Синдром Стилла

Здравствуйте!

Прочитала весь форум "от корки до корки" и решила написать о своем муже.
Ему 37 лет. В конце февраля 2012 г. попал в инфекционную больницу с температурой и болью в горле. Ему прокололи два курса антибиотиков, но симптомы не проходили. Через три недели посадили на преднизалон, и ему стало лучше: прошла температура и боли в горле. Параллельно брали кучу анализов,и я возила их по всем больницам. В итоге было решено отправить его на консультацию в ревматологическую больницу, но там посмотрев анализы нам дали заключение, что он не их клиент. Врачи инфекционной больницы решают снять постепенно гормоны. И как только начинают снижать дозу, у мужа появляется сыпь и всю ночь ломает суставы. Они опять поднимают дозу и продолжают искать болезнь. После поднятия дозы все симптомы проходят. В итоге у него берут биобсию и ставят диагноз васкулит. Выписывают. И опять отправляют в ревматологическую больницу. В начале мая мужа кладут в ревматологическую больницу и ставят диагноз синдром Стилла и васкулит под вопросом.
Он лежит неделю в больнице ему повышают дозу преднизалона и выписывают домой. Назначают раз в три недели сдавать кровь ( фирритин и СОЭ) и придти на прием.
Мужу не понравился лечащий врач, и он решил не ходить на прием. Кровь он сдает и показатели хорошие.  И он сам снял уже 1,5 таблетки. Пытаюсь убедить записаться на прием к другому врачу этой больницы, но пока все зря ( он очень упертый).
Чувствует себя нормально. Суставы вообще не болят, но у него сводит ногу, из которой брали биопсию и сильно болит спина. Говорит, что болят мышцы спины. Я ничего не понимаю.
Подскажите, пожалуйста, у кого-нибудь болели мышцы спины? И что это может значить?
Извините, если написала сумбурно. Просто никак не разложить все в голове. Я еще в шоке. Был здоровый мужчина, а теперь……….

И еще хочу сказать огромное спасибо врачу больницы им. Боткина, который долго и упорно искал его болезнь и настаивал на тм, что это не инфекционное заболевание, а аутоиммунное.

anikusha (3.7.2012, 13:01) писал:

Здравствуйте, anikusha!
К сожалению, боли в спине, ну или "по-народному" в плечелопаточном, грудном или другом отделе - могут говорить о разном. Это может быть банальная невралгия, радикулит или растяжение. А может быть симптомом. По тем признакам, что Вы описали, картина до конца не полная. Но на СС очень похоже.
(У меня, например, часто болят плечи, лопатки и поясница)


Главное знайте - что после первого рецидива, когда суставы еще не затронуты - можно довольно быстро выйти в ремиссию. Главное сейчас для мужа - беречь себя от солнца, тяжелой физической работы и нервных перенапряжений.

Большое спасибо.
Я правда сама еще ничего не понимаю. Но читаю все, что нахожу по этой болячке. На следующей неделе муж будет сдавать очередные анализы. Я потом поделюсь результатами. Просто не пойму какие нужно знать показатели. В больнице сказали что нужно следить за СОЭ и ферритином. И больше ничего, но я понимаю, что этого мало. Преднизалон ему назначили 50 мг ( 10 таблеток). В середине мая ( при выписке из больницы ) СОЭ была 20, а в июне стала 8. Ферритин был 350, в июне стал 134 ( норма 20-250). Ревмо фактор  в мае отриц, а в июне он не сдавал. СРБ в мае < 6.
В июне он не сдавал не ревмо фактор не СРБ. А я так понимаю, что ему надо сдать эти нанализы тоже. Сейчас он снизил преднизалон до 42,5 мг.

Еще попробую уговорить мужа пойти на прием к ревматологу в больницу.
Еще раз спасибо за ответ. Мне не с кем общаться по этой дурной болячке.
А еще муж собирается поехать на море в сентябре, но я не знаю на сколько это опасно. Понимаю, что многое зависит от настроя и от того что у тебя в голове............
Но боюсь, хотя он твердо уверен, что все будет нормально. Просто нельзя много находится на солнце. Вообще он в жаркие дни даже немного загорает на даче.

Про анализам скажу точно одно РФ - у нас, "стилловцев", всегда отрицательный будет. Редко когда наблюдаются - незначительное и кратковременное повышение.

Контролировать (в идеале) на ранней стадии  надо вот что:
ОАК (общий анализ крови) , ОАМ (ОА мочи),
Ревмопробы: СРБ, АСЛО,
Биохимия: "Почечный пакет" (креатенин, мочевая кислота, мочевина), печеночные - АЛТ, АСТ, билирубины.
Так как такая большая доза гормонов - то неплохо было бы иногда еще глюкозу крови и кальций проконтролировать.

Не забывать пить препараты кальция+витамин Д-три (кальцемин например)!!!!!!!!!!

На море - главное избегать солнца.
И вообще - избегать перепадов температуры. Не перегреваться и не переохлаждаться.

Еще бы добавить анализ на антитела к ДНК.

Еще раз большое спасибо.
Попробуем сдать эти все анализы.
Наверное в простой поликлинике их можно сдать?

Сегодня ночью у мужа три раза сводило ноги. Он, бедный, еле успевал вскакивать с кровати ( если у него сводит ноги, ему надо сразу на них вставать, чтобы быстрее отпустило. Если не успел, то ему очень больно). Тоже не знаю от СС это или не хватает чего- то из-за гормонов. А может послее биопсии. Так как в основном сводит икру на той ноге где делали биопсию.

anikusha (6.7.2012, 9:54) писал:

Такая же ерунда была, начал принимать Аспаркам (Панангин у другого производителя) проблемму решил.
Что касается Преднизолона то его лучше не принимать долго так как растяжки не заставят себя долго ждать.
Лучше конечно Медрол (Метилпреднизолон), всё таки помягше действует.
Сам имел точно такие же симптомы как и у вашего мужа, да и сейчас болят не столько суставы сколько "мякоть" тоесть мышцы и вообще так сказать "ломота" печень конечно увеличена и у меня (при этой болезни стопроцентный признак) так что всё сходится к сожалению.
На данный момент я по общепринятой терминологии нахожусь в стадии ремиссии так сказать, поскольку доза Медрола составляет всего 4,4 мг тоесть одна таблетка, правда почти каждый день попутно пью Диклоберл-Ретард без него конечно тяжко.
Месяц назад был на Чёрном море и вроде всё норм, там чувствовал себя немного лучше чем обычно, впрочем санаторий то с лечением оздоровительным так что логично.
Поскольку я упёрся в эту одну таблетку и пока дальше дело почти не идёт (хотя пытаюсь конечно уменьшать) то продолжил изучение этой проблемы в частности и аутоимунных заболеваний вообще, из того что мне стало известно ключевую роль здесь играют витамины группы В и в частности малоизвестный В17, в детстве я его недостатка точно не испытывал а вот теперь точно наоборот. Вот сижу и думаю как это так интересно получилось и главное как быстро и эффективно поправить положение пока ещё не поздно.

Извините, а можно еще вопрос?
А какие мышцы болят и ломает? Все тело?
Извините, второй вопрос тоже назрел.
А сколько вы болеете?

Кстати да - ночные судороги ног - часто по причине недостатка калия и кальция. Панангин - это калий и магний. Вреда точно не будет от него. Плюс (повторюсь) кальций пить обязательно!
Мне тоже делали биопсию в 99 году (ткани из бедра) - что-то связанное с васкулитом тогда уже нашли.
Но СС - это в некотором роде нестандартный серонегативный РА+Васкулит, так что приходится быть осторожными.

Про преднизолон +1!!!!!!!!   Метилпреднизолон лучше.
Отслеживайте диету! а то поползут резко щеки и вес в целом.

Кальций пьет каждый день и омез для желудка.
Спасибо за совет. На приеме у врача попрошу перевести на метилпреднизолон.
Только надо уговорить сдать все выше перечисленные анализы и пойти к врачу. Дело за малым. Он такой упертый. Что в голове не знаю.
Делится с большим трудом.

А как вы себя сейчас чувствуете?

Сергей101 (6.7.2012, 12:48) писал:

Я тоже читала про витамины группы В, только в статье которую я читала делался упор на витамин В5 (пантотеновая кислота). Автор статьи считает,что у всех больных аутоимунными заболеваниями острая нехватка витамина В5. При стрессах, переутомлениях,  простудных заболеваниях и т.д меняется состав крови и нехватка пантотеновой кислоты в организме увеличивается. Про витамин В17 не слышала, интересно в каких продуктах питания он содержится.

А про вес. У него рост 196. Вес был 109. Был не толстый, только пивной животик.
Сейчас вес 114. Появились щеки, гнойнички, большой живот. Очень похудели ноги и попа. Стал чупа-чупсик.
Ест много. Появилась отдышка. Пыталась уговорить есть поменьше, хотя бы вечером. Обижается.
Боюсь что суставам будет тяжело носить такую тяжесть. Очень волнуюсь.

anikusha (6.7.2012, 12:06) писал:

Это естественно. Он же страдает теперь и психологически....... я выше писала - диета нужна. Исключить быстроусваемые углеводы. В общем - всё вкусное теперь нельзя.
Но тут такое дело.... на больших дозах ГКС - неимоверный аппетит!
Не просто хочется есть, а хочется ЖРАТЬ-ЖРАТЬ-ЖРАТЬ   И мысли в голове копошатся только о еде.
И это - снежный ком! потом сложнее будет остановиться.
Изменение в фигуре у него - совершенно стандартные для побочек ГКС в целом.
Но если не пускать на самотек - то это обратимо.

(я напишу потом в своем профиле краткую историю. На сегодня - самочувствие нормальное. Но это как-то все волнообразно. То "отлично", то ужасно   качели какие-то)

evlamp (6.7.2012, 12:04) писал:

Да нет, в данном случае важны практически все витамины группы В так как прослеживается сильная взаимосвязь и перекрёстно-совместное их действие на организм. Сильно глубоко в этот вопрос думаю лезть не стоит так как задачка действительно сложнейшая, что важно знать нам так это то что витамины эти жизненно необходимы и даже их недостаток может приводить к очень сильному ухудшению здоровья человека. Про отсутствие и говорить нечего, в частности они важны в работе как головного мозга и высшей нервной деятельности так и в работе самой нервной системы человека и судороги в значительной мере уходят своими корнями в их дефицит в организме. Но конечно нужны они не только для этого, тот факт что их начало нехватать нервам говорит о том что другие ткани и органы уже давно сидят на голодном пайке так как работу нервной системы организм бережёт пуще глаза и жертвует всем другим ради поддержания работоспособности ключевой нервной системы.
А что касается В17 то он содержится в изобилии... вот только мы уже почти не едим продукты где он есть.
В частности в косточках слив, вишен, яблок, абрикосов, нешлифованном рисе, ржаном хлебе грубого помола (важно чтобы в муке присутствовала оболочка зерна). Содержаться он может и в травах и других культурах но тут уже очень важен сорт, место произрастания, тип обработки растений и поэтому его содержание может очень сильно колебаться так что косточки есть надёжнее, но без фанатизма конечно.

anikusha (6.7.2012, 12:06) писал:

Да, ростом вашего мужа природа не обделила. Но особых поводов для беспокойства пока нет так как я при росте в 188 имею теперь вес (а точнее конкретно сегодня) 131,4 кг и в принципе если не заставлять меня бегать стометровки чувствую себя ещё вполне сносно. Я и раньше не худым был за время болезни поправился примерно на 10кг. В общем суставы пока выдерживают несмотря на то что колени всё же побаливают маленько.
Вообще же если по ощущениям: больше всего болят ноги и плечи, спина реже и меньше, но это у меня а каждый организм индивидуален, ньюансы будут обязательно.
Болею примерно 3 года, так что пока ещё неисправимых проблемм со здоровьем не нажил, во всяком случае надеюсь на это.

Спасибо за ответ . Теме витаминов и микроэлементов  (в том числе восполнению их за счет продуктов питания) стараюсь уделять внимание. Хочется понять, про свою болезнь... в чем собака зарыта...

СтиллЯга (6.7.2012, 12:22) писал:

Увеличение аппетита вызвано гормоном, НО Метилпреднизолон действительно усиливает его меньше Преднизолона да и вообще нужно сказать прямо- Преднизолон на данный момент уже является устаревшим препаратом, но дешёвым и хорошо известным что и объясняет его повсеместное использование. Хотя конечно это только моё мнение - я не настаиваю.
Про кальций я не писал, но при гормональной терапии нашего случая увеличенный приём кальция дело само собой разумеющееся а вот про калий с магнием вспоминают далеко не все, а их баланс в организме тоже нарушает этот гормон. Кальций в таблетках сейчас принимать перестал так как очень сомнительна его усваиваемость в таком виде, стараюсь на молочные продукты нажимать. Было бы конечно совсем хорошо раздобыть деревенские продукты, так как магазинным уже полного доверия нет но как говорится на безрыбье и рак рыба.

evlamp (6.7.2012, 13:25) писал:

Ну так ктож не хочет, я вот тоже уже устал ковырятся в истоках этой проблеммы. И когда мне казалось что я всё уже перелопатил и всё тщетно вдруг обратил на как то упущенную мной тему витаминов. Тут мне попалась под руку по причине переезда в новую квартиру книжка купленная многим ранее "Молоко и здоровье" там вначале обсуждается тема витаминов и рассказано как всё началось.
В 1882 году русский учёный Николай Лунин решил провести один опыт: он кормил одну группу мышей всеми известными элементами (а именно белками жирами и углеводами с минералами), из которых состоит молоко, по отдельности, а другую поил натуральным коровьим молоком. Мыши из первой группы умирали, тогда как вторая группа чувствовала себя прекрасно и учёный сделал вывод, что цельное молоко содержит какие-то неизвестные, но совершенно необходимые для жизни элементы.
Тоесть суть этой информации в том что неважно сколько белков, жиров, углеводов или минеральных солей содержиться в продукте, если в нём нет витаминов смерть абсолютно неизбежна! Все конечно знают что витамины полезны и важны, вот только врядли они задумываются на сколько велика их важность.
Дальше в общемто и копать то сильно не пришлось - вся информация на поверхности, люди стали есть слишком мало натуральных продуктов. Слишком сильно их обрабатывают, а каждая стадия обработки истощает запас витаминов. Например забавный факт: в белой муке содержание жизненно необходимых витаминов в 10! раз меньше чем в цельном зерне и это при том что пшеница сама по себе бедна некоторыми критически необходимыми витаминами. Консерватны и прочая химия вступает со многими витаминами в химическую реакцию после чего они уже не могут быть усвоены организмом. Честно говоря ситуация принимает угрожающие масштабы так как в дальнейшем люди будут получать всё меньше витаминов и как следствие всё больше будет больных, и что хуже всего - неизлечимо больных так как авитаминоз лекарствами не лечится.
Казалось бы можно решить проблемму принимая искуственно синтезируемые витамины, но оказывается что они весьма плохо усваиваются несмотря на как бы идентичную хим.формулу. Кроме того от них нередко возникают различные аллергические реакции и другие побочные эффекты практически не замеченные в случае применения природных витаминов. Я думаю что всё же молекулы чемто отличаются раз есть такая проблемма, а может очистка неудовлетворительная. Вот например известно что белки (состоящие из аминокислот) могут иметь различную пространственную конфигурацию при одинаковом составе, так что на химию я сильно не надеюсь, её уровень пока недостаточен для полноценного решения таких задач.
Кроме природы надеятся нам не на что.

Сергей101 (6.7.2012, 16:33) писал:

Я тоже к этому склоняюсь. Стараюсь употреблять более менее натуральные продукты , если молоко то с меньшим сроком годности и цельное, рис бурый, творог самодельный (мама готовит, а я упорно сопротивляюсь, терметь его не могу, но ем) ну и т.д. Поэтому интересуюсь всем полезным, в смысле продуктов...

У меня бабушка врач-биохимик, она мне тоже говорит, что необходимо есть все натуральное , лучше усваивается организмом...Так вот, скоро начну добывать кальций из скорлупы перепелиных яиц