11
эльза (4.10.2012, 20:06) писал:
Да вроде пока слабости нет. Но мышцы болят как будто в спортзале перетренировалась. Сегодня сумку еле донесла.
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#1121
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 06 Октябрь 2012 - 10:33
А что значит ели донесла? Было тяжело или больно?У меня мышцы были как камень и слабость была своеобразная, вот как после пробежки у тебя мышцы в стопоре и ты ими работать не можешь, а по утрам скованность есть? Я как робот ходила..потом расхаживалась и ни чего....Слабость такая, что встать и руку поднять не могла пришла гораздо позже. А чувство жжения и как жилы вытягивают у меня было.....я даже думала, что просто воспалился остеохондроз.
#1123
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
Отправлено 07 Октябрь 2012 - 15:27
Биопсию не пердлагали. Чувство жжения есть, с этого все и начиналось год тому назад Мне наоборот утром легче, вроде как бы и не болит ничего, а потом после работы начинаются боли. сегодня из-зи боли даже не смогла поднять не большую сумку и сходить в магазин.
#1124
Irini
-
- Пользователь
-
- 36 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Краснодар
Отправлено 09 Октябрь 2012 - 13:51
эльза (7.10.2012, 17:27) писал:
Биопсию не пердлагали. Чувство жжения есть, с этого все и начиналось год тому назад Мне наоборот утром легче, вроде как бы и не болит ничего, а потом после работы начинаются боли. сегодня из-зи боли даже не смогла поднять не большую сумку и сходить в магазин.
#1126
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
Отправлено 01 Ноябрь 2012 - 10:29
Куда все подевались? Хочется надеяться, что у всех все в порядке. Про себя. профессор назначил 28 мг медрола каждый день и 10 мг метотрексата один раз в неделю. Боли в мышцах сильные и распространились уже почти на все тло, в том числе и на дистальные мышцы. Ну и что это за ерунда!?
#1127
Irini
-
- Пользователь
-
- 36 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Краснодар
Отправлено 03 Ноябрь 2012 - 08:43
Эльза, я просто пока не меня не устроит как меня дечит врач - меняла врачей. и оказалась права. потому что первые две врачихи делали неправильно. одна назначала слишком малые дозы, которые не помогали, другая слишком долго хотела держать на большой дозе. сейчас у меня адекватный врач. может тебе поменять врача?
#1128
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
Отправлено 03 Ноябрь 2012 - 11:32
Да вот вчера посоветовали еще одного. Но я так поняла, что у нас в городе я единственная с таким диагнозом. Врачам ла и мне даже посоветоваться не с кем. У меня так одна надежда на форум - болеющий пациент про свою болячку часто знает больше врача.Уважаемая Irini, а сколько Вы уже болеете? Работаете ли? Можете ли себя обслуживать? Эта слабость она постоянная или нет?
#1129
колючка
-
- Пользователь
-
- 110 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:тверская область
- Интересы:вышивка,вязание
Отправлено 05 Ноябрь 2012 - 21:49
всем привет. давно не заходила на форум. мой полимиозит "ведет себя тихо", была на приеме у ревматолога-разрешили снижать преднизолон с 15 до 10 мг в сутки, скованности не чувствую, кушинг уходит по-немногу, работаю в полную силу.
#1130
Uttka
-
- Пользователь
-
- 42 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
Отправлено 06 Ноябрь 2012 - 15:52
колючка (05 Ноябрь 2012 - 21:49) писал:
всем привет. давно не заходила на форум. мой полимиозит "ведет себя тихо", была на приеме у ревматолога-разрешили снижать преднизолон с 15 до 10 мг в сутки, скованности не чувствую, кушинг уходит по-немногу, работаю в полную силу.
Привет привет))) когда ОН ведет себя "тихо" то как-то забывается сюда заходить)) Мой тоже вроде притих.... надеюсь надолго... У врача была в сентябре - она мне разрешила снижать до 8 г. сейчас на 11 гр. В следующий раз к ней собираюсь не раньше декабря)) там, как она сказала надо будет еще раз сделать ЭМГ, и сдать по полной кровь.....сил полным полно...гуляю по 10 км в день..кушинг потихоньку уходит, щеки спадают, краснота тоже...ну и потихоньку худею назад...этого хочется уже больше всего))) Конечно все медленно - но лучше так, чем как раньше. Завтра на собеседование - авось и работать начну)
#1131
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
#1132
Irini
-
- Пользователь
-
- 36 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Краснодар
Отправлено 06 Ноябрь 2012 - 19:25
а где краснота? на лице? а она там постоянно? у меня вот если волнуюсь, это что-то с сосудами-капиллярами? Девочки, напишите сколько конкретно в кг и за какой срок сбрасывается )) порадуйте.
#1133
Uttka
-
- Пользователь
-
- 42 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
Отправлено 06 Ноябрь 2012 - 19:33
Irini (06 Ноябрь 2012 - 19:25) писал:
а где краснота? на лице? а она там постоянно? у меня вот если волнуюсь, это что-то с сосудами-капиллярами? Девочки, напишите сколько конкретно в кг и за какой срок сбрасывается )) порадуйте.
#1134
Irini
-
- Пользователь
-
- 36 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Краснодар
Отправлено 06 Ноябрь 2012 - 20:19
Уть, ну короче в Новому году будет уже очень даже ничего - тьфу-тьфу. я два месяца набрала 8 кг и еще два месяца они держатся неподвижно. я была очень худая даже после родов и эта прибавка сильно заметна. я бы даже наплевала на живот и плечи, тем более уже не лето, можно одеться, но подбородок. ну что с ним сделать. у меня осталось три таблетки, завтра иду к врачу за направлением на анализы, потом получу схему на оставшиеся таблетки. если все хорошо, то будет по 1/4 в 10 дней.
сегодня продавала снимала с учета в гибдд машину. там все так в паспорт пялились в окошках сотрудники. на меня - в паспорт - на меня - в паспорт. но промолчали. )))))
сегодня продавала снимала с учета в гибдд машину. там все так в паспорт пялились в окошках сотрудники. на меня - в паспорт - на меня - в паспорт. но промолчали. )))))
#1135
Uttka
-
- Пользователь
-
- 42 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
Отправлено 06 Ноябрь 2012 - 20:23
Irini (06 Ноябрь 2012 - 20:17) писал:
Уть, ну короче в Новому году будет уже очень даже ничего - тьфу-тьфу. я два месяца набрала 8 кг и еще два месяца они держатся неподвижно. я была очень худая даже после родов и эта прибавка сильно заметна. я бы даже наплевала на живот и плечи, тем более уже не лето, можно одеться, но подбородок. ну что с ним сделать. у меня осталось три таблетки, завтра иду к врачу за направлением на анализы, потом получу схему на оставшиеся таблетки. если все хорошо, то будет по 1/4 в 10 дней.
оххх подборок это даааа...... я массажик делаю каждый день и потихоньку уходит))) главное ближе к НГ сделать анализы и будет все понятно - я тогда об успехах отпишусь )))
Irini (06 Ноябрь 2012 - 20:19) писал:
Уть, ну короче в Новому году будет уже очень даже ничего - тьфу-тьфу. я два месяца набрала 8 кг и еще два месяца они держатся неподвижно. я была очень худая даже после родов и эта прибавка сильно заметна. я бы даже наплевала на живот и плечи, тем более уже не лето, можно одеться, но подбородок. ну что с ним сделать. у меня осталось три таблетки, завтра иду к врачу за направлением на анализы, потом получу схему на оставшиеся таблетки. если все хорошо, то будет по 1/4 в 10 дней.
сегодня продавала снимала с учета в гибдд машину. там все так в паспорт пялились в окошках сотрудники. на меня - в паспорт - на меня - в паспорт. но промолчали. )))))
сегодня продавала снимала с учета в гибдд машину. там все так в паспорт пялились в окошках сотрудники. на меня - в паспорт - на меня - в паспорт. но промолчали. )))))
Хахах))) а меня на паспортном контроле на границе не пускали)))))
#1137
Uttka
-
- Пользователь
-
- 42 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
Отправлено 07 Ноябрь 2012 - 19:05
эльза (07 Ноябрь 2012 - 18:41) писал:
Uttka, как прошло твое собеседование?
))) прошла в следующий тур хехе как говориться)))теперь тест на английский Excel и Рower Point....дело долгое - но сдвиги есть хехе спасибо!
#1139
Irini
-
- Пользователь
-
- 36 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Краснодар
Отправлено 16 Ноябрь 2012 - 10:31
И вот она поддерживающая доза! сейчас 2,5 таблы преднизолона, но на 2-х еще придется посидеть до 20 декабря - записана на ЭМГ. Самочувствие отличное. вес снижается достаточно заметно. наела щеки до 60 кг, сейчас уже 58,4. В общем полет нормальный.
#1140
Uttka
-
- Пользователь
-
- 42 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
Отправлено 16 Ноябрь 2012 - 11:31
Irini (16 Ноябрь 2012 - 10:31) писал:
И вот она поддерживающая доза! сейчас 2,5 таблы преднизолона, но на 2-х еще придется посидеть до 20 декабря - записана на ЭМГ. Самочувствие отличное. вес снижается достаточно заметно. наела щеки до 60 кг, сейчас уже 58,4. В общем полет нормальный.
Irini мы с тобой смотрю синхронно))))
Только у меня 2,5 табы метилпреднизолона))) - но одна фигня))) на ней месяц..и дальше еще четверть снижаем...Вес тоже снижается..мне бы твои 60 кг!!! 
эхххх..... я правда и весила 64 когда заболела...и наела до 85 аж ( 
брррр) но на этой неделе уже увидела на весах цифру 79 и как-то стало полегче....следующий пункт - 75! 
а так всего ничего останется..щеки тоже спадают...видимо вместе с кг) Краснота еще есть чуть-чуть...заметнее когда после прогулок и свежего воздуха - но тут и у нормального человека щеки красные будут))) 
на руках краснота не проходит - так что плаквенил буду бросать - нет от него мне толку...лишняя химия...мне кажется без него как-то по-веселее краснота уходила..к плохому зрению привыкла уже....как-то даже забываю о том что надо будет оперироваться, а еще теперь понимаю Пикассо - почему у него такие яркие картины были с его то зрением)))) 
Растяжки потихоньку белеют - авось к пляжному сезону....... 
ХЕХЕХЕХ ...на ЭМГ пока не собираюсь....даже не знаю надо ли.....наверное надо...мне сказали что надо раз в год - я делала в мае...хотя там дозу еще не снижала....значит все-таки надо наверное 
...так что мой полет тоже нормальный - иногда штормит - но это так....зоны небольшой турбулентности))))) 
