Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Правила форума

Синдром Стилла

Автор Katerina, 11 Май 2009 16:39

  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 665

#301 salus

salus

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 7 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Минск

Отправлено 08 Ноябрь 2010 - 20:15

Просмотр сообщенияСергей101 (7.11.2010, 23:42) писал:

Нет я в Боровлянах  лечился, рад что всё у вас более менее. Странно только что хламидии нашли у вас только сейчас, потом это обычными антибиотиками лечится. Может ещё и пронесёт. :rolleyes:
к сожалению не пронесет. Основной диагноз Стилл, а в Боровлянах мы тоже свои 2 недели отлежали для биопсии подозреваемой лимфомы, т.к. медрол месяц не давал никакого эффекта. и после как раз 2-х недель без интенсивного лечения,а просто медрол и ожидание результатов биопсии у нас пошло все на спад, и температура и лихорадки и боли.

#302 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 09 Ноябрь 2010 - 10:29

"ДоСнижалась" я с метипредом... (повторю - врачи так мне назначили снижать, это не моя инициатива была) Дошла с 32 до 13 мг, и на этой нефартовой цыфире меня таааак накрыло, что в пору было завещание писать :o . Опять подняла до 16 мг. Три дня пока - нууу....так себе - температуры уже нет и боль стихла, но кисты (вроде они... "Бейкеры"  злополучные) вылезли нешуточные под коленками.
В общем - пошла в обратный откат, завтра сдам анализов и посмотрю, что там и как. Грустно всё. Лишь бы в больницу не загреметь с такими сюрпрайзами :mellow:
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#303 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 09 Ноябрь 2010 - 11:10

А обострение возникло на фоне общего благополучия или были какие-то "звоночки"?Последняя отмена метипреда легко прошла или через силу?
Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#304 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 09 Ноябрь 2010 - 11:29

26 октября вышла на 13 мг. Всё прошло без эксцессов. Потом был малюсенький стресс 2-3 ноября. Потом 4 ноября на ногах простояла-проплясала но без "акробатических па" -  5 часов с положительными эмоциями и в состоянии радости и восторга...Все время на полезной диете. Ничего вредного.
Утром 5го ноября - 37.2 и боли. А уж 6-7 ноября - боли сильнейшие (из разряда - в постели не повернуться и одеяло не натянуть) и субфебрил (и до 38 немного было). Тогда и подняла опять дозу. Теперь вообще думаю, как свои и без того нордические нервы ввести в состояние зомби-отморозка. Ибо чуть где порадуюсь, или поплачу, так сразу рука разваливается. Найти в Киеве больничку (кроме Центра ортопедии на Воровского), где можно сделать синовэктомию лучезапястного - пока не удалось. Надеюсь что после этой процедуры удастся руку обезболить как-то... Вобщем - я опять в напряжении и постоянно себе повторяю:"Спокооойно, Ипполит, спокоооойно...."
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#305 Аля

Аля

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 5 828 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Беларусь

Отправлено 09 Ноябрь 2010 - 12:10

Ипполит, хоть и с радостью,  но 5 часов пляски сказались таки на твоих коленках :(
Я в таких случаях поднимаю дозу более чем на 3 мг. Выпиваю 2 дополнительные таблетки первый день, а со второго пью старую дозу+1 таблетка.
Можно ещё что-то типа диклофенака подключить. Выздоравливай!
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#306 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 09 Ноябрь 2010 - 12:17

Просмотр сообщенияАля (9.11.2010, 12:10) писал:

Ипполит,  Выздоравливай!
Спасибо Аля! Постараюсь выкарабкаться и на этот раз.  :)
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#307 bagira

bagira

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 172 сообщений
  • Город:Карелия

Отправлено 09 Ноябрь 2010 - 14:20

Стилляга,я только сегодня ночью вспоминала тебя,хотела спросить,как идет снижение?Очень жаль!Но ты не отчаивайся.Я уже год без гормонов-трудно,больно...Сейчас пью найс или аспирин 1 раз на ночь через три дня.1-й день чувствую себя нормально,второй так себе,а на третий уже жду вечера.Но если предстоит какая-то физическая или эмоциональная нагрузка,обязательно принимаю что-нибудь дополнительно.Держись!Все проходит...И это пройдет.

#308 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 09 Ноябрь 2010 - 14:37

Да уж!Пять часов пляски это что-то :) Не зря нам в рекомендациях пишут-"противопоказаны переохлаждение,инсоляция и повышенные физические нагрузки".Я и сам несколько раз залетал от излишнего азарта.Но приспособился действовать так-дозу гормонов само собой повышаем на 25 процентов и строгий постельный режим дня на два-три-просто растительное существование-только есть и спать,можно использовать всякие там элениумы,реланиумы,вообщем зомби.Как правило отпускало.
Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#309 МАРГО

МАРГО

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 908 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Белгород
  • Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа

Отправлено 09 Ноябрь 2010 - 15:08

Просмотр сообщенияСтиллЯга (9.11.2010, 14:17) писал:

Спасибо Аля! Постараюсь выкарабкаться и на этот раз.  :)
СтиллЯга'....Что такое постараюсь :blink: ......Выкарабкаешься обязательно!!! ;) :P  
А вот то что советует Сергей Владимирович ....с этим я полностью согласна......
расслабься и получай удовольствие :lol: :lol: :lol:
Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г  резкое обострение


Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту

#310 Сергей101

Сергей101

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 43 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Молодечно

Отправлено 09 Ноябрь 2010 - 22:32

Просмотр сообщенияsalus (8.11.2010, 20:15) писал:

к сожалению не пронесет.
Да, именно эта мысль меня посетила когда после плугода приёма медрола мне не стало лучше (как только я снижал дозу до двух таблеток так самочувствие ухудшалось до предела моей выносливости). Как это ни печально, но мне без медрола пока никак... :mellow: Надо вон прислушаться к совету бывалых и постараться поменьше нервничать, если удасться конечо.

#311 Arteo

Arteo

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 5 сообщений

Отправлено 18 Ноябрь 2010 - 11:15

День добрый Сергей. Вы уже знакомы с моей женой (salus). У меня к вам вопрос касаемо сабельника. Сколько его надо заваривать и какой крепости должен быть "заварка". И еще покупая сабельник нам сказазли что надо заваривать как вершки так и корешки. Так ли это?.

#312 Сергей101

Сергей101

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 43 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Молодечно

Отправлено 18 Ноябрь 2010 - 12:32

Просмотр сообщенияArteo (18.11.2010, 11:15) писал:

День добрый Сергей. Вы уже знакомы с моей женой (salus). У меня к вам вопрос касаемо сабельника. Сколько его надо заваривать и какой крепости должен быть "заварка". И еще покупая сабельник нам сказазли что надо заваривать как вершки так и корешки. Так ли это?.
Ну я завариваю его целиком, говорят в корнях концентрация лечебных веществ выше но они немного отличаются по составу так что в нашем случае всё растение полезно. Насчёт крепости - так чтоб помогало, если эффект не очень значит надо заваривать покрепче. ;)  В любом случае какихто ярко выраженных побочных эффектов не заметил от употребления крепкого настоя, разве что вкус не очень ну так это ведь для лечения а не удовольствия. В прикуску с мёдом очень даже сносно.  :rolleyes:  :)  В любом случае вреда от сабельника никакого, а польза очевидна - он не даёт повреждаться суставам, помимо просто противовоспалительного эффекта.

#313 Arteo

Arteo

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 5 сообщений

Отправлено 19 Ноябрь 2010 - 12:37

Привет форумчанам. У меня вопрос к вам. В период реабилитации (3 недели после выписки) можно ли посещать грязелечебницы (стресс снять, нервы подлечить). Насколько я знаю грязи на ослабленный организм не желательны. Или я заблуждаюсь?

#314 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 19 Ноябрь 2010 - 14:35

Просмотр сообщенияArteo (19.11.2010, 12:37) писал:

Насколько я знаю грязи на ослабленный организм не желательны. Или я заблуждаюсь?
На мой подобный вопрос леч. врачу о курортно-оздоровительной реабилитации я получила категорическое "нет".
Не рекомендовала она мне вообще в ближайшие 6 месяцев после стационара куда-либо "соваться в оздоровление". Но у меня было то, что в подписи, и по этому можно судить о тяжести состояния.

Скорее всего этот вопрос правильнее своему ревматологу задать.
Перепады климата и стресс для организма на данном этапе - это нам "смерти подобно" B)
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#315 Arteo

Arteo

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 5 сообщений

Отправлено 19 Ноябрь 2010 - 19:32

Спасибо Стиляга. У меня такой же диагноз. Я только третью неделю дома. До этого около 1,5 месяца по больницам. Историю свою описывать не буду. Как я убедился на этом форуме она у всех практически одинакова. Могу только свою дозу медрола написать - 18 млгр.
А что касаемо курорта и перепада климата, так это я допустил невольно двусмысленность. Речь шла о грязелечебнице в моем городе (Минске). Там есть комплекс процедур реабилитационных. Вот прежде чем туда идти решил у знающих лудей совета спросить.

#316 Гость_Герда_*

Гость_Герда_*
  • гость

Отправлено 25 Декабрь 2010 - 00:50

Просмотр сообщенияKaterina (23.9.2009, 9:50) писал:

Привет! Очень за тебя рада!!!Я сейчас кроме преднизолона 12,5 мг. практически ничего не пью и постепенно уменьшаю дозу, по мере исчезновения симптомов заболевания. Тоже надеюсь на полное выздоровление и свято в это верю!!!
Мне не понятно-как можно самостоятельно повышать или понижать дозу ГОРМОНОВ????

#317 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 25 Декабрь 2010 - 07:54

Просмотр сообщенияГерда (25.12.2010, 0:50) писал:

Мне не понятно-как можно самостоятельно повышать или понижать дозу ГОРМОНОВ????
Приблизительно как ездить на машине-инструктор нужен только на первых порах :)
Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#318 Гость_Герда_*

Гость_Герда_*
  • гость

Отправлено 25 Декабрь 2010 - 12:14

Просмотр сообщенияСергей Владимирович (25.12.2010, 8:54) писал:

Приблизительно как ездить на машине-инструктор нужен только на первых порах :)
С Вашим опытом-согласна. А Катерина?Читаю ее сообщения и прихожу в ужас!

#319 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 26 Декабрь 2010 - 21:47

Просмотр сообщенияГерда (25.12.2010, 12:14) писал:

А Катерина?Читаю ее сообщения
А кстати - как там она...?
Я так и не нашла - чем там у неё всё завершилось..., или не завершилось... Надеюсь - она в ремиссии :)
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#320 Гость_Valerie_*

Гость_Valerie_*
  • гость

Отправлено 29 Декабрь 2010 - 21:00

Здравствуйте снова) Подскажите пожалуйста как вы переносите обострения? Вы каждый раз при появлении симптомов обращаетесь в больницу или идете к врачу и лечитесь дома, возможно вы сами увеличиваете себе длозы преператов.
Обратно в Другие ревматические заболевания


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG
  1. Ревматологический форум "Преодоление"
  2. → Другие ревматические заболевания
  3. → Другие ревматические заболевания
  4. Политика информационной безопасности
  5. Правила форума ·