Полимиозит/Дерматомиозит

Девочки вы молодцы!я помню краснота на руках у меня долго сходила. Потом периодами появлялась и была маркером того что я что то не так сделала.Правильно делаете что ставите близкие цели и планомерно их достигаете!

Всем привет!!!!!!!давно не заходила, вот зашла и так обрадовалась, что хоть у кого-то начинает налаживаться !!!!!!!!!!Я вот конечно похвастаться не могу......радует одно,  пропали боли мышечные, вернее если есть, то терпимые..........а вот с силами не очень........конечно начала ходить в магазин и даже уже обратно ( это 1 км 600 м) и то слава Богу. Но вот побочки уже достали, у меня не чистый полимиозит еще и Шегрена. Но все равно считаю, что это лучше чем было, во рту язвы, в носу язвы……….НО ХОЖУ!!!!!А это здорово! В зеркало тоже как и всем, страшно смотреть……вчера закончила раздавать шмотки, я до момента начала болезни была страшная модница, а теперь не до моды, а вещей масса красивых…….раньше жалко было, а теперь решила, если выкарабкаюсь новые куплю, а эти пусть радуют!!! Вот только обувь не кому отдать, у меня у всех или нога меньше или тоньше….вот пока не отдала. Вот Вы говорите по паспорту не узнают….это, что меня девочка знакомая не узнал…представьте……я ей минут 10 объясняла кто я….и человек только лишь по манере разговаривать узнал……даже не по голосу, потому что и голос у меня сильно изменился……..стал сиплым тихим и очень грубым….узнала только лишь по моим словечкам. Это страшно, я даже потом разговаривать не могла спокойно, стала красная и слезы. Она бедная пол часа оправдывалась, что просто давно меня не видела и т.д.  НО Я ТО ЗНАЮ. У меня девочки на руках красноты особой нет….вот синюшность аж до черноты есть,  так как еще и Рейно, а красноты нет. Морда лица - это да………как буряком намазали. Но на все выше изложенное хочу сказать …….НАМ-ЛИ БЫТЬ В ПЕЧАЛИ!!!!! Живем. БОРИМСЯ ЗА ЖИЗНЬ,  значить все будет у НАС ХОРОШО!!!!!!

Заюшичка, очень хорошо, что есть прогресс и положительные моменты, а, главное, - положительный настрой. Так держать!

Заюшичка, молодчина!

Заючишка, с твоим настроем точно все будет хорошо)), как в том мультике, главное, хвост! а его мы держим пистолетом ))

Заючишка. ни "если выкарабкаюсь...", а "обязательно выкарабкаюсь!" Всё ещё обязательно будет, борись за себя!

Заючишка, так держать, молодчинка!

ДЕВОЧКИ!!!!!!!!!!Спасибо всем большое!!!!!!!!!!Жалко, что ВЫ все так далеко, я бы ВАС всех к себе в гости пригласила на тортик или на кексик!!!! СПАСИБО!!!!!Я ВАМ всем желаю ЗДОРОВЬЯ!!!!Берегите себя!

Заючишка! правда тяжелый случай, мне прям теперь стыдно жаловаться. Э-э-э-э - на тортик не надо ))) может на фруктовый салатик )))

зрение - жесть! ((( ЭМГ у меня было все таки не очень чистое, когда начали снижать дозу. я вот думаю, может не надо было на 8 этаж пешком подниматься ))))

Девочки здравстуйте давно не заходила на этот форум. диагноз пока не могут поставить.я писала в прошлом году. беспокоят боли в мышцахх круговых спины и сейчас стали болеть мышцы шеи. иногда бывает такой спазм как будто не могу проглотить пищу. сдала анализы кфк 270 аст-38 алт 31. ходила к ревматологу говорит пока не видит ничего ревматологического. назаначила анализ на антиядерные тела.на электронейромиографию не направила. хочу сделать сама.У меня вопрос как она проводится (ЭНМГ) только на руки и на ноги или на все мышцы тела?А то позвонила в одну клинику спрашивают вам игольчатую или какую нужно? ая незнаю потому что мой врач меня не напрапвляет пока. Ответьте пожалуйста. Спасибо.

Irini (23 Ноябрь 2012 - 11:26) писал:

Ирини не читала вашу историю. но вижу что у вы заболели после родов. У меня просьба расскажите пожалуйста свою историю. У меня доче тоже сейчас два года .начались после родов тоже проблемы с мышцами.по врачам хожу а диагноз поставить не могут.

Irini (23 Ноябрь 2012 - 11:20) писал:

Ну можно конечно и фруктовый салатик.........но хочется же тортик!!!! ....
А вот со  зрением у меня тоже проблема...у меня в правом глазу начала развиваться глаукома......доктор сказал если с гормонов спрыгну, то может и попустит.....но а если нет...........то будут стараться хотя бы ее сдерживать.  Мужу сказала, что мало того, что хромая.......так теперь еще косая буду . Может и у тебя зрение отпустит если с гормонов спрыгнешь?  И конечно на 8-й этаж это круто...мне доктор один сказал, что мышцы надо конечно по тихоньку нагружать НО без фанатизма, а у тебя получилось уж очень круто... Я думаю, что не стоит так нагружать себя....я сейчас убираю по 4 мг......раз в три недели, так если четно даже дышать боюсь. Потому что один рецидив на фоне снижения....я пережила и  с такими последствиями, что больше не хочу. Irini? ты уж поберегись, я тоже как и ты сразу в бой кинулась, когда первый раз отпустило.....думала, что все ...........а оно потом как накрыло. с большей силой. Так что ты аккуратно....лучше медленно и уверенно. Надо больше отдыхать, больше положительных эмоций и на 8-й этаж на лифте!!!!!!!!!!!!!

