11
Здравствуйте! вы не представляете ,как я рада что нашла этот форум...
Я болею дерматомиозитом с осени 2009 года. Живу в Казани. Даже не знаю что дальше писать...просто было столько переживаний, что даже боюсь вспоминать...сразу руки трясутся и слезы на глазах! В общем могу сказать, что было 3 главных фактора, которые мне помогли и первый это то, что я начала пить кортикостероиды через день, но в двойной дозе. Второй - я перешла с метипреда на кеналог, так как после метипреда у меня были просто жутчайшие растяжки и прочие побочные эффекты (потом я узнала, что не у меня одной так на него реагировал организм). И третий - не сидеть дома, хоть падать, кричать от боли, но ползти на работу/учебу/да и просто гулять, потому что сидеть дома одной невероятно тяжело.
Хочу спросить у вас, как вы справляетесь с бабочкой и руками рабочего? что я только не делала... И масло каждый вечер и днем и постоянно и крема..ничего не помогает! может есть волшебный способ? мазь? крем? хоть что-то?
Кстати я начала работать со своими растяжками, которые просто жуткими разрывами испещрили мое тело...я как тигр. Как я только с ними не боролась. И кофе и масла, ничего не помогало! немного только помогает лазерная наноперфоорация, но полностью они не уходят...а у меня они на руках и ногах... Может тожже тут кто-то борется с изменениями на коже?
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#1042
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
#1043
Аля
-
- Советники
-
- 5 828 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Беларусь
Отправлено 13 Июль 2012 - 07:08
По растяжкам лучше здесь обсуждать.
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!
#1044
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 14 Июль 2012 - 21:11
Я борюсь кремом, который используется в ветеринарии, точно не знаю есть у Вас такой, он выпускается в нас в Украине называется Крем-Эмульсия ДЭ, для вымени коров, смягчающий и противогрибковый. За месяц у меня слезла вся кожа и теперь она мягенькая !!!!!!Может и Вам поможет!!!У меня еще и гнили вокруг кутикул, а потом кажа отмирала кусками. Я эти кремом смазываю, как можно чаще и слава богу хоть на человека стала похожа. Поищите, если найдете, то знайте, что мазь эта чудодейственная, хорошо еще помогает от ожогов, и еще я ней пятки мажу, а то тоже из-за болезни стали как у бабки 100 летней. Я всем советую!!!!!!!
#1045
impresss
-
- Новичок
-
- 13 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Республика Татарстан, г.Казань
#1046
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 16 Июль 2012 - 15:50
impresss (16.7.2012, 17:20) писал:
а кто-нибудь лечил как-нибудь "папулы Готтрона"?? (для дерматомиозита характерна сыпь красного или лилового цвета вокруг глаз, на скулах и над межфаланговыми суставами ( папулы Готтрона ))
#1047
impresss
-
- Новичок
-
- 13 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Республика Татарстан, г.Казань
Отправлено 17 Июль 2012 - 08:04
Polina (16.7.2012, 13:50) писал:
у меня было покраснение на пальцах сыпи не было прошло само когда гормоны подействовали и анализы улучшились
эти паппулы, они не совсем как сыпь, они что-то типа просто сухой чуть красноватой кожи на фалангах пальцев... у меня вроде анализы нормализовались, а эти сухие штуки все никак не проходят((
#1048
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
#1049
impresss
-
- Новичок
-
- 13 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Республика Татарстан, г.Казань
#1050
Irini
-
- Пользователь
-
- 36 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Краснодар
Отправлено 19 Июль 2012 - 08:37
Polina (16.7.2012, 17:50) писал:
у меня было покраснение на пальцах сыпи не было прошло само когда гормоны подействовали и анализы улучшились
#1051
Uttka
-
- Пользователь
-
- 42 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
Отправлено 27 Август 2012 - 19:27
Привет товарищи "по-несчастью"
Как дела??????? как здоровье???????? заканчивается лето, спадает жара - как кто провел время???? я вот например плюнула на рекомендации врача, и поехала в Испанию. Продолжаю снижать дозу - уже 3,75 таблетки. (после 10!!!) завтра сдаю кровь а в четверг ко врачу)))...ну понадеемся на лучшее))))))) и что я была права, что позитивные эмоции лучшее лечение)))))))
У меня кстати вопрос)))) - пушок на лице куда-нить пропадет????? а то щеки тихонько сходят, а пух нет)))))
Как дела??????? как здоровье???????? заканчивается лето, спадает жара - как кто провел время???? я вот например плюнула на рекомендации врача, и поехала в Испанию. Продолжаю снижать дозу - уже 3,75 таблетки. (после 10!!!) завтра сдаю кровь а в четверг ко врачу)))...ну понадеемся на лучшее))))))) и что я была права, что позитивные эмоции лучшее лечение)))))))
У меня кстати вопрос)))) - пушок на лице куда-нить пропадет????? а то щеки тихонько сходят, а пух нет)))))
#1052
Irini
-
- Пользователь
-
- 36 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Краснодар
Отправлено 29 Август 2012 - 09:32
Uttka (27.8.2012, 21:27) писал:
Продолжаю снижать дозу - уже 3,75 таблетки. (после 10!!!) завтра сдаю кровь а в четверг ко врачу)))...ну понадеемся на лучшее))))))) и что я была права, что позитивные эмоции лучшее лечение)))))))
рада что отдых удался )))
#1053
Uttka
-
- Пользователь
-
- 42 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
Отправлено 29 Август 2012 - 09:48
Irini (29.8.2012, 11:32) писал:
поздравляю. а как долго сходила до 3,75? я сейчас на 7, за 4 недели убрала одну таблетку. КФК вообще ниже плитуса - 15!!!! врач говорит не снижать, иду к другой врачихе, эта невменяемая какая-то.
рада что отдых удался )))
рада что отдых удался )))
Это я с 10 таблеток - сначала по четверти каждые 3-4 дня - то есть половинка в неделю...когда дошла до 5 - то темп снизили - по четверти каждые 5 дней - Снижать дозу начали 26 мая.... - анализы вроде ничего, только вот АЛТ 91 - при норме до 31...и ЛДГ 265 при норме до 220 - но если ЛДГ снижается как я вижу по динамике, то вот АЛТ наоборот....кто-нибудь знает почему???? врачиха ничего дельного не говорит (только очередные колеса пишет - гепатопротекторы - а я наоборот хочу поменьше химии пить....., я вот думаю, может АЛТ повышается из-за обилия лекарств?? это же все-таки печеночный показатель...
А в остальном все показатели в норме)))) даже те которые месяц назад были выше))))). ура ура......в пятницу ко врачу, расскажу ей как я не следовала ее рекомендациям....(она ж меня не накажет)))) только если мой собственный организм...да и он судя по анализам не особо был против)))))
#1054
Irini
-
- Пользователь
-
- 36 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Краснодар
Отправлено 29 Август 2012 - 12:47
Uttka (29.8.2012, 11:48) писал:
Это я с 10 таблеток - сначала по четверти каждые 3-4 дня - то есть половинка в неделю...когда дошла до 5 - то темп снизили - по четверти каждые 5 дней - Снижать дозу начали 26 мая.... - анализы вроде ничего, только вот АЛТ 91 - при норме до 31...и ЛДГ 265 при норме до 220 - но если ЛДГ снижается как я вижу по динамике, то вот АЛТ наоборот....кто-нибудь знает почему???? врачиха ничего дельного не говорит (только очередные колеса пишет - гепатопротекторы - а я наоборот хочу поменьше химии пить....., я вот думаю, может АЛТ повышается из-за обилия лекарств?? это же все-таки печеночный показатель...
А в остальном все показатели в норме)))) даже те которые месяц назад были выше))))). ура ура......в пятницу ко врачу, расскажу ей как я не следовала ее рекомендациям....(она ж меня не накажет)))) только если мой собственный организм...да и он судя по анализам не особо был против)))))
А в остальном все показатели в норме)))) даже те которые месяц назад были выше))))). ура ура......в пятницу ко врачу, расскажу ей как я не следовала ее рекомендациям....(она ж меня не накажет)))) только если мой собственный организм...да и он судя по анализам не особо был против)))))
такая штука интересная. вроде заболевание редкое. а я кому ни расскажу, у всех находятся знакомые с таким находятся . вот недавно у знакомого мужа оказывается болеет и так же как я - после родов началось. она уже. подробностей не знаю.
#1055
Uttka
-
- Пользователь
-
- 42 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
Отправлено 30 Август 2012 - 10:59
Irini (29.8.2012, 14:47) писал:
вот, меня врачиха хотела держать на 7,5 таблетках еще лишние 2 месяца, а у меня уже организм разваливается от этих гормонов. у меня темп медленее. боюсь быстрее, хотя хочется. ЛДГ у меня скачет - я считаю это обычный лактат в мышцах - мы ведь все таки двигаемся - мне приходится ребенка укачивать на руках - так что то подскачит выше нормы, то опять войдет. а КФК вообще ненормльно низкий, ниже нормы. А что прописывают для печенки? я пила - беды не будет ессенциале и эсливер. преднизолон на печень тоже плохо влияет. с мая - эх, я в мае только заболела....
такая штука интересная. вроде заболевание редкое. а я кому ни расскажу, у всех находятся знакомые с таким находятся . вот недавно у знакомого мужа оказывается болеет и так же как я - после родов началось. она уже. подробностей не знаю.
такая штука интересная. вроде заболевание редкое. а я кому ни расскажу, у всех находятся знакомые с таким находятся . вот недавно у знакомого мужа оказывается болеет и так же как я - после родов началось. она уже. подробностей не знаю.
Ну вот я ко своей завтра пойду...что скажет....лично я с побочкой уже никак не могу...из -за стрий я просто как тигр)))) поправилась, хотя ем мало - просто предрасположенность... волос там где надо мало, где не надо многа))).....эссенциале пила 2 месяца - потом сказал терапевт перерыв сделать...на 2 месяца..ну сейчас опять пить буду...наверное))))ну ЛДГ у меня уменьшается, за него не переживаю...а вот АЛТ как-то меня настораживает....Быстрее все хочется, но к сожалению не та у нас болячка, чтобы быстро.......тут лучшее лекарство это терпение....
#1056
Irini
-
- Пользователь
-
- 36 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Краснодар
Отправлено 30 Август 2012 - 13:06
Uttka (30.8.2012, 12:59) писал:
Ну вот я ко своей завтра пойду...что скажет....лично я с побочкой уже никак не могу...из -за стрий я просто как тигр)))) поправилась, хотя ем мало - просто предрасположенность... волос там где надо мало, где не надо многа))).....эссенциале пила 2 месяца - потом сказал терапевт перерыв сделать...на 2 месяца..ну сейчас опять пить буду...наверное))))ну ЛДГ у меня уменьшается, за него не переживаю...а вот АЛТ как-то меня настораживает....Быстрее все хочется, но к сожалению не та у нас болячка, чтобы быстро.......тут лучшее лекарство это терпение....
Кстати печеночные пробы повышаются не только от печени, если ее клетки разрушаются, но еще селезенка и желчевыводящие протоки. У меня подозревали еще в начале лета, но потом стало если что просто мононуклеоз - реактивировался старый вирус - имунка совсем с ума сошла. А СОЭ или СРБ сдавала? все таки показывает есть ли воспалительный процесс. нам же главное чтобы его не было в мышцах.
#1057
Uttka
-
- Пользователь
-
- 42 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
Отправлено 30 Август 2012 - 17:49
Irini (30.8.2012, 15:06) писал:
Уть, ты и так семимильными шагами идешь - за лето за 4-х (чуть меньше) таблеток. обязательно завтра напиши, что тебе твоя сказала на анализы и на темпы. а та к которой я хочу пойти чет телефон не берет - наверно какую нить палочку привезла с моря ))) тьфу-тьфу конечно. )) пусть будет здорова.
Кстати печеночные пробы повышаются не только от печени, если ее клетки разрушаются, но еще селезенка и желчевыводящие протоки. У меня подозревали еще в начале лета, но потом стало если что просто мононуклеоз - реактивировался старый вирус - имунка совсем с ума сошла. А СОЭ или СРБ сдавала? все таки показывает есть ли воспалительный процесс. нам же главное чтобы его не было в мышцах.
Кстати печеночные пробы повышаются не только от печени, если ее клетки разрушаются, но еще селезенка и желчевыводящие протоки. У меня подозревали еще в начале лета, но потом стало если что просто мононуклеоз - реактивировался старый вирус - имунка совсем с ума сошла. А СОЭ или СРБ сдавала? все таки показывает есть ли воспалительный процесс. нам же главное чтобы его не было в мышцах.
Ну темпы она мне сама (врачиха) задает))
СОЭ - 2
СРБ не знаю что такое)))
Анализ мочи в норме...ну вообщем завтра узнаю)))))хотя есть у меня подозрение что она мне опять ничего толком не скажет))))
#1058
Irini
-
- Пользователь
-
- 36 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Краснодар
Отправлено 31 Август 2012 - 10:08
Uttka (30.8.2012, 19:49) писал:
Ну темпы она мне сама (врачиха) задает))
СОЭ - 2
СРБ не знаю что такое)))
Анализ мочи в норме...ну вообщем завтра узнаю)))))хотя есть у меня подозрение что она мне опять ничего толком не скажет))))
СОЭ - 2
СРБ не знаю что такое)))
Анализ мочи в норме...ну вообщем завтра узнаю)))))хотя есть у меня подозрение что она мне опять ничего толком не скажет))))
если темпы она задает - за что ей тебя ругать?
#1059
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 31 Август 2012 - 10:48
Всем приветик! У меня вот СОЭ скакануло уже 30, С-реактивный 9.5, а когда выписывали с больницы 1.5 месяца назад, то СОЭ было 19, а С-реактивный был отрицательный. Но вот какая еще фигня, КФК тогда было 685 и АсТ с АлТ были завышены. А сейчас КФК 289, АсТ с АлТ в норме вообще. Но что СОЭ гонит.......не понятно. Единственное, что думаю, у меня от этого метротоксата вечно першит горло и в носу вся слизистая слазит.........может это воспаление показывает. Честно говоря так боюсь.......думала, что уже может дозу снижать начнут через пару неделек, я с мая на большой дозе и метотабе. А тут такая фигня. Самое, что странное у меня С-реактиный белок даже при 4000 КФК был отрицательный, все врачи поражались, что в диагнозах полиартрит...а С-реактивного нет и не было, СОЭ 48, а его нет.............а тут на тебе. Даже и не знаю, что думать, решила подождать и пересдать анализы, тут в архиве вычитала, что его в динамике надо смотреть, вот и решила, что посмотрю ару дней под ряд. А вообще у меня такое впечатление, что как я начала метотаб пить я все время как простуженная, голос пропадает постоянно....горло конечно не болит.......но как-то у меня все не так.
#1060
Uttka
-
- Пользователь
-
- 42 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
Отправлено 31 Август 2012 - 15:01
Всем привет)))
Ну меня даже честно не ругали))) - сказали выгляжу хорошо, и ничего страшного в моих проступках нет. Про анализы как и думала ничего она мне не сказала толком. Гормоны сказала продолжаем снижать но уже медленнее. сейчас четверть в 10 дней и когда до 3 дойду на них и сидеть пока до следующей встречи...а она если все ок только в конце ноября....Убрала капельницу, оставив Гепабене...да и все....остальное все также....с одной стороны хорошо, с другой ничего нового она мне не сообщила хехехе. хотя в нашем случае отсутствие новостей - тоже хорошие новости))))
Ну меня даже честно не ругали))) - сказали выгляжу хорошо, и ничего страшного в моих проступках нет. Про анализы как и думала ничего она мне не сказала толком. Гормоны сказала продолжаем снижать но уже медленнее. сейчас четверть в 10 дней и когда до 3 дойду на них и сидеть пока до следующей встречи...а она если все ок только в конце ноября....Убрала капельницу, оставив Гепабене...да и все....остальное все также....с одной стороны хорошо, с другой ничего нового она мне не сообщила хехехе. хотя в нашем случае отсутствие новостей - тоже хорошие новости))))
