Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Правила форума

Полимиозит/Дерматомиозит

Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39

  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#1161 Лапочка

Лапочка

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений

Отправлено 24 Ноябрь 2012 - 09:45

Просмотр сообщенияАня (24 Ноябрь 2012 - 09:17) писал:

Лапочка, читаем правила форума. Цитировать надо по минимуму

А что я не так процитировала?

Просмотр сообщенияЛапочка (24 Ноябрь 2012 - 09:44) писал:

А что я не так процитировала?

Я думала люди тут делятся своими проблемами а тут извините рот "не откроешь!!!!"

#1162 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 24 Ноябрь 2012 - 11:10

биопсию делают с обезболиванием местным.не больно,делают надрез,эмг делают на мышцы рук и ног ,втыкают иголки не глубоко ощущения можно понять терпимые,И еще если сразу не ответили это не значит что не хотят отвечать)
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#1163 Uttka

Uttka

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 42 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 24 Ноябрь 2012 - 12:54

Как говорится Девочки не ссорьтесь :-)  мне ЭМГ вообще делали только на ноги' точнее на одну..НО меня к этому моменту не беспокоила уже мышечная слабость ни боли...и ЭМГ  показало 100% восстановления - в это же время разрешили снижа дозу гормонов. Она просто спросила где почувствовапла слабость когда начинала болеть - это были ноги...там и делали. мне рассказывали многие что им для диагноза делали и ЭМГ и биопсию, но в моем случае дигноз был очевиден. Я думаю, что эМГ надо делать на те зоны которые в данный момент подвержены " слабости" если так можно выразиться' чтобы потом наблюдать в динамике, как проходит восстановление. Поэтому или посоветоваться с врачом на какие зоны....ну или решить самой...
----------
Дерматополимиозит с января 2012
40 мг - метипред (с марта по май) потом снижение дозы. Сейчас (февраль 2013) - 8мг
Цитостатики до августа - потом отмена.
Омез, конкор, Кальций Д3 Никомед.

#1164 Irida

Irida

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 70 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Северный Урал
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 24 Ноябрь 2012 - 13:35

Диагноз поставили после игольчатой ЭМГ нижних конечностей. Сейчас врач, которая делает ЭМГ , сказала , что игольчатую можно не делать т.к. диагноз определен.  На приеме  назначают анализы: общий белок, глюкоза, мочевина, билирубин, АЛТ, АСТ, ГГТП, ЛДГ, КФК, ревм.фактор, Ig A,M,G.
Полимиозит с 2006года. принимала 12таб. преднизолона, сейчас 1,5 таблетки преднизолона, .плаквенил.

#1165 Лапочка

Лапочка

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений

Отправлено 24 Ноябрь 2012 - 15:25

Просмотр сообщенияIrida (24 Ноябрь 2012 - 13:35) писал:

Диагноз поставили после игольчатой ЭМГ нижних конечностей. Сейчас врач, которая делает ЭМГ , сказала , что игольчатую можно не делать т.к. диагноз определен.  На приеме  назначают анализы: общий белок, глюкоза, мочевина, билирубин, АЛТ, АСТ, ГГТП, ЛДГ, КФК, ревм.фактор, Ig A,M,G.

Девочки спасибо большое за ответы...Никого не хотела обидеть .В понедельник попытаюсь сделать ЭНМГ.Всем здоровья! :) :) :) :) :)

#1166 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 24 Ноябрь 2012 - 16:19

Просмотр сообщенияЛапочка (24 Ноябрь 2012 - 09:45) писал:

А что я не так процитировала?
Вы процитировали весь пост Заюшички. Я вам объяснила:

Просмотр сообщенияАня (24 Ноябрь 2012 - 09:17) писал:

Лапочка, читаем правила форума. Цитировать надо по минимуму

Просмотр сообщенияЛапочка (24 Ноябрь 2012 - 09:45) писал:

Я думала люди тут делятся своими проблемами а тут извините рот "не откроешь!!!!"
Пишите, делитесь проблемами, просто не надо повторять вышенаписанное, место даже в виртуале ограничено.
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#1167 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 24 Ноябрь 2012 - 17:56

А у меня девочки биопсию мышцы не брали и так было всё понятно. Мышцы были все как камень.....я ходить не могла, а похожа стала на качка....у меня от шеи по плечу мышца была такая красивая вздутая........и болела так же красиво. Поэтому без разницы какую ЭМГ Вы сделаете, если поражение есть, то оно есть. У меня к тому моменту когда делала ЭМГ руки вообще отказали.
Я живу...

