Синдром Стилла

Сергей101 (28.2.2011, 20:47) писал:

Инфекция была - это мои гланды, которые с детства не функционировали как нужно...я очень часто болела бронхитами, а ангинами никогда...
Нет гланд - нет СС

СтиллЯга, моя врачиха в Николаеве опускала глазки и говорила... это хроническое состояние...тебе с ним жить всю жизнь... А в КИевском республиканском институте Стражеско мне вобще тётка тел под 90. выслушав мою историю констатировала...это Волчанка... На что я развернулась и ушла сказав спасибо....

Мне удавалось снизить дозу гормонов на свой страх и риск только в тёплое время года...когда не было перепадов погодных, а эта зима у нас в Киеве вобще "американские горки"... я на гормонах сидела чуть больше года...и с 25 мг. слезла абсолютно...

ПыСы...если Вам интерессно будет, я приглашу Вас на одно мероприятние в ДК НАУ проходит в воскресенье в 10:00.

СтиллЯга (2.3.2011, 10:32) писал:

Я осенью, в сентябре, лежла в областной ревматологии. Мой не очень вменяемый палатный доктор попытался назначить мне гормоны.
Я котегорически отказалась начинать прием гомонов. Я только в конце июля с них ушла, а он меня заново на них сажает. Да и состояние у меня было сносное.Он сказал , что лечить меня тогда не будет.
После этих дебатов, я развернулась и пошла на прямую к главврачу областной больницы и попросила поменять мне доктора на более вменяемого. Мою просьбу удовлетворили. И ко мне в палату приходил уже другой доктор, который советовался со мной о способах лечения прежде чем что либо назначать. Терора со стороны медперсонала небыло.

СтиллЯга удачи тебе! И жизни без пульсов

Добрый день, вот и я решила написать свою историю...

Мне недавно поставили этот диагноз- сейчас живу на преднизалоне( 30 мг) , ребёнку 3,5 месяца, родила сыночка 2 июля , а 19 августа поднялась температура 39,5, думала простыла, горло немного болело . Вызвали участкового терапевта, та сказала горло ромашкой поласкайте- и ушла- вот все рекомендации. , потом через неделю болезни  назначили антибиотики, доже не понять от чего, даже анализы не назначили сдавать , антибиотики  не дали ни какого результата. Температура поднималась каждый день, свыше 40( рекорд 40,7) с такой температурой прожила больше месяца.Температура вела себя странно, ничем не сбивалась, , когда начинала подниматься , меня сильно лихорадило, просто подкидывало на кровати, а когда поднималась высокая , я вполне хорошо себя чувствовала ( даже когда свыше 40) .Ночью температура опускается до 35,4, при этом сильно потею, даже не потею а мокрею, пот прям струйками течет, хотя сейчас намного меньше, а в начале заболевания, приходилось  каждый день сушить подушки, одеяла, и стирать постельное.  Потом начали восполяться суставы ( коленный, а потом лечезапястный) .  ПРи этом сильно болели мышцы, иногда даже повернуться на кровати не было сил. За месяц сбросила 8 кг. В конце- концов попала в краевую больницу, наконец-то положили на обследование ( и это с четвёртой попытки,)- в результате Синдром Стилла( Хотя, это пока рабочая версия, как написано в выписном эпикризе) . Хочу как можно быстрее слезть с гармонов. Лицо очень округлилось, есть хочется постоянно, я себя конечно сдерживаю,стараюсь много не есть, не ем после шести вечера,  но из-за этого стала очень раздражительной, срываюсь на всех. Иногда я вообще забываю, что болею, а иной день суставы ломит, они даже не болят , а как буд-то их тянет(  вполне терпимо, но неприятно) , и каждый день новые, сегодня одни, завтра другие, каждый день что-то новое... Температура почти  каждый день держиться 37,5, но выше не поднимается.  .Слышала, что от восполительных процессов в организме помогает сельдерей, сейчас ем его каждый день, и зелёный чай. ДЛя подпитки организма калием каждый день ем курагу, инжир. Может кто знает народные способы лечения. Просто некогда болеть. Надо ребёнком заниматься... В начале ноября опять поеду в Краевую с результатами анализов... А то меня выписали а анализы плохие( лейкоциты -19, соя -58, гемоглобин-104) , сейчас смотрят как будет действовать на меня преднизалон, но я не хочу сильно подсаживаться на гармоны. Необходимо научиться жить без них... Уж слишком много побочных эффектов...И ещё разрешается ли физическая нагрузка при обострении ревмотологический заболеваний( ношения ребёнка на руках почти целый день не в счёт) , хочу начать качать пресс и делать хоть какие-нибудь упражнения, но муж категорически против, боиться , что меня опять в больницу положат.

Психея (19.10.2011, 10:12) писал:

Здравствуйте Психея! Прочитала историю - классический пример СС... Но это не приговор! Будьте уверены - можно наладить свою жизнь и быт, главное не суетиться.
Анализы Ваши таковы, что стараться "сейчас и сегодня" снижать преднизолон - совершенно нелогично и даже опасно для организма (для сердца и суставов - особенно).
Горький опыт (мой например) и большинства форумчан уже имеется. Так что - нужно запастись терпением и... успокоиться. Пока мечешься от зеркала к весам и к холодильнику - ничего не получится...
Про спорт... - Ваш муж совершенно прав! Никаких дополнительных физ. нагрузок.
Поймите - сейчас всё Ваше тело работает в "аварийном режиме"! Никакого спорта.

Здравствуйте, Психея.
Действительно болезнь Стилла - очень своеобразна. В отличии от классического РА, очень характерным является поражение внутренних органов и систем, нередко очень тяжелое. Поэтому задачей номер один для Вас является достичь ремиссии и не торопить дальнейшее снижение гормонов: рецидивы, особенно в первый год случаются и бывают достаточно тяжелыми.
Однако есть и хорошие новости. Болезнь Стилла имеет три варианта течения (примерно по трети пациентов в каждом):
-моноциклический (одна вспышка, за которой достигается ремиссия, и при снижении иммуносупрессивной терапии рецидивов нет),
-полициклический (несколько рецидивов, но каждый последующий менее яркий. Постепенно активность снижается и уходит),
-хроническое поражение суставов.
Будем очень надеяться, что Вам предназначен моноциклический характер заболевания.
Не торопитесь! Вместе с докторами добивайтесь ремиссии! И дальше не торопитесь снижать иммуносупрессию! И все, непременно, будет хорошо.

Добрый день!
Спасибо за ответы. Сегодня была у врача, сказали, что будут назначать базисную терапию( цитостатики - а это ещё что такое?, прочитала немного в инете, ужаснулась! Думала, что преднизалон-это всё, оказывается нет! ) Анлизы на данный момент таковы - гемоглабин-127, лейкоциты -6,3, соя 20. Чувствую себя в общем хорошо, суставы восполяться перестали,всё зациклилось на левой ноге, ( хруст в колене при сгибе, и ногу как-то тянет, но восполения , вроде, нет. даже не пойму, сустав ли это? , иногда ночью как будто судоргой сводит руку( фаланги пальцев, в общем не больно, но неприятно) ПОявились отёки на ногах- связываю с приёмом преднизалона ). Вопрос вот в чём.  Кто сталкивался с цитостатиками? Есть ли от них результат.  А нужны ли они вообще, если я себя в полне нормально чувствую?

Психея (23.11.2011, 11:32) писал:

В ряде случаев цитостатики бывают нужны для того, чтобы побыстрее уйти от преднизолона (или хотя бы снизить его до минимальных доз).

. Вопрос вот в чём.  Кто сталкивался с цитостатиками? Есть ли от них результат.  А нужны ли они вообще, если я себя в полне нормально чувствую?

Здравствуйте,Психея. я уже три года на базисной терапии и преднизолоне,была у врача так мне вообще сказали метотрексат 5 лет нужно принимать,а преднизолон некоторые чуть не всю жизнь принимают.
лучше правда не торопитесь со снижением гормонов,у всех наверное было и лицо круглое и т.д. я тоже очень мучилась с этим,даже на улицу выходить не хотелось,знакомые можно сказать не узнавали,но ничего примерно за полгода потом все ушло.



кстати,скажите пожалуйста а кто сколько по времени принимает преднизолон и базисные?

Сергей Владимирович (26.2.2011, 6:21) писал:

Сергей Владимирович, скажите, какие у вас суставы кистей? у меня они все надуты, что кольца уже думаю не одену. Как вы поддерживаете такую долгую ремиссию, может быть витанами или питанием?

ольга88 (26.2.2012, 18:15) писал:

Суставы кистей в порядке.Изменения слегка коснулись левого лучезапястного,правого плечевого и левого коленного суставов.Последнее очень сильное обострение у меня действительно было очень давно-2001 год,потом девять лет на гормонах с терпимым самочуствием и вот уже почти два года без гормонов в здоровом состоянии,с поправками на возрастные изменения и на последствия приема ГКС.
Что касается питания,то с полной уверенностью не могу сказать о том,что питание определяет течение нашего заболевания,но то,что связь есть это точно.Есть подозрение,что количество неусвоенного белка является одним из факторов,определяющих активность заболевания.

Добрый день!
Я наконец-то полностью слезла с гармонов!   28.11.11 была у врача, врач сказала потихоньку слазить ( схема  5 мг в 3 дня и так до 15 мг. , затем по 1/2 т. в 7 дней, слазила немного по другому,т.к. даже отмена в пол таблеки отдавалась плохим самочуствием, но ничего, и это пережили), и вот с 19 января я живу уже без них. В общем самочуствие хорошее, но иногда суставы всё-таки дают о себе знать. вот плечо недавно поболело-пол таблетки найза и всё в норме. если самочуствие не очень, что-то болит или тянет- пол таблетки найза и мне помогает. ВОт и не знаю в ремиссии ли я? К врачу всё никак не могу попасть. С ребёнком небольшие проблемы, тоже по врачам бегаем, собой заняться некогда. А ещё пятки недавно стали болеть, странно, вроде в пятках суставов нет, негде не могу найти информацию. Волосы выпадают со страшной силой- но это я так думаю к эндокринологу сходить надо, видно сбой после гармонов. Щёки уже почти ушли , лицо приходит в норму, уже немного сбросила вес.  Сыпь иногда появляется , но обычно проходит на следующий день. Вместе с сыпью приходит и боль в суставах но пока помагает найз. Стала ходить в церковь.Вот сейчас начался Великий пост, решила поститься, уже почти неделю соблюдаю пост, читаю молитвы. Церковь очень сильно помогает, хотя раньше была не церковным человеком.

Психея (2.3.2012, 10:59) писал:

Психея, хорошие новости! Желаю дальнейших улучшений! А ремиссию надо анализами подтвердить, тогда понятно будет.

Психея (2.3.2012, 6:59) писал:

Осмелюсь написать.
Прошу прощения, если это Вас обидит или расстроит. Но лучше перебдеть, чем недо...
Это, к сожалению, ПОКА что не ремиссия , если и сыпь, и "мигающие" суставы, и выпадение волос...
Пятки если болят- почитайте про фасцит ...
Будьте очень осторожны.
Очень.

Базис какой-то назначили? Пьёте?

Психея (2.3.2012, 6:59) писал:

Дай то Бог! Но судя по описанным вами проявлениям болезни-рановато.Правильно написала СтиллЯга-чего,чего,а сыпи быть не должно.У меня пару раз было такая преждевременная отмена гормонов,в первый раз я побежал наверстывать все упущенное за время болезни и через пару недель уже лежал в стационаре,во второй самочуствие постепенно улучшилось и все остаточные явления прошли.Раз уж отмена гормонов произошла посоветовал бы вам сейчас вести максимально спокойный образ жизни-не нервничать,не переутомляться и улучшить питание.

СтиллЯга (2.3.2012, 11:14) писал:

Спасибо за ответ! А я-то обрадовалась... всё-таки придётся идти в больницу... Базис мне никакой не назначили. врач сказала слазить с гармонов, но в тоже время предупредила, что я с них полностью всё-равно не слезу, что-нибудь всё-равно да вылезет, и вот вылезла -сыпь. Хотя так чувчтвую себя очень даже неплохо...

[quote name='Сергей Владимирович' date='2.3.2012, 11:59' post='121352']
А как Вы думаете, могут опять назначить гармоны?
Ладно, пойду в больницу, сдам анализы, а там видно будет!...

Привет всем! Печально, но в ваших рядах новичок. Мне 24 года, поставили Болезнь Стилла. Заболела 9-10 марта 2012г. Опишу вкратце: сначала выскочил герпес на губе. Потом заболели глаза, немного стала подниматься температура(ок.37-37,2), появилась красная сыпь на пояснице - не чесалась, не беспокоила. Обратилась к местному терапевту, т.к. живу я в небольшом городке, качество медицины оставляет желать лучшего. Терапевт (женщина глубоко пенсионного возраста) выписала мне таблетки "Кальцекс", которые уже лет 30 не выписывают, и отправила меня домой. Про сыпь сказала, что это у меня от бассейна, даже кровь сдать не направила. Дома мне становилось всё хуже, темп.росла, сыпь распространялась по телу, а ещё стало жутко болеть горло. Я решила сама сходить к дерматологу. Дерматолог отправил на общую кровь и сифилис. Посмотрев рез-ты анализов, дерматолог сказала, что без инфекциониста тут не разобраться. Придя к инфекционисту с темп.38,5, я спросила, что со мной? Она недовольно посмотрела на меня, сказала, что у меня фарингит, выписала таблетки и снова домой. Всё это продолжалось неделю, а к выходным уже темп. стала 39 и выше, невозможно болели суставы, причем по-очереди, мышцы...Вызывали скорую 3 раза, жаропонижающие почти не помогали. В итоге выбили от наших врачей направление в областную инфекционную больницу. В инфекционке я пролежала ещё неделю. Пока ставили диагноз, боль все также "гуляла" по телу, горло болело страшно, как при ангине. Подозрение было на мышиную лихорадку, которая вроде бы подтвердилась, но как объяснили врачи "ложно". И наконец, отправили меня в ревматологию, где после тщательного обследования мне поставили СС. Сейчас сижу на 13 таблетках метипреда(сначала был преднизалон, но почитав форум, перешла на метипред). Кушинг на лице уже немного заметен, очень мне страшно, да ещё соседи по палате рассказывают ужасные истории о том, как выпадают волосы и т.д. Сейчас ещё в больнице, но состояние уже неделю стабильное, без температуры, надеюсь, что в конце недели отпустят домой побывать. Единственное, что немного успокаивает, что у моего лечащего врача за 5-летнюю практику было 8 пациентов с СС и все ушли в ремиссию. Извините, что много пишу, может кому-то будет интересно.

Быстро разобрались-полтора месяца.Все будет хорошо,раз состояние стабилизировалось скоро начнут отменять гормоны.

С постановкой диагноза сложнее всего, помните, как у А.Райкина "К пуговицам претензии есть?"

Koshebaka, волосы - дело наживное, и щеки уйдут, главное, "поймать" ремиссию. Удачи!