Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Правила форума

Синдром Стилла

Автор Katerina, 11 Май 2009 16:39

  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 665

#561 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 22 Декабрь 2012 - 08:07

Просмотр сообщенияKristina (22 Декабрь 2012 - 01:39) писал:

Koshebaka я так понимаю, что метотрексат наооборот нужен для того, чтобы немного слезть в гормонов.я почитала инструкцию к нему-что он испульзуется в качестве химиотерапии при раке, и мне стало плохо.
У онкобольных совсем другая доза. Метотрексат первичен, только если он не справляется, добавляют гормоны.
Если в ближайшей перспективе беременность, то метотрексат не следует принимать
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#562 Koshebaka

Koshebaka

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 78 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ярославская область
  • Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
  • Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла

Отправлено 22 Декабрь 2012 - 11:53

Просмотр сообщенияKristina (22 Декабрь 2012 - 01:39) писал:

он кстати угнетает функцию яичников и забеременеть потом очень сложно.пока я абсолютно против.мне врач говорит-разве это так сложно раз в неделю принять таблеточку???не ей же принимать блин!

Трансаменазы пытаюсь выправить эссенциале форте, посмотрим через 2 недели, как тами что.а у тебя какие были показатели и как быстро они исправились?

Когда я врачам сказала, что не надо мне никакого метотрексата и другой прочей химии, они сказали, что девушка с большими запросами, что родить ребенка при таком заболевании - это моя блажь! Вот так!
Трансаменазы были не очень сильно повышены(в пределах 70-80), быстро ушли через 2-3 недели.
Ревматоидный серонегативный артрит : болезнь Стилла на фоне цитомегаловирусной инфекции с марта 2012г.
Метипред15мг
Методжект 7,5мл/10мг
Кальцемин 1т.
Витамин Е

______________________________

"Всё устраивается, если умеешь терпеть и доверяешь Богу".
(Патриарх Сербский Павел)

#563 Svetok

Svetok

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 14 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Димитровград

Отправлено 22 Декабрь 2012 - 13:54

Просмотр сообщенияKristina (22 Декабрь 2012 - 01:30) писал:

Света, получается ты сейчас во второй раз беременна и пришлось принимать метипред?

Первый триместр прошел благополучно, я вообще забыла о своей болезни. А вот на 19 неделе простыла и тем самым спровоцировала обострение.
Сейчас принимаю 4 тб метипреда и ибупрофен, но полного облегчения я не достигла,все равно  по вечерам температура может до 37,5 подниматься и боли в мышцах,скованность. Такую дозу назначили пить в течении 1 месяца, затем снижать.

Сообщение отредактировал Дрофа: 22 Декабрь 2012 - 14:35
Правила цитирования

#564 vugar

vugar

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 2 сообщений
  • Город:baku
  • Диагноз:ревмотоидный артрит

Отправлено 26 Декабрь 2012 - 01:29

привет всем. кто может знает , как помогает т- клеточная вакцинация при б. Стилла особенно когда болезнь обострилось.

#565 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 26 Декабрь 2012 - 09:38

У нас с б. Стилла никто не испытывал этот метод.
Но что-то похожее испытывал на себе форумчанин ALTER, в Одессе,
и вот еще в этой теме обсуждали этот вопрос: Т-клеточная вакцинация и экстракорпоральная гемокоррекция

Информацию, более развернутую о реальном опыте, скорее всего, можно найти на форумах больных Болезнью Крона, НЯК, Рассеяным склерозом...
Мое мнение - данный метод есть смысл применять, когда  нет ответа на медикаментозное лечение.
Но может я и не права.
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#566 vugar

vugar

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 2 сообщений
  • Город:baku
  • Диагноз:ревмотоидный артрит

Отправлено 26 Декабрь 2012 - 17:40

Спасобо за ответ
Медикаменты помогали , были периоды ремиссии , просто хочется уйти от гормонов

#567 Kristina

Kristina

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 15 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Вильнюс
  • Диагноз:Болезнь Стилла

Отправлено 28 Декабрь 2012 - 23:53

Привет стилловцы!Как у вас самочувствие?какие планы на Новый год?

Я вроде ничего.Сегодня одела шпильки 9 см и проходила 3 часа.Где-то месяц назад я не могла встать с кровати на ноги без порции обезболивающего.В суставах моих что-то происходит - не совсем боль, больше как тянет неприятно.Каждый день в разном - то косточка на запястье, то палец на ноге,то бедро, то колено.

После Нового года пойду сдавать анализы.Пока на 20мг метипреда.

Как понять, что наступила ремиссия?Какие основные показатели в крови должны быть в норме?При ремиссии суставы ведут себя как у здорового чела или есть какие-то остаточные явления?

#568 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 29 Декабрь 2012 - 10:27

Насколько понимаю я, ечть понятия клиничеякая ремиссия (когда по своим субъективным ощущениям ничего не болит, а анализы не ахти) и лабораторная (когда есть клиника, а анализы все в норме). В идеале совмещение этих двух видов ремиссий, чего и Вам желаю.

#569 Kristina

Kristina

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 15 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Вильнюс
  • Диагноз:Болезнь Стилла

Отправлено 05 Январь 2013 - 00:13

товарищи помогите!сейчас принимаю 1.5 таблетки метипреда.рецедив был в ноябре-декабре.анализы нормальные, единственное ц-реактивный белок (не знаю как по-русски будет)5,21 при норме до 5.самочувствие ОК, суставы не болят,иногда ноет косточка правой руки.меня беспокоит,что меня подмораживает-температура 37 каждый день под вечер.что бы вы посоветовали?

#570 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 05 Январь 2013 - 11:04

А когда последний раз снижали метипред? может быть "синдром отмены"?
Анализы в целом - хорошие.
Я бы при таком раскладе с анализами - просто на строжайшей диете побыла (даже малость поголодала). Мне помогало исключение мяса из рациона при синдр. отмены. Еще - пила ромашковые и мятные чаи.
Но это только мой опыт.
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#571 Koshebaka

Koshebaka

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 78 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ярославская область
  • Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
  • Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла

Отправлено 05 Январь 2013 - 12:10

Просмотр сообщенияСтиллЯга (05 Январь 2013 - 11:04) писал:

Я бы при таком раскладе с анализами - просто на строжайшей диете побыла (даже малость поголодала). Мне помогало исключение мяса из рациона при синдр. отмены. Еще - пила ромашковые и мятные чаи.
А для чего диета? У меня тоже всё в норме, но немного косточки побаливают при нажатии, может мне тоже надо? Я на 1,75т.метипреда. И что ещё, кроме мяса исключить?
Ревматоидный серонегативный артрит : болезнь Стилла на фоне цитомегаловирусной инфекции с марта 2012г.
Метипред15мг
Методжект 7,5мл/10мг
Кальцемин 1т.
Витамин Е

______________________________

"Всё устраивается, если умеешь терпеть и доверяешь Богу".
(Патриарх Сербский Павел)

#572 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 05 Январь 2013 - 12:17

Я заметила, что на больничной еде - начинаю себя очень хорошо чувствовать. ("5й стол" там у нас)
Возвращаясь домой - ем практически все (и конфеты, и соленоекопченое) - и начинаются легкие ломки и 37градусов.
Голодаю - и симптомы все уходят.
Заметила по себе, что особенно яйца и мясо - провоцируют плохое состояние. И шоколад, кофе, зеленые и черные чаи - тоже.
Овощи, каши и фрукты в течении 3-5 дней - и все проходит.
Надо перечитать темы про питание и РА, питание и ремиссия - там много подобных наблюдений описывается.
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#573 Koshebaka

Koshebaka

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 78 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ярославская область
  • Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
  • Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла

Отправлено 05 Январь 2013 - 18:39

Просмотр сообщенияСтиллЯга (05 Январь 2013 - 12:17) писал:

Надо перечитать темы про питание и РА, питание и ремиссия - там много подобных наблюдений описывается.
Хм...Понаблюдаю...А алкоголь тоже в черном списке? Если, например, красное сухое вино?
Ревматоидный серонегативный артрит : болезнь Стилла на фоне цитомегаловирусной инфекции с марта 2012г.
Метипред15мг
Методжект 7,5мл/10мг
Кальцемин 1т.
Витамин Е

______________________________

"Всё устраивается, если умеешь терпеть и доверяешь Богу".
(Патриарх Сербский Павел)

#574 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 05 Январь 2013 - 19:42

Koshebaka, всё очень индивидуально. Кому-то прокатывает любой алкоголь и ничего, а кто-то на следующий день "суставами болеет" и после красного вина...Вообщем, пока сама не попробуешь и не поймёшь реакцию организма на разные дозы и марки, не будешь знать в каком списке, в "чёрном" или разрешённом. У врачей - в "чёрном"...
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#575 Kristina

Kristina

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 15 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Вильнюс
  • Диагноз:Болезнь Стилла

Отправлено 05 Январь 2013 - 21:38

devochki a chto takoe sindrom otmeni?

#576 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 06 Январь 2013 - 08:53

Синдро́м отме́ны — реакция организма, возникающая при прекращении или снижении приёма лекарственного средства и проявляющаяся ухудшением состояния пациента (развитием симптомов или состояний, на устранение которых было направлено действие препарата, а порой и возникновением качественно новых симптомов или состояний (отсутствовавших у пациента прежде).   (Википедия).
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#577 Koshebaka

Koshebaka

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 78 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ярославская область
  • Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
  • Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла

Отправлено 07 Январь 2013 - 12:27

Просмотр сообщениятофи (06 Январь 2013 - 08:53) писал:

Синдро́м отме́ны — реакция организма, возникающая при прекращении или снижении приёма лекарственного средства и проявляющаяся ухудшением состояния пациента (развитием симптомов или состояний, на устранение которых было направлено действие препарата, а порой и возникновением качественно новых симптомов или состояний (отсутствовавших у пациента прежде).   (Википедия).
А как отличить синдром отмены от надвигающегося обострения или рецидива?
Ревматоидный серонегативный артрит : болезнь Стилла на фоне цитомегаловирусной инфекции с марта 2012г.
Метипред15мг
Методжект 7,5мл/10мг
Кальцемин 1т.
Витамин Е

______________________________

"Всё устраивается, если умеешь терпеть и доверяешь Богу".
(Патриарх Сербский Павел)

#578 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 07 Январь 2013 - 19:07

При "синдроме отмены",  если вы снизили дозу препарата (или вообще отменили)  и самочувствие стало хуже, т.е. прослеживается явная связь, что это именно из-за недостающей таблетки (вернулись к прежней дозе и чувствуете себя нормально).  А обострение бывает приходит неожиданно или что-то его провоцирует (простуда, стресс и т.д.). Обострение трудно спутать. если оно хоть раз вас "посетило".
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#579 marina

marina

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений
  • Город:медногорск
  • Диагноз:Синдром Стилла

Отправлено 07 Январь 2013 - 19:23

Скажите пожайлуста, у кого-нибудь бывает переодическая  боль в горле вне обострения

#580 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 07 Январь 2013 - 19:32

Да,бывает.Точно знаю,что это не простудное,но и связывать с основным заболеванием не берусь,возможно это проявление каких-то вегето-сосудистых расстройств.
Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…
Обратно в Другие ревматические заболевания


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG
  1. Ревматологический форум "Преодоление"
  2. → Другие ревматические заболевания
  3. → Другие ревматические заболевания
  4. Политика информационной безопасности
  5. Правила форума ·