#1168 Лапочка

Лапочка

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений

Отправлено 24 Ноябрь 2012 - 18:22

Заюшичка спасибо большое за ответы.Просто когда ничего не ясно с диагнозом... и халатное отношение врачей добивает...Извините пожалуйста за бестактный вопрос а мастодинон вы почему пьете?

#1169 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 24 Ноябрь 2012 - 22:40

У нас тут все вопросы нормальные......не переживайте :) . Я его сама себе назначила..........нашли еще мастопатию и там еще что-то......НО еще ко всему грудь начала сильно болеть. Я вначале думала, что это моя болячка болит, у меня было даже такое, что до кожи дотронуться нельзя, больно так, что вроде меня избили. А потом поутихло все и я поняла, что это моя мастопатия болит, вот я и назначила себе, Я же ОПЫТНЫЙ доктор :) . И чрез 4 месяца стало легче.
Вы, Лапочка, не обижайтесь, ни на нас, ни на себя, поймите....тут все на взводе бывают, точно так же как и Вы. Я когда это сайт нашла (вернее мне подсказали его), то долго написать не решилась.......у меня тогда обострение было.....желание было одно, закрыть глаза и больше не проснуться.....чуть было руки на себя не наложила....а потом прочитала истории многих и поняла, что бывает и хуже, и люди борются. А Вам так сам Бог велел бороться, я прошла столько врачей........и профессора все, даже у главных наших врачей Украины была, а толку не было. И столько слез было, и столько было разочарований.....НО всегда надо бороться! А у Вас такой стимул...ребенок!Больше положительных эмоций и улыбок!!!Держитесь!!!Здоровья Вам! :)
Я живу...

#1170 Лапочка

Лапочка

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений

Отправлено 25 Ноябрь 2012 - 11:51

Заюшичка спасибо большое за поддержку! Очень благодарна. А про мастодинон спросила потому что думала при полимиозите может и грудь болит???А про врачей вы правы только выкачка денег и полное равнодушие. А в обычных поликлиниках вообще....Если толку не будет придется в Москву ехать в НИИ ревматологии самостоятельно за деньги.Я читала что Мириам там поставили диагноз.Но что то упустила ее отзывы о тамошних врачах.Ну ничего я сильная девочка.Все будет хорошо. :D

#1171 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 25 Ноябрь 2012 - 12:17

Просмотр сообщенияЛапочка (25 Ноябрь 2012 - 11:51) писал:

Ну ничего я сильная девочка.Все будет хорошо. :D
Ну вот совсем другой настрой!!!!!!!!! :) :) :) И правильный!!!Держитесь все у Вас будет хорошо.....поставят диагноз.....и научитесь жить по другому!!!!
Я живу...

#1172 Лапочка

Лапочка

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений

Отправлено 25 Ноябрь 2012 - 15:01

Спасибо!

#1173 Лапочка

Лапочка

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений

Отправлено 26 Ноябрь 2012 - 12:57

Девочки напишите пожалуйста кому делали игольчатую ЭНМГ? Очень болезненно? Записалась на среду.

#1174 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 26 Ноябрь 2012 - 13:13

я уже вам выше ответила
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#1175 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 26 Ноябрь 2012 - 14:38

Не болезненно. Перенесете нормально.

#1176 Лапочка

Лапочка

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений

Отправлено 26 Ноябрь 2012 - 16:07

Спасибо за ответы. Полина я просто невнимательно прочитала...

#1177 Irenka

Irenka

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 14 сообщений
  • Город:Kiev

Отправлено 21 Декабрь 2012 - 21:59

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Кратко история: мой папа заболел дерматомиозитом. После внезапного начала и двух месяцев классических симптомов (мышечная боль, сложности с глотанием, кожные высыпания) и почти полного обездвижения наконец был поставлен диагноз: дерматомиозит. Все анализы подтвердили диагноз, подозрение на онко снято. Лежит в госпитале (прежде в другом отделении по поводу тромбоза рук, потом перевели в ревматологию, уже с диагнозом). Уже 2,5 недели принимает гормоны, анализы типа КФК значительно улучшаются, отек тела и мышечная боль полегче. Делает легкое ЛФК, встает с трудом, мышци спины-шеи слабые, но руки уже может поднимать.
Но! Сильная дисфагия (невозможность/сложность глотания) по-прежнему мучит. Постоянно поперхивается при еде, половина еды (делаем блендером все мягким) выкашливается обратно + очень много слизи выходит - по-видимому именно из-за этой дисфагии?.. Знаю про опасность аспирационной пневмонии при таком. Ему капают антибиотики, видимо, именно от пневмонии.
Я читала разные сайты и ветку этого форума, но не все странички. Вижу, не все жалуются на глотание. Подскажите, у кого из вас были такие же сложности? Сколько времени заняло лечение для улучшения глотания? Врач в целом говорит, что выздоровление может занять несколько месяцев и даже год. Я так понимаю, болезнь непредсказуемая и протекает индивидуально. Сейчас больше всего его мучит это глотание, а нас - страх этой аспирационной пневмонии (фрагменты еды, попадая в дыхательную систему, обрастают бактериями и могут вызвать сильное воспаление, бррр).
Благодарна за ответы.

Еще вопрос к киевлянам. У кого вы лечились? Мне рекомендовали двух врачей: Тер-Вартаньяна и Еременко. Но лечимся не у них, а там, где поставили диагноз - врач, вроде, неплохая, с солидным стажем. Но... сомнения - может, стоит показать другим врачам?.. Хотя диагноз установлен и лечение продвигается...

Сообщение отредактировал Аня: 23 Декабрь 2012 - 16:49

#1178 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 22 Декабрь 2012 - 16:24

Иренка, какие у Вашего папы анализы ? Особенно КФК. Дисфагия пройдет со временем. Просто у каждого больного преимущественно поражаются определенные группы мышц - вот у Вашего отца мышцы гортани поражены больше. Но они восстановятся, это точно.

#1179 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 22 Декабрь 2012 - 21:29

Правда не так быстро как хотелось бы, поэтому терпения и пусть кушает медленно и перетертую пищу, я вот очень давилась водой, особенно если было хоть чуть газа, но по-тихоньку все прошло.......НО не сразу.
Я живу...

#1180 Irenka

Irenka

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 14 сообщений
  • Город:Kiev

Отправлено 22 Декабрь 2012 - 23:56

Спасибо за ответы)) КФК сейчас уже приближается к норме, 200 с чем-то (перед началом лечения достигло 2700). Гемоглобин понизился до 114 (у него обычно около 140), остальные анализы неплохие сейчас (уточню - напишу. у нас главная по всем вопросам - мама))) не отходит от него в госпитале, возит протертую еду). Конечно, кушает именно перетертое, но половину выкашливает обратно. Но МНОГО слизи (мокроты) выкашливает постоянно, врач никак не комментирует, может, не было таких больных. Он всегда много курил, среди прочего - ХОЗЛ, может, слизь - это в рамках нормы при этом... Но ее просто тонны((
Лечат гормонами уже 3 недели: ушел отек обеих рук, НО распухла одна нога. Видимо, это и есть то "волнообразное" лечение, о котором я читала... Кожа тоже не проходит((
Ходит к нему реабилитолог делать ЛФК - так у него, видимо, что-то защемилось, шея перестала держать нормально, голова кренится в сторону(( Будем разбираться после выходных.
Вырезали подмышкой лимфоузел на гитологию, которая, слава Богу, показала отсутсвие онко (остальные органы показали более-менее ОК состояние, а по лимфосистеме были вопросы) - теперь на месте операции шишка вымахала. Тоже будем разбираться...
Думаю, на НГ могут отпустить на несколько дней. Но мне стремно, а если дома - вдруг сильная аспирация пищи? Что тогда? По сути, из лекарств только гормоны в таблетках (и ксарелта от тромбоза, диагностированного до дерматомиозита). Капали антибиотики (пневмония), альбумин. Так что смысл нахождения в больнице - наблюдение врачом+неотложка рядом. А вдруг скоро выпишут... Кто из вас критично болел - ответьте, дома находиться безопасно?

Простите многословие, но это все так страшно... А хочется навороченных больниц, как в Докторе Хаусе, и гениальных врачей...
Всем желаю здоровья и радостных зимних праздников!
Обратно в Другие ревматические заболевания


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG
  1. Ревматологический форум "Преодоление"
  2. → Другие ревматические заболевания
  3. → Другие ревматические заболевания
  4. Политика информационной безопасности
  5. Правила форума ·