Полимиозит/Дерматомиозит

Отправлено 19 Сентябрь 2012 - 20:05

Uttka (19.9.2012, 9:54) писал:

я знаю что ее делают людям с артритом....с нашей болезнью в первый раз

Так и я это то же знаю, а вот при полимиозите вообще не сном......мне тут вообще на другом форуме мне написали, что при лечении артрита в 2-х случаях у людей развился полимиозит!?!!!!?????Я вообще в шоке!

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 19 Сентябрь 2012 - 21:04

Заюшичка (19.9.2012, 22:05) писал:

Так и я это то же знаю, а вот при полимиозите вообще не сном......мне тут вообще на другом форуме мне написали, что при лечении артрита в 2-х случаях у людей развился полимиозит!?!!!!?????Я вообще в шоке!

ОГО! ну даже не знаю....а что вам еще дополнительно дают??? ну помимо гормонов..?

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 19 Сентябрь 2012 - 21:32

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 19 Сентябрь 2012 - 23:14

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 20 Сентябрь 2012 - 15:40

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 20 Сентябрь 2012 - 22:14

Uttka (18.9.2012, 10:22) писал:

Мне, вот например, тоже запретили и плавать и бегать и солнце...а я поехала в Испанию летом....конечно не загорать, но я купалась и солныщко было...а  анализы только улучшились - на положительных эмоциях...Я как считаю, если это аутоимунное, то психологический фактор влияет на очень многое...и нельзя себе запрещать делать что-то. Конечно тяжести таскать не надо, но и нормальный человек тоже подумает прежде чем схватить 10 кг....загорать - это вообще не полезно, сколько нам об этом твердят..так что в такие моменты просто должно быть чувство меры и главное слушать свой организм!))
Я вот с 10 таблеток дошла уже до 3 и четверть, только если раньше мы быстро снижали, то теперь по четверти в 2 недели...я сначала ругалась про себя (слишком много у меня побочки уже от этих гормонов) а потом начала к себе прислушиваться и поняла что быстрее нельзя, организм должен привыкнуть к дозе...и чем меньше доза, тем больше время....
пол таблетки не скидывают точно из-за школы - сейчас ребеночек может спать сколько и когда хочет, ни стресса и Дом заданий а это влияет очень сильно....меня вот постоянно спрашивают когда я хочу выйти на работу, и чтобы ни в коем случае это не совпало с очередным снижением дозы..
в любом случае 2 мг это лучше чем обострение! так что здоровья вам и терпения!!! это наше все)

Мой рeбeнок очeнь активeн!!! Мы ходим в сад, нeсмотря на запрeпты, поэтому она нe спит сколько хочeт, да собствeнно я нe бужу, но она вскакиваeт со словами - Мамочка, какиe у нас сeгодня занятия!!!) 3 раза в нeдeлю в бассeйн), 2 раза - танцы) - Это из физ нагрузок) Мышцы очeнь окрeпли) Ee фигура очeнь измeнилась, в лучшую сторону) Трeнeр ужe разговаривала со мной нe хочу ли я  пeрeвeсти ee в проффeссиональную сeкцию синхронного плавания. Для нас это нe возможно, но а трeнeру я нe готова была сказать (пока) что лучшая дeвочка в  ee группe никогда нe сможeт оправдать ee надeжды . А насчeт того, что Вы пишeтe, я согласна, eсли бы я была на Вашeм мeстe....  я бы имeла возможность рeшать всe за сeбя, дeлала бы всe по-своeму, в разумных прeдлах, но у мeня рeбeнок.....я итак пeрeступаю много граний, хотя вижу что на пользу.....и вообщe с какого-то врeмeни я вообщe забываю что она больна ( тeолько в 6 утра вспоминаю, да иногда , когда нeкоторы мамы говорят, мол она у Вас для 5 лeт- мeлкая(

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 28 Сентябрь 2012 - 07:33

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 28 Сентябрь 2012 - 15:58

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 28 Сентябрь 2012 - 16:02

Irida (28.9.2012, 17:58) писал:

Привет! Я пью плаквенил, назначили для возможности снижения преднизолона с 1.5 т., но так и не снижаю, сама не хочу,пью плаквенил по 1т 2 месяца, потом прерыв месяц. А Вам как назначили?

))) по 1 т в день...без срока)))))) но я не пью пока)) а гормоны снижаю...вот и не знаю...нужен ли он мне эхххх

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 29 Сентябрь 2012 - 10:38

Uttka (28.9.2012, 18:02) писал:

))) по 1 т в день...без срока)))))) но я не пью пока)) а гормоны снижаю...вот и не знаю...нужен ли он мне эхххх

а какие от него побочные? я в след.четвег иду к 3-му по счету врачу. она назначила анализы, чтобы исключить СКВ, так как оказывается никто до нее этого не сделал и, если исключим, то тоже будем снижать, но я готовлюсь, что она мне добавит что-нибудь типа плаквенила. переделали еще раз ЭМГ, пишут нерезкие изменения миогенного характера, но врач говорит - это еще ничего не значит. жду иммунограмму.
а щеки так медленно уходят да? (((

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 29 Сентябрь 2012 - 10:45

Irini (29.9.2012, 12:38) писал:

а какие от него побочные? я в след.четвег иду к 3-му по счету врачу. она назначила анализы, чтобы исключить СКВ, так как оказывается никто до нее этого не сделал и, если исключим, то тоже будем снижать, но я готовлюсь, что она мне добавит что-нибудь типа плаквенила. переделали еще раз ЭМГ, пишут нерезкие изменения миогенного характера, но врач говорит - это еще ничего не значит. жду иммунограмму.
а щеки так медленно уходят да? (((

я не знаю какая от него побочка потому что не принимала еще))) вот от циклофосфана у меня появились стрии просто громадные, пятна и все такое..так что я его убрала - такой красоты мне не нужно. Я поэтому интересуюсь, принимает ли кто нибудь плаквенил. чтобы понять к чему готовиться и надо ли.....А щеки да....конечно если бы, наверное, я бы не ела соовсем совсееееем сладкого, жирного, и т.д. они бы уходили быстрее ну или даже не появились бы....но к сожалению это не мой случай))))) сейчас борюсь как могу с лишним весом, щеками,отеками...эххх...

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 29 Сентябрь 2012 - 13:55

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 29 Сентябрь 2012 - 14:00

Irini (29.9.2012, 15:55) писал:

если почитать инструкции перед каждым побочным эффектом стоит формулировка "редко" и "иногда". это все таки не как с преднизолоном - когда если есть спецэффект - то он обязательно у вас будет.
а вот как раз и про него вопрос - у кого-нибудь была проблема - стиснутые зубы. вообще от стероидов такое бывает, но я не встречала чтобы кто-нибудь здесь жаловался. это конечно не больно, но дискомфорт 24 часа несколько месяцев подряд (((
а меня даже не щеки парят - а вот подбородок - фууууууууууууууу.

Охх Irini про подбородок я вообще молчу.... я тут задалась целью как-то его убрать....маски, гимнастика, и т.д. но только начала, так что если будет эффект расскажу...

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 30 Сентябрь 2012 - 17:26

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 04 Октябрь 2012 - 17:37

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 04 Октябрь 2012 - 19:06

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 05 Октябрь 2012 - 08:55

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 05 Октябрь 2012 - 14:24

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 05 Октябрь 2012 - 17:06

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 05 Октябрь 2012 - 19:32

• Наверх
• Жалоба