8
Koshebaka (10.10.2012, 23:39) писал:
А почему? Как аллергия связана с обострениями?
Сообщение отредактировал Сергей Владимирович: 10 Октябрь 2012 - 22:54
Синдром Стилла
Автор Katerina, 11 Май 2009 16:39
Сообщений в теме: 665
#521
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
Отправлено 10 Октябрь 2012 - 22:53
Как один из провоцирующих факторов это раз,как один из возможных механизмов,запускающихболезнь это два.Если вы откроете любую статью,описывающую болезнь Стилла,то со стопроцентной вероятностью наткнетесь на слова-"этиология болезни неизвестна",дальше, как правило,обсуждаются возможные бактериальные,вирусные,аллергические и прочие причины,являющиеся пусковым механизмом болезни.
#522
Koshebaka
-
- Пользователь
-
- 78 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Ярославская область
- Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
- Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла
Отправлено 10 Октябрь 2012 - 22:55
Сергей Владимирович (11.10.2012, 0:53) писал:
Как один из провоцирующих факторов это раз,как один из возможных механизмов,запускающихболезнь это два.Если вы откроете любую статью,описывающую болезнь Стилла,то со стопроцентной вероятностью наткнетесь на слова-"этиология болезни неизвестна",дальше, как правило,обсуждаются возможные бактериальные,вирусные,аллергические и прочие причины,являющиеся пусковым механизмом болезни.
#523
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
Отправлено 10 Октябрь 2012 - 23:00
Koshebaka (10.10.2012, 23:55) писал:
А аллергия на хлорку может спровоцировать?
#524
Koshebaka
-
- Пользователь
-
- 78 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Ярославская область
- Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
- Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла
Отправлено 10 Октябрь 2012 - 23:03
Сергей Владимирович (11.10.2012, 1:00) писал:
Да запросто,если сильная.Но! У многих людей аллергия на хлорку,но очень немногие болеют болезнью Стилла,вероятно есть и другие факторы.
#525
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
Отправлено 10 Октябрь 2012 - 23:17
Онажды, после сильнейшего обострения,когда гормонов оставалась всего одна таблетка и самочувствие было еще не ахти,но организм восстанавливался и радовался тихой радостью,мой школьный друг попросил меня сходить с ним куда-то.Я пошел,попал под проливной дождь,неделю покашлял,а через две уже лежал в ПИТе на двенадцати таблах.С тех пор стараюсь следовать тому выражению,которое у меня в подписи 
#526
Koshebaka
-
- Пользователь
-
- 78 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Ярославская область
- Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
- Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла
Отправлено 11 Октябрь 2012 - 09:52
Сергей Владимирович (11.10.2012, 1:17) писал:
Онажды, после сильнейшего обострения,когда гормонов оставалась всего одна таблетка и самочувствие было еще не ахти,но организм восстанавливался и радовался тихой радостью,мой школьный друг попросил меня сходить с ним куда-то.Я пошел,попал под проливной дождь,неделю покашлял,а через две уже лежал в ПИТе на двенадцати таблах.С тех пор стараюсь следовать тому выражению,которое у меня в подписи
Вы такой мудрый
Спасибо! На все вопросы знаете ответы 
#527
Сергей Владимирович
-
- Советники
-
- 1 600 сообщений
Профи
- Пол:Мужчина
- Город:Донбасс
#528
СтиллЯга
-
- Пользователь
-
- 1 159 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Киев
Отправлено 31 Октябрь 2012 - 09:11
Всем Здравствуйте!
С очередным новосельем
Переношу сюда свое сообщение.
Отпишусь немного:
- ниже 3 мг по метипреду - опуститься не удается.
Пробовала, но тогда нужно подключать нестероиды, без них - температура, а с ними жить - не хочется...
- метотаб 20 мг - не держит так, как держал метотрексат Эбеве. То есть в моем случае продукция Медак (методжект, метотаб) - пустышка в некотором роде...
Жду зиму, морозы. Мне в морозе - хорошооо!
С очередным новосельем
Переношу сюда свое сообщение.
Отпишусь немного:
- ниже 3 мг по метипреду - опуститься не удается.
Пробовала, но тогда нужно подключать нестероиды, без них - температура, а с ними жить - не хочется...
- метотаб 20 мг - не держит так, как держал метотрексат Эбеве. То есть в моем случае продукция Медак (методжект, метотаб) - пустышка в некотором роде...
Жду зиму, морозы. Мне в морозе - хорошооо!
Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
#529
СтиллЯга
-
- Пользователь
-
- 1 159 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Киев
Отправлено 31 Октябрь 2012 - 09:44
С В (30 Октябрь 2012 - 20:01) писал:
Вот все-таки кажется мне,что не стилловская это температура,особенно если она субфебрильная(какая кстати?).Метипред он,зараза,являясь сильным противовоспалительным многие болячки маскирует.
Проводила эксперимент:
- температура на метипреде 2 мг - в первые 3-4 дня - до 37,4 поднимается (только утром, после пробуждения, при "шевелении")
- дальше дольше терплю - и после 5-6 дней идут утренние пики до 38-39... - и пошло расти выше и выше.
Пота и ознобов (тех самых!) - нет.
Сыпи нет и не было.
Сажусь на 3 мг - за 2-3 дня все успокаивается.
Я думаю, что это какая-то уже хроническая фаза началась.
Мои родные проводили опыт - давал мне дозу, завернутую в кусочек хлеба. (То есть - я не знала, сколько мг я пью!)
Но организьм - узнавал всегда безошибочно, когда 2 мг, а когда 3.
*отжешь зараза какая...!*
С В (30 Октябрь 2012 - 20:51) писал:
Насколько у твоего Стилла тонкая организация -на один миллиграмм реагирует.Вообще все описанное-классика-после тяжелого периода с болями,потами , температурными кризами и страшными анализами, забитая гормонами болезнь находится в тлеющем состоянии,состоянии неустойчивого равновесия так сказать,чуть ускорил уход с гормонов-здравствуй больничная коечка.Но!Это ведь все происходит на дозе 2-3 таблетки,таблетки,а не миллиграмма.Эксперимент с хлебом хорош-психологическую составляющую можно отбрасывать сразу.По поводу другого источника температуры типа инфекции или воспаления-беру свои слова обратно,не катит опять же из-за малости дозы-ничего три миллиграмма не замаскируют. Вот жеж!
-на один миллиграмм реагирует.Вообще все описанное-классика-после тяжелого периода с болями,потами , температурными кризами и страшными анализами, забитая гормонами болезнь находится в тлеющем состоянии,состоянии неустойчивого равновесия так сказать,чуть ускорил уход с гормонов-здравствуй больничная коечка.Но!Это ведь все происходит на дозе 2-3 таблетки,таблетки,а не миллиграмма.Эксперимент с хлебом хорош-психологическую составляющую можно отбрасывать сразу.По поводу другого источника температуры типа инфекции или воспаления-беру свои слова обратно,не катит опять же из-за малости дозы-ничего три миллиграмма не замаскируют. Вот жеж!
Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
#530
Sofyia
-
- Новичок
-
- 4 сообщений
Новичок
Отправлено 09 Ноябрь 2012 - 21:28
Всем привет! Не была на форуме давно с середины июля месяца.
Продолжу рассказ своей истории. После пребывания в больнице и последующем полутора месячном пребывании дома на больничном, честно планировала следовать рекомендациям лечащего врача в поликлинике под наблюдением которой состою, НО не смогла каждые 2,5 недели сдавала анализы которые отличные! А дозу за 2 месяца она мне не снижала ни на пол таблетки. Вообщем на свой страх и риск начала снижать и к первой недели августа отказалась от метипреда совсем. Дома лежит 4 упаковки. Анализы хожу сдаю уже раз в месяц для своего спокойствия. Сейчас 8 ноября и все пучком тьфу-тьфу. Одеваюсь тепло, в сауне не пересеживаю, хожу в бассейн, занимаюсь бегом. Когда были перепады температуры немного простыла как всегда неделю проходила шмыгая носом, но без лекарств прошло.
Я не хочу никого агитировать моему примеру, но я решила слезть с метипреда из-за появления некоторой вялости, и как мне показалось из-за появления все чаще весьма дурацкого эмоционального состояния, чего раньше не было! Что касается того что от гормональных округляется лицо и еще что-то, то лицо действительно округлилось
Но в моем случае это было даже мило, а вот вес я начала терять! При росте 170 мой вес стал 47,5 кг ! После отказа от метипреда набрала))). 56,5 кг сейчас прихожу в норму 52 кг после еды. Мой опыт просто к сведению для информации!
Желаю всем здоровья!
Продолжу рассказ своей истории. После пребывания в больнице и последующем полутора месячном пребывании дома на больничном, честно планировала следовать рекомендациям лечащего врача в поликлинике под наблюдением которой состою, НО не смогла каждые 2,5 недели сдавала анализы которые отличные! А дозу за 2 месяца она мне не снижала ни на пол таблетки. Вообщем на свой страх и риск начала снижать и к первой недели августа отказалась от метипреда совсем. Дома лежит 4 упаковки. Анализы хожу сдаю уже раз в месяц для своего спокойствия. Сейчас 8 ноября и все пучком тьфу-тьфу. Одеваюсь тепло, в сауне не пересеживаю, хожу в бассейн, занимаюсь бегом. Когда были перепады температуры немного простыла как всегда неделю проходила шмыгая носом, но без лекарств прошло.
Я не хочу никого агитировать моему примеру, но я решила слезть с метипреда из-за появления некоторой вялости, и как мне показалось из-за появления все чаще весьма дурацкого эмоционального состояния, чего раньше не было! Что касается того что от гормональных округляется лицо и еще что-то, то лицо действительно округлилось
Но в моем случае это было даже мило, а вот вес я начала терять! При росте 170 мой вес стал 47,5 кг ! После отказа от метипреда набрала))). 56,5 кг сейчас прихожу в норму 52 кг после еды. Мой опыт просто к сведению для информации!
Желаю всем здоровья!
Сообщение отредактировал Аня: 09 Ноябрь 2012 - 22:21
#531
Koshebaka
-
- Пользователь
-
- 78 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Ярославская область
- Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
- Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла
Отправлено 12 Ноябрь 2012 - 10:44
Sofyia (09 Ноябрь 2012 - 21:28) писал:
Вообщем на свой страх и риск начала снижать и к первой недели августа отказалась от метипреда совсем.
Одеваюсь тепло, в сауне не пересеживаю, хожу в бассейн, занимаюсь бегом. Когда были перепады температуры немного простыла как всегда неделю проходила шмыгая носом, но без лекарств прошло.
Одеваюсь тепло, в сауне не пересеживаю, хожу в бассейн, занимаюсь бегом. Когда были перепады температуры немного простыла как всегда неделю проходила шмыгая носом, но без лекарств прошло.
Здравствуйте, София! А базис какой-то есть? Или вы совершенно счастливый человек без медикаментов?
Однако, смело! Я вот тоже в бассейн рискнула сходить и оказалась в больничке! Сейчас мечтаю в аквапарк съездить, ещё с дельфинами поплавать, но появился страх под НГ загреметь в больничку...
#532
Sofyia
-
- Новичок
-
- 4 сообщений
Новичок
Отправлено 20 Ноябрь 2012 - 20:00
Без единой таблетки! Не пью ничего. Хожу в бассейн, но очень слежу что бы не мерзнуть и не перенагреваться в сауне. Осторожничаю. Видимо все это очень индивидуально. Виду обычный образ жизни. Сдавала на той недели анализы - идеальны. Для полного счастья нужно только стать мамой
#533
Koshebaka
-
- Пользователь
-
- 78 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Ярославская область
- Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
- Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла
Отправлено 22 Ноябрь 2012 - 20:29
Sofyia (20 Ноябрь 2012 - 20:00) писал:
Без единой таблетки! Не пью ничего. Хожу в бассейн, но очень слежу что бы не мерзнуть и не перенагреваться в сауне. Осторожничаю. Видимо все это очень индивидуально. Виду обычный образ жизни. Сдавала на той недели анализы - идеальны. Для полного счастья нужно только стать мамой
#534
Svetok
-
- Новичок
-
- 14 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Димитровград
Отправлено 12 Декабрь 2012 - 11:30
Добрый день! В феврале 2010г. я описывала свою историю, как я заболела б.Стилла в первый раз в жизни во время беременности (срок 9-10нед), которую мне впоследствии прекратили на сроке 13-14 нед, установив диагноз. Слезы, депрессия и т.д. Назначили базу 10мг метотрексата, по началу 20мг преднизолона, который удалось снизить до 5мг., препараты кальция. В течении года я принимала данное леченение, наступила полная ремиссия и лабораторных показателей и клинически. Я себя чувствовала совершенно здоровым человеком, жила полной жизнью:фитнес, баня, лыжи, летом турпоходы и т.д. Ну, настала пора воплотить ту мечту которую у меня в феврале 2010г. отняли. В июле этого года я забеременела, все было отлично, пока я не простудилась в конце ноябряи на сроке 19 недель. После простуды последовало обострение болезни Стилла. Темп-ра до 38 (выше не допускала, сбивала) сыпь, ломота в мышцах, по ночам ведро пота и по очереди все суставы. Срочно госпитализировали в ревматологию, где и по сей день нахожусь. Таким образом из прекрасного моего состояния я превратилась в корягу, и как бы я не оберегала своего малыша, на сегодняшний день нахожусь на 20мг преднизолона и ибупрофене 800мг в сутки + витамины.
#535
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 12 Декабрь 2012 - 13:31
Svetok, как хорошо все начиналось... (
Эх, жизнь - она непредсказуема и наши болячки тоже. Что поделаешь, надо взять себя в руки, выполнять предписания врача и, даст Бог, все наладится. Терпения тебе и чтобы ты быстрее поправилась!!!
Эх, жизнь - она непредсказуема и наши болячки тоже. Что поделаешь, надо взять себя в руки, выполнять предписания врача и, даст Бог, все наладится. Терпения тебе и чтобы ты быстрее поправилась!!!
#536
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 12 Декабрь 2012 - 13:49
Svetok, получается опять всё по второму кругу...Ты держись, поправляйся! Всё наладится и всё ещё будет!
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#537
Svetok
-
- Новичок
-
- 14 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Димитровград
Отправлено 14 Декабрь 2012 - 08:31
тофи (12 Декабрь 2012 - 13:49) писал:
Svetok, получается опять всё по второму кругу...Ты держись, поправляйся! Всё наладится и всё ещё будет!
Спасибо девочки за поддержку, я настроена на лучшее. Мой врач ревматолог оч.грамотная в этих делах, она настроила меня на позитив. На все Божья воля, прошу у Бога чтобы у нас с малышом все было хорошо!
#538
Koshebaka
-
- Пользователь
-
- 78 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Ярославская область
- Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
- Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла
Отправлено 14 Декабрь 2012 - 11:23
Держись, у вас обязательно все будет хорошо!!! А что врачи говорят про беременность сейчас? Её можно сохранить?
#539
Bonny
-
- Пользователь
-
- 656 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 14 Декабрь 2012 - 13:15
Svetok, сил тебе побольше: и физических, и душевных!
Koshebaka, как ты сама себя чувствуешь?
Koshebaka, как ты сама себя чувствуешь?
РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
#540
Koshebaka
-
- Пользователь
-
- 78 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Ярославская область
- Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
- Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла
Отправлено 14 Декабрь 2012 - 16:49
Bonny (14 Декабрь 2012 - 13:15) писал:
Koshebaka, как ты сама себя чувствуешь?
Простудилась недавно, вот вроде бы выздоравливаю. В планах встать на лыжи))))))) Настроение новогоднее)))) А ты как?
