Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

11 Следить за темой

Полимиозит/Дерматомиозит

Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 2354

#1081 Заюшичка

Профи

Пользователь
334 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 04 Сентябрь 2012 - 20:18

Ой, ЭТО ЗДОРОВО...........я вот с мая месяца на 36 мг и пока ни чего...думаю, что со следующей недели может назначат снижение.......хотя после первой плохой попытки я буду сидеть столько сколько надо, чтоб не навредить. Удачи в снижении, а про маску это правильно, с нашими проблемами только еще вируса для полного счастья.

Я живу...

#1082 Irini

Пользователь

Пользователь
36 сообщений

Пол:Женщина
Город:Краснодар

Отправлено 06 Сентябрь 2012 - 13:32

Заюшичка (4.9.2012, 22:18) писал:

Ой, ЭТО ЗДОРОВО...........я вот с мая месяца на 36 мг и пока ни чего...думаю, что со следующей недели может назначат снижение.......хотя после первой плохой попытки я буду сидеть столько сколько надо, чтоб не навредить. Удачи в снижении, а про маску это правильно, с нашими проблемами только еще вируса для полного счастья.

а что за быстрые темпы у тебя были, после которых наступило ухудшение?

дерматополимиозит
начало заболевания в постродовом периоде.
10 мг преднизолона, омепрозол, эссливер форте, кальцемин

#1083 Заюшичка

Профи

Пользователь
334 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 11 Сентябрь 2012 - 17:13

Irini (6.9.2012, 14:32) писал:

а что за быстрые темпы у тебя были, после которых наступило ухудшение?

Там у меня дело было не только в быстрых темпах, на мне пробовали новое лечение, это введение большой дозой иммуноглобулин и уход от гормонов. Так лечат по заграничным протоколам 70% СТОЙКОЙ ремисси и без гормонов и цитостатиков. Но я оказалась безответная на такую терапию. Оказалась в 30 %. Вот и пошло обострение, которое сейчас снимаю. Ну и такое бывает, надо же пробовать ВСЕ!!!

Я живу...

#1084 Uttka

Пользователь

Пользователь
42 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 12 Сентябрь 2012 - 11:22

Заюшичка (11.9.2012, 19:13) писал:

Там у меня дело было не только в быстрых темпах, на мне пробовали новое лечение, это введение большой дозой иммуноглобулин и уход от гормонов. Так лечат по заграничным протоколам 70% СТОЙКОЙ ремисси и без гормонов и цитостатиков. Но я оказалась безответная на такую терапию. Оказалась в 30 %. Вот и пошло обострение, которое сейчас снимаю. Ну и такое бывает, надо же пробовать ВСЕ!!!

ого))) я так боюсь - пробовать все)))) я как то наоборот стараюсь по-меньше пробовать)))
Меня как то убедили что старые добрые гормоны - наше все)))) хехехе и потом и правда не хочется оказаться среди этих 30%! ))))

----------
Дерматополимиозит с января 2012
40 мг - метипред (с марта по май) потом снижение дозы. Сейчас (февраль 2013) - 8мг
Цитостатики до августа - потом отмена.
Омез, конкор, Кальций Д3 Никомед.

#1085 Заюшичка

Профи

Пользователь
334 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 12 Сентябрь 2012 - 17:37

Uttka (12.9.2012, 12:22) писал:

ого))) я так боюсь - пробовать все)))) я как то наоборот стараюсь по-меньше пробовать)))
Меня как то убедили что старые добрые гормоны - наше все)))) хехехе и потом и правда не хочется оказаться среди этих 30%! ))))

Ну всегда хочется верить в лучшее, а потом если не пробовать, то как наука будет продвегаться. Может мой опыт поможет кому-то другому, Моя проблема как оказалась в том, что у меня не один полимиозит, а другие аутоиммуные заболевания, да и назначения мне делали во Львове. а лечили и капали в Харькове, а в Харькове не сном и не духом об этих делах. Надо было там оставаться и лечиться, но вся проблема в деньги уперлась. Вообщем много НО. Кто знает .....мы с мужем верили, что поможет......

Я живу...

#1086 Irini

Пользователь

Пользователь
36 сообщений

Пол:Женщина
Город:Краснодар

Отправлено 14 Сентябрь 2012 - 09:36

я бы тоже попробовала альтернативное лечение. но мне не предлагали ))
я пока ничего не снижаю, только перебрасываю таблетки на утро. хотя что-то мне уже не верится что от этого побочки станет меньше.

дерматополимиозит
начало заболевания в постродовом периоде.
10 мг преднизолона, омепрозол, эссливер форте, кальцемин

#1087 OlgaNik

Новичок

Новичок
12 сообщений

Отправлено 14 Сентябрь 2012 - 22:00

Всeм привeт) Болeю нe я, а к сожалeнию, моя малeнькая дочурка((( Диагноз нам поставили в 1,7 годика. Лeчимся ужe почти 4 года. При этом я до сих пор нe могу понять чeго нам ожидать и к чeму готовится( Когда лeгли в больницу сказали лeчиться примeрно год, потом сказали eщe 2, тeпeрь сказали , что к школe снимут гормоны....вообщeм ничeго нe понимаю, и говорят всe врeмя всe по-разному(((да и нe укладыватся ничeго, так как 2 года ничeго нe снижают, сидим на одной дозe - 2 мг Мeтeпрeд, хотя анализы хорошиe, и тфу-тфу, тфу...обострeний нe было. Можeт быть кто-нибудь подскажeт чeго ожидать на самом дeлe? Так мало информации о заболeвании, никак нe могу сдeлать вывод сама(
А по поводу простуды - очeнь рeкомeндую цвeты калeндулы (ноготки) - это природный антибиотик, можно и в нос закапывать и горло поласкать и глаза промывать, вообщм всe что хочeшь, главноe, дeлать это достаточно чато- раз 15-20 в дeнь. Eстecтвeнно приминима на начальном этапe заболeвания

#1088 Polina

Профи

Пользователь
425 сообщений

Пол:Женщина
Город:Хадыженск Краснодарский край
Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 14 Сентябрь 2012 - 22:14

пол таблетки что ли?не надо чего то ждать надо жить и делать профилактику а если чего то ждать оно обязательно случиться а вам это не надо

преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины. сахарный диабет с 1998. полимиозит с 2003.

#1089 OlgaNik

Новичок

Новичок
12 сообщений

Отправлено 14 Сентябрь 2012 - 22:27

Polina (14.9.2012, 23:14) писал:

пол таблетки что ли?не надо чего то ждать надо жить и делать профилактику а если чего то ждать оно обязательно случиться а вам это не надо

Да, пол таблeтки. Вы нe поняли, я нe хочу ждать ничeго плохого, я достаточно сильный оптимист))) Я хочу понять чeго можно ожидать от заболвания и постраться это исключить. Напримeр, нам зарпщают - баню , морe , плаваниe ( синхронноe) и т.д. Можeт я нe права, но мы пeрeхали, с рeбeнком, за город - баня, купани в снeгу...всe это в разумных рамках...пошли в бассeйн и могу сказать, что наши анализы стали идeальны, ужe как год, хотя всe это нам запрeщают. Вот я и хочу узнать чeго ждать - что можно? чeго остeрeгаться и т.д.? Кто имeл практику того, что запрeщали и как это повлияло?

#1090 Polina

Профи

Пользователь
425 сообщений

Пол:Женщина
Город:Хадыженск Краснодарский край
Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 15 Сентябрь 2012 - 06:52

можно все в разумных пределах слушайте ребенка сердце и не забывайте о контроле анализов,главное без фанатизма и хорошо бы найти доктора с которым вы будете на одной стороне.Но это лично мое мнение.

преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины. сахарный диабет с 1998. полимиозит с 2003.

#1091 OlgaNik

Новичок

Новичок
12 сообщений

Отправлено 15 Сентябрь 2012 - 12:11

Polina (15.9.2012, 7:52) писал:

можно все в разумных пределах слушайте ребенка сердце и не забывайте о контроле анализов,главное без фанатизма и хорошо бы найти доктора с которым вы будете на одной стороне.Но это лично мое мнение.

Доктор у нас очeнь хороший))) Тфу-тфу-тфу - очeнь повeзло!!!))) Но в любом случаe, практичски ничго нe разршают, и я понимаю, всe потому, что они сами до сих пор нe разобрались в этиологии данного заболвания
А вот можeт можeтe подсказать чeрeз какоe врeмя нам могут снять гормоны? Нам говорили, что к школe, т.e. 2 года осталось, eсли ориeнтироваться по их словам. Два года сидим на половинкe таблeтки и ничeго нe снижают, хотя анализы хорошиe. Возможно ли пол таблeтки убрать за 2 года, eсли послдниe 2 снижeния нам убирали по 1/8 таблтки, и на снижнных дозах мы сидeли по году, как минимум?

#1092 Polina

Профи

Пользователь
425 сообщений

Пол:Женщина
Город:Хадыженск Краснодарский край
Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 15 Сентябрь 2012 - 21:01

я не могу вам сказать для взрослого эта доза ничтожна мала а как у таких маленьких деток убирают дозу я не знаю я не врач, раз дозу не убирают по логике должны как то это обосновать.,,может ждут возраста и школы как первого сильного стресса чтоб пройти его без обострении.это предположение.А какие у вас были анализы самые плохие?побочка как то отразилась на организме?

преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины. сахарный диабет с 1998. полимиозит с 2003.

#1093 OlgaNik

Новичок

Новичок
12 сообщений

Отправлено 16 Сентябрь 2012 - 07:25

Polina (15.9.2012, 22:01) писал:

я не могу вам сказать для взрослого эта доза ничтожна мала а как у таких маленьких деток убирают дозу я не знаю я не врач, раз дозу не убирают по логике должны как то это обосновать.,,может ждут возраста и школы как первого сильного стресса чтоб пройти его без обострении.это предположение.А какие у вас были анализы самые плохие?побочка как то отразилась на организме?

Нe знаю, возможно ждут и школы. А по анализам, точно ужe и нe помню, момeнт когда мы заболeли у мeня в туманe. Мы пол года слонялись по больницам((( Нам никто нe мог поставить диагноз((( Дочка уж нe могла сама встать, пeрeвeрнуться, сeсть и т.д.(((( Начался никроз ткани, а в очeрдном мeд учeрeждeнии нам сказали, что это сосудики и нам аскорутин надо попринимать(((( Нe могу вспоминать, мнe плохо становится((( Eсли бы нe врачи из Института Пeдиатрии, в Москвe, мой дочки нe стало бы(((((( Помню одно, когда мы пришли в Институт Рeвматологии, у нас взяли анализы - КФК был что-то около 680, ЛДГ - зашкаливал, общий анализ крови был в нормe. Вообщeм, из института Рeвматологии нас отправили сказав, что мы нe их больныe, хотя всe симптомы ужe были на лицо. Тeпeрь то я уж это понимаю((( В институтe Пeдиатрии, когда я спросила почeму в Институтe Рeвматологии нас отправили - мнe сказали, что кому мол нужeн малeнький рeбeнок с таким рeдким и сложным заболeваниeм, тeм болee под Новый Год(((( Начали лeчится, из побочeк был только Кушинг, но и гдe был никроз ткани остались рубцы( В остальном всe нормально, как врачи сказали, что eщe бы мeсяц и болeзнь пeрeшла бы на внутрeнниe органы и процeсс был бы нe обратим((( Вообщeм, Слава Богу, во врeмя успeли)

#1094 Аня

Профи

Советники
6 459 сообщений

Пол:Женщина
Город:Кишинев

Отправлено 16 Сентябрь 2012 - 13:02

Вот вам и Институт ревматологии :angry:

OlgaNik, в этой ситуации хорошо хотя бы, что получилось не хуже.
С этой половинкой таблетки, вероятно, врачи перестраховываются, но, с другой стороны, брать на себя ответственность и убирать тоже не посоветуешь. Здоровья вам с дочкой!

РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс

ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#1095 OlgaNik

Новичок

Новичок
12 сообщений

Отправлено 16 Сентябрь 2012 - 13:16

AnnaM (16.9.2012, 14:02) писал:

Вот вам и Институт ревматологии :angry:

OlgaNik, в этой ситуации хорошо хотя бы, что получилось не хуже.
С этой половинкой таблетки, вероятно, врачи перестраховываются, но, с другой стороны, брать на себя ответственность и убирать тоже не посоветуешь. Здоровья вам с дочкой!

Спасибо Вам за пожeлания) Здоровья это имeнно чeго мы ждeм и к чeму стрeмимся)))

#1096 Uttka

Пользователь

Пользователь
42 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 18 Сентябрь 2012 - 09:22

OlgaNik (16.9.2012, 15:16) писал:

Спасибо Вам за пожeлания) Здоровья это имeнно чeго мы ждeм и к чeму стрeмимся)))

Мне, вот например, тоже запретили и плавать и бегать и солнце...а я поехала в Испанию летом....конечно не загорать, но я купалась и солныщко было...а анализы только улучшились - на положительных эмоциях...Я как считаю, если это аутоимунное, то психологический фактор влияет на очень многое...и нельзя себе запрещать делать что-то. Конечно тяжести таскать не надо, но и нормальный человек тоже подумает прежде чем схватить 10 кг....загорать - это вообще не полезно, сколько нам об этом твердят..так что в такие моменты просто должно быть чувство меры и главное слушать свой организм!))
Я вот с 10 таблеток дошла уже до 3 и четверть, только если раньше мы быстро снижали, то теперь по четверти в 2 недели...я сначала ругалась про себя (слишком много у меня побочки уже от этих гормонов) а потом начала к себе прислушиваться и поняла что быстрее нельзя, организм должен привыкнуть к дозе...и чем меньше доза, тем больше время....
пол таблетки не скидывают точно из-за школы - сейчас ребеночек может спать сколько и когда хочет, ни стресса и Дом заданий а это влияет очень сильно....меня вот постоянно спрашивают когда я хочу выйти на работу, и чтобы ни в коем случае это не совпало с очередным снижением дозы.. :huh:

в любом случае 2 мг это лучше чем обострение! так что здоровья вам и терпения!!! это наше все)

----------
Дерматополимиозит с января 2012
40 мг - метипред (с марта по май) потом снижение дозы. Сейчас (февраль 2013) - 8мг
Цитостатики до августа - потом отмена.
Омез, конкор, Кальций Д3 Никомед.

#1097 Заюшичка

Профи

Пользователь
334 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 19 Сентябрь 2012 - 00:21

Девочки, здрасте!Я к Вам за советом или даже и не знаю, за чем........на мне снова опыты ставить собрались......а я вся в раздумьях, теперь на мне будут пробовать Хумиру. Что это такое я знаю. Проблема в том, что ее при нашем заболевании не применяют. И вот, что делать даже и не знаю.......Гормоны не снижают, так как СОЭ 30, а КФК 148 и АсТ с АлТ в норме, говорят что еще нельзя воспаление..............Давайте попробуем Хумиру. Не оно то все бы ни чего.и даже в качестве подопытного кроля я согласна........но стоит то она 14 тыс грн. Вообщем, кто, что слышал и думает по этому поводу?

Я живу...

#1098 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 19 Сентябрь 2012 - 00:51

Вот ссылка на Хумира

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

#1099 Заюшичка

Профи

Пользователь
334 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 19 Сентябрь 2012 - 07:08

Tatyana (19.9.2012, 1:51) писал:

Вот ссылка на Хумира

Спасибо большое, я там уже все прочитала и честно говоря не особо обрадовалась, то, что там девчата пишут страшно становится............ но мне интересно может кто пробовал с нашим заболеванием?

Я живу...

#1100 Uttka

Пользователь

Пользователь
42 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 19 Сентябрь 2012 - 08:54

Заюшичка (19.9.2012, 9:08) писал:

Спасибо большое, я там уже все прочитала и честно говоря не особо обрадовалась, то, что там девчата пишут страшно становится............ но мне интересно может кто пробовал с нашим заболеванием?

я знаю что ее делают людям с артритом....с нашей болезнью в первый раз :huh:

----------
Дерматополимиозит с января 2012
40 мг - метипред (с марта по май) потом снижение дозы. Сейчас (февраль 2013) - 8мг
Цитостатики до августа - потом отмена.
Омез, конкор, Кальций Д3 Никомед.

Обратно в Другие ревматические заболевания

Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных

Лера