Синдром Стилла

Отправлено 24 Апрель 2012 - 08:47

AnnaM (22.4.2012, 19:11) писал:

С постановкой диагноза сложнее всего, помните, как у А.Райкина "К пуговицам претензии есть?"

Koshebaka, волосы - дело наживное, и щеки уйдут, главное, "поймать" ремиссию. Удачи!  

Спасибо вам за поддержку! Да, с потановкой диагноза мне, наверно, повезло.
А как быстро щёки начинают уходить? И ещё, у меня очень сухая кожа, наверно от гормонов, есть ли какие-то средства, чтобы привести её в порядок?

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 24 Апрель 2012 - 20:35

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 25 Апрель 2012 - 08:15

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 10 Май 2012 - 20:33

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 04 Июнь 2012 - 19:31

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 04 Июнь 2012 - 19:46

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 04 Июнь 2012 - 21:05

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 04 Июнь 2012 - 22:26

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 04 Июнь 2012 - 22:33

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 05 Июнь 2012 - 07:33

Про море:
- я теперь уверена на 100%, что поездка спровоцировала обострение у меня (2006 год. я была в Турции, рафтинг в холодной воде в жару+сильно обгорели ноги. Через месяц горло заболело и понеслось. Больницы, больницы...Диагноз поставили только (!) в мае 2010 года)

Мне делали пульс-терапию с последующим приёмом 8 таблеток метипреда и 15 мг метотрексата.
Но потом метотр-т увеличили до 20 мг и вот на сегодня картина такая:
- по анализам - почти ремиссия (СОЭ 2 , но СРБ-17 и лейкоциты - 12. Все остальные анализы - в норме, все специфические анализы - отрицательные, как и всегда у меня было)
- по самочувствию - ремиссия, болей нет, сыпи нет (у меня её, кстати, никогда и не было, поэтому, наверное, и так долго были "качели" с диагнозами)
- гормоны - уменьшаю по 1 мг в 10-14 дней. Надеюсь потом на успех и в снижении метотрексата.

Что хочу посоветовать:
- если есть какие-то траблы по гинекологии (типа поликистоза) - ОБЯЗАТЕЛЬНО сделать трансвагинальное УЗИ.
СС - это не просто серонегативный РА, но еще и васкулит. А большие дозы гормонов провоцируют рост геморагических образований. Поэтому надо быть внимательной. Если появляется Анизоцитоз в ОАК - это первый звоночек, что что-то где-то "вызревает". А я не знала и врачи мои не знали...

(у меня за пять недель после пульса и на 8 таблетках выросло "нечто". Операция была тяжелейшая. Еле спасли меня.... Но - надо делать поправку на то, что у нас некоторый отягчающий фактор - чернобыльские последствия. Я жила в зоне)
Но будь на страже! стартовая доза в 13 таблеток - немалая

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 05 Июнь 2012 - 08:40

СтиллЯга (5.6.2012, 9:33) писал:

Про море:
- я теперь уверена на 100%, что поездка спровоцировала обострение у меня (2006 год. я была в Турции, рафтинг в холодной воде в жару+сильно обгорели ноги. Через месяц горло заболело и понеслось. Больницы, больницы...Диагноз поставили только (!) в мае 2010 года)

- если есть какие-то траблы по гинекологии (типа поликистоза) - ОБЯЗАТЕЛЬНО сделать трансвагинальное УЗИ.
СС - это не просто серонегативный РА, но еще и васкулит. А большие дозы гормонов провоцируют рост геморагических образований. Поэтому надо быть внимательной. Если появляется Анизоцитоз в ОАК - это первый звоночек, что что-то где-то "вызревает". А я не знала и врачи мои не знали...

(у меня за пять недель после пульса и на 8 таблетках выросло "нечто". Операция была тяжелейшая. Еле спасли меня.... Но - надо делать поправку на то, что у нас некоторый отягчающий фактор - чернобыльские последствия. Я жила в зоне)
Но будь на страже! стартовая доза в 13 таблеток - немалая

Спасибо за подробности и советы!

А если сыпи не было, может это и не Стилл??? Или 100% поставили?

И то есть, васкулит обязательно сопровождает нашу болезнь?

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 05 Июнь 2012 - 09:03

Koshebaka (5.6.2012, 8:40) писал:

А если сыпи не было, может это и не Стилл??? Или 100% поставили?

В том вся и заковырка, что может быть (в моем случае) Стилл подключился к чему-то другому.
Но если теперь, уже сегодня, обернуться на прошлые мои состояния, то вроде как вырисовываются некоторые стилловские особенности:
- лихорадки с сильным пОтом (температура до 41 градуса, 2 пика в сутки, с июня 98 года)
- перикардит был уже в августе  98 года (на фоне ангины и отравления капельницей в больнице, с клинической смертью )
- лейкоциты всегда повышены - что характерно для СС
- асимметричность (а именно только левый лучезапястный сустав) в поражении суставов - это у меня только с 2009 года началось
- хитрая цикличность с обострениями, возникавшая после боли в горле

Koshebaka (5.6.2012, 8:40) писал:

И то есть, васкулит обязательно сопровождает нашу болезнь?

Не всегда. Но надо быть аккуратней.

(Это подтвердить или опровергнуть может биопсия тканей из бедренной области. Мне делали в далеком 98 году - были какие-то васкулярные изменения. Но я не помню точную формулировку. Я тогда (в июне 98) заболела ангиной, 9 месяцев кочевала по больницам, но на нестероидных вышла в ремиссию. Диагноз тогда поставили - ЛНГ (лихорадка неясного генеза) До июня 2006 года - была абсолютно здорова. Без лекарств. И я не знала, что надо бы быть аккуратнее...То есть я жила без опасений за свое здоровье - пляжи, моря, горы, нагрузки, стрессы, переохлаждения - все это рвануло аж в июне 2006 года, после того как (писала выше) в мае слетала на море)

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 05 Июнь 2012 - 10:41

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 05 Июнь 2012 - 11:14

Одним из симптомов СС - есть гепато- и спленомегалия (увеличение печени и селезенки. У меня такого не было, но в литературе это описывается как основной признак).
И поэтому - могут быть такие неважнецкие результаты анализов.
Но от гормонов много чего меняется в анализах...

Я думаю - не стОит пока переживать!   
Тем более, что ты не уверена в том, что там и в каких цифрах отличается от нормы.

Главное пойми - после первого рецидива (вот как у тебя и как было у меня в 99 году) можно выйти в ремиссию быстро и без потерь.
В этом (как ни глупо прозвучит...но это факт!) - главное преимущество СС в сравнении с РА других типов.
И еще:
Главное - не паникуй! не спеши соскочить с гормонов! не торопи события, и не переживай, если "щЁки вдруг, в тишине - постучатся в двери...." (с)
Это все ты потом нормализуешь

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 05 Июнь 2012 - 13:39

СтиллЯга (5.6.2012, 13:14) писал:

Одним из симптомов СС - есть гепато- и спленомегалия (увеличение печени и селезенки. У меня такого не было, но в литературе это описывается как основной признак).
И поэтому - могут быть такие неважнецкие результаты анализов.
Но от гормонов много чего меняется в анализах...

Я думаю - не стОит пока переживать!   
Тем более, что ты не уверена в том, что там и в каких цифрах отличается от нормы.

Главное пойми - после первого рецидива (вот как у тебя и как было у меня в 99 году) можно выйти в ремиссию быстро и без потерь.
В этом (как ни глупо прозвучит...но это факт!) - главное преимущество СС в сравнении с РА других типов.
И еще:
Главное - не паникуй! не спеши соскочить с гормонов! не торопи события, и не переживай, если "щЁки вдруг, в тишине - постучатся в двери...." (с)
Это все ты потом нормализуешь

Спасибо, дорогая СтиллЯгочка!
Селезёнка была увеличена, а вот печень вроде нет, но в первых анализах склонность к росту показателей была. Завтра пересдам - посмотрим, что там. Ещё кровь на гепатиты возьмут.

А щёки уже постучались, да так, что люди на улицах не узнаЮт, а когда понимают кто перед ними - таращатся, как на приведение. Я уже привыкаю к этому, больше боюсь растяжек, поэтому стараюсь есть меньше жиро-углеводных продуктов, хотя оооочень хочется облопаться чипсами и сухарями

Ах, ещё сыпь на лице бесит....Не могу побороть еёё никак(((

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 08 Июнь 2012 - 11:08

Сегодня выписывают домой!

Снижаем таблы - уже 10 с половиной!

Врач сказала, что завышенные печеночные показатели скорее всего от гормонов. Пересдала кровь - один из показателей упал в 2 раза, так что тенденция хорошая. Только вот расстроилась.... Она сказала, что с гормонов совсем слезть скорее всего не удастся, т.к. возможен рецидив. То есть всю жизнь хоть на 1 таблетке, но сидеть....   Она сказала, что у них была девочка, которая ушла с гормонов, 4 года была в ремиссии, а потом случился рецидив и все заново.

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 08 Июнь 2012 - 13:37

Koshebaka (8.6.2012, 11:08) писал:

Сегодня выписывают домой!
............................................
Она сказала, что у них была девочка, которая ушла с гормонов, 4 года была в ремиссии, а потом случился рецидив и все заново.

Поздравляю с выпиской! "дома - и стены лечат!"

А про ту девочку - не заморачивайся.
Я вот вообще без гормонов была в ремиссии (мне на нестероидных удалось вырваться) с марта 99 года до июня 2006 года (7 лет с небольшим).
(И дальше была бы в ремиссии, если бы не сгорела на солнце как рак. При этом сплавляясь и бултыхаясь  в ледяной горной реке ну - я уже об этом выше писала)

Так что ты - не переживай!
У тебя все будет хорошо

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 08 Июнь 2012 - 21:03

СтиллЯга (8.6.2012, 14:37) писал:

Поздравляю с выпиской! "дома - и стены лечат!"

А про ту девочку - не заморачивайся.
Я вот вообще без гормонов была в ремиссии (мне на нестероидных удалось вырваться) с марта 99 года до июня 2006 года (7 лет с небольшим).
(И дальше была бы в ремиссии, если бы не сгорела на солнце как рак. При этом сплавляясь и бултыхаясь  в ледяной горной реке ну - я уже об этом выше писала)

Так что ты - не переживай!
У тебя все будет хорошо

А нестероидные - это что такое? Это химия? А до 2006 года на море не ездила?

Спасибо за добрые слова! Мне ещё сегодня родственники сказали, что лицо чуть поменьше стало - довольная!!!!  

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 09 Июнь 2012 - 06:38

Koshebaka (8.6.2012, 21:03) писал:

А нестероидные - это что такое? Это химия? А до 2006 года на море не ездила?

Нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП) - это целый ряд: диклофенак, ацеклофенак, парацетамол, нимесулиды и т.д.
На море ездила до 2006, но не обгорала. И переохлаждений не было.
Я и спортом активно занималась (велосипед и горные лыжи).
Но что случилось - то случилось. Я сейчас, оглядываясь в прошлое, даже ни на секунду не переживаю о том, что это все произошло со мной. У меня теперь такой опыт, так много хороших друзей, приятелей. И не только тут на форуме. В реальной жизни - тоже чУдные люди мне повстречались только после заболевания.

Чем сложнее борьба, тем значительней победа!
Так что уныние - это не про нас

***********************************************************
Koshebaka, старайся при цитировании удалять часть цитат, а то много места съедается.

• Наверх
• Жалоба

Отправлено 09 Июнь 2012 - 09:05

Спасибо огромное!

Значит, не опускаем руки! Будем и дальше активно снижать таблетки!

• Наверх
• Жалоба