не ну ты видимо очень спешила что на 8 пешком пошла!вниз еще ладно но вверх так больше не ходи пока!

у меня на фоне приема гормон катаракта появилась.стараюсь делать профилактику.сейчас стоит на месте.Когда доза становится минимальной и стабильнои то лечить все остальное легче.

ЭЭЭх девчонки!!!!!! Нам бы жить в печали)))) Каждый день радуюсь только тому что ничего не болит - а когда болит -всем на свете обещаю что больше 1) сладкого не есть 2) сигарет не курить 3) алкоголь не принимать))))) все проходит - и я опять в тяжкие))) хехехе ну не то чтобы  - но иногда себе позволяю ехехехех.. все-таки записалась на ЭМГи с кровью пойду к своей врачихе - ну посмотрим что да как))) Всем хороших выходных!!!!! Урааааа

Ну спасибо никто е хочет мне помочь и ответить как проводится ЭНМГ????

Uttka (23 Ноябрь 2012 - 19:59) писал:

НЕ ну ты молодец и пить и курить......я вообще давно забыло что это.......правда болеть только не давно перестало . А так ты права.... главное чтоб не болело!!!!!!все будет хорошо!!!!!!!!сама написала нам ли быть в печали!!!!!!!!!!

Polina (23 Ноябрь 2012 - 19:58) писал:

Это да....конечно, только если, что не переживай за катаракту.....вставят новый хрусталик......будешь лучше чем была

Лапочка (23 Ноябрь 2012 - 20:43) писал:

не надо нервничать.......нам всем нужны только положительные эмоции и Вам в том числе, а Вы с обидами на НАС. Вы задаете очень простой вопрос, на который без особого труда найдете ответ и сами если наберете в строке поиска " что такое ЭМГ" и даже в картинка, что и как проводиться. Я могу Вам сейчас выложить...то, что я без особого труда нашла сама.



Электромиография - это разновидность диагностики, при которой регистрируются колебания биопотенциалов, которые возникают в мышце в момент ее возбуждения. Регистрируемые потенциалы улавливаюся поверхностными электродами накожного или игольчатого типа. После усиления, они передаются на устройство, позволяющее визуализировать колебания потенциалов. Результаты представлены на бумаге с помощью пишущего осцилограффа, либо на магнитных носителях. В комплекте с электромиографом зачастую поставляется монитор для наблюдения за получаемыми электромиограммами.
Два основных способа получения электромиограмм: накожные и игольчатые электроды. Накожные электроды позволяют регистрировать активность нескольких мышц суммарно. Метод электромиографии безболезнен и безвреден, что позволяет активно использовать этот способ для определения биоэлестрической активного опорно-двигательного аппарата.
Электромиограммы регистрируются при разнообразных функциональных пробах: в состоянии покоя, при тонических напряжениях и в состоянии произвольного сокращения мышц. Широта использования медицинской практикой методов электромиографии помогает объективно диагностировать поражения мышц и нервной системы, легких двигательных нарушений с неявными и невыявленными проявлениями, а также дает возможность контролировать процесс восстановления.


Вот и это только пару слов........поэтому не ленитесь набирайте и читайте.....и у  нас на форуме очень много тем, что да как....читайте. Мне делали только верхних и нижних конечностей.....и плечевого пояса. Я так думаю, что можно и других мышц тоже читайте найдете все ответы на вопросы!!!!!!!!!!!!Это Вам необходимо знать. Удачи Вам, Здоровья и больше положительных эмоций.

И еще Лапочка, совет,  сходите к другому врачу....может вам надо поменять врача?????И истории читайте, многие пишут про анализы, которые помогли поставить диагноз....а КФК у Вас уже не нормальный .....и диагноз в наших случаях не всегда быстро ставят....мне не могли поставит около года.....да и сейчас уточняют постоянно, один из врачей сказал, что в нашей стране иммунология наука не изведанная, поэтому на уточнение Вашего диагноза может уйти вся жизнь......поэтому меняйте врача и читайте ..........читайте!!!!!!!!!!

Сообщение отредактировал Аня: 24 Ноябрь 2012 - 06:55

Заюшичка (23 Ноябрь 2012 - 21:53) писал:

Спасибо большое за подробный ответ.Я читала что такое ЭНМГ. Поскольку направление мне ревматолог не дает на эту диагностику а самостоятельно звоню спрашивают какие группы мышц. Вот я и спрашиваю поэтому кому что делали. Все группы мышц или только руки и ноги.Врача хорошего найти проблема. В ревматологический диспансер на консультацию принимают только по направлениям Даже платно не принимают. Последняя ревматолог в платной клинике вообще предположила что все проблемы у меня из-за гормонов.ТТГ то норма то повышается лечение не назначают говорят наблюдать будем.А еще подскажите пожалуйста биопсию мышцы делают в стационаре или амбулаторно? И насколько это болезненная процедура?

Сообщение отредактировал Аня: 24 Ноябрь 2012 - 09:16
Нарушение правил цитирования

Лапочка, читаем правила форума. Цитировать надо по минимуму