
Что неужели никто не знает как помочь от боли в колене? Мы мажем вольтареном только не особленно помогает...
Ребенку трудно советовать те мази,которыми пользуешься сам,тем более такому маленькому.Единственное-укутывать коленку в шарфик из собачей шерсти.Надо мной ,наверное,уже смеются за эти рекомендации,но мне помогает,опухоль медленно,но проходит,кисты Беккера под коленями и на запястьях сглаживаются,колени сгибаются,запястья вращаются,боль проходит.И,главное,абсолютно безопасно для организма.Попробуйте хотя бы на ночь,но сразу не пройдет(месяца три).
#58
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 22 Март 2011 - 10:52
Я давно прикладывала собачью шерсть к проблемным местам - помогала, вот теперь подумала, что надо бы возобновить.
багира, ты шерсть моешь перед использованием или на марлечку наматываешь?
Если, к примеру, собака уличная-сторожевая.
багира, ты шерсть моешь перед использованием или на марлечку наматываешь?
Если, к примеру, собака уличная-сторожевая.
#59
bagira
-
- Пользователь
-
- 172 сообщений
Kандидат
- Город:Карелия
Отправлено 22 Март 2011 - 11:17
AnnaM (22.3.2011, 11:52) писал:
Я давно прикладывала собачью шерсть к проблемным местам - помогала, вот теперь подумала, что надо бы возобновить.
багира, ты шерсть моешь перед использованием или на марлечку наматываешь?
Если, к примеру, собака уличная-сторожевая.
багира, ты шерсть моешь перед использованием или на марлечку наматываешь?
Если, к примеру, собака уличная-сторожевая.
У меня связаны носки,шарфики,манжеты на запястья,локти,голеностопы,Стираю по мере загрязнения(но могут сваляться).Ничего не подкладываю,прямо на кожу.Иногда,конечно,начинает дергать и ощущаешь дискомфорт,но значит-работает.Но у меня были свои шерстяные собаки,я последнюю стригла как овцу раз в год.Я думаю из грязной шерсти надо спрясть нитки,но если мало,то не знаю,я шерсть не стирала.
#60
klain
-
- Новичок
-
- 10 сообщений
Новичок
- Город:Москва
Отправлено 22 Март 2011 - 13:46
мы мазали долгит крем, но тоже особо не помогало пили индометацин (прописали в нии ревматологии) ребенку тоже 2,3. диагноз в нии рев. -ЮХА, в нии педиатрии пациркулярный юношеский артрит,пока сама не поняла это одно и тоже или нет. от всех уже понятий и этой болезни кругом голова идет.
