Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Полимиозит/Дерматомиозит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#861 Аделя

Аделя

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 3 243 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Уфа

Отправлено 08 Ноябрь 2011 - 17:54

Просмотр сообщенияmegane (8.11.2011, 18:27) писал:

Я читала сообщения Сергея на Медкруг,может это и есть тот парень,очень грамотно пишет о йоге и занимается очень серьезно.СКВешников призывает к трейнингу и дает дельные советы!
про которого я писала, зовут не Сергей.
небомореоблака

#862 megane

megane

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 951 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Turkey-Самара
  • Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 08 Ноябрь 2011 - 20:43

Просмотр сообщенияАделя (8.11.2011, 18:54) писал:

про которого я писала, зовут не Сергей.
Видимо он и есть,он просто болеет этой темой,но если честно ,я ему не совсем верю в некоторых моментах.
СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#863 Аделя

Аделя

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 3 243 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Уфа

Отправлено 08 Ноябрь 2011 - 20:50

Просмотр сообщенияmegane (9.11.2011, 0:43) писал:

Видимо он и есть,он просто болеет этой темой,но если честно ,я ему не совсем верю в некоторых моментах.
Меган, того парня зовут не Сергей.
Или Сергей просто рассказывал про него?
Можешь дать ссылку на его сообщения в Медкруге?
небомореоблака

#864 megane

megane

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 951 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Turkey-Самара
  • Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!

Отправлено 08 Ноябрь 2011 - 21:37

Просмотр сообщенияАделя (8.11.2011, 21:50) писал:

Меган, того парня зовут не Сергей.
Или Сергей просто рассказывал про него?
Можешь дать ссылку на его сообщения в Медкруге?
Честно говоря не сижу на медкруге,через гугл выскочила тема.Значит не он,предыдущее твое сообщение не внимательно прочитала.
СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.

#865 ГалинаР

ГалинаР

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 8 сообщений

Отправлено 20 Ноябрь 2011 - 17:12

Здравствуйте.прошу мне помочь я ездила на КТ-поясничного отдела позвоночника поставили Гормональная спондилопатия .не знаю к какому врачу обратится .боли очень сильные не могу перевернуться с боку на бок  принимаю 6 таблеток метипред. Подскажите что делать.

#866 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 20 Ноябрь 2011 - 19:51

Галина, у меня тоже самое- гормональная спондилопатия,  всего лишь деструктивные изменения на фоне приема гормонов.  Без паники. а денсотометрию вы делали? конечно вам нужно и можно сходить и к неврологу, к ортопеду если таковой имеется. надо регулярно делать снимки спины, денсотометрию, принимать кальций.
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#867 ГалинаР

ГалинаР

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 8 сообщений

Отправлено 21 Ноябрь 2011 - 16:42

Мириам здравствуйте какие препараты вы принимаете и пользуетесь корсетам.Я принимаю кальций Д-3 никомед  мидокалм, хондроитин.Сказали делать гимнастику,может вы что посоветуете.

#868 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 21 Ноябрь 2011 - 19:11

Галина, я вам как-то строго ответила, сама не довольна осталась ))).
конечно если боли есть, трудно даже переворачиваться, конечно к врачу надо идти, надо искать средства, методы. Но просто хочу вас немного предостеречь, не кидайтесь сразу на все предлагаемые вам методы лечения, лекарства. На мой взгляд, проблемы со спиной, боли в спине- это бездонная кормушка для всяких не очень компетентных врачей, клиник и т.д. мне как-то очень настойчиво предлагали полечиться по методике Бубнова у нас в городе, я объясняю что за заболевание у меня- и просто вижу по реакции что человек не очень понимает о чем речь, но четко гнет свою линию и навязывает свое.. Будьте очень осторожны с массажистами-мануальщиками, с нашим вымытым кальцием, предрасположенностью к компрессионным переломам, нам могут просто что-нибудь сломать.

Я принимаю Кальцемин Адванс, ем много молочки- творога, сыра, принимаю Миакальцик-спрей. Корсет мне носить лениво если честно, хотя у меня их 3... это больная тема, на работе я в нем стесняюсь сидеть, его как не крути из под одежды видно.. остальное время сил нет, просто забиваю, хотя спина очень слабая, горблюсь ужасно. Упражнения делаю периодами, сейчас у меня период ленности...
Моя врач ревматолог говорила, что очень важно делать нам упражнения для укрепления мышц спины, и все желательно делать лежа.
Кстати моя попытка в очередной раз позаниматься йогой закончилась неудачно, в апреле я возобновила занятия (когда-то до болезни занималась), хоть и состояние у меня было вроде стабильное, и пошла я естественно в начальную группу- мне безумно тяжело все давалось, я падала лицом в низ, у меня все тряслось- руки, ноги мелкой дрожью, и я подозреваю, что отчасти это могло послужить толчком к последующему обострению. Поэтому когда я слышу истории про то, как люди вылечились благодаря йоге- сильно сомневаюсь.
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#869 ГалинаР

ГалинаР

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 8 сообщений

Отправлено 22 Ноябрь 2011 - 16:35

Мириам здравствуй, спасибо за поддержку.Попробую делать гимнастику,а ты соблюдаешь диету? Сколько принимаешь таблеток?

#870 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 22 Ноябрь 2011 - 16:50

Просмотр сообщенияГалинаР (22.11.2011, 18:35) писал:

Мириам здравствуй, спасибо за поддержку.Попробую делать гимнастику,а ты соблюдаешь диету? Сколько принимаешь таблеток?
гимнастику делать рекомендуют делать во время стойкой ремиссии а так нам можно лфк тем более если у вас боли.принимаемые таблетки в подписи можно увидеть.
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#871 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 22 Ноябрь 2011 - 20:28

Галина, подпись моя врет, надо поправить, 3.5 таблеток метипреда, стараюсь поскорее сбавить- очень расстраиваюсь из-за щек... Диету соблюдаю, но в основном по причине периодического эрозивного гастрита. Сладким сейчас грешу, но были периоды- сладкое не ела по несколько месяцев, иначе очень трудно удержать вес, к тому же сахар может повышаться.
вот здесь есть немного про диету на гормонах http://forum.rheumo....hp?showforum=52
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#872 Laba

Laba

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 05 Декабрь 2011 - 16:04

http://forum.rheumo....h...ost&p=66565

в продолжение этого рассказа :)
после шести месячного счастья и принятия метипреда в дозе 4 мг началось обострение, но это ерунда.
сначала не поверила: слабость, ребенка на руки не могу брать тяжело и чувство что сейчас уроню, потом саму начало шатать при ходьбе...задумалась и пошла сдавать анализы. Результат: КФК 640, АСТ 100, АЛТ 30.

загрустила.

позвонила врачам, добавили таблетки до трех. теперь пью 12 мг метипреда. кормить грудью разрешили. сказали до 16 мг можно кормить.
обострение сказали из-за усталости. у здоровых бывает, а мы чем хуже?:))))

На этой недел пойду снова сдавать анализы. узнаю как 12 мг укротили мой организм :)))

все забываешь, когда козявка моя руки тянет и говорит "ма-ма-ма-ма" :)) Всем удачи.
Дерматомиозит диагноз с мая 2009г (заболела летом 2008г)
еще 8 мг метипреда
зато с одиннадцати месячным чудом :)

#873 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 12 Декабрь 2011 - 18:54

Света, привет! Все рано рада за тебя, что даже разрешили ГВ на таблетках, и все таки столько времени пробыла на 1 таблетке. Надеюсь помогут тебе 3 таблетки, больше то добавлять очень не хочется.. Поправляйся, стабилизируй ситуацию поскорее и будет время- пиши!
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#874 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 12 Декабрь 2011 - 20:14

Просмотр сообщенияLaba (5.12.2011, 17:04) писал:

http://forum.rheumo....h...ost&p=66565

в продолжение этого рассказа :)
после шести месячного счастья и принятия метипреда в дозе 4 мг началось обострение, но это ерунда.
сначала не поверила: слабость, ребенка на руки не могу брать тяжело и чувство что сейчас уроню, потом саму начало шатать при ходьбе...задумалась и пошла сдавать анализы. Результат: КФК 640, АСТ 100, АЛТ 30.

загрустила.

позвонила врачам, добавили таблетки до трех. теперь пью 12 мг метипреда. кормить грудью разрешили. сказали до 16 мг можно кормить.
обострение сказали из-за усталости. у здоровых бывает, а мы чем хуже?:))))

На этой недел пойду снова сдавать анализы. узнаю как 12 мг укротили мой организм :)))

все забываешь, когда козявка моя руки тянет и говорит "ма-ма-ма-ма" :)) Всем удачи.
желаю тебе улучшения самочувствия!а помочь некому?ростите счастливые и здоровые!
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#875 Лапочка

Лапочка

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений

Отправлено 13 Декабрь 2011 - 13:39

Девочки здравствуйте! Вот случайно наткнулась на этот форум.Почитала немного но не все конечно.У меня диагноз еще не поставлен полиомиозит.Я хотела бы узнать какие необходимо сдать анализы для диагностики .Очень прошу ответить.Так как уже год соэ повышен.Было обострение в апреле сильные мышечные боли и отнималась рука.Все списали на остеохондроз. Сейчас опять все обострилось .Вся спина болит слабость в ногах и вообще плохое самочувствие.Год назад родила ребенка и понеслось.К ревматологу попала только недавно.назначила анализы: ЦИК ЛЕ клетки АСЛО ревмафактор. Анализ с-реакт.белок и антитела к двухспиральной ДНК отриц.Но я почитала у вас что нужно сдать креатинкиназу обязательно.Ревматолог не назначил пойду сама сдам.И еще не сдавали вы такой анализ Антитела к цитоплазматическому антигену Jo-1.Вычитала в интекрнете что его используют при диагностике полиомизита.Подскажите пожалуйста какие анализы и методы диагностики нужноеще пройти.Буду благодарна за ответ.

#876 Лапочка

Лапочка

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений

Отправлено 13 Декабрь 2011 - 13:44

Девочки здравствуйте! Вот случайно наткнулась на этот форум.Почитала немного но не все конечно.У меня диагноз еще не поставлен полиомиозит.Я хотела бы узнать какие необходимо сдать анализы для диагностики .Очень прошу ответить.Так как уже год соэ повышен.Было обострение в апреле сильные мышечные боли и отнималась рука.Все списали на остеохондроз. Сейчас опять все обострилось .Вся спина болит слабость в ногах и вообще плохое самочувствие.Год назад родила ребенка и понеслось.К ревматологу попала только недавно.назначила анализы: ЦИК ЛЕ клетки АСЛО ревмафактор. Анализ с-реакт.белок и антитела к двухспиральной ДНК отриц.Но я почитала у вас что нужно сдать креатинкиназу обязательно.Ревматолог не назначил пойду сама сдам.И еще не сдавали вы такой анализ Антитела к цитоплазматическому антигену Jo-1.Вычитала в интекрнете что его используют при диагностике полиомизита.Подскажите пожалуйста какие анализы и методы диагностики нужноеще пройти.Буду благодарна за ответ.

#877 Лапочка

Лапочка

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений

Отправлено 13 Декабрь 2011 - 14:09

Девочки еще хотела спросить у кого какой показатель соэ был в период обострения и в стадии ремиссии.

#878 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 13 Декабрь 2011 - 16:16

привет!электромиографию,иногда делают биапсию мышцы,АЛТ,АСТ, соэ я не помню точно надо выписки искать.помню что не очень сильно высокий был.сейчас всегда норма.в ремисию все анализы должны быть в норме.
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#879 Лапочка

Лапочка

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений

Отправлено 13 Декабрь 2011 - 17:02

Полина а вы какие-то специфические  сдавали анализы чтобы со сто процентной точностью определить полимиозит.Например: Антитела к цитоплазматическому антигену Jo-1?

И что такое электромиография?

#880 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 13 Декабрь 2011 - 20:38

антиген там где я лечилась не делают.показатели кфк,исследования мышц.внешние признаки и иммунограма все подтвердили.ЭМГ~ это исследование мышц и нервов,
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG