Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Синдром Стилла


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 665

#321 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 29 Декабрь 2010 - 21:15

Просмотр сообщенияValerie (29.12.2010, 21:00) писал:

Здравствуйте снова) Подскажите пожалуйста как вы переносите обострения? Вы каждый раз при появлении симптомов обращаетесь в больницу или идете к врачу и лечитесь дома, возможно вы сами увеличиваете себе длозы преператов.
По-разному, каждый раз к врачу не ходим, иногда можем и сами себе что-то прописать.
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#322 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 29 Декабрь 2010 - 21:20

Просмотр сообщенияValerie (29.12.2010, 22:00) писал:

Здравствуйте снова) Подскажите пожалуйста как вы переносите обострения? Вы каждый раз при появлении симптомов обращаетесь в больницу или идете к врачу и лечитесь дома, возможно вы сами увеличиваете себе длозы преператов.

Очень обширный вопорс :), все зависит от обострения, стажа, схемы лечения... Никакой самодеятельности. Найдите своего врача, который подберет адекватный базис, и, когда Вы  "договоритесь" со своим организмом, будете его слушать, а также холить и лелеять, Вы поймете, когда надо лечь в больницу или увеличить дозировку, главное, наблюдаться и наблюдать. Успехов
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#323 Katerina

Katerina

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 49 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Интересы:Вышивка крестом, фотография, музыка, дети, маникюрное исскуство

Отправлено 25 Февраль 2011 - 15:45

Просмотр сообщенияСтиллЯга (26.12.2010, 22:47) писал:

А кстати - как там она...?
Я так и не нашла - чем там у неё всё завершилось..., или не завершилось... Надеюсь - она в ремиссии :)

Здравствуйте, мои родные!!! Давно не заходила на форум т.к. у меня жизнь очень насыщенная в последнее время :) Расскажу вкратце!!!
После первоначального обострения и с того момента, как я начала самостоятельно ходить...меня муж увёз в ЕГипет отдохнуть...погревшись на солнышке и немного оздоровившись в Красном море решила отменить себе Метотрексат, на что моя врачиха покрутила у виска :) ...далее за 1 год я сползла с гормонов совсем...а случилось это на фоне удаления гланд!!! Спустя год после отдыха и пере очередной поездкой на Красное море я совсем перестала пить гормоны!!! Сейчас чувствую себя отлично!!! Вернулась к своеё рабте (ногтевой сервис) очередь ко мне по записям за месяц, т.к. девченки ценят эти ручки, которые так когда-то опухали и не работали совсем... Также начала заниматься фотографией профессионально и гоняю теперь как угорелая от детского сада (в кой пошла доя доча) к маникюрному кабинету... и от него к фотостудии :) и снова в сад за чадом :) Хожу в спорт зал, но боюсь пока нагружаться конкретно...хоть себя и не жалею...

И всё это у меня есть в жизни благодаря простому чуду!!! Я поверила в Бога и ИСЦЕЛЕНИЕ!!! И полюбила себя...и перестала обращать внимание на всяческие препятствия в жизни... иду на пролом...не получается...обхожу и иду дальше!!!!

И Вам, мои родные желаю скорейшего исцеления...да-да...не ремиссии, а ИСЦЕЛЕНИЯ!!!! И можете считать меня ненормальной...но это так и есть и я живое тому доказательство :)
Все слова материализуются!!!

#324 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 25 Февраль 2011 - 15:57

:)
Вот и славно! Просто замечательно!
Katerina!
Очень рада за тебя! Будь здорова и пусть всё "то" прошлое уходит в прошлое навсегда!

*вот честное слово: сижу радуюсь за Катю и улыбаюсь :) Хоть какой-то положительный момент в унылом пятничном аврале*
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#325 bagira

bagira

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 172 сообщений
  • Город:Карелия

Отправлено 25 Февраль 2011 - 17:32

Просмотр сообщенияKaterina (25.2.2011, 16:45) писал:

но это так и есть и я живое тому доказательство :)

Прекрасно!Есть на кого равняться.Очень рада за тебя,спасибо,что не забыла болящих и дала понять,что исцеление возможно.Удачи и здоровья тебе и твоим близким.

#326 МАРГО

МАРГО

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 908 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Белгород
  • Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа

Отправлено 25 Февраль 2011 - 17:33

'Katerina', какая же ты умничка!!!! Я так рада за тебя!  :wub: :wub: :wub:  
Ты просто... Ты просто .... Еще одно маленькое чудо на нашем форуме, которое дает надежду многим :)
Как для качественной жизни мало нужно.... Всего лишь поверить в себя ;) :P
Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г  резкое обострение


Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту

#327 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 25 Февраль 2011 - 17:48

Katerina, на самом деле чудо, поздравляю и пусть такое состояние будет всегда!  :)
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#328 Lina

Lina

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 2 357 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:МО

Отправлено 25 Февраль 2011 - 18:05

Katerina,умничка рада за тебя,так приятно читать позитив.Береги себя.Удачи!!!
--------------------
РА  больше 20 лет..


Арава 20мг с 2008 года.
НПВП,  акласта,  кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#329 Веснушка

Веснушка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 4 417 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Питер - Вильнюс
  • Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки

Отправлено 25 Февраль 2011 - 18:09

Просмотр сообщенияKaterina (25.2.2011, 16:45) писал:

да-да...не ремиссии, а ИСЦЕЛЕНИЯ!!!! И можете считать меня ненормальной...но это так и есть и я живое тому доказательство :)
Katerina, рада за Вас! Ибо сама знаю, что ИСЦЕЛЕНИЕ совсем рядом!
- Когда я выйду на пенсию, то абсолютно ничего не буду делать. Первые месяцы просто буду сидеть в кресле-качалке.
- А потом?
- А потом начну раскачиваться. © Фаина Раневская

#330 Olj4ik2005

Olj4ik2005

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 141 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Рига,Латвия

Отправлено 25 Февраль 2011 - 18:14

В очередной раз доказывает,что когда человек на позитиве, счастлив,не допускает плохих мыслей-его организм борется  :rolleyes:

Всем желаю подобного исцеления  :rolleyes:
ЮХА с 1995 года. Обострение-гомеопатия, Мелоксикам, остальное-в процессе....

#331 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 25 Февраль 2011 - 19:21

Очень рад за вас Катерина!
Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#332 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 25 Февраль 2011 - 19:25

Просмотр сообщенияСергей Владимирович (25.2.2011, 20:21) писал:

Очень рад за вас, Катерина!

+мильен :)
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#333 Katerina

Katerina

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 49 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев
  • Интересы:Вышивка крестом, фотография, музыка, дети, маникюрное исскуство

Отправлено 26 Февраль 2011 - 18:17

СтиллЯга , bagira , МАРГО , AnnaM , Lina , BecHyIIIka , Olj4ik2005 , Сергей Владимирович , Дрофа , спасибо всем!!! Я с вами!!!!

Часто ловлю себя на мысли. что уже забываю о том, что со мною было... и хоть поднывает сустав перед сменой погоды...я грешу на былую спортивную деятельность и не обращаю на это внимания...таблетки не пью вобще никакие...только иногда витаминные комплексы... ни одного волоска с головы без усилия не выпадает :) горба на холке нет... это просто чудо!!!Верьте, родные мои...стучите...и вам откроют!!!!! Вот сейчас буду брать Великий пост...буду очищаться!!!
Все слова материализуются!!!

#334 МАРГО

МАРГО

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 908 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Белгород
  • Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа

Отправлено 26 Февраль 2011 - 20:19

Просмотр сообщенияKaterina (26.2.2011, 19:17) писал:

Вот сейчас буду брать Великий пост...буду очищаться!!!
Удачи в начинаниях ;) Главное с душой и верой :)
Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г  резкое обострение


Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту

#335 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 27 Февраль 2011 - 07:52

Просмотр сообщенияKaterina (26.2.2011, 18:17) писал:

Вот сейчас буду брать Великий пост...буду очищаться!!!
Можно первую и последнюю недели, они более строгие.
А то как-то боязно баланс нарушить.
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#336 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 27 Февраль 2011 - 09:36

Катерина,а вы постились до этого?Если в первый раз,то ИМХО лучше начать с соблюдения поста в среды и пятницы.Если желание поститься совпало по времени с Великим постом,то как написала Анна М возьмите только первую и последнюю неделю-для начала более чем достаточно.
Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#337 Сергей101

Сергей101

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 43 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Молодечно

Отправлено 28 Февраль 2011 - 19:47

Katerina, тут вообщето есть теория что это заболевание развивается на фоне какойто инфекции в паре с общим ослаблением организма, а значит можно вылечится. Я вот тоже на поправку пошёл, сейчас пью всего одну таблетку медрола (4мг) и сульфасалазин. Но это после двухмесячного курса антибиотиков!

#338 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 02 Март 2011 - 09:32

"Снизившись" за 7 месяцев с восьми до двух таблеток метипреда, я зависла и дальше - пока не решаюсь. Анализы стабильные, почти - "отличные" (есть только незначительное превышение СОЭ и СРБ).
Вот, сдам очередной раз кровищу, и пойду в "крестовый поход" на госпитализацию (из-за МСЭКа).
Опасаюсь вот чего:
при вполне удовлетворительном самочувствии (скорее всего) всё равно предложат пульсануть медролом.
"Шоб було хоч якесь "покращення вже сьогодні :rolleyes: "" - сказала мне участковая... Да и стратегия в больнице такая в основном, чтоб к выписке пациент прыгал кузнечиком и жрал с аппетитом.
А я вот и думаю - потом опять щеки .... опять стресс всему организму... зачем...
Как отказываться в таких случаях, чтоб не "послали".......?
Опыт может быть был у кого-то подобный? :huh:
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#339 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 02 Март 2011 - 09:46

Просмотр сообщенияСтиллЯга (2.3.2011, 10:32) писал:

...Опасаюсь вот чего:
при вполне удовлетворительном самочувствии (скорее всего) всё равно предложат пульсануть медролом.
"Шоб було хоч якесь "покращення вже сьогодні :rolleyes: "" - сказала мне участковая... Да и стратегия в больнице такая в основном, чтоб к выписке пациент прыгал кузнечиком и жрал с аппетитом...

Опыта такого не было (тогда вопрос, зачем пишу :)), был прямо противоположный, что при не самых лучших анализах и самочувствии не капали гормоны, причем доходило до смешного (если бы не было так печально), в областной - не капали, поступала через пару месяцев в Москву в институт курортологии (где в принципе не капают), без пульсов просто не отпускали.

Поэтому, может и не стоит заранее настраиваться на борьбу ;), может, оно само как-нибудь утрясется? но в любом варианте ты же сама решаешь за себя, тем более сейчас новая фишка - подписание информированного согласия на лечение в стационаре (конечно, если это только российская...)
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#340 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 02 Март 2011 - 11:17

У нас "согласия" никто не спрашивал, документов таких в нашем законодательстве пока нет, и даже состав капельницы мною с трудом выбивался у медсестёр. Про врачей - даже не говорю :mellow:
Спасибо, Дрофо-яблочко,  :wub: :)  за совет! Буду надеяться на вменяемую докториссу и в этот раз.
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG