Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Правила форума

Синдром Стилла

Автор Katerina, 11 Май 2009 16:39

  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 665

#541 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 15 Декабрь 2012 - 10:37

Просмотр сообщенияKoshebaka (14 Декабрь 2012 - 16:49) писал:

В планах встать на лыжи))))))) Настроение новогоднее))))
Ну вот! Потихонечку выходишь из пике)))
Главное - сейчас не переусердствовать с физ.нагрузками.

Про лыжи (я знаю всё!) - с одной стороны радостно за тебя, с другой стороны - волнительно.
Длительный прием ГК = возросшей хрупкости костей.
Поэтому если и есть такое желание - то только через несколько сезонов (году в 2014-15) и только при стойкой ремиссии и правильной физической подготовке. (приседания на двух ногах - не меньше 75 раз за один подход, приседания пистолетиком - по 10 раз на каждой ноге, жим от пола - минимум 10 раз, турникподтягивание на руках - минимум 5 раз. В противном случае - опасность травмирования невероятно возрастает)
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#542 Svetok

Svetok

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 14 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Димитровград

Отправлено 16 Декабрь 2012 - 13:10

Просмотр сообщенияKoshebaka (14 Декабрь 2012 - 11:23) писал:

Держись, у вас обязательно все будет хорошо!!! А что врачи говорят про беременность сейчас? Её можно сохранить?

На данном сроке 20 нед можно сохранять. Был консилиум с врачами ревматологами и гинекологами, где потрепав мне нервы, вынесли свой вердикт: абсолютных противопоказаний к вынашиванию беременности нет. Но естественно никто не дает никаких гарантий.

#543 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 16 Декабрь 2012 - 18:10

Svetok чек, у моей полружки с детства митраьно-аортальный стеноз (это довольно тяжелый порок сердца) как осложнение после ревмоатаки. Так вот, ей сейчас 41, она жива и РОДИЛА ЧЕРВЕРЫХ СЫНОВЕЙ, хотя все врачи говорили, что у нее не будет детей вообще, т.к. сердце не выдержит. И еще я как-то пристала к доктору по поводу прогноза своей болезни. А он мне говорит: "Знаете, ничего сказать не могу. В ревматологии мы часто играем в медицину". Я сделала вывод, что все в руках Бога и моих. А доктор лишь как поддержка на каком-то этапе. Иак что выше нос. Надеюсь, мы порадуемся фотографиями малыша и счастливрй мамы.

#544 Kristina

Kristina

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 15 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Вильнюс
  • Диагноз:Болезнь Стилла

Отправлено 19 Декабрь 2012 - 12:03

Всем добрый день!Очень рада,что нашла этот форум-пыталась найти людей с заболеванием Стилла, чтобы узнать некоторые аспекты.

Я Кристина, мне 31 год. Диагноз Синдром Стилла, поставили его вчера. Моя история началась в 2006 году, сентябре.Я пережила неприятный стресс и у меня поднялась высокая температура. Я пила антибиотики, 3 разных и продолжала ходить на работу.Температура не сбивалась.В ноябре я сломалась и легла в больницу на обследование.За 3 недели сделали огромное кол-во исследований-ничего не нашли.Температура не сбивалась, и врач в отчаянии дала мне преднизолон. Через несколько дней я почувствовала себя здоровой и меня выписали домой с диагнозом - неясная лихорадка.
.
Следующие 6 лет все проходило отлично-я хорошо себя чувствовала, работала, путешествовала, вышла замуж, родила и выкормила ребенка.Совершенно не употребляла никакие таблетки и практически не болела.

В ноябре этого года я пережила стресс-заболела мама и я очень сильно переживала.Поднялась температура-думала вирус.Семейный врач, антибиотики - никакого улучшения.После недели с 39 темп.поехала в больницу.Целый месяц обследовали, перекидывали из больницы в больницу...Из симтомов - лихорадка раз в день, после обеда, температура 39, сильная потливость ночью.Увеличенный СРБ, плохие печеночные пробы, гепоспленомегалия.И все.

Через месяц лихорадки у меня начался артрит стоп и кистей.Не могла встать с кровати, жила на диклофенаке. Хорошо, что врач в инфекционной больнице оказалась толковой и перевела меня в институт ревматологии.Вчера узнала о СС. Дают 3 таблетки преднизолона, впереди метротрексат. Пока его не дают, т.к.печеночный АЛАТ 170 вместо положенных 30.

Температура сейчас 37, опухла косточка правой руки, еле печатаю.

У меня такие вопросы:
-Прав ли врач, что всю жизнь придется пить метротрексат?
-У всех вас была сыпь - у меня ее просто не было
-как улучшить печень?
-Как вообще жить с суставами, которые тяжело использовать - работа за компом, вождение машины, воспитание ребенка, готовка и т.д.
-возможна ли вообше НОРМАЛЬНАЯ жизнь - путешествия, плавание, танцы.Выпивать кстати можно по праздникам?

#545 violetka

violetka

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 179 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Украина-Россия

Отправлено 19 Декабрь 2012 - 14:33

Kristina, привет!
А ты читала тему? Там есть ответы на твои вопросы)
Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ Без Любви всё ничто  Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ

#546 Kristina

Kristina

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 15 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Вильнюс
  • Диагноз:Болезнь Стилла

Отправлено 19 Декабрь 2012 - 15:00

пока прочитала половину.много полезной информации, которой нет больше нигде!

#547 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 19 Декабрь 2012 - 17:41

Кристина,вкратце отвечу на ваши вопросы:
-врач не прав(я за долгие годы болезни никогда не принимал метотрексат)
-сыпь бывает не у всех
-для печени лучшее-диета
-суставы наладятся,как только пройдет воспаление
-в ремиссии абсолютно нормальная жизнь,выпивать можно и не только по праздникам,но с оглядкой на пункт №3
Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#548 Kristina

Kristina

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 15 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Вильнюс
  • Диагноз:Болезнь Стилла

Отправлено 19 Декабрь 2012 - 19:02

Сергей Владимирович, спасибо за краткий, но толковый и с чувством юмора ответ)

Мне очень понравилась Ваша фраза, что болезнь эта питается стрессами, я думаю, это в точку. Еще поражает то, что в далеком 1976 нашелся врач, который определил Ваш диагноз.

Пьете ли Вы преднизолон в период обострений?

Меня завтра выписывают домой с 3 таблетками преднизолона каждый день в течение месяца.После месяца надо будет пересдать анализы.И тогда собираются назначать метотрексат(

#549 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 19 Декабрь 2012 - 19:09

В семьдесят шестом диагноза такого не было.Я начал с диагноза ревматизм,потом ювенильный ревматоидный артрит,затем ревматоидный полиартрит и только в 2001м окончательно поставили наш диагноз.
Боюсь,что все больные с синдромом Стилла пьют гормоны во время обострения,хотя нет,поищите сообщения пользователя Serebro,она преодолела обострение ,по ее словам,без гормонов.

Сообщение отредактировал Сергей Владимирович: 19 Декабрь 2012 - 19:12

Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#550 Саша

Саша

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 140 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Барнаул
  • Диагноз:Серонегативный спондилоартрит

Отправлено 19 Декабрь 2012 - 19:33

Просмотр сообщенияKristina (19 Декабрь 2012 - 12:03) писал:

Выпивать кстати можно по праздникам?

   Добрый день Kristina !!! Если интересуетесь такими вопросами значит идете на поправку и ВСЕ будет хорошо !!!

#551 Kristina

Kristina

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 15 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Вильнюс
  • Диагноз:Болезнь Стилла

Отправлено 19 Декабрь 2012 - 20:10

ну так новый год впереди)))))

#552 Svetok

Svetok

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 14 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Димитровград

Отправлено 20 Декабрь 2012 - 15:15

Просмотр сообщенияэльза (16 Декабрь 2012 - 18:10) писал:

... Я сделала вывод, что все в руках Бога и моих. А доктор лишь как поддержка на каком-то этапе. Иак что выше нос. Надеюсь, мы порадуемся фотографиями малыша и счастливрй мамы.
Эльза, большое спасибо за поддержку, я полностью с тобой согласна все в руках Божьих.

Сообщение отредактировал Дрофа: 22 Декабрь 2012 - 12:34
Правила цитирования

#553 Svetok

Svetok

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 14 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Димитровград

Отправлено 20 Декабрь 2012 - 15:26

Просмотр сообщенияKristina (19 Декабрь 2012 - 20:10) писал:

ну так новый год впереди)))))
Кристина, я заболела в 2010г. во время беременности,вот так получается ,что этот недуг посещает меня в такой прекрасный момент для женщины. Пролечившись в течении года, я жила как все обычные люди: спорт, зимой лыжи, праздники, даже в этом году искупалась в проруби в Крещенские морозы, без каких либо последствий. Но вот шарахнуло меня опять во время беременности. Сейчас на 4тб метипреда. Я так поняла , что эта болезнь  настигает на тебя в самые слабые моменты в твоей жизни, чуть расслабился (стресс, чем-либо заболел) так она тук как тут пришибает тебя тогда,когда тебе и так не сладко.

#554 Koshebaka

Koshebaka

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 78 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ярославская область
  • Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
  • Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла

Отправлено 21 Декабрь 2012 - 18:46

Просмотр сообщенияKristina (19 Декабрь 2012 - 12:03) писал:

У меня такие вопросы:
-Прав ли врач, что всю жизнь придется пить метротрексат?...
Привет, Кристина! Мне врач тоже утверждает, что всю жизнь мне сидеть на метотрексате и метипреде, но я упорно в это не верю и сопротивляюсь в силу природной упрямости :)  Ты, наверно, читала мою историю - после дебюта болезни я выехала на одном метипреде, но после снижения до 1-й таблетки и поездочки в бассейн, меня снова шарахнуло и врач вынесла приговор - снова 12 таблов+метотрексат. на что я сказала - через мой труп! :ph34r:  Если с гормонами я как-то согласилась(зная, что надо придерживаться диеты), то метотрексат - это химия, его  дают, когда гормоны не совсем эффективны(если не права - поправьте), а я мечтаю деток родить здоровых, чтоб моя болезнь, а точнее последствия лечения никак на них не сказались. Так что, надеемся на лучшее ;)
По-поводу печени - я пила таблетки Гептрал, они стоят чуть меньше 2000 руб., мне врач назначала - трансаменазы вошли в норму, а ещё пила вит.Е(думаю, что тоже для печени)
А почему дозу гормонов не повышают, если темп. держится? :huh:

Просмотр сообщенияСтиллЯга (15 Декабрь 2012 - 10:37) писал:

(приседания на двух ногах - не меньше 75 раз за один подход, приседания пистолетиком - по 10 раз на каждой ноге, жим от пола - минимум 10 раз, турникподтягивание на руках - минимум 5 раз.
Ого, Стилляга, ну ты даёшь! Я здоровая-то столько раз не приседаю)))))Тем более пистолетиком)))))) Скажи, что ты шутишь :D
Сразу вспомнила вопрос Кристины про жизнь с нашими больными суставами)))

Сообщение отредактировал Дрофа: 22 Декабрь 2012 - 12:35
Правила цитирования

Ревматоидный серонегативный артрит : болезнь Стилла на фоне цитомегаловирусной инфекции с марта 2012г.
Метипред15мг
Методжект 7,5мл/10мг
Кальцемин 1т.
Витамин Е

______________________________

"Всё устраивается, если умеешь терпеть и доверяешь Богу".
(Патриарх Сербский Павел)

#555 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 21 Декабрь 2012 - 19:05

Просмотр сообщенияKoshebaka (21 Декабрь 2012 - 18:52) писал:

Скажи, что ты шутишь :D
Нет, не шучу)))  Просто ты про лыжи говорила, вот я и решила тебя предупредить, что подготовка нужна специфическая.

Про метотрексат - я на него села только в 2010 году, когда начались суставные проявления СС и не помогал плаквенил.
А так - может быть, тоже, без него бы обошлась... Раньше же - удавалось без него обходиться :(  А теперь - никак.
(моя история - в моем профиле)
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#556 Koshebaka

Koshebaka

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 78 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ярославская область
  • Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
  • Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла

Отправлено 21 Декабрь 2012 - 19:07

Просмотр сообщенияСтиллЯга (21 Декабрь 2012 - 19:05) писал:

подготовка нужна специфическая.

Даже если потихоньку покататься по прямой, без горок? Мне бы до лесочка доехать и обратно...
Ревматоидный серонегативный артрит : болезнь Стилла на фоне цитомегаловирусной инфекции с марта 2012г.
Метипред15мг
Методжект 7,5мл/10мг
Кальцемин 1т.
Витамин Е

______________________________

"Всё устраивается, если умеешь терпеть и доверяешь Богу".
(Патриарх Сербский Павел)

#557 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 21 Декабрь 2012 - 19:19

На каких? на беговых лыжах? только по ровной, и если нет обледенения лыжни, но и то - после хоть какой-то легчайшей разогревающей зарядочки.
Любое падение - не в нашу пользу (слабые мышцы и связки хрупкие...)
Горные лыжи - однозначно - нельзя :(
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#558 Koshebaka

Koshebaka

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 78 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ярославская область
  • Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
  • Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла

Отправлено 21 Декабрь 2012 - 20:04

Просмотр сообщенияСтиллЯга (21 Декабрь 2012 - 19:19) писал:

На каких? на беговых лыжах?...
Да, на беговых) На горные-то я совсем не претендую))))

Сообщение отредактировал Дрофа: 22 Декабрь 2012 - 12:36
Правила цитирования

Ревматоидный серонегативный артрит : болезнь Стилла на фоне цитомегаловирусной инфекции с марта 2012г.
Метипред15мг
Методжект 7,5мл/10мг
Кальцемин 1т.
Витамин Е

______________________________

"Всё устраивается, если умеешь терпеть и доверяешь Богу".
(Патриарх Сербский Павел)

#559 Kristina

Kristina

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 15 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Вильнюс
  • Диагноз:Болезнь Стилла

Отправлено 22 Декабрь 2012 - 01:30

Света, получается ты сейчас во второй раз беременна и пришлось принимать метипред?

я в будущем мечтаю о втором ребенке, но теперь представляется все не так беззаботно - как выносить и выкормить без таблеток и риска?мне разумеется еще рано об этом думать после двухмесячной травли антибиотиками, медролом и диклофенаком...

#560 Kristina

Kristina

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 15 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Вильнюс
  • Диагноз:Болезнь Стилла

Отправлено 22 Декабрь 2012 - 01:39

Koshebaka я так понимаю, что метотрексат наооборот нужен для того, чтобы немного слезть в гормонов.я почитала инструкцию к нему-что он испульзуется в качестве химиотерапии при раке, и мне стало плохо.он кстати угнетает функцию яичников и забеременеть потом очень сложно.пока я абсолютно против.мне врач говорит-разве это так сложно раз в неделю принять таблеточку???не ей же принимать блин!

По поводу диеты, меня уже разносит потихоньку.я пытаюсь остановиться, но как назло метипред пробивает на аппетит.скоро буду хомяком.сейчас ем морковку тертую с сахаром.

Трансаменазы пытаюсь выправить эссенциале форте, посмотрим через 2 недели, как тами что.а у тебя какие были показатели и как быстро они исправились?

врач мой хочет понаблюдать как я буду жить месяц на минимуме гормонов и потом назначит дальнейший режим.пока вот как-то худо бедно существую.сегодня даже по магазинам прошлась и в салон сходила.если учесть, что вчера только выписали с ревматической больницы, то прогресс есть.
Обратно в Другие ревматические заболевания


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG
  1. Ревматологический форум "Преодоление"
  2. → Другие ревматические заболевания
  3. → Другие ревматические заболевания
  4. Политика информационной безопасности
  5. Правила форума ·