11
Ежемесячно ложусь в больницу уже более 6 месяцев.Начинал с 48 мг медрола и 3 таблеток азатиотропина.Делал пульстерапию преднизолоном в ноябре по 500 мл 6 раз.Массажи, зарядки в постели лежа.Результата нет , как не мог поднятся с постели так и не подымаюсь, обслуживать себя не могу.Стал обузойдля всех. Передвигаюсь с помощью инвалидной коляски.Слава Богу еще сам ем.Схуд на 20 кг.Силы ушли из рук.Ноги вообще не держат.Однажды упал , так грохнулся, что растерялся и отбил позвоночник.Слава богу что не поламал ничего.Теперь боюсь вставать.Наши врачи рекомендуют пройти дообследование в Москве.В институте Ревматологии.Также берутся дообследовать в Израиле в клинике Бейлисон или Ихилов.Дорого.В Москве в 5 раз дешевле.Не знаю, что делать.Гарантии никто не дает.Лечение везде стандартное -медролом.Что делать?Говорят что полимиазит долгоиграющая болезнь.Надо набраться терпения и ждать.Болезнь свалила меня за пару месяцев.Сколько ждать.Ведь лежать в четырех стенах тошно.Все надоело.Подскажите.
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#962
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
#963
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
#964
Миляш
-
- Пользователь
-
- 47 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Уфа
Отправлено 04 Май 2012 - 15:34
Привет всем!как поживаете?как действует весна? может я напишу и не в той теме...короче я сейчас пишу дипломную работу,тему писать не буду,смысл в том что я разрабатываю гимнатику для больных ревматоидным артритом и в процессе натыкаюсь на разную нтересную информацию.хотелось бы поделиться
Глюкокортикостероиды: история создания и применения
В лабораториях швейцарской фирмы «Гейги» («Geigy») специалисты пытались перевести нерастворимый амидопирин в раствор, чтобы его можно было применять в виде инъекций. Поиски их были направлены на создание различных растворителей, и в результате был найден нужный, после чего (в 1949 году) на рынке появилось средство под названием «Иргапирин». Тут оказалось, что сам растворитель амидопирина оказывает сильное противовоспалительное действие, и, начиная с 1952 года, он появился на рынке в качестве нового сильнодействующего антиревматического средства фенилбутазона. Это самый старый нестероидный антиревматик, который использовался более 40 лет. Он принес большое облегчение больным, а его производителям, впоследствии слившимся с крупной фармацевтической фирмой «CIBA-Geigy» миллиарды долларов прибыли.
Вернемся к 1949 году, когда произошло открытие, ознаменовавшее коренной перелом в лечении ревматических заболеваний - лечебного действия кортизона, гормона из коры надпочечников. История его открытия интересна сама по себе. Оно произошло в результате сотрудничества химика, профессора Кендалла, и врача, профессора Хенча, из известной американской клиники братьев Мей в Рочестере. Восходит оно к 1929 году, когда Хенч заметил, что состояние больных ревматоидным артритом улучшается, в том случае, когда (речь идет о женщинах) те забеременеют, или когда больные заболевают желтухой. Хенч предположил, что в таких ситуациях у больных образуются определенные вещества, скорее всего гормоны, подавляющие воспалительный процесс. Независимо от событий в Рочестере профессор Кендалл из другого американского университета занимался выделением гормонов из коры надпочечников. Экстракты из коры надпочечников должны были применяться для лечения больных, у которых надпочечники были поражены вследствие, например, туберкулезного воспаления. Эти больные из-за плохой работы надпочечников страдали общей слабостью, быстрой утомляемостью, уменьшением кровяного давления и не могли справиться с мало-мальскими воздействиями на организм типа инфекций, лихорадочных состояний, повышения физических нагрузок или хирургического вмешательства. Подобное состояние называется болезнью Аддисона. Роль надпочечников в преодолении нагрузок на организм вполне осознавали и немецкие ученые, которые во время второй мировой войны назначали экстракты из коры надпочечников летчикам «Люфтваффе», чтобы те при полетах на большой высоте могли выносить сильные перепады кровяного давления при пикировании и полетах на больших скоростях. Немцы даже отправляли в Аргентину подводные лодки за бычьими надпочечниками, из которых приготовлялись необходимые экстракты. Все это вынудило Соединенные Штаты оказать финансовую поддержку исследованиям в этой области, которая, однако, после войны была прекращена. Фирма «Мерк» тем не менее продолжала заниматься исследованием гормонов надпочечников на свои средства, в результате чего в 1948 году у руководителя лаборатории профессора Кендалла появилось в распоряжении несколько граммов некой субстанции, обозначенной буквой Е. Это был гормон надпочечников кортизон, предназначавшийся для лечения больных болезнью Аддисона. Хенчу удалось убедить производителей гормонов фирмы «Мерк», чтобы те передали ему часть этого вещества. Случилось так, что первую дозу этого гормона ввели при поддержке первооткрывателя кортизона Кендалла больному ревматоидным артритом 21 сентября 1948 года, несмотря на скептическое отношение фирмы-изготовителя. Результат действия кортизона был ошеломляющим - исчезли отеки сустава и боли, больная, лишенная до того подвижности, начала ходить. Поскольку характерной особенностью всех ученых является неверие в то, что они видят, то последовали 6 месяцев экспертиз, испытаний на других больных и попыток убедить фирму-изготовителя предоставить еще немного этого страшно дорогого лекарства. При всем этом лекарство нужно было держать в строгой тайне от общественности, дабы избежать неправильного информирования и возникновения у больных несбыточных надежд.
Наконец, в апреле 1949 года впервые на заседании Ученого совета клиники «Мей» было обнародовано это открытие. Среди врачей, больных, фармацевтических фирм и учреждений, занимающихся финансированием здравоохранения, оно произвело эффект разорвавшейся бомбы. В лабораториях стали готовить новые, еще более эффективные производные кортизона. Очень скоро появились некоторые осложнения в виде нежелательных побочных эффектов вследствие относительно высоких дозировок этого гормона. Следует отметить, что в то время еще было невозможно предсказать все его отрицательные качества. Потребовались 20 лет тщательной работы, прежде чем удалось накопить всю необходимую информацию о лечебных свойствах кортизона и его производных и врачи научились его использовать без угрозы для жизни больного. Новые гормональные препараты, называемые кортикостероидами, выполнили возлагавшиеся на них надежды, доказали, что можно обратить вспять хронический процесс при ревматических заболеваниях воспалительного характера, пусть и через некоторое время после приема этих препаратов. Гормональное подавление заболевания проходит после прекращения лечения. С этим нужно было справиться путем приема кортикостероидов в минимально возможных дозах. С другой стороны, кортизон и родственные с ним лекарства могут сохранить жизнь многим больным, страдающим тяжелыми ревматическими и неревматическими заболеваниями, именно благодаря мощному их подавлению.
Известно, что командование германских военно-воздушных сил использовало полученные кортикостероиды для повышения боеспособности своих летчиков. Возможность использования кортикостероидов в качестве допинга в военных целях дало резкий толчок к изучению этих гормонов в США.
К 1941 году выделение кортикостероидов из надпочечников телят было очень трудоемким процессом, однако это не помешало Инглу, одному из сотрудников Кенделла, начать испытания действия этих гормонов на животных. Было установлено их действие в виде усиления мышечной активности, повышения углеводного обмена и повышения физиологической устойчивости к физическим нагрузкам, холоду и токсическим веществам, как, например, к тифозной вакцине.
Хенч писал, что когда во время одной из встреч Кенделл рассказал ему о физиологическом действии кортикостероидов, он вспомнил о своих наблюдениях о благоприятном действии противотифозной вакцины на больных ревматоидным артