Полимиозит/Дерматомиозит

Polina (13.12.2011, 21:38) писал:

Спасибо за ответ! Я кфк и антиген только сегодня сдала.КФК результат завтра а антиген только через  14 дней.Вот так! К ревматологу завтра пойду .Посмотрим что скажет.

Девочки, всем привет! С наступающим! Хочу поделиться с вами текущими результатами лечения. Это обострение длилось 9 месяцев, сейчас чувствую себя намного лучше, отек ушел совсем,от эритемы осталась пигментация,которая тоже уменьшается, мышцы окрепли, увеличились в объеме, зуд, который изнурял меня на протяжении всего обострения, ушел. Кожа не болит,это так радует, что когда ложишься на кровать и у тебя ничего не болит! Усталость уже практически не напоминает о себе, ношусь по кухне почти весь день,всю домашнюю работу выполняю сама, столько силы появилось потом еще и на улицу идем гулять с мужем. Сейчас интенсивно занимаюсь зарядкой, массаж, ванны с хвоёй. Тренирую ноги, т.к. пока что ноги слабоваты, в автобус забираюсь, но с трудом. Волосы перестали наконец-то выпадать, а то я думала,что скоро облысею))Сейчас все нормально, Тьфу!Тьфу!Тьфу! Недавно анализы сдала, посмотрим что покажут. Это я уже проходила много раз за свою жизнь, только тогда сразу принимала гормоны и за короткое время вставала на ноги, за три месяца, а теперь ушло девять, но без таблеток вообще. Пью только аскорбиновую кислоту, ем творог, сметану, сыыыр - на него меня больше всего стало тянуть)) колбасы не ем, мяса ем немного и не каждый день. Давление в норме, хочется поскорей прийти в форму)) а то после обострения похудела сильно...Позже напишу результаты анализов

Лапочка (13.12.2011, 15:09) писал:

Лапочка, привет! У меня показатель СОЭ всегда низкий был и в ремиссию и в обострение.

Лапочка, у меня тоже самое, СОЭ практически никогда не повышается.
Видимо тему ты не читала совсем ))) я много раз писала про Jo-1, я его сдавала. а ты где живешь? его далеко не везде делают, мне делали в Москве в ИР, на основании его большого мне поставили антисинтетазный синдром, но единственное- я не скажу- у всех ли больных он повышен. и еще такой момент, у меня он был большой- в очень тяжелом состоянии, в последующие обострения на гормонах с несильно повышенным кфк Jo-1 был в норме. Поэтому мне кажется он не очень информативен. Хотя конечно если он обнаружится- это значительно облегчит постановку диагноза.
Но прежде всего- как уже написала Полина- кфк, Асат, Алат, ЭМГ и мне например еще делали биопсию мышци, но лично мое мнение- это жесткая мера (болезненно и долго заживала рука, в том состоянии в начале болезни  это тяжело далось).

Маруся, ты считаешь что тебе в этот раз помог исключительно энерготерапевт и альтернативные методы? Конечно рада за тебя, но 9 месяцев это не мало, пиши про анализы, интересно, а какие были в течение обострения?

Привет всем, девочки! Мириам, честно говоря, у энерготерапевта лечилась 4-5 месяцев, потом случайно кто-то посоветовал бабушку, которая лечит молитвами.. Энерготерапевт помогает, это однозначно, НО сложилось такое мнение, что она привязывает к себе, то есть пока ездишь к ней, тебе лучше, а делаешь перерыв, снова начинается ухудшение... вот она ездила в Москву, кого-то лечить на неделю, потом в Питер.. и все эти поездки я ее ждала как бога(( и когда в очередной раз она уехала и мне становилось хуже, мы решили поискать еще кого-нибудь... знакомый посоветовал бабушку, через полтора месяца я встала на ноги. Вот 13 декабря сдала анализы, ОАК, б/х, ОАМ,ЭКГ к сожалению в нашей больнице не все сделаешь,что положено...  Асат- 45; Алат-26; билирубин-13,39; калий-4,19 ; натрий- 143,2; ревматоидный фактор- отр. ; мочевина-3,3; СРБ- 0; сахар-5,7; общий белок- 64.ОАК: эрц- 3.9 * 10/12 г/л ; лейкоциты- 9,6*10/9 г/л;гемоглобин-120г/л; тромбоциты-190 г/л; СОЭ-9;  Моча- белок-нет; лейкоциты-1-2 в поле зрения. эпителий плоский- 2-3 в поле зрения. На ЭКГ отклонений нет.
  Я понимаю,что 9 месяцев это много, но зато я прошла это без гормонов!!! и вообще без каких либо лекарств. Пью сейчас только чистотел по утрам на тощак и все. Прошла это все осознанно, не хочу травить себя химией, попробую так, надеюсь что результат сохранится не до первой весны.. Всем удачи!

здравствуйте

Здравствуйте , я из Симферополя! С июля я почувствовал слабость в ногах, мне стало трудно передвигаться, взбиратьс я на лестничный марш. Я не обратил на это внимание, думал, что пройдет.Тем более некоторые врачи к которым я обращался не заподозрили ничего страшного.Слабость в ногах начала катострофически нарастать.Уже к августу 2011 я потерял в весе 12 кг.Госпитализировался в отделение нейрохирургии одного из лечебных заведений Киева.Меня продержали две недели , первичный диагноз поставили остеохандроз, пролечили капельницами и уколами и отправили на реабилитацию.А мое состояние становилось хуже и хуже, я стал еле двигаться. Пришлось опять госпитализироваться в неврологию, нашли куча неврологических заболеваний и тщательно обследовали на ревматологические заболеваний- биопсия мышцы, анализ крови на антитела, кровь на КФК и ЛДГ.КФК было около 10000тысяч единиц ЛДГ около 3000 тысяч.Был поставлен ревматологами окончательный диагноз-идоипатический полимиазит, острое течение, активность 3 степени, с генерализированным поражением мышц верхних и нижних конечностей Когда я был госпитализирован в клинику и сам передвигался, то сегодня  я прикован к постели, стал инвалидом 1 группы, передвигаюсь с помощью ходунков  дома и  на улице на коляске. С постели подымаюсь с посторонней помощью.Лечение в начале диагноза было назначено преднизолоном -40 мг в сутки , на ночь укол дексимитазона.Колол ретаболил -7 уколов.КФК  в крови снизилось до 1900 единиц.  Но функционально мне легче не становилось- ноги слабли, руки слабли, голова начала падать.ПРишлось делать импульс-терапию внутривенно солу-медролом 500мг шесть раз, затем назначили дозу медрола -48 мг вссутки (принимаю уже около 2 месяцев) и имуран по 50 мг три раза в день(принимаю тоже около 2 месяцев) и другие сопутствующие лекарства.Полез сахар в крови(утром до 8-9, вечером до 15 единиц).Пью диабетон .Состояние сегодня стабильно тяжелое.Почти не встаю с постели, если подымут , пройду пять метров с помощью ходунков и устаю.Руки в верх подымаю раз пять-семь, таз не могу передвигать самостоятельно.Слава Богу еще могу кушать и мочиться и с посторонней помощью ходить по-большому.Также была проведена пульс-терапия циклофосфаном 600 мг  однократно.В январе будет повторена пульс-терапия циклофосфаном.Стараюсь как-то делать лежа гимнастику и массажи.Сдал кровь на  креатинофоскиназу (КФК)- уже 214 единиц( а было 29.11-596 единиц и ЛДГ -742 единицы(было 29.11 -784 единицы.Врачи -ревматологи говорят, что наблюдается у меня неплохая динамика в анализах.Но мышцы на ногах стали как сметана жидкая, состояние стабильно тяжелое.Когда ждать улучшения состояния?(Врачи говорят, что лечение длительное). Где можна пролечиться более эффективно, в каких клиниках и надо ли менять методику, стратегию и тактику лечения(какие лекарства надо переназначить).Буду рад любому совету.Удачи и вам всем и здоровья.Георгий

Да лечение подобной хрени нашими медиками всегда длительное и мало радостное.
Но у Вас уж всё как-то совсем всё активно, прогрессивно и жестоко...
Вообще, говорят Киев - достаточно прогрессивный город, в плане медицины. Но, может пробовали консультироваться хотя бы где-нибудь в другом месте?

почитайте нашу тему с начала.у вас все будет хорошо.лечение у всех такое что в киеве что в москве

Доброго Вам дня.
Вы только-только справились с активностью... В ближайшие 2 месяца будут очень потихоньку восстанавливаться мышечные клетки, вокруг которых еще недавно было воспаление, но которые, к счастью, не погибли за прошедшие полгода. Они будут увеличиваться в размерах (гипертрофироваться), т.к. будут вынуждены брать на себя функцию погибших клеток.
Но все будет достаточно медленно и связано это еще с тем, что Вы вынуждены (пока) принимать большие дозы гормонов, которые тоже несут определенный вклад в мышечную слабость. Но без них - никуда!!! Поэтому настраивайтесь сначала на достижении полной и устойчивой ремиссии, затем при постепенном снижении дозы гормонов, будете наблюдать медленное дополнительное улучшение.
При такой остроте клинической картины в литературе описаны обнадеживающие результаты от назначения мабтеры (пока только на уровне небольших клинических испытаний): прирост мышечной силы до 36-113%.

Георгий, а у кого в Киеве вы наблюдаетесь?

Еще раз здравствуйте, хотел поинтересоваться каким образом организм реагирует на снижение дозы гормонального препарата в таблетках "метилпред", я сейчас нахожусь на стадии уменьшении доэы(пока что 11 таб через день) и хотел бы быть готовым к "сюрпризам", как вы думаете стоит ли перейти на более грязный но более легкий гормон преднизолон российского производства?

Ильдус (10.1.2012, 20:51) писал:

Добрый день. Я не знаю истории Вашей болезни, и чем Вы болеете, однако зацепила именно эта фраза. Я правильно поняла, что Вы находитесь на альтернирующей терапии (т.е. 11 табл. через день)??? Заочно нельзя писать что-либо в рекомендациях, но с точки зрения ревматологии это (как бы сказать), скорее всего, категорически неправильно! В этом случае ожидается очень много сюрпризов.

если вам помогает метипред зачем переходить на преднизолон?на больших дозах я его пила только потому что таблетки меньше по размеру и более чистый)прием через день мне рекомендовали во время клинической ремисии и на меньших дозах.если вы еще не восстановились зачем рисковать?вам нужно очень медленно снижаться,для меня эта схема была хороша по самочувствию но тяжела в исполнении отмечать дни приема работа семья и думай потом выпил не выпил отметил не отметил иногда сложно вспомнить так как таблетки пьешь автоматически уже много месяцев или лет,но это лично мое мнение.вам решать нужно это со своим врачом,здоровья вам!

Специально посмотрела еще раз международные и национальные руководства.
Действительно лет 15 тому назад были рекомендации по альтернирующему (через день) приему гормонов при системных заболеваниях, как якобы уменьшающему стероидозависимость. Однако последующие исследования показали неэффективность альтернирующего назначения глюкокортикостероидов при системных заболеваниях соединительной ткани. Кроме того, суточные "перерывы" могут поддерживать активность воспаления.
При ДМ/ПМ дозу гормонов снижают до поддерживающей каждый месяц примерно на 1/4 от суммарной ("Национальное руководство"). Цитостатики также используются при ДМ/ПМ, но это отдельный разговор в зависимости от клинической ситуации.

oteplyakova (11.1.2012, 10:32) писал:

я не знаю что что тут ответить. . . у каждого индивидуальный случай

Здравствуйте,oteplyakova? я хотела у Вас спросить, Вы как врач может дадите компетентный ответ... Дело в том, что мне хотят снять группу инвалидности. Болею с детства сначала ставили диагноз СКВ, потом в Москве поставили Ювенильный Дерматомиозит.  Вообще,  течение заболевания у меня легкое, я так думаю. Но обострения все чаще и чаще. В 2010 году я переехала в Калининградскую область на пмж. Чувствовала себя хорошо, принимала тогда 3 таб. преднизолона, Весной в конце марта- начале апреля началось обострение,  повысила дозу горомнов до 5 таб. В мае участковый врач направил к ревматологу в Областную больницу, ревматологом была отправлена на госпитализацию к себе в поселок в терапию с рекомендациями по лечению, т.к. в Областной б-це  до сих пор идет ремонт. По месту жительства в б-це тоже идет кап.ремонт,однако они меня приняли, приняли на дневной стационар. В итоге я вообще слегла, слабость мышц, общая слабость нарастала и я кое-как выдержала 10 дней дневного стационара, после чего мне нужно было снова ехать на прием к ревматологу в Областную б-цу и сидеть в очереди с 8 утра до 16ч вечера, я просто бы не выдержала и в связи с таким отношением ко мне, а самой себе повышать дозу гормонов и цитостатиков я не решалась. Мы с мужем решили обратиться к энерготерапевту, которая лечит руками, однако когда она уезжала на некоторое время мне снова становилось хуже. Нашли бабушку, которая лечит молитвами, через полтора месяца  я встала на ноги, но между тем я принимала и траву чистотел. И вот с тех пор я стала тренироваться, массаж- пошла на поправку. Просрочка по инвалидности идет уже год, решила, пока свободна, до начала учебы пройти переосвидетельствование, однако ревматолог сказала,чтобы я шла и дальше лечилась своим чистотелом. И сказала,что вообще снять надо диагноз. Но я-то знаю,что заболевание есть и я сейчас постепенно вхожу в ремиссию, но она не спросила у меня даже ни жалоб, ведь я еще не могу приседать на корточки,  достать руками до пола не получается. Имеют ли право снять группу инвалидности, если все доказательства АНА-тест, Anti-Jo, Anti-SS-A(Ro), Anti-SS-B(La) и другие анализы показывали наличие заболевания.  И еще, могу ли я лечиться чистотелом ( он мне подходит, в традиционной медицине СКВ лечат чистотелом, вот и мне бабушка раньше, когда диагноз был еще СКВ лечила чистотелом и я выкарабкалась! и вошла в ремиссию на 6 лет, пока не стала принимать преднизолон) и наблюдаться у ревматолога?  Если он мне подходит и я чувствую себя хорошо, не могу ли я просто у врача наблюдаться, обследоваться? Ревматолог сказала,что если я не буду пить гормоны,тогда к ней не приходить... я считаю,что это неправильно. Если я могу поддерживать свой организм с помощью трав, то почему врач против? потому что по стандарту положено лечить гормонами???

Да, врачам своим о нестандартной терапии ( а уж тем более о том, что она помогает!!!) лучше не сообщайте.
Большинство из них реагирует на это резко отрицательно. И подобные выпады "ну иди дальше травками лечись" - я уже слышал.
Группа инвалидности устанавливается не "по понятиям", и не "по правам".Группа инвалидности устанавливается по комплексу диагностики, в которую входит не только физическое, но и психологическое состояние и возможности человека. Воспользуйтесь поиском по форуму - была подробная интересная тема.
Комиссия ВТЭК должна обосновать своё решение об установки или отказе установки группы Вам. Вы это решение можете потом оспорить в выше стоящих комиссиях.
По собственному опыту - комиссия ВТЭК может обосновать любое решение, которое хочет, практически при любых клинических и психологических показателях.

Ключник (11.1.2012, 20:41) писал:

+100%

Группа устанавливается, основываясь на медицинских и социальных критериях, т.е. КЕМ Вы работаете, и можете ли выполнять работу по своей специальности в полном или ограниченном объеме. Именно так и должен быть написан посыльный лист на МСЭК, а обо всем остальном Ключник уже написал.

Ключник (11.1.2012, 18:41) писал:

Дело в том,что они ведь назначают пульс-терапию и большие дозы гормонов внутривенно, а я наотрез отказываюсь получать их... Спасибо большое за ответ. Поищу темку.

Сообщение отредактировал Дрофа: 11 Январь 2012 - 21:47