Полимиозит/Дерматомиозит

Привет Ильдус! Вот это головоломка со снижением преднизолона! по поводу потенции не заморачивайся, ты молодой и сильный духом!Все болезни от нервов!не унывай!

Ильдус (26.8.2011, 15:59) писал:

Ильдус, успехов в лечении и снижении дозы!
Кальций или кальцемин принимается на протяжении всего времени приема гормонов, т.к. они вымывают кальций из организма и это чревато остеопорозом.

AnnaM (26.8.2011, 22:16) писал:

посоветуйте кальций нормальный и как пить

Лежал в РКБ им.Г.Г.Куватова. Сильно сдали мышцы рук и плеч, похудел в попе.  Руки поднять практически не могу.  Назначили основной препарат преднизолон (+омепразол 2 р/день), буду покупать индийский - у него"колеса" мелкие . В нагрузку иногда буду пить кальцемин адванс, витамин Е, калий, комплекс витаминов В, сказали раза 2 в год колоться актовигеном. Боюсь стать импотентом после всего этого.
[/quote]


Я вот тоже голову ломаю какой кальций пить и чем лучше печень защитить, а то АСТ и АЛТ завышены в 3 раза. А мне вот еще колят циклофосфон цитостатик, и вместо преднизалона я принимаю метипред он более очищенный, и еще лучший пить австрийский преднизалон если нет денег на метипред.

Ильдус, желаю удачи, терпения и сил, результат будет, только наберись терпения. все восстановится.

я пью Кальцемин адванс, пью 1 таблетку где-то днем, одну на ночь, по возможности стараюсь пить с чем то молочным, 2-3 ложками творога, полстакана молока, где то читала, что лучше всего кальций усваивается с молочкой.  единственное сейчас у меня эрозивный гастрит, ем кашки и затолкать в себя эти таблетки не могу, пищевод аж сжимается...

Очень хорошая штука- спрей назальный Миокальцик- сам по себе не препарат кальция- а гормон кальцитонин лосося, его прием ведется параллельно приему кальция в таблетках, он помогает максимально усвоить кальций из таблеток, пищи, еще плюс некоторое обезболивающее действие, у меня очень болела спина, на его фоне становилось легче, но один минус- цена, 2 флакона на месяц от 3600р (самое меньшее за сколько мне удавалось купить, а то и до 5), а курс 3 месяца... ну побочки тоже есть, надо читать, советоваться.

Калибри, насчет защиты для понижения Асат, Алат, я так поняла, что не надо циклиться и пытаться снизить именно их, просто при общем улучшении, падении активности болезни они придут в норму.

у меня сила в мышцах наросла в сравнении с маем-июнем, руки только еще быстро устают и очень болит спина, сил ее ровно держать нет, хожу-сижу буквой Зю, шея просто складывается. сейчас пью 5 таблеток метипреда, с желудком проблемы. ну и естественно- щеки, на голове волосы редеют. по телу растут. и очень отекают глаза, утром как опухший китаец... в сентябре поеду в Ир в Москву. вот.

kalibriufa (27.8.2011, 0:09) писал:

   Повышение печеночных проб в 3 раза, значит уже надо что-то для защиты печени обязательно, не надо ждать, что само восстановится. Посоветуйтесь с врачем и на диете посидите.

для всегда от эсенциале до росторопши принимать надо препараты на что есть деньги.про гормоны не все так однозначно.я например лучше чувствую себя на венгерском,но и доза у меня минимальная.на больших дозах пила метипред,надо просто выбрать свой препарат.и еще смотреть на его наличие в аптеке потому что менять даже производителя врачи не советуют хоть и название везде одно.здоровья всем!

Ильдус (26.8.2011, 18:25) писал:

Я пью кальцемин адванс 2 раза в день - утром и вечером, сейчас летом расслабилась, пью по 1 таблетке.
а еще почитайте здесь

Мириам (27.8.2011, 0:35) писал:

Привет Мириам!Как твое самочувствие?У меня вот тоже началось обострение, опять будет увеличена доза, с горшка извинит встать не могу. Ты наверное сейчас в Москве на лечение , как приедешь напиши, как твои успехи, как прошло лечение....?

Калибри, я только поед завтра, конечно о результатах отпишусь.
Ну ты знаешь, у тебя вроде же стойкого улучшения не было, так что это наверное не новое обострение, а все тоже..к сожалению.
а что с лечением? ты принимаешь лекарства или как? что врачи? Держись и не пренебрегай традиционным лечением.

Мириам (9.9.2011, 22:21) писал:

Мириам, удачной поездки и лечения!@@@@@@@

Мириам (9.9.2011, 19:21) писал:

Ну пока было улучшение не пила, а вот когда начали болеть суставы вернулась к лечению, и поняла что допустила ошибку, что надо слушаться врачей!Жду теперь когда подействует лечение...знаю что это не быстро.

Вот мы уже три недели как дома. Малыш начал сам ходить, правда ещё сложно распознать, где он филонит, а где больно. Всё будет хорошо.

dobryi1980 (11.9.2011, 19:11) писал:

Обязательно будет!!!   Скорейшего выздоравления!

Девочки,всем привет!  Я новичок,случайно наткнулась на форум. Очень много полезной информации нашла)) Хочу рассказать вам свою историю болезни и спросить  совета...
Сама я из Улан-Удэ,болею с 1996 года. Началось все с покраснений наружной поверхности ушных раковин,а затем,немного погодя эритемой в виде бабочки. Адекватного лечения не было на тот момент,драгоценное время было упущено... Через год примерно появился моипатический синдром, думаю здесь с этим все сталкивались,когда из-за нарастающей слабости мышц тяжело даже держать голову. Поставили диагноз: СКВ. На 10 таб. преднизолона и плазмаферезе встала через месяц,но слабость сохранялась. Затем на 5 таб. бросила принимать по велению бабушки и стала пить чистотел каждое утро и заниматься зарядкой. Чрез какое-то время (вспомнить не могу) я восстановилась полностью и жила как здоровый человек! Из всех симптомов болезни не уходила только эритема"бабочка". В 2001г. детский кардиревматолог направила меня в Москву в Клинику детских болезней им. Сеченова. Там полностью обследовали и что самое интересное,все органы и системы были в порядке.  До этого в больницу не обращалась вообще,в 2001 году пришлось,т.к. была нужна пенсия,а продлят ее только если я пройду лечение.  В Москве назначили 5 таб. преднизолона и через месяца 4 эритема исчезла. С тех пор "подсела" на гормоны ((  было время,когда снижала их до нуля,а потом стресс и снова доза... а потом все хуже и хуже,помимо гормонов назначили химию (циклофосфан). Это уже в Институте Ревматологии назначили. И вот,с тех пор почки отказываются работать,печень на нет зашлакована. Обострения стали все чаще и чаще проявляться, стресс (сессия) и все лечение на смарку((  В 2010 году в декабре переехала в Калининград,через несколько месяцев,весной,как по часам наступило обострение(( и это обострение сильнее всех вместе взятых прошлых.. Ко всем предыдущим симптомам(слабость,боли в мышцах,отек век,эритема,только сейчас  она у меня почти на все лицо), в этот раз появился сильный зуд и в последствии в местах расчесывания появились язвочки,похожие на ссадины. Раньше они болели и чесались одновременно,сейчас только зуд. Еще была дисфагия (поражение мышц мягкого нёба,отсюда гнусавость и нарушение акта глотания). Повысилась тактильная чувствительность (гиперэстезия). Выпадают волосы,клоками, тахикардия ЧСС до 109доходило. А дело все в том,что я сейчас не принимаю никаких таблеток, обострение началось в апреле и до сих пор,но с того времени мне стало лучше. Тут мой молодой человек нашел женщину,энерготерапевт,лечит руками и травами. Она действительно мне помогает,но восстановление идет ооочень медленно. Сейчас,после четырех месяцев лечения у энерготерапевта самочувствие улучшилось,силы появляются с каждым днем все больше  и больше, в меру тренирую мышцы,хожу по лестнице вверх-вниз, массаж и самомассаж,пешие прогулки,хожу уже не останавливаясь,раньше болела поясница очень и ноги,теперь хожу как нормальный человек,а не буквой Зю. Пью по полтора литра воды каждый день,так сказать "промываю" организм... Тахикардии уже нет,слабости тоже,беспокоит только кожа - зуд и эритема.
   Девочки,может кто посоветовать как уменьшить кожные проявления? кто как справляется с этим? В зеркало смотреть на себя не могу. Энерготерапевт говорит,что уйдет краснота и зуд позже, но я на улицу выходить не хочу,а мне на учебу скоро выходить,что-то надо делать. К гормонам и химии возвращаться не буду испробую сначала лечение энерготерапевта,пока что хуже не становилось,а только лучше. Посмотрим к чему это приведет. Надеюсь на лучшее все-таки)

А,я ведь забыла написать,что в 2001 году в Москве поставили диагноз  Ювенильный Дерматомиозит

здравствуйте!а показатели крови какие?вы анализы сдаете?

marusya39 (13.9.2011, 1:49) писал:

Маруся, какие признаки того, что почки отказываются работать?

Энерготерапевт говорит, какие травы она вам назначает или даёт уже готовые сборы и вы принимаете, не зная составляющих?

Зуд на лице или по всему телу?Если по телу, то можно ли массаж в таком случае?

Всем привет)))
Даа,анализы сдала в середине лета, точные цифры не помню,т.к. карточки с собой нет,сегодня дома буду,возьму данные,но в б/х анализе показатель КФК снизился, СРБ- 0, АСАТ АЛАТ снизились.
По данным УЗИ в почках были обнаружены камни, анализы мочи ничего не показывали ни плохо,ни хорошо. А отеки нарастали. Вот в июле делала УЗИ почек,камней нет. В анализах мочи оксалаты множеств.
Сейчас травы уже не принимаю,принимала БАДы,если честно,раньше вообще БАДам не доверяла,но эти принесли ощутимый эффект,конечно я спрашивала состав, и назначала она их комплексно,т.е. например я пила набор трав № 6 туда входят люцерна,толокнянка,листья баросмы березовой, корень петрушки,кукурузные рыльца, можжевельник. набор трав № 2- чеснок,цветки красного клевера, пажитник сенной, кора квасии,юкка шидигера,шалфей, коровяк крупноцветковый. Это для почек. + ее руки,отек спал. Следующим этапом лечения было очищение функций печени назначила Артишок,Лецитин,активин. Это прессованные таблетки. Затем очищение лимфатической системы - корень солодки,келп(бурая водоросль) и люцерна. Потом после очистки начали восполнять недостаток веществ- противити(легкоусвояемый белок),молозиво(фёст фуд) и осторожно начали повышать иммунную систему  кошачьим когтем.  Ну и без ее рук думаю эффекта не было бы. В детстве столько бабок,знахарей,ясновидящих обошли,толку не было. А этой доверилась,конечно не сразу,после того,как почувствовала ее руки внутри себя,первое время жила от сеанса до сеанса,раньше ездили каждый день,потом три раза в неделю,теперь 2 раза в неделю.  Воот,пока что это лечение прошла.
А насчет зуда,зуд определенных участков тела- пояс(живот и поясница),наружная поверхность бедер,плечевой пояс,лицо. После массажа становится лучше,массаж не профессиональный,а домашний,легкий. мажусь облепиховым маслом,от гормональной мази эффект не заставляет себя ждать,на след. день кожа намного лучше,но к гормонам не притрагиваюсь вообще. Хочу посмотреть все-таки .
Я очень похудела,от гормонов и следа не осталось,раньше всегда взбитая была,пухленькая,щечки как у хомячка,а тут кожа да кости.. Проблемой для меня сейчас является то,что не могу мясо в себя впихнуть,от мяса тошнит((( а ведь белки нужны... ем творог,молоко,сметану,сыр,курагу,чернослив.. вот работаю над собой,чтобы организм принял мясо.

Маруся, спасибо за подробный ответ!
К сожалению, ничего конкретного не могу посоветовать на счёт избавления от зуда. Если не ошибаюсь, то травники назначают успокоительные травы  типа валерианы, мяты, на их фоне аллергическое раздражение кожи уменьшается.
Из народных средств хороша трава череды. Поинтересуйтесь у своего энерготерапевта.

У нас на форуме есть тема  фитотерапия К.А.Трескунова, может быть вам будет интересно почитать.
Для пополнения белков можно ещё фасоль в рацион добавить. Мне мед.сестра говорила, что фасолью быстрее белок нагонишь, чем мясом.

Пишите о своих делах. Интересен ваш необычный опыт.