11
Всем привет!
В преддверии Новогодних праздников решила написать и отчитаться. Самочувствие вроде ок. Сделала операцию по удалению катаракты в пятницу - врачи разрешили - сказали тока не нервничайте... а как тут не нервничать...сразу после операции (в принципе безболезненной быстрой и эффективной) ручки покраснели - знак того что все таки нервничала...Теперь смотрю на мир новыми глазами...все такое краааасочное))) На кожу сказали продолжать пить плаквенил...типа он накопительный и самое безопасное и всех таблеток которые я пью...но на время операции отменить - через пару дней опять начну пить. эххх...ЭМГ в Москве сделала - все хорошо - говорит уже надо дальше дозу снижать а то там что то стероидное...типа перебор гормонов)))...анализы, тьфу тьфу тьфу, праааактически в норме - кроме ЛДГ который 229 при норме 220....так что я довольна. В январе на работу и в Новый год с гордо поднятой головой - и с желанием дальше бороться с этой бякой - я все-таки сильнее и я тут главная по тарелочкам в моем организме...так что прошу слушаться меня...еххехе Вообщем так как я живу в Испании то мы тут уже все в Рождестве, праздниках, подарках, огоньках и ёлках - без снега правда))) но вообщем я вам желаю всем всем всем здоровья!!! или по-крайне мене побольше сил чтобы его поправить!!!!!Чтобы в будущем году мы по меньше жаловались на нашу болячку и побольше писали о наших достижениях!!!!Конца света не случилось - а значит мы продолжаем жить и бороться - главное не опускать руки. Этот год мне показал что я намного сильнее, чем предполагала и я уверена что в каждом из нас есть потенциал побороть наш недуг и контролировать его!! Просто надо поставить себя выше болезни, не задаваться вопросами почему со мной и какой я несчастный - Бог не дает нам тех испытаний, которые мы не можем пройти. Надо собраться с духом и бороться))
Всех люблю целую и Merry Christmas как говориться!
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#1181
Uttka
-
- Пользователь
-
- 42 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
#1182
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 23 Декабрь 2012 - 14:05
Uttka, как хорошо, что так всё хорошо! Читать такие посты - прямо "бальзам на душу"... С наступающим Рождеством тебя и близких! Всем здоровья и благополучия!
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#1183
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 23 Декабрь 2012 - 14:07
Uttka, пусть и дальше будет "на отлично"! С праздниками!
Расскажи, пожалуйста подробнее про операцию, мне весной предстоит. Здесь http://forum.rheumo....200#entry153114
Uttka (23 Декабрь 2012 - 13:34) писал:
Сделала операцию по удалению катаракты
Сообщение отредактировал Аня: 23 Декабрь 2012 - 14:09
#1184
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
Отправлено 23 Декабрь 2012 - 16:10
Дорогая Иренка ! Делали ли Вашему папе ПОЛНОЕ обследование легких. Такой симптом, как у папы называется откашливание мокроты поным ртом. Чаще всего бывает при бронхоэктатической болезни, но встречается и при .... Так что лучше сделайте хорошнн обследование и закройте для себя эту проблему. Кроме того, при дерматомиозите может быть интерстициальный легочный фиброз (хотя врядли, т.к. у вас стаж заболевания невелик). Перетерпите этот период и все будет более или менее нормально.
Дорогая Utt очка !!!!!! С Рождеством и ремиссии длинною в жизнь !!!!!!!!
Дорогая Utt очка !!!!!! С Рождеством и ремиссии длинною в жизнь !!!!!!!!
#1185
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
#1186
Irida
-
- Пользователь
-
- 70 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Северный Урал
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 23 Декабрь 2012 - 17:32
Irenka (22 Декабрь 2012 - 23:56) писал:
, шея перестала держать нормально, голова кренится в сторону((
#1187
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 23 Декабрь 2012 - 20:49
В наших случаях очень сложно сказать, что такое сильно болел......каждому кажется, что его проблема самая самая.......Проблемы с держанием головы-это так проявляется дерматомиозит, у меня падала в перед, на грудь.....я говорила, что зависаю, потом все восстановилось, с глотанием у меня до сих пор случается.....даже сегодня было, пока справлялась сама, правда один раз был страшный...ели выкашляла......но Бог миловал. Поэтому тут все так индивидуально. Что у Вас со слизью? я про такое читала где-то на форуме по-моему даже поищите в интернете .....у меня похожее было слизь из носа текла, ручьем, что голову нельзя было вниз опустить. Но у меня еще шегрен, поэтому сказали, что нормально и потом прошло. Сейчас я бы сказала, что у меня просто насморк, если со стороны, это не норма....но жить можно. По поводу больницы или дома, процесс долгий, мне бы было тяжело так долго находиться в больнице. А по поводу тяжести состояния, у меня КФК был 4000 ед и дома была,было терпимо. А тут у девочек и еще выше был. Все так сложно.....конечно смотрите на состояние Вашего отца, если обострение сняли, то можно и домой, лечиться долго, Вы же так долго в больнице не сможете находиться, да и Маме я думаю Вашей будет сложно ездить туда сюда. А бояться не надо, надо учиться жить с этой проблемой. Держитесь, удачи Вам, а отцу ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!!!!
#1188
Irenka
-
- Новичок
-
- 14 сообщений
Новичок
- Город:Kiev
Отправлено 23 Декабрь 2012 - 23:02
Дорогие, спасибо за теплые слова.
Эльза, на этапе постановки диагноза папе делали контрастное КТ в хорошем месте, которое показало хрон. бронхит, ХОЗЛ, но ничего критичного. Недавно делали рентген на предмет пневмонии, врач сказала, что не обнаружено.
Но антибиотики прокапали 2 недели. Вроде как для профилактики...
Irida, Заюшичка, вы пишете, что тоже не могли держать голову. Но меня настораживает то, что после начала гормонов он начал немного ходить, сидеть и уже отлично ДЕРЖАЛ голову, а теперь она свесилась, думается, что вследствии неправильной ЛФК (может, защемился нерв...). Или же это волнообразное течение самого дерматомиозита? Вначале было улучшение, теперь непонятно что...
И постоянно мучительная дисфагия и мокрота кружками(((
Принимает 64 мг медрола, первые три дня лечения было 72 мг.
Эльза, на этапе постановки диагноза папе делали контрастное КТ в хорошем месте, которое показало хрон. бронхит, ХОЗЛ, но ничего критичного. Недавно делали рентген на предмет пневмонии, врач сказала, что не обнаружено.
Но антибиотики прокапали 2 недели. Вроде как для профилактики...
Irida, Заюшичка, вы пишете, что тоже не могли держать голову. Но меня настораживает то, что после начала гормонов он начал немного ходить, сидеть и уже отлично ДЕРЖАЛ голову, а теперь она свесилась, думается, что вследствии неправильной ЛФК (может, защемился нерв...). Или же это волнообразное течение самого дерматомиозита? Вначале было улучшение, теперь непонятно что...
И постоянно мучительная дисфагия и мокрота кружками(((
Принимает 64 мг медрола, первые три дня лечения было 72 мг.
#1189
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 23 Декабрь 2012 - 23:23
А пищевод контрастно ему смотрели???Мне смотрели на рентгене.....страшного ни чего не нашли........Это первое, что у меня спросили затруднено глотание и сразу утром на снимок вот это контрастный. Может и Вам??!! Не держание головы у меня тоже было не сразу, а тоже потом, на гормонах уже....это не от ЛФК, это мышцы ....пройдет поверьте....Не сразу конечно. Я еще раз говорю процесс очень долгий, поэтому по-тихоньку восстановиться. А слизь кружками и вправду через чур .......даже и не знаю........но это точно как-то не так....может Вам еще куда на консультацию?
#1190
Irenka
-
- Новичок
-
- 14 сообщений
Новичок
- Город:Kiev
Отправлено 23 Декабрь 2012 - 23:44
О, спасибо за инфо про шею, что "тоже потом, на гормонах". надо же.
не знаю конкретно про пищевод. но смотрели контрастом все три этажа органов, наверное, и его...
ну да, думаем, может, еще к какому всетиле показать... но пока папа не очень транспортабельный((
А насколько долгий процесс восстановления? или все настолько индивидуально, что нельзя очертить средние временные рамки?
не знаю конкретно про пищевод. но смотрели контрастом все три этажа органов, наверное, и его...
ну да, думаем, может, еще к какому всетиле показать... но пока папа не очень транспортабельный((
А насколько долгий процесс восстановления? или все настолько индивидуально, что нельзя очертить средние временные рамки?
#1191
Irida
-
- Пользователь
-
- 70 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Северный Урал
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 24 Декабрь 2012 - 11:51
Irenka (23 Декабрь 2012 - 23:02) писал:
Принимает 64 мг медрола, первые три дня лечения было 72 мг.
#1192
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
Отправлено 24 Декабрь 2012 - 16:46
На высокой дозе преднизолона может возникать стероидная (вторичная) слабость мышц. Она пройдет после снижения дозы гормонов. Лечиться долго, примерна 2 года. Зато потом по данным разных авторов наступает ремиссия, которая длится от 3 до 8 лет. Затем при наличии неблагоприятных факторов возможно обострение, а возможно и нет. Исход этого заболевания, как и любого другого ревматологического, как я поняла, предсказать не может никто.
Сколько Вашему папе лет ?
Сколько Вашему папе лет ?
#1193
Irenka
-
- Новичок
-
- 14 сообщений
Новичок
- Город:Kiev
Отправлено 25 Декабрь 2012 - 00:13
Irida (24 Декабрь 2012 - 11:51) писал:
это вы так дак дозу быстро снижаете или 72 мг изначально не правильная доза была?
Irida, так назначили. видимо, быстро снизили.
Эльза, папе 63 исполнилась в аккурат начало заболевания. Можете как-то прокомментировать? Чем старше, тем тяжелее протекает? Или все сугубо индивидуально? У меня уже вся инфо о болезни спуталась в голове...
Все надеемся и верим, что дисфагия попустит, хоть немного. Пока не от врача, не от инета не нашла ответа, сколько ждать. Понятно, что восстановление небыстрое. Но дисфагия(((( Она зависит от общего мышечного восстановления?
#1194
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
Отправлено 25 Декабрь 2012 - 15:54
Судя по тому, что читала я, дисфагия исчезнет и это действительно связано с общим мышечным восстановлением. Сейчас самое главное, чтобы была адекватная доза гормонов - не маленькая и не большая. После 60 иммунная система работает е так сильно, как у молодых людей, а значит надо постоянное обследование на предмет онко, т.к. миозит может появляться и за несколько лет до возникновения окно процесса (парнеопластический полимиозит). В целом, поскольку иммунка уже не настолько сильна, как у молодых, можно ожидать более быстрого воссановления. НО ! Есть разновидность миозита - полимиозит с включениями. Он-то как раз в основном встречается у мужчин после 60. У него ответ на гормоны не очень выражен. Увидеть это можно только с помощью биопсии кожно-мышечного лоскута. Желательно чтобы посмотрели несколько гистологов. я тоже сейчас этот вид обследования буду походить.
#1195
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 26 Декабрь 2012 - 01:18
Я, честно говоря уже и не помню через какое кол-во времени меня начало отпускать......за 2 года уже смешались и кони и люди. У меня слабость от болезни сменялась слабостью стероидной. Да и сейчас я думаю, что слабость моя больше стероидная. Но это точно прошло!!!Так, что терпения Вам. Я, вот еще анализы на онко сдавала, целым пакетом. То, что узи и всякие другие обследования, это да, но анализы не помешают. Хотя конечно и они могут врать.но все-таки. Может и Вам сдать?
#1196
Irenka
-
- Новичок
-
- 14 сообщений
Новичок
- Город:Kiev
Отправлено 26 Декабрь 2012 - 01:33
Заюшичка, анализы ведь разные бывают, Вы о каких? Если об онкомаркерах, то они считаются очень неточными анализами. Часто ложно-положительный или ложно-отрицательный результат бывает. Мне друг-медик это подтверждала, да и среди родственников случалось. УЗИ дает тоже дает не очень точный результат. Контрастное спиральное КТ считается высокоточным (ну если обследовать вн.органы), но и недешевым.
Повторю вопрос: нет ли здесь киевлян? Если да, возможно, посоветуете хорошего ревматолога, которого знаете лично? Наш с некоторым пофигизмом относится. У меня на заметке есть пара фамилий, но еще не обращались, т.к. пока лежим в больнице, а там не приветствуются гастроли по другим врачам... Да и папа паршиво транспортабельный, но на авто возможно...
Терзалась мыслями: может, не стоит его по другим ревматологам таскать, если текущий врач со стажем и, вроде, опытный и хороший. Но толком ничего не говорит и относится довольно равнодушно... Так что, может, все же поедем с кому другому на консультацию, надеюсь, папа скоро окрепнет для этого.
Повторю вопрос: нет ли здесь киевлян? Если да, возможно, посоветуете хорошего ревматолога, которого знаете лично? Наш с некоторым пофигизмом относится. У меня на заметке есть пара фамилий, но еще не обращались, т.к. пока лежим в больнице, а там не приветствуются гастроли по другим врачам... Да и папа паршиво транспортабельный, но на авто возможно...
Терзалась мыслями: может, не стоит его по другим ревматологам таскать, если текущий врач со стажем и, вроде, опытный и хороший. Но толком ничего не говорит и относится довольно равнодушно... Так что, может, все же поедем с кому другому на консультацию, надеюсь, папа скоро окрепнет для этого.
#1197
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
#1198
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 26 Декабрь 2012 - 12:33
Да, я про онкомаркеры.......я знаю, что они не точные бывают........НО за частую точные!!!!!!Поэтому и делала и про КТ контрастное тоже в курсе мне его тоже делали...от и до...Но описывает результат ЧЕЛОВЕК и на экран тоже ОН смотрит ....поэтому то, что это исследование самое точное.......везде есть человеческий фактор..поэтому, я делала все, что могла!!!!!Даже мозги светили.........НО НИ ЧЕГО ТАМ НЕ НАШЛИ и МОЗГОВ ТОЖЕ 
(это я, чтоб Вам настроение чуть поднять)
(это я, чтоб Вам настроение чуть поднять)
#1199
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 26 Декабрь 2012 - 12:44
Девочки у меня вопрос!!!!!!Скажите у кого кушинг был, морда (извените язык не поварачивается назвать ЭТО лицом) краснела? У меня что-то не понятное происходит........было ОНО всегда белое..мраморное.......краснело только в случаях усталости.....тогда становилось бордовым, а тут я снижаю дозы и уже неделю, наверное просыпаюсь с красным ИМ, а потом и днем тоже щеки красные......как Вы думаете это ЧТО???Ели кушинг......то бог с ним, НО....думается совсем о другом......анализы в понедельник получила.....ТА КАК У ЗДОРОВОГО ЧЕЛОВЕКА СОЕ 16, КФК 58, АсТ 20, АлТ 13, СРБ 1.31 "-".....правда чуть гемоглобин повышен....и конечноже лейкоциты....но нах я не смотрю и доктора тоже.....Как думаете, что ЭТО???
#1200
СтиллЯга
-
- Пользователь
-
- 1 159 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Киев
Отправлено 26 Декабрь 2012 - 12:55
Заюш, это, возможно, какая-то гиперемия.
Не пугайся сильно.У меня тоже была, и долго.
Но прошло.
Моя была связана с печеночными показателями, и тоже были очень повышены лейкоциты и гемоглобин.
Irenka, я из Киева.
А в какой больнице папа сейчас лежит?
Не пугайся сильно.У меня тоже была, и долго.
Но прошло.
Моя была связана с печеночными показателями, и тоже были очень повышены лейкоциты и гемоглобин.
Цитата
Повторю вопрос: нет ли здесь киевлян? Если да, возможно, посоветуете хорошего ревматолога, которого знаете лично?
А в какой больнице папа сейчас лежит?
Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
