Полимиозит/Дерматомиозит

Ваш отказ они расшифровывают как "херово болит". Я бы на их месте в таком случае тоже бы рогом упёрся перед установкой Вам группы.

если ты два раза в год не проходишь лечение в стационаре и не выполняешь рекомендации врача то группу вам не дадут даже если вы ползать будете,это уже из другой темы такова реальность

Ой ребят, когда, как они говорят "нужно" было проходить МСЭ, я была неподъемная, в буквальном смысле, в туалет ходила с посторонней помощью, в больницу брать не хотели, "спихотерапией" занимались... ТО есть, если у меня сейчас ремиссия и диагноз тоже есть, то они все равно могут не дать, то есть не продлить группу? что за бред? Врач ревматолог, ссылаясь на результаты анализов утверждает,что я здорова. А внешние признаки болезни никакой роли получается не играют? В ремиссию у меня всегда б/х и ОАК были в норме. По этим анализам разве можно судить,что я здорова? Тупость, ей богу.

когда я лежала то эксперт приезжал домой ко мне и проводил осмотр дома это они обязаны делать,если вы хотите группу заново оформлять проходите обследование,анализы,осмотры сдавайте документы если не согласны подавайте апиляцию-если на это то все у вас есть лишнее здоровье и нервы то все получится

Polina (12.1.2012, 13:54) писал:

В первый раз слышу, вот честное слово! Знала бы раньше, вызвала бы эксперта на дом... а на будущее, как его вызывают на дом? в сам МСЭ звонить надо или ехать туда?

У нас тут к ревматологу очень трудно попасть, запись на очередь идет аж на месяц вперед и попасть к ней возможно только по дополнительным талонам, то есть к ней нужно приехать с направлением она посмотрит и скажет примет она или нет, а потом если примет, то пройдешь в порядке живой очереди после талонов. Это порядок, я понимаю, но для людей в обострении это тяжело выдержать, на самом приеме я сказала,что еще раз такое я просто не смогу высидеть столько времени, на что получила ответ, что пусть с вашего участка( а я живу в другом городе) врачи договариваются,чтобы меня привезли на скорой к ней на прием и только тогда она сможет принять без очереди, а так нет (хотя видела как люди, приехавшие из Озерска проходят без очереди, потому что далеко живут, на автобус не успевают). У себя на участке, врачи отказали, с какой стати мы будем договариваться и вообще у нас такое не практикуется отправлять пациента на скорой)) Как они меня все бесяяяят

Ключник (11.1.2012, 18:41) писал:

Вышестоящие комиссии это какие? Минздрав?

Цитата

Наверное, это ключевая фраза.
Государством гарантирована бесплатная медицинская помощь. Все-таки это статья Конституции и Закона о здравоохранении. Поэтому Вы вправе (если есть здоровье и нервы) требовать. Что это означает? Если необходима консультация врача, в т.ч. специализированная ревматологическая помощь, то Вам должны ее предоставить (сроки регулируются законами): обычно неотложная врачебная помощь - в течение дня (часов),при необходимости специализированная -до 2 недель. Однако не поленитесь, уточните сроки сами. Понятие необходимости определяет Ваш врач терапевт. Если возникают какие-либо проблемы, то для решения их существует официальный путь через написание жалоб на различные уровни: сначала устно - к старшему терапевту, потом письменно - главврач, управление здравоохранения и т.д. Если жалоба обоснованная, то вопрос будет решен в Вашу пользу. Однако, Вы должны четко понимать, что все жалобы должны быть именно обоснованными, т.е. если проблемы может решить участковый врач, то обеспечивать Вас талоном к ревматологу он не обязан, и на это Вы получите соответствующий ответ со стороны всех инстанций.

Что касается осмотра на дому. Была описана именно такая ситуация, когда участковый врач не мог обеспечить соответствующей медицинской помощью, а больной по состоянию здоровья не в состоянии приехать в поликлинику. В связи с чем участковый врач (сам ли или через старшего терапевта - для больного неважно) договаривался с ревматологом о выезде его на дом для записи в посыльном листе. И на дом приезжал именно ревматолог, а не эксперт МСЭК. Эксперт МСЭК может приехать на дом, если он не доверяет записи в посыльном листе, а больной представлен на МСЭК заочно. Но я о таких случаях (в смысле выезда эксперта МСЭК) не слышала - кому охота? При несогласии с решением МСЭК Вы можете подать аппеляцию в вышестоящую МСЭК (областную, краевую), адрес которой должен быть представлен в районной (городской) МСЭК.

И последнее. Группа устанавливается, исходя из функциональных возможностей человека с учетом той профессии, которую выполняет человек. Поясню: полимиозит в ремиссии без ограничений движения в конечностях, но сохраняющейся легкой слабости в ситуации, если человек грузчик, без какого-либо образования и другая ситуация - человек - программист. Чувствуете разницу?

ИМХО: болезнь - это динамическое состояние, и все экспертные вопросы основываются на текущем состоянии. Если Ваши требования обоснованы, то Вы добьетесь бесплатной медицинской помощи пусть даже через жалобы на различные уровни. Но если ситуация обратная, и все в ДАННЫЙ момент у Вас с состоянием здоровья хорошо, то несмотря на когда-то поставленный диагноз, вполне реален отказ в группе.
Все, что я написала - это официальная позиция, а то, что касается неофициального решения проблемы, о чем писал Ключник ("при желании можно обосновать любое решение"), этого весь мой пост не не касается.

доктор вы все очень правильно написали я полностью согласна.а фраза моя написана та потому что я с этим сталкивалась мне снимали группу после 13 лет болезни с двумя хроничеткими болезнями и кучей вторичных,просто хотели денег и говорили открыто.так вот столько сил ушло и нервов столько слез и чувства унижения потому что я принципиально не хотела платить а пошла по офицальному пути так как вы пишите,я не говорю что так везде и дай бог чтобы такого не было у нас в стране.это все унизительно,

oteplyakova (13.1.2012, 4:51) писал:

Спасибо большое за такой подробный ответ, теперь знаю чего ожидать от всего этого....

Девочки, здравствуйте.
Прошу Вашей помощи.
Моей дочке, только пять лет исполнилось поставили дерматомиозит.
Сейчас на преднизалоне (месяц). Впереди ждет метаотрексат, я его боюсь.
Диагноз нам поставили по кожным проявлениям, + не могла спускаться, больно было ходить. Результат ЭМГ - проявления м.б. обусловлены дерматомиозитом. Результаты анализов в N. Т.е. выраженной симптоматики нет, или я так надеюсь...
Сейчас жалоб нет, но врач говорит, что нужно начинать метатриксат. Скажите всегда так? или выезжают на преднизалоне?
Извиняюсь, если не правильно пишу, еще плохо разбираюсь в названиях...

Tatjanka (15.2.2012, 1:27) писал:

Если КФК иАСТ в норме, значит ремиссия просто. Так то о метатриксате я первый раз слышу, чес слово. хотя сама не преднизолоне-метипреде сижу не первый год. Диагноз - дерматомиозит. Если хуже по самочувствию и анализы скачут вверх - добавляю таблетки, если лучше и анализы в норме - снижаю дозировку. Результат ЭМГ не ясен. я когда проходила, мне прям в процентах разрушение мышц расписали, где сколько уже "схавано". Вы не расстраивайтесь!!!! Все будет хорошо - даже на преднизолоне. Я с такой болезнью родила и грудью еще кормлю )) Так что доченьке вашей просто нужен хороший ревматолог - чтобы точнее диагноз был и лечение щадящее. А мышцы восстанавливаются. Главное не поддавайтесь негативным мыслям!

Laba (16.2.2012, 11:15) писал:

Спасибо за Ваш ответ!
Нам говорят, что метотрексат общепринятая схема. Получается можно и без химии, только на гормонах?
У нас видно самое начало, поэтому ЭМГ показало легкие первичные нарушения - в этих цифро-букавках ни как не разобраться  

Tatjanka (16.2.2012, 22:20) писал:

Странно как то. Легкие первичные нарушения, а сразу химия...не логично. Я по лестнице подниматься не могла, и процент разрушения был от 25-35 на ногах и руках. мне постарались как можно минимальней назначит дозу. типа мол молодая, жалко. Я без химии, только на гормонах, хотя от них вреда не меньше, но кроме таблеток больше ничего не принимаю. (акромя витаминов, для поддержания организма).

Laba (17.2.2012, 9:59) писал:

мы тоже в последнее время не могли, правда спускаться, по лестнице. Сейчас все нормуль, бегаем)) Врач говорит метатрексат не вреднее, чем гормоны... не знаю. страшно и начинать такие препараты и отказываться от них...

Из европейских курсов по ревматологии: "Клинический опыт показывает, что добавление иммуносупрессивных препаратов к глюкокортикоидам показано в большинстве случаев. Многие эксперты рекомендуют введение иммуносупрессивного лечения на раннем этапе, в тяжелых случаях с неблагоприятным прогнозом, а также для того, чтобы уменьшить побочные эффекты долгосрочного глюкокортикоидов, такие как стероидная миопатия, остеопороз, катаракта, асептический некроз и т.д.
Наиболее часто из рекомендуемых иммуносупрессивных средств для использования при полимиозите и дерматомиозите является метотрексат. Однако на сегодняшний день  контролируемых исследований с метотрексатом недостаточно.  Метотрексат используется в аналогичных дозах, как при ревматоидном артрите, до 25 мг в неделю, хотя были сообщения о более высоких дозах."

Вот на сегодняшний день и все рекомендации - больше описательного уровня.

oteplyakova (18.2.2012, 20:08) писал:

Спасибо большое, хоть понятнее стало зачем.

я не смогла принимать метотрексат- сильная тошнота от него, все время на азатиоприне

прочитала в интернете что при адекватном лечении возможно выздоровление

Привет всем! кто нибудь принимал альфа D3 тева?а то мне  терапевт бесплатно выписала,интресно хороший препарат,кто нибудь испытал на себе?

И еще вопрос.Колючка ты как то писала что у тебя болят колени,как у тебя сейчас этим?чтонибудь предпринимала:снимки,мази компрессы?просто у меня та же проблема. Ревматолог  сказала что возможно киста,но ничего специально не назначила.А до этого я ходила к ревматологу в отделение(сказали очень хороший специалист) она не осматривая мои колени назнчила компрессы с димексидом.Кто нибудь интересно пробовал и какой эффект?


И я не нашла ссылки на сайте на кисту Бейкера,может кто поделиться--очень хотелось бы почитать,Заранее спасибо