11
Заюшичка (31.8.2012, 12:48) писал:
Самое, что странное у меня С-реактиный белок даже при 4000 КФК был отрицательный, все врачи поражались, что в диагнозах полиартрит...а С-реактивного нет и не было, .
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#1061
Irini
-
- Пользователь
-
- 36 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Краснодар
Отправлено 31 Август 2012 - 18:48
та же фигня, при 5600 КФК - CОЭ -20 - хотя воспалительный процесс ого-го-го был, и боль и температура. вот поэтому смотрю теперь на КФК в основном. а тут темку нашла про КФК - то что он низкий - еще не факт что болезнь не возобновилась - просто разрушаться больше нечему. но это ж до какой степени нечему? вот сижу и боюсь теперь. (((
#1062
Irini
-
- Пользователь
-
- 36 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Краснодар
Отправлено 31 Август 2012 - 18:51
Uttka (31.8.2012, 17:01) писал:
Убрала капельницу, оставив Гепабене...да и все....остальное все также....с одной стороны хорошо, с другой ничего нового она мне не сообщила хехехе. хотя в нашем случае отсутствие новостей - тоже хорошие новости))))
#1063
Uttka
-
- Пользователь
-
- 42 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
Отправлено 31 Август 2012 - 21:04
Irini (31.8.2012, 20:51) писал:
то есть кроме преднизолона и для печени больше ничего нет? а то у меня только ГКС и кальций. никакого базиса не назначали. ну поздравляю. всё это действительно очень гладко. рассказывай как щечки спадают, радуй нас. )
Ну помимо ГКС у меня еще кальций Д3 никомед......и конкор - потому что гипертоник.....да и все.....главное чтоб так гладко все дальше шло)))))
#1064
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 01 Сентябрь 2012 - 12:56
Irini (31.8.2012, 19:48) писал:
та же фигня, при 5600 КФК - CОЭ -20 - хотя воспалительный процесс ого-го-го был, и боль и температура. вот поэтому смотрю теперь на КФК в основном. а тут темку нашла про КФК - то что он низкий - еще не факт что болезнь не возобновилась - просто разрушаться больше нечему. но это ж до какой степени нечему? вот сижу и боюсь теперь. (((
Я понимаю Вашу боязнь, что могу сказать из своего опыта, первый раз когда начала снижать все было хорошо, до того момента пока я не начала усугублять. Подумала, что если силы возвращаются, то все я здорова....я кинулась в работу в ЖИЗНЬ...физические нагрузки.....да еще море...солнце.............И к зиме уже было все по новой и с новой силой. Поэтому снижаете дозу...........берегите себя. НЕЛЬЗЯ нервничать, нельзя нагрузки, чтоб не дай бог .....А доктор мне сказала, что надо смотреть на анализы в комплексе, на КФК, на клинику крови, на АсТ и АтС и на С-реактивный. А КФК один и правда не всегда говорит о многом. Вернее не всегда точен...его нельзя сдавать после физ. нагрузок, может быть высоким. Я один раз сдала после того как сама до лаборатории добиралась на маршрутке, потом пешком, потом еще вползала на 3 этаж.....минут 20 разговаривать даже не могла, поэтому и анализ был такой же как и путь к нему! А Вы гоните дурные мысли, берегите себя и говорите себе, что у ВАС все будет ОК!!!!!!!!!!!!!
#1065
Uttka
-
- Пользователь
-
- 42 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
Отправлено 02 Сентябрь 2012 - 14:20
Это правильно!!! Надо беречь себя))))я стараюсь не злоупотреблять...хотя иногда хочется всего сразу))))) но все таки лучше сейчас подождать и потерпеть. На работу пока не собираюсь, если только на пол дня...солнце и физ нагрузки практически нет...прогулки и бассейн - не более_))) а главное позитивные эмоции....и снижать по тихоньку уже..все-таки 3 таблетки это не 10)))
#1066
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 02 Сентябрь 2012 - 20:02
Я за Вас рада !!!!!!!! Так держать, я вот надеюсь, что тоже скоро начну снижать. Прогулки это хорошо и бассейн тоже. Я не могу гулять и плавать не получается все мышцы атрофировались. Но ни чего начала делать зарядку и думаю, что потихоньку верну силы. У меня вопрос ко всем с нашей болячкой. Я тут сегодня почувствовала, что простыла голова болит, горло и нос закладывает. Знаю, что это плохо, но уже есть, что есть.......скажите, что делать ????????а чем лечиться ?????к доктору попаду через неделю, а сейчас боюсь, что-то пить???????
#1067
Irini
-
- Пользователь
-
- 36 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Краснодар
Отправлено 03 Сентябрь 2012 - 08:41
Заюшичка (2.9.2012, 22:02) писал:
Я за Вас рада !!!!!!!! Так держать, я вот надеюсь, что тоже скоро начну снижать. Прогулки это хорошо и бассейн тоже. Я не могу гулять и плавать не получается все мышцы атрофировались. Но ни чего начала делать зарядку и думаю, что потихоньку верну силы. У меня вопрос ко всем с нашей болячкой. Я тут сегодня почувствовала, что простыла голова болит, горло и нос закладывает. Знаю, что это плохо, но уже есть, что есть.......скажите, что делать ????????а чем лечиться ?????к доктору попаду через неделю, а сейчас боюсь, что-то пить???????
#1068
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 03 Сентябрь 2012 - 11:11
Спасибо большое!Я пока только леденцы от горла и фервекс пила.....легче и чай пью с медом. Вот и все лечение. К доктору аж через неделю и она меня предупреждала беречься и еще раз беречься. А мне прежде чем к ней идти анализы сдавать...что они покажут???
#1069
Uttka
-
- Пользователь
-
- 42 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
Отправлено 03 Сентябрь 2012 - 13:22
Девочки.... у меня эстетический вопрос....вот это пух который вырос в следствии употребления гормонов - он потом куда-нить сам денется, или же с ним можно как-то "бороться" ????? 
#1070
Irini
-
- Пользователь
-
- 36 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Краснодар
Отправлено 03 Сентябрь 2012 - 13:23
Uttka (3.9.2012, 15:22) писал:
Девочки.... у меня эстетический вопрос....вот это пух который вырос в следствии употребления гормонов - он потом куда-нить сам денется, или же с ним можно как-то "бороться" ?????
ну по идее все последствия должны рано или поздно пройти. только такие декоративные изменения кроме Кушинга приносят еще неполадки с щитовидкой, деятельность гормонов которой мы могли нарушить ГКС. можно для успокоения сдать ТТГ.
вот пришли анализы. на прошлой неделе я сама снизила два раза по 1/4
АСТ 31
ЛДГ 200 СРБ 1,3
КФК 18
есть хоть одна причина чтобы не снижать дальше? а врач мне твердит, что у меня ухудшение, потому что слабость. она вообще про стероидную миопатию что-нибудь слышала, хоть краем уха.
#1071
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 03 Сентябрь 2012 - 18:16
Uttka (3.9.2012, 14:22) писал:
Девочки.... у меня эстетический вопрос....вот это пух который вырос в следствии употребления гормонов - он потом куда-нить сам денется, или же с ним можно как-то "бороться" ?????
#1072
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 03 Сентябрь 2012 - 18:22
Irini (3.9.2012, 14:23) писал:
у меня только усищи - я не знаю ((( а, еще брови стали раста там где не было. ))) хе-хе...
ну по идее все последствия должны рано или поздно пройти. только такие декоративные изменения кроме Кушинга приносят еще неполадки с щитовидкой, деятельность гормонов которой мы могли нарушить ГКС. можно для успокоения сдать ТТГ.
вот пришли анализы. на прошлой неделе я сама снизила два раза по 1/4
АСТ 31
ЛДГ 200 СРБ 1,3
КФК 18
есть хоть одна причина чтобы не снижать дальше? а врач мне твердит, что у меня ухудшение, потому что слабость. она вообще про стероидную миопатию что-нибудь слышала, хоть краем уха.
ну по идее все последствия должны рано или поздно пройти. только такие декоративные изменения кроме Кушинга приносят еще неполадки с щитовидкой, деятельность гормонов которой мы могли нарушить ГКС. можно для успокоения сдать ТТГ.
вот пришли анализы. на прошлой неделе я сама снизила два раза по 1/4
АСТ 31
ЛДГ 200 СРБ 1,3
КФК 18
есть хоть одна причина чтобы не снижать дальше? а врач мне твердит, что у меня ухудшение, потому что слабость. она вообще про стероидную миопатию что-нибудь слышала, хоть краем уха.
#1073
Irini
-
- Пользователь
-
- 36 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Краснодар
Отправлено 03 Сентябрь 2012 - 18:38
Заюшичка (3.9.2012, 20:22) писал:
но меня лично настараживает ВАШ КФК??????????
#1074
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 03 Сентябрь 2012 - 19:26
Irini (3.9.2012, 19:38) писал:
меня тоже. но лаборатория та же что показывала и 700, вот так уже месяц колеблется то 24, то 15... я не лежу пластом. я гуляю, держу на руках 10 кг-мого ребенка (недолго), мне не больно завесть руки за спину или поднятся по лестнице - не козликом конечно, но хожу. надо сделать опять ЭМГ, тогда будет ясно есть ли еще активность болезни.
Вот, что нашла............только не пугайтесь
Сниженный уровень:
При снижении мышечной массы, связанной с метастазами опухолей.
Лечение кортикостероидами.
Алкогольная интоксикация печени.
Коллагенозы.
Я думаю, что у вас второе скорее всего.
#1075
Irini
-
- Пользователь
-
- 36 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Краснодар
Отправлено 04 Сентябрь 2012 - 07:57
Заюшичка (3.9.2012, 21:26) писал:
Ну тогда не берите дурного в голову!!!!!!Все будет ХОРОШО!!!!!!!!
Вот, что нашла............только не пугайтесь
Сниженный уровень:
При снижении мышечной массы, связанной с метастазами опухолей.
Лечение кортикостероидами.
Алкогольная интоксикация печени.
Коллагенозы.
Я думаю, что у вас второе скорее всего.
Вот, что нашла............только не пугайтесь
Сниженный уровень:
При снижении мышечной массы, связанной с метастазами опухолей.
Лечение кортикостероидами.
Алкогольная интоксикация печени.
Коллагенозы.
Я думаю, что у вас второе скорее всего.
#1076
Irini
-
- Пользователь
-
- 36 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Краснодар
Отправлено 04 Сентябрь 2012 - 08:37
Заюшичка (3.9.2012, 13:11) писал:
Спасибо большое!Я пока только леденцы от горла и фервекс пила.....легче и чай пью с медом. Вот и все лечение. К доктору аж через неделю и она меня предупреждала беречься и еще раз беречься. А мне прежде чем к ней идти анализы сдавать...что они покажут???
#1077
Uttka
-
- Пользователь
-
- 42 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
#1078
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
#1079
Irini
-
- Пользователь
-
- 36 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Краснодар
Отправлено 04 Сентябрь 2012 - 18:22
Заюшичка (4.9.2012, 17:46) писал:
СПАСИБО!!!!!!!! Я сегодня уже как огурчик...........вот иммунитет какой..его душат душат, а он ни как
Я сегодня уже как огурчик...........вот иммунитет какой..его душат душат, а он ни как ну сделала ЭМГ - "в сравнении с предыдущими данными ЭМГ - динамика резко положительная. четких признаков первично-мышечного поражение в настоящий момент не выявлено"
после 2-х месяцев на 40мг, ну почти 2-х, гы-гы...
#1080
Uttka
-
- Пользователь
-
- 42 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
Отправлено 04 Сентябрь 2012 - 18:56
Irini (4.9.2012, 20:22) писал:
надо теперь осторожнее. буду в общественные места в маске наверно ходить. а то себе дороже.
ну сделала ЭМГ - "в сравнении с предыдущими данными ЭМГ - динамика резко положительная. четких признаков первично-мышечного поражение в настоящий момент не выявлено"
после 2-х месяцев на 40мг, ну почти 2-х, гы-гы...
ну сделала ЭМГ - "в сравнении с предыдущими данными ЭМГ - динамика резко положительная. четких признаков первично-мышечного поражение в настоящий момент не выявлено"
после 2-х месяцев на 40мг, ну почти 2-х, гы-гы...
Отлично! Поздравляю)))) мне, например, после того как получила положительный ЭМГ разрешили снижать дозу гормонов)))
