Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Синдром Стилла


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 665

#601 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 12 Январь 2013 - 22:12

viktor,только имейте ввиду,что Дифлюкан очень сильный препарат,я бы сказала,что лучший.Прочитайте внимательно инструкцию.Вот тут инструкция-http://www.rlsnet.ru...dex_id_1322.htm
Если у Вас такая форма уже кандидоза,то одной капсулой здесь уже не обойдешься,а целый курс надо будет пройти.
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#602 viktor

viktor

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 19 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Гродно
  • Диагноз:лихорадка неясного гинеза

Отправлено 12 Январь 2013 - 22:13

Просмотр сообщенияСергей Владимирович (12 Январь 2013 - 00:02) писал:

Анализов мало,чтобы уверенно присоединиться к ревматикам и начать лопать медрол.Кстати,дексаметазон в какой дозе и на протяжении какого времени вам капали?
з.ы.Показало ли узи увеличение печени и селезенки(в заключении врачи прописывают это как гепато и спленомегалию)?

Дексаметазон принимал на протяжении 7 дней. Затем начали капать другой препарат. О дозировке не знаю.
В кромиальных сегментах печени определены жидкостные образования №2 до 9 мм(кисты?) . Печень: 133х76, контуры ровныеоднородная эхогенность немного повышена. В правой доле эхогенное образование 9 мм ( киста?). ВП 9-10 мм,. Брюшная аорта 16-17 мм, уплотнены стенки мелких протоков. ЖП 65х20 мм ч выраженным изгибом, стенка 3 мм, в просвете полип 2 мм? Холедох 3 мм. ПЖ 26х14х25 мм, контур ровный, нечеткий, однородная, эхогенность повышена. Вирсунгов проток не расширен.  Селезенка 101х40 мм. Почки в пределах нормы. УЗИ плевральных полостей: слева до 20 мм. Лимфоузлы в брюшной полости не лоцируются. ФГДС: Гоперематозная гастропатия. Это указано в моем эпикризе.

#603 viktor

viktor

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 19 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Гродно
  • Диагноз:лихорадка неясного гинеза

Отправлено 12 Январь 2013 - 22:16

Просмотр сообщенияСергей Владимирович (12 Январь 2013 - 21:45) писал:

Что вам мешает обратиться именно к этому врачу?
Почему вы думаете,что вам поможет медрол,если дексаметазон не помог?

Этот врач проживает и работает в Польше. У меня сейчас отсутствует шенген виза. Как только сделаю, незамедлительно к нему роеду.

#604 viktor

viktor

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 19 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Гродно
  • Диагноз:лихорадка неясного гинеза

Отправлено 12 Январь 2013 - 22:25

Просмотр сообщенияTatyana (12 Январь 2013 - 22:12) писал:


Если у Вас такая форма уже кандидоза,то одной капсулой здесь уже не обойдешься,а целый курс надо будет пройти.

Спасибо! А курс, это сколько?

#605 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 12 Январь 2013 - 22:29

Обычно при болезни Стилла печень и селезенка увеличиваются,иногда весьма сильно,у вас этого нет.
Дексаметазон-гормональный препарат(глюкокортикостерод)по действию практически идентичен метиллпреднизолону(медрол).Врачи обычно сбивают острое состояние вводя дексаметазон внутривенно,потом переводят на преднизолон или тот же медрол в таблетках.В одно из обострений меня так же дексаметазоном вывели из критического состояния и выписали,через две недели был снова в больнице.
Есть,однако,два больших противопоказания к самостоятельному назначению вами гормонов-первое это то,что у вас по сути нет диагноза,второе-гормональные препараты очень серьезная штука и,наверное,обязательно,чтобы первое назначение сделал специалист.
Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#606 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 12 Январь 2013 - 22:33

Просмотр сообщенияviktor (12 Январь 2013 - 22:25) писал:

Спасибо! А курс, это сколько?
Я вам специально ссылку дала,посмотрите выше.Курс  7-14 дней в зависимости от тяжести и диагноза заболевания.Если капсулы будете брать,то лучше в дозировке 150 мг.Или вв,или суспензия есть,но это кому как удобно.
Полностью согласна с Сергеем Владимировичем по поводу гормонов.Все таки серьезная вещь,да еще самостоятельно назначать,крайне чревато последствиями.Вот гормоны кстати тоже провоцируют кандидоз.
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#607 viktor

viktor

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 19 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Гродно
  • Диагноз:лихорадка неясного гинеза

Отправлено 12 Январь 2013 - 23:09

Просмотр сообщенияTatyana (12 Январь 2013 - 22:33) писал:

Я вам специально ссылку дала,посмотрите выше.Курс  7-14 дней в зависимости от тяжести и диагноза заболевания.Если капсулы будете брать,то лучше в дозировке 150 мг.Или вв,или суспензия есть,но это кому как удобно.

Спасибо большое Вам Татьяна. Хотелось бы еще спросить, нужно ли принимать что-то для защиты желудка при приеме дифлюкана?

Просмотр сообщенияСергей Владимирович (12 Январь 2013 - 22:29) писал:

Есть,однако,два больших противопоказания к самостоятельному назначению вами гормонов-первое это то,что у вас по сути нет диагноза,второе-гормональные препараты очень серьезная штука и,наверное,обязательно,чтобы первое назначение сделал специалист.

Огромное Вам спасибо, Сергей Владимирович!  Хорошо, что есть такие люди, как Вы.

#608 Сергей Владимирович

Сергей Владимирович

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 1 600 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Донбасс

Отправлено 12 Январь 2013 - 23:23

Кстати,а из ревматологической панели вам какие-либо анализы назначали?Я смотрю,из того,что вы написали, по гепатитам прошлись,да по венерологии,если уж всерьез говорить о болезни Стилла,то вам надо бы посетить ревматолога и чем скорее тем лучше.

Сообщение отредактировал Сергей Владимирович: 12 Январь 2013 - 23:25

Болезнь Стилла с 1976г.


Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#609 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 12 Январь 2013 - 23:27

Нет.при приеме дифлюкана ничего не надо принимать для защиты желудка.
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#610 arushka

arushka

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 229 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Польша

Отправлено 13 Январь 2013 - 11:03

Просмотр сообщенияviktor (12 Январь 2013 - 22:16) писал:

Этот врач проживает и работает в Польше. У меня сейчас отсутствует шенген виза. Как только сделаю, незамедлительно к нему роеду.
Если не секрет, в каком городе  принимает врач и как зовут?
CКВ  с 2009г.
Преднизолон  35 мг ,  плаквенил 400мг,   кальций

Мне Бога есть за что благодарить ... Со мною рядом те , кто всех дороже ... Мне есть кого любить.. .мне есть кого растить ... Мне в жизни повезло .. .Пусть повезёт Вам тоже !

#611 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 13 Январь 2013 - 11:11

Да, Виктор, надо к ревматологу...
а что у вас с Общ.Ан.Крови и ОА Мочи? какие там цифры?
- по образованиям - которые "под вопросом" - нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО пройти более тщательное обследование (возможно, назначат КТ с контрастным веществом, для исключения онко)

Как для статистики в теме, добавлю, что у меня не было ни гепато, ни спленомегалии,  дексаметазон только ухудшил состояние (спровоцировал боли в суставах).
И диагноз поставили по признакам:
- плеврит (который был когда-то давно, в 98-99г),
А на момент установки диагноза:
- высокие лейкоциты (и СОЭ, и СРБ)
- асимметричное поражение суставов.

Медрол - только сгладит симптоматику, но, без точного диагноза, может спровоцировать что-то другое. (рост образований и тд)

Цитата

Вопрос к остальным - замучало меня уже тянущее чувство в тазобедренной кости, отдающее в ногу.Скажите, как можно определить, залез ли артрит в этот сустав и в какой степени?
Kristina,  а может лучше для начала рентгенснимком обойтись? Главное - правильная укладка при процедуре, и предвартельно (вечером) почистить кишечник, для просматривания крестцово-подвздошных сочленений.
А потом - безвреднее и информативнее - МРТ...
(тем кто на протезирование суставов идет - в основном МРТ назначается)
Что-то, УЗИ суставов - хирурги и ортопеды у нас обзывают "деньги на ветер" :( .

(На гормональную "подколку" суставов (если вдруг врачи предложат) - лучше пока не соглашаться, пока боль еще терпимая (это опыт многих форумчан, и мой тоже))
Kristina, и вот еще С чем чаще всего путают коксартроз..сообщение №8 от Наталии.
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#612 Koshebaka

Koshebaka

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 78 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ярославская область
  • Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
  • Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла

Отправлено 13 Январь 2013 - 11:57

Просмотр сообщенияСергей Владимирович (12 Январь 2013 - 17:46) писал:

Сама повышаешь метипред?
Да сама, не звоню пока врачу, хочу сама побороться...Достало уже по больницам мотаться. Температура 36,8-36,9 почти всегда. Вчера протиралась отваром ромашки - крапивницы как не бывало...Утром чуть-чуть опять появилось, но после ромашки и антигистаминных проходит...
Ревматоидный серонегативный артрит : болезнь Стилла на фоне цитомегаловирусной инфекции с марта 2012г.
Метипред15мг
Методжект 7,5мл/10мг
Кальцемин 1т.
Витамин Е

______________________________

"Всё устраивается, если умеешь терпеть и доверяешь Богу".
(Патриарх Сербский Павел)

#613 viktor

viktor

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 19 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Гродно
  • Диагноз:лихорадка неясного гинеза

Отправлено 13 Январь 2013 - 15:32

Просмотр сообщенияСергей Владимирович (12 Январь 2013 - 23:23) писал:

Кстати,а из ревматологической панели вам какие-либо анализы назначали?Я смотрю,из того,что вы написали, по гепатитам прошлись,да по венерологии,если уж всерьез говорить о болезни Стилла,то вам надо бы посетить ревматолога и чем скорее тем лучше.

Меня из поликлиники направили в больницу именно  с ревмозаболеванием. А там сказали, что диагноз поставлен не верно. Лечили, так сказать, от всех болезней.Особый упор делался на бронхо-легочный кандидоз. Других анализов не назначали.  Но я сомневаюсь, что от бронхо-легочного кандидоза может постоянно держаться температура и ломить суставы. Одним словом, сегодня купил дифлюкан в капсулах и буду принимать, пока не отступит болезнь. А потом опять к ревматологу.

Просмотр сообщенияarushka (13 Январь 2013 - 11:03) писал:

Если не секрет, в каком городе  принимает врач и как зовут?

Я узнаю его координаты и Вам сообщу.

#614 viktor

viktor

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 19 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Гродно
  • Диагноз:лихорадка неясного гинеза

Отправлено 13 Январь 2013 - 15:50

Просмотр сообщенияСтиллЯга (13 Январь 2013 - 11:11) писал:

Да, Виктор, надо к ревматологу...
а что у вас с Общ.Ан.Крови и ОА Мочи? какие там цифры?
- по образованиям - которые "под вопросом" - нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО пройти более тщательное обследование (возможно, назначат КТ с контрастным веществом, для исключения онко)
ОАК 14.12. : Эр-4.19, Г-124, Тр-364.0, Л-8.1, п-5,э-1, м-7, СОЭ-56 мм/ч
ОАК 29.12 :  Эр-3.96,Г-115, Л-10.4, СОЭ - 52 мм/ч
ОАК 02.01 :  Эр-3.97, Г-117, Л-10,0, СОЭ- 41 мм/ч
ОАК 08.01 :  Эр-4.19, Г-124, Тр-257,0, Л-8.9, п-4,с-60, э-5,м-8,л-23,,рет.10% О, СОЭ-36 мм/ч
БАК 18.12:   К-4.61,, моч.4.9, креат.99, АСТ 23, АЛТ 37,, амил.30, хол.5.1,РФ-отриц.,СРБ 6.7,КФК 47
БАК )04.01 : белок 63,а льб 35,бил.8,0,АСТ 15,АЛТ 28,хол. 5.0, РФ -отриц., СРБ 2.5
ОАМ 19.12 : с/желтая,прозрачная,кислая,1020,белок, сахар- нет,эпителий переходный ед.,Эр 1-2, Л ед. в п/зр.
ОАМ 04.01 :  позрачная , кислая, 1022, белок, сахар- нет, Л-1-2 в п/зр.
Сахар крови   14.12 : 4.79 ммоль/л
Вот эти данные указаны в эпикризе.

#615 Koshebaka

Koshebaka

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 78 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ярославская область
  • Интересы:Танцы, йога, путешествия, вышивка)
  • Диагноз:Ревматоидный артрит Болезнь Стилла

Отправлено 14 Январь 2013 - 21:13

Друзья, а кто-нибудь лежал в Московском институте ревматологии с нашим диагнозом?
Ревматоидный серонегативный артрит : болезнь Стилла на фоне цитомегаловирусной инфекции с марта 2012г.
Метипред15мг
Методжект 7,5мл/10мг
Кальцемин 1т.
Витамин Е

______________________________

"Всё устраивается, если умеешь терпеть и доверяешь Богу".
(Патриарх Сербский Павел)

#616 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 18 Январь 2013 - 08:35

Просмотр сообщенияviktor (13 Январь 2013 - 15:50) писал:


ОАК 08.01 :  Эр-4.19, Г-124, Тр-257,0, Л-8.9, п-4,с-60, э-5,м-8,л-23,,рет.10% О, СОЭ-36 мм/ч
БАК )04.01 : белок 63,а льб 35,бил.8,0,АСТ 15,АЛТ 28,хол. 5.0, РФ -отриц., СРБ 2.5
Если так глянуть на динамику - то наблюдается даже некоторое улучшение (и тромбоциты снизились, и АЛТ, АСТ, и СОЭ...)
Л - лейкоциты - тоже попадают в норму (у взрослых 4-9).
Но, опять же, - был дексаметазон. Потому анализы и улучшились :unsure:

Кажется мне, что надо вам в первую очередь разобраться с легочным кандидозом. Возможно, что если и есть у вас СС, то он может уйти в ремиссию. Но, так получается, что и по возрасту вы не попадаете в разряд "счастливчиков", которым грозит остроебыстрое развитие СС.

Давайте будем думать,что это пока - просто ЛНГ.
Но не длительного течения :huh:

Дифлюкан принимали? возымело это хоть какой-то результат?
Иммунограмму получили?
Что сейчас болит и какая температура? ночные поты есть? насколько  обильные? (встаете, например, ночью, чтобы переодеться?)
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#617 viktor

viktor

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 19 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Гродно
  • Диагноз:лихорадка неясного гинеза

Отправлено 18 Январь 2013 - 15:09

Просмотр сообщенияСтиллЯга (18 Январь 2013 - 08:35) писал:



Давайте будем думать,что это пока - просто ЛНГ.
Но не длительного течения :huh:

Дифлюкан принимали? возымело это хоть какой-то результат?
Иммунограмму получили?
Что сейчас болит и какая температура? ночные поты есть? насколько  обильные? (встаете, например, ночью, чтобы переодеться?)

ответил в личку :)

#618 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 18 Январь 2013 - 15:22

viktor,толк есть от дифлюкана?
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#619 viktor

viktor

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 19 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Гродно
  • Диагноз:лихорадка неясного гинеза

Отправлено 18 Январь 2013 - 18:30

Просмотр сообщенияTatyana (18 Январь 2013 - 15:22) писал:

viktor,толк есть от дифлюкана?

Пока нет. Я употреблял ежедневно по 1 таблетке(150 мг) в течение недели. Буду продолжать еще неделю, а потом сдам мазок.

#620 viktor

viktor

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 19 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Гродно
  • Диагноз:лихорадка неясного гинеза

Отправлено 18 Январь 2013 - 18:43

Завтра попробую покататься на лыжах, дам небольшую нагрузку. Посмотрю, как буду чувствовать. А то хандра  надоела. На работе получать удовольствие не получается. Приходится постоянно за компом сидеть с температурой 37,5, вести малоподвижный образ жизни, получать определенные порции стресса от любимого шефа. А это сейчас как не кстати, а после лыж, приму душ и позволю себе употребить грамм 100 коньяка. Вдруг поможет :)




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG