Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

8 Следить за темой

Синдром Стилла

Автор Katerina, 11 Май 2009 16:39

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 665

#581 СтиллЯга

Профи

Пользователь
1 159 сообщений

Пол:Женщина
Город:Киев

Отправлено 08 Январь 2013 - 10:58

Да, и у меня бывает.
Причем это даже не само горло (миндалины, "дужки"), а что-то глубже... Задняя стенка и область корня языка.
Похоже это на ощущения, которые называют "комок от обиды и стеснения".
Но только более сильные боли.
Бывает, что болит вечером очень сильно, а к утру - как не бывало.
У меня, замечу, как правило связано со стрессом.

Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, ~~мартини - литр в неделю.~~
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua

#582 arushka

Kандидат

Пользователь
229 сообщений

Пол:Женщина
Город:Польша

Отправлено 08 Январь 2013 - 12:27

У меня такие боли часто возникают. Ощущение опухшей гортани, наверное, связано с увеличением шейных лимфатических узлов (мое больное место).
Боль возникает при переутомлении, стрессе (и почему-то раза 2 засекла - после вина :blush:

)

CКВ с 2009г.
Преднизолон 35 мг , плаквенил 400мг, кальций

Мне Бога есть за что благодарить ... Со мною рядом те , кто всех дороже ... Мне есть кого любить.. .мне есть кого растить ... Мне в жизни повезло .. .Пусть повезёт Вам тоже !

#583 marina

Новичок

Новичок
4 сообщений

Город:медногорск
Диагноз:Синдром Стилла

Отправлено 08 Январь 2013 - 16:20

Спасибо за ответы. У меня муж более третий год, хотя диагноз ему только в 2012 году этот поставили, а до этого чего только не приписывали, вплоть до лимфомы и рака крови. Правда у него суставы никакие не болят, иногда пятки побаливают, если весь день на ногах. Первое обострение было в начале 2011 года, диагноз так и не установили, хотя несколько раз консилиумы собирали. Сидет на метипреде, но через 4 месяца все нормализовалось, таблетки ему отменили. В конце февраля 2012 года снова все началось: сильная боль в горле, сыпь на теле, высокая температура. Как не странно, но диагноз на этот раз поставили сразу: Синдром Стилла, при чем в наше городской больнице. Потом снова в области месяц. Сейчас на 5 мг. метипреда и 10 мг. метотрексата(таблетки), эбеве найти нигде не можем. Дали 3 группу. Так вот, когда у него когда начинает болеть горло, сразу паника, что все снова началось. Читаю фору второй год, все не рашалась написать, но так наверное легче, когда все вместе. Спасибо всем за отзывы!

#584 Koshebaka

Kандидат

Пользователь
78 сообщений

Пол:Женщина
Город:Ярославская область
Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла

Отправлено 10 Январь 2013 - 15:45

СтиллЯга (08 Январь 2013 - 10:58) писал:

Бывает, что болит вечером очень сильно, а к утру - как не бывало.
У меня, замечу, как правило связано со стрессом.

А у меня болит уже 3 дня, очень страшно, что обострение. Подняла таблетки с 1,75 до 3,5шт. Появились маленькие сухие пятнышки у глаз, сейчас почти пропали...Мне кажется, что это от новогоднего алкоголя. Сейчас стараюсь соблюдать диету, все время хочется спать, сплю по 12 часов. Когда пью-ем боли меньше. Как бы от них избавиться? Завтра пойду кровь сдавать...

Ревматоидный серонегативный артрит : болезнь Стилла на фоне цитомегаловирусной инфекции с марта 2012г.
Метипред15мг
Методжект 7,5мл/10мг
Кальцемин 1т.
Витамин Е

______________________________

"Всё устраивается, если умеешь терпеть и доверяешь Богу".
(Патриарх Сербский Павел)

#585 Kristina

Новичок

Новичок
15 сообщений

Пол:Женщина
Город:Вильнюс
Диагноз:Болезнь Стилла

Отправлено 10 Январь 2013 - 21:41

а в вашей стране дают инвалидность по болезни стилла?

я сейчас на 1 таблетке.неприятно тянет тазобедренный и лучезапястный суставы.иногда так трудно смириться, что у тебя артрит в 30лет(

#586 marina

Новичок

Новичок
4 сообщений

Город:медногорск
Диагноз:Синдром Стилла

Отправлено 11 Январь 2013 - 05:29

Koshebaka (10 Январь 2013 - 15:45) писал:

А у меня болит уже 3 дня, очень страшно, что обострение. Подняла таблетки с 1,75 до 3,5шт. Появились маленькие сухие пятнышки у глаз, сейчас почти пропали...Мне кажется, что это от новогоднего алкоголя. Сейчас стараюсь соблюдать диету, все время хочется спать, сплю по 12 часов. Когда пью-ем боли меньше. Как бы от них избавиться? Завтра пойду кровь сдавать...

У мужа бывает, что неделю болит, правда не постоянно, и как он говорит, не сильно. Он тоже думает, что это от алкоголя после праздников. А так боли переодически возникают, последний раз осенью были. А анализы у него все в норме, даже предраться не к чему!

Kristina (10 Январь 2013 - 21:41) писал:

а в вашей стране дают инвалидность по болезни стилла?

я сейчас на 1 таблетке.неприятно тянет тазобедренный и лучезапястный суставы.иногда так трудно смириться, что у тебя артрит в 30лет(

У меня мужу дали инвалидность, после того как его признали на ВВК ( он у меня сотрудник ОВД был) не пригодным к службе. После этого на ВТЭК дали 3 группу, а из органов уволили по состоянию здоровья. Ему тоже 31 год, и так же на 1 таблетке.

#587 Koshebaka

Kандидат

Пользователь
78 сообщений

Пол:Женщина
Город:Ярославская область
Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла

Отправлено 11 Январь 2013 - 14:44

Kristina (10 Январь 2013 - 21:41) писал:

а в вашей стране дают инвалидность по болезни стилла?

я сейчас на 1 таблетке.неприятно тянет тазобедренный и лучезапястный суставы.иногда так трудно смириться, что у тебя артрит в 30лет(

Мне пришлось через 3 комиссии пройти, чтобы дали, и то после моей пламенной речи о том, что инвалидность мне нужна, чтоб оформить квоту на актемру(лекарство)
У вас в 30 лет....А у меня в 24 года... Хорошо, хоть замуж успела выйти.

Ревматоидный серонегативный артрит : болезнь Стилла на фоне цитомегаловирусной инфекции с марта 2012г.
Метипред15мг
Методжект 7,5мл/10мг
Кальцемин 1т.
Витамин Е

______________________________

"Всё устраивается, если умеешь терпеть и доверяешь Богу".
(Патриарх Сербский Павел)

#588 Kristina

Новичок

Новичок
15 сообщений

Пол:Женщина
Город:Вильнюс
Диагноз:Болезнь Стилла

Отправлено 11 Январь 2013 - 14:50

у меня тоже в 24 года первый приступ был.но там только лихорадка, без артрита.

интересно, у нас дают инвалидность по этой болезни?

#589 viktor

Новичок

Новичок
19 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Гродно
Диагноз:лихорадка неясного гинеза

Отправлено 11 Январь 2013 - 21:02

Здравствуйте друзья!
Случайно нашел ваш форум. Спасибо за все изложенное тут. Прочел и понял, что видимо у меня та же болезнь.Хотя врачи поставили диагноз ( после 2 мес. лечения) лихорадка неясного генеза. Симптомы почти те же самые, что и у многих: температура 37.3 - 37.7, ломота в суставах ног и рук, сильная ночная потливость, вялость и усталость. В больницу положили, когда СОЭ было 60. При выписке стало 38.
Лечили, как и многих, от разных недугов.Прописали принимать ежедневно нимесулид 0,1- по одной таблетке.
В период лечения от чрезмерного употребления антибиотиков образовалось большое количество кандидов ( язык, горло, возможно бронхи).И чем больше их употребляю, тем больше они во мне размножаются. Капельницы флюконазола не помогают.
Проходил анализы крови на ВИЧ, на HBS антиген анти HCV, РВ, кровь на стерильность. Все в норме. Только в плевральной полости обнаружена вода до 20 мм Еще в работе иммунограмма. Увеличены немного лимфоузлы.
Проводилось лечение: метронидазол, стизон,кеторолак, дексаметазон, гептрал, лоротадин, омепразол, нимесулид, флуконазол.
Но особого результата не дало. В настоящее время выписан и хожу на работу. Чувствуется усталость, ломота суставов.
Если прекращаю употреблять нимесулид, температура повышается и усиливаются боли в ногах и руках.
В ночное время усиливается потоотделение. Сон очень плохой. Просыпаюсь за ночь раза 3-4.
Почти все время присутствует кашель и болит горло.
Посоветовали пропить Сумомед или Авелокс и Медрол. Прошу вашего совета, как мне поступить. Честно сказать, болезнь меня просто доканала.
И еще , возможно кто-то знает хорошее средство от кандидоза. Только кроме флуконазола, который мне положительного результата не дал.
Заранее спасибо! Виктор.
Прошел УЗИ всех органов, компьтерную томографию грудной клетки и головного мозга.

#590 СтиллЯга

Профи

Пользователь
1 159 сообщений

Пол:Женщина
Город:Киев

Отправлено 11 Январь 2013 - 21:55

Виктор, здравствуй! Добро пожаловать!

Цитата

Только в плевральной полости обнаружена вода до 20 мм Еще в работе иммунограмма.

Жидкости - не много, пункцию не брали наверное. Посмотрим, что там с иммунограммой.
Но возможно, что Т-лимфоцитов-киллеров будет больше нормы, хелперов - мало, а В-лимфоцитов - еще меньше.

Вообще, перекардиты либо плевриты - это как раз гиря в чашу весов с перевесом в сторону диагноза С. Стилла :unsure:

А какой возраст у тебя?

Как бороться с кандидозами - знают очень хорошо онкологи, потому что там это извечная проблема.

По антибиотикам - в твоем случае - это уже как из пушки по воробьям стрелять. Получается - "авось поможет".

Если порекомендовали медрол (а кто, кстати, рекомендовал? или назначили и ты пока не пьешь?) - то все зависит от дозы. Некоторым помогает большая доза сразу и потом уход от ГКС. А кто-то (как я например - без гормонов выходила после первого рецидива) без них, или на малых дозах.
Можешь подробности с анализами - написать в своем профиле (глянь как у меня), а принимаемые препараты - в подписи, тогда будет проще вырисовываться твоя история.

Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, ~~мартини - литр в неделю.~~
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua

#591 Tatyana

Профи

Пользователь
6 172 сообщений

Пол:Женщина
Город:с луны

Отправлено 11 Январь 2013 - 22:18

С кандидозом справится одно неплохое средство,как дифлюкан,но правда цена у него кусучая.

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!

#592 Kristina

Новичок

Новичок
15 сообщений

Пол:Женщина
Город:Вильнюс
Диагноз:Болезнь Стилла

Отправлено 11 Январь 2013 - 23:55

ja ne vrach,no mne ot kandidoza pomogaet mycosyst.ne znaju,est' li on u vas.pochemu vam ne naznachili gormoni,metipred?

#593 Сергей Владимирович

Профи

Советники
1 600 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Донбасс

Отправлено 12 Январь 2013 - 00:02

Анализов мало,чтобы уверенно присоединиться к ревматикам и начать лопать медрол.Кстати,дексаметазон в какой дозе и на протяжении какого времени вам капали?
з.ы.Показало ли узи увеличение печени и селезенки(в заключении врачи прописывают это как гепато и спленомегалию)?

Сообщение отредактировал Сергей Владимирович: 12 Январь 2013 - 00:10

Болезнь Стилла с 1976г.

Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#594 Koshebaka

Kандидат

Пользователь
78 сообщений

Пол:Женщина
Город:Ярославская область
Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла

Отправлено 12 Январь 2013 - 17:40

viktor (11 Январь 2013 - 21:02) писал:

И еще , возможно кто-то знает хорошее средство от кандидоза. Только кроме флуконазола, который мне положительного результата не дал.

Ох уж этот кандидоз, как он меня достал! Я от него пила флуконазол, от которого ужасно чесалась...Бросила пить его - вроде попрошло...

А вчера на меня напала крапивница!!! Жутко чесалась, не пойму от чего! Вчера выпила супрастин - не особо помог, а сегодня пила лоротадин - вроде получше, таблеток метипреда уже 5,5шт. Болит рука, после покоя икры и мышцы спины, а СОЕ 11! Вот что бы это всё значило?

Ревматоидный серонегативный артрит : болезнь Стилла на фоне цитомегаловирусной инфекции с марта 2012г.
Метипред15мг
Методжект 7,5мл/10мг
Кальцемин 1т.
Витамин Е

______________________________

"Всё устраивается, если умеешь терпеть и доверяешь Богу".
(Патриарх Сербский Павел)

#595 Сергей Владимирович

Профи

Советники
1 600 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Донбасс

Отправлено 12 Январь 2013 - 17:46

Koshebaka (12 Январь 2013 - 17:40) писал:

таблеток метипреда уже 5,5шт. Болит рука, после покоя икры и мышцы спины, а СОЕ 11! Вот что бы это всё значило?

Сама повышаешь метипред?

Болезнь Стилла с 1976г.

Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#596 viktor

Новичок

Новичок
19 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Гродно
Диагноз:лихорадка неясного гинеза

Отправлено 12 Январь 2013 - 21:29

СтиллЯга (11 Январь 2013 - 21:55) писал:

Виктор, здравствуй! Добро пожаловать!

Жидкости - не много, пункцию не брали наверное. Посмотрим, что там с иммунограммой.
Но возможно, что Т-лимфоцитов-киллеров будет больше нормы, хелперов - мало, а В-лимфоцитов - еще меньше.

Вообще, перекардиты либо плевриты - это как раз гиря в чашу весов с перевесом в сторону диагноза С. Стилла :unsure:

А какой возраст у тебя?

Как бороться с кандидозами - знают очень хорошо онкологи, потому что там это извечная проблема.

По антибиотикам - в твоем случае - это уже как из пушки по воробьям стрелять. Получается - "авось поможет".

Если порекомендовали медрол (а кто, кстати, рекомендовал? или назначили и ты пока не пьешь?) - то все зависит от дозы. Некоторым помогает большая доза сразу и потом уход от ГКС. А кто-то (как я например - без гормонов выходила после первого рецидива) без них, или на малых дозах.
Можешь подробности с анализами - написать в своем профиле (глянь как у меня), а принимаемые препараты - в подписи, тогда будет проще вырисовываться твоя история.

Большое спасибо за ответ!
По возрасту- я уже почти старик. Мне 55 лет. Но все равно не хочется сдаваться.Есть еще не выполненные обещания перед родными :rolleyes:

Со мной в палате лежал старик, 88 лет. И  он говорил, как хочется пожить еще годков пять. Я до этого никогда не лежал в больницах и не делал никаких операций кроме удаления гланд.Но это было очень давно. И вдруг такая напасть... Хочется верить в лучшее, но все говорит не в мою пользу.
Пунцию у меня хотели взять. Но я не согласился. А Медрол мне порекомендовал знакомый, который более 6 месяцев "кочевал" из больницы в больницу, пока не встретил хорошого Врача, который и поставил ему диагноз: синдром Стилла. Сейчас он идет на поправку. Вот его лечили именно этими медикаментами. Конечно, без  медицинского заключения , не хотелось бы на себе опробывать лекарства, но у меня нет другого выхода. Болезнь не отступает, а "набирает" обороты.
Хожу сейчас на работу с температурой 37,5 и это очень напрягает. Сейчас вся надежда на иммунограмму. Возможно по ней что нибудь будет "вырисовываться".
И хочется верить в лучшее.  Вообще верить в лучшее нужно всегда, даже тогда, когда  врачи поставили "приговор". Вера в исцеление- это "страшная сила. Нужно бороться и не сдаваться. Если постоянно думать о безни, что я раньше делал, никакого улучшения не наступит.
Был такой случай, девушка решила покончить с собой.Проглотив средство от тараканов, она легла на кровать и через час умерла.При вскрытии выяснилось, что яд был совершенно безвреден для человека, так как его срок годности давно истек. Удавительно, что девушка скончалась еще до того, как порошок полностью растворился в желудке. Ее убила мысль. Мысль о неминуемой смерти.
Но и есть другие примеры, когда , казалось бы, совершенно безнадежные онкологические больные, приговоренные врачами к скорой смерти, но наделенные необычной силой воли, вопреки здравому смыслу и всему медицинскому опыту, выздоравливали. Опухоли бесследно исчезали.
Друзья, я верю, что все мы станем здоровыми, вопреки всему. Всем врачам назло, которые нам ставили неточные диагнозы и назначали не те препараты.

#597 Kristina

Новичок

Новичок
15 сообщений

Пол:Женщина
Город:Вильнюс
Диагноз:Болезнь Стилла

Отправлено 12 Январь 2013 - 21:38

Виктор, я бы согласилась на пункцию и трепанбиопсию тоже.я прошла через это, чтобы исключить онкологию. Я не особо опытная в болезни Стилла, но по-моему медрол не лечит, он не позволяет болезни дальше развиваться. И еще, мне доктор сказал, что при болезни Стилла иммунограмма будет хорошая.

Вопрос к остальным - замучало меня уже тянущее чувство в тазобедренной кости, отдающее в ногу.Скажите, как можно определить, залез ли артрит в этот сустав и в какой степени?на компьютерной томографии ето видно или лучше узи, осциллография?

#598 Сергей Владимирович

Профи

Советники
1 600 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Донбасс

Отправлено 12 Январь 2013 - 21:45

viktor (12 Январь 2013 - 21:29) писал:

А Медрол мне порекомендовал знакомый, который более 6 месяцев "кочевал" из больницы в больницу, пока не встретил хорошого Врача, который и поставил ему диагноз: синдром Стилла. Сейчас он идет на поправку.

Что вам мешает обратиться именно к этому врачу?
Почему вы думаете,что вам поможет медрол,если дексаметазон не помог?

Болезнь Стилла с 1976г.

Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#599 viktor

Новичок

Новичок
19 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Гродно
Диагноз:лихорадка неясного гинеза

Отправлено 12 Январь 2013 - 21:49

Tatyana (11 Январь 2013 - 22:18) писал:

С кандидозом справится одно неплохое средство,как дифлюкан,но правда цена у него кусучая.

Спасибо большое. Деньги в моем случае не главное. Быстрее бы побороть этого гада. От большого применения антибиотиков, грибок распространился на язык, горло и бронхи. Принимать антибиотики, значит опять подпитывать его. Язык начал трескаться,из-за чего болезненно стало принимать пищу. Вылечу кандидоз, будет проще продолжать лечение другой болезни.