11
Спасибо за советы,Аля) Про фасоль даже не подозревала,очень благодарна. Зуд кстати сегодня уменьшился,надеюсь надолго и гиперэстезия ушла,все что прикасается к телу уже не так раздражает кожу. Может поэтому и зуд уменьшился. Энерготерапевт посоветовала мятный чай пить, облепиховое масло и жир Эму втирать,но это было в самом начале,эти методы не помогали. Разве что облепиховое масло кожу делает мягкой и зуда на короткое время меньше,но зато все белье,одежда в оранжевых пятнах. С другой стороны хороший повод обновить гардероб))) Никогда моя кожа не была такой уязвимой,я раньше в бане мылась жесткой мочалкой и использовала "рукавичку",из Китая привезла,так она трет кожу так,что после нее кожа горит,а тут даже губкой детской мыться было больно, сейчас и язвочки уже не образовываются,это уже радует.
Когда войду в ремиссию,планирую заняться йогой,что скажете,девочки? Один парень,вместе лежали в ИР г.Москва,он тоже из Бурятии,живем в одном городе. заболел он сравнительно недавно года два назад,поставили диагноз СКВ. Он когда вошел в ремиссию занялся йогой, частенько с ним переписываемся,результаты разительные,честно говоря. У него стойкая ремиссия, от гормонов тоже следа не осталось,хотя сейчас он принимает 0,5 таб. метипреда. Встает в позы (асаны). Вобщем агитировал меня,вот и думаю,если будет нагрузка на мышцы хорошо это будет или плохо? болезни у нас с ним все-таки отличаются,а с другой стороны,будучи больной в подростковом возрасте занималась физическим трудом(например колола дрова,носила воду из колодца зимой,долбила лед) и от этого становилась крепче,помню было чувство силы в руках. Наверное к этому сначала нужно прийти морально..
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#842
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 15 Сентябрь 2011 - 18:15
Маруся, привет! очень интересна твоя история, я как рьяная сторонница традиционной медицины несколько в шоке от таких методов- травы, энерготерапевт... не буду спорить, такой опыт тоже интересен, очень рада, что тебе это все дает результаты и ты обходишься без традиционных таблеток, наверное мне потому и не помогает, что я не верю...
если не секрет- у кого ты наблюдаешься в Калининграде? кто лечил в ИР? наверное это лучше написать в личном сообщении, чтоб не упоминать здесь фамилии. и как врачи относились к твоим способам лечения, или ты их не посвящала?
по существу на твой вопрос ответить не могу. у меня кожных проявлений нет никаких.
если не секрет- у кого ты наблюдаешься в Калининграде? кто лечил в ИР? наверное это лучше написать в личном сообщении, чтоб не упоминать здесь фамилии. и как врачи относились к твоим способам лечения, или ты их не посвящала?
по существу на твой вопрос ответить не могу. у меня кожных проявлений нет никаких.
#844
marusya39
-
- Новичок
-
- 17 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Калининград
Отправлено 04 Октябрь 2011 - 19:05
Девочки, всем привет!)) Наконец-то привезла свои анализы, все никак не получалось амбулаторную книжку взять)) Итак, в начале обострения, как только заметила первые признаки сдала анализы: АЛАТ 150 , АСАТ 348,4 , СРБ- 5-10 мг/л , Ревм. фактор 6-16 МЕ/мл. СОЭ- 4 . Через 3,5 месяца результаты анализов: АСАТ-45, АЛАТ- 27, СРБ-0, КФК 172, в первом анализе к сожалению не получилось посмотреть уровень КФК.
На сегодняшний день состояние стабильное, с каждым днем силы прибавляются, что очень радует)) Сегодня начала пить отвар Чистотела. Вообще, слышала,что ювенильные формы дерматомиозита протекают легче, чем у людей заболевших во взрослом состоянии. Вы что думаете по этому поводу?
На сегодняшний день состояние стабильное, с каждым днем силы прибавляются, что очень радует)) Сегодня начала пить отвар Чистотела. Вообще, слышала,что ювенильные формы дерматомиозита протекают легче, чем у людей заболевших во взрослом состоянии. Вы что думаете по этому поводу?
#845
Бусинка
-
- Пользователь
-
- 3 384 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Украина
- Диагноз:СКВ
#846
Аля
-
- Советники
-
- 5 828 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Беларусь
Отправлено 05 Октябрь 2011 - 06:41
Креатинкиназа (креатинфосфокиназа, КК, КФК) - фермент, показатель повреждения мышечных клеток сердца и скелетных мышц
megane (25.12.2010, 14:22) писал:
Креатинкиназа (КК) катализирует обратимый перенос фосфатного остатка между АТФ и креатином с образованием АДФ и креатинфосфата. КК играет важную роль в энергетическом обмене мышечной, нервной и других тканей. Наиболее богаты ею скелетная мускулатура, миокард и мозг, поэтому определение общей активности КК требуется в основном для диагностики миопатий, инфаркта миокарда, заболеваний центральной нервной системы. КК существует в виде изоформ: ММ, ВВ, МВ. Активность фермента и распределение его изоформ органоспецифичны, поэтому определение активности изоформ КК полезно для диагностики и прогноза заболевания. Определение КК используется в диагностике и лечении инфаркта миокарда, а также является наиболее чувствительным маркером повреждения мышц. Повышение активности КК в крови может быть следствием травмы, переохлаждения или перегревания, голодания, бактериальной интоксикации, отравлении угарным газом.
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!
#847
наталья23
-
- Новичок
-
- 1 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:омск
Отправлено 14 Октябрь 2011 - 12:50
Здравствуйте, девочки! Очень хочу найти товарищей по несчастью. Я с 10 лет болею ЮВЕНИЛЬНЫМ ПОЛИМИОЗИТОМ. Принимаю по 2 таблетки (10мг.) преднизолона каждый день и 4 таблетки (10мг.) в неделю метотрексата. На фоне снижения преднизолона было обострение. Врачи категорически отказываются снижать а уж тем более убирать препараты совсем.Ремиссия после первого обострения 10 лет. Замужем 4 года и мы с мужем очень хотим малыша, но врачи категорически запретили мне рожать. Может быть кто - то с похожей ситуацией столкнулся.Помогите пожалуйста советом.Я в отчаянии. Заранее спасибо!!!!
#848
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 14 Октябрь 2011 - 13:09
наталья23 (14.10.2011, 16:50) писал:
Здравствуйте, девочки! Очень хочу найти товарищей по несчастью. Я с 10 лет болею ЮВЕНИЛЬНЫМ ПОЛИМИОЗИТОМ. Принимаю по 2 таблетки (10мг.) преднизолона каждый день и 4 таблетки (10мг.) в неделю метотрексата. На фоне снижения преднизолона было обострение. Врачи категорически отказываются снижать а уж тем более убирать препараты совсем.Ремиссия после первого обострения 10 лет. Замужем 4 года и мы с мужем очень хотим малыша, но врачи категорически запретили мне рожать. Может быть кто - то с похожей ситуацией столкнулся.Помогите пожалуйста советом.Я в отчаянии. Заранее спасибо!!!!
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#849
Lina
-
- Советники
-
- 2 357 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО
Отправлено 14 Октябрь 2011 - 17:01
тофи (14.10.2011, 18:09) писал:
Наталья23, ну, что вы - такое отчаяние?! С нашими болезнями надо настраиваться только на позитив! Почитайте наш форум, какие чудеса происходят на счет малышей! А, девочки, у кого полимиозит, обязательно откликнутся. Удачи вам!
Наталья23, здесь на форуме очень много девочек, которым категорически запрещали рожать.
Но вопреки всему они не отчаиваются и многие уже воспитывают своих деток.
Зайдите в соответствующие темки.
Побольше вам позитива и веры и хороших врачей! И огромного здоровья!
У вас все будет обязательно хорошо. Удачи !!!!
#850
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 17 Октябрь 2011 - 12:52
Наталья, у вас 10лет была ремиссия, это ж так здорово, будет еще! не отчаивайтесь, мне тоже похудшало этим летом, теперь на 4 таблетках.. тоже хочу беременеть, тоже врачи носом крутят, фыркают, вроде и не запрещают, а в тоже время и не поддерживают, пугают.
но пока я настроена- что я не буду врачей слушать, как только у меня будет стабильная ситуация, с самочуствием, анализами, моральный настрой- все равно буду пытаться. Почитайте темки все, может что интересное почерпнете, хотя у вас и свой опыт уже огромный.
а вы из какого города? где лечитись? в ИР в Москве были?
кстаит, у нас есть девушка laba на форумес полимиозитом, в этом году родившая малыша.
но пока я настроена- что я не буду врачей слушать, как только у меня будет стабильная ситуация, с самочуствием, анализами, моральный настрой- все равно буду пытаться. Почитайте темки все, может что интересное почерпнете, хотя у вас и свой опыт уже огромный.
а вы из какого города? где лечитись? в ИР в Москве были?
кстаит, у нас есть девушка laba на форумес полимиозитом, в этом году родившая малыша.
#852
ГалинаР
-
- Новичок
-
- 8 сообщений
Новичок
#853
Мириам
-
- Пользователь
-
- 341 сообщений
Профи
Отправлено 06 Ноябрь 2011 - 19:58
Галина, здравствуйте! а сколько вам лет? где живете? доза гормонов была больше?
Лицо, живот, руки, плечи поправляются на фоне приема глюкокортикостероидов, так называемый синдром Иценко-Кушинга, мы тут все страдаем на этот счет, но опыт показывает, что все эти неприятности уходят при снижении дозы таблеток. Также гормоны "вымывают" из организма кальций, поэтому требуется его дополнительный прием, может на этом фоне у вас боли в спине, но скорее всего, если пьете метипред не так давно, это от болячки, просто ослабленные мышцы спины, особенно если какой-то период вы лежали.
Пишите про себя подробней, спрашивайте и читайте форум, конечно в нашей теме уже пугающе много страниц, но здесь описаны все наши истории, опыт, и много-много вопросов уже поднималось!
Лицо, живот, руки, плечи поправляются на фоне приема глюкокортикостероидов, так называемый синдром Иценко-Кушинга, мы тут все страдаем на этот счет, но опыт показывает, что все эти неприятности уходят при снижении дозы таблеток. Также гормоны "вымывают" из организма кальций, поэтому требуется его дополнительный прием, может на этом фоне у вас боли в спине, но скорее всего, если пьете метипред не так давно, это от болячки, просто ослабленные мышцы спины, особенно если какой-то период вы лежали.
Пишите про себя подробней, спрашивайте и читайте форум, конечно в нашей теме уже пугающе много страниц, но здесь описаны все наши истории, опыт, и много-много вопросов уже поднималось!
#854
ГалинаР
-
- Новичок
-
- 8 сообщений
Новичок
Отправлено 07 Ноябрь 2011 - 17:00
Мириам здравствуйте мне 43 года, живу в Пермском крае. Дерматополимиозитом заболела в июне месяце ,с июля принимала 18 таблеток преднизолона ,потом попала в хирургическое отделение с флегмоной левого бедра ,мне сделали операцию ,швы не заживали и мне снизили до 9 таблеток.Сеичас принимаю метипред 6.5 таблеток,лицо немного проходит, боли в спине не проходят .
#855
megane
-
- Пользователь
-
- 951 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Turkey-Самара
- Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!
Отправлено 07 Ноябрь 2011 - 18:09
ГалинаР (7.11.2011, 18:00) писал:
Мириам здравствуйте мне 43 года, живу в Пермском крае. Дерматополимиозитом заболела в июне месяце ,с июля принимала 18 таблеток преднизолона ,потом попала в хирургическое отделение с флегмоной левого бедра ,мне сделали операцию ,швы не заживали и мне снизили до 9 таблеток.Сеичас принимаю метипред 6.5 таблеток,лицо немного проходит, боли в спине не проходят .
#856
oteplyakova
-
- Пользователь
-
- 156 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Екатеринбург
Отправлено 07 Ноябрь 2011 - 18:52
ГалинаР (7.11.2011, 21:00) писал:
Мириам здравствуйте мне 43 года, живу в Пермском крае. Дерматополимиозитом заболела в июне месяце ,с июля принимала 18 таблеток преднизолона ,потом попала в хирургическое отделение с флегмоной левого бедра ,мне сделали операцию ,швы не заживали и мне снизили до 9 таблеток.Сеичас принимаю метипред 6.5 таблеток,лицо немного проходит, боли в спине не проходят .
В любом случае препараты кальция с витамином Д-3 должны быть в Вашем ежедневном рационе, даже без всяких обследований.
Показано выполнение денситометрии, чтобы обсуждать вопрос о назначении дополнительной антиостеопоретической терапии. Если выполните, то напишите результаты. Кстати, как с месячными: не прекратились ли на этой дозе преднизолона?
И так как появились боли в спине, то дополнительно показано выполнение рентгенографии позвоночника в боковой проекции, хотя бы тот отдел, который болит больше всего (грудной или поясничный). Цель - исключить компрессионный перелом позвоночника. Если выполните, то заберите снимки домой, а я Вас научу как считать степень деформаций.
#857
Аделя
-
- Пользователь
-
- 3 243 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Уфа
Отправлено 08 Ноябрь 2011 - 12:08
marusya39 (15.9.2011, 3:17) писал:
Один парень,вместе лежали в ИР г.Москва,он тоже из Бурятии,живем в одном городе. заболел он сравнительно недавно года два назад,поставили диагноз СКВ. Он когда вошел в ремиссию занялся йогой, частенько с ним переписываемся,результаты разительные,честно говоря. У него стойкая ремиссия, от гормонов тоже следа не осталось,хотя сейчас он принимает 0,5 таб. метипреда. Встает в позы (асаны). Вобщем агитировал меня,вот и думаю,если будет нагрузка на мышцы хорошо ..
Тогда у него настроение было так себе, т.к. был напуган, что с СКВ мужчины долго не живут. Был белок в моче (цифру не помню), принимал 4 табл. метипреда, кушинг был приличный.
Периодически общаемся в сети, видела его фотки, от кушинга не осталось и следа! Говорит, похудел на 26 кг.
На днях переписывались: белка в моче нет, СОЭ- 3.
Говорит, что чувствует себя намного лучше, чем до болезни!
И все эти чудеса связывает с йогой.
Я бы не поверила во все это, если бы не была с ним лично знакома.
#858
megane
-
- Пользователь
-
- 951 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Turkey-Самара
- Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!
Отправлено 08 Ноябрь 2011 - 14:27
Аделя (8.11.2011, 13:08) писал:
И все эти чудеса связывает с йогой.
Я бы не поверила во все это, если бы не была с ним лично знакома.
Я бы не поверила во все это, если бы не была с ним лично знакома.
#860
ГалинаР
-
- Новичок
-
- 8 сообщений
Новичок
Отправлено 08 Ноябрь 2011 - 17:54
oteplyakova (7.11.2011, 20:52) писал:
В любом случае препараты кальция с витамином Д-3 должны быть в Вашем ежедневном рационе, даже без всяких обследований.
Показано выполнение денситометрии, чтобы обсуждать вопрос о назначении дополнительной антиостеопоретической терапии. Если выполните, то напишите результаты. Кстати, как с месячными: не прекратились ли на этой дозе преднизолона?
И так как появились боли в спине, то дополнительно показано выполнение рентгенографии позвоночника в боковой проекции, хотя бы тот отдел, который болит больше всего (грудной или поясничный). Цель - исключить компрессионный перелом позвоночника. Если выполните, то заберите снимки домой, а я Вас научу как считать степень деформаций.
Показано выполнение денситометрии, чтобы обсуждать вопрос о назначении дополнительной антиостеопоретической терапии. Если выполните, то напишите результаты. Кстати, как с месячными: не прекратились ли на этой дозе преднизолона?
И так как появились боли в спине, то дополнительно показано выполнение рентгенографии позвоночника в боковой проекции, хотя бы тот отдел, который болит больше всего (грудной или поясничный). Цель - исключить компрессионный перелом позвоночника. Если выполните, то заберите снимки домой, а я Вас научу как считать степень деформаций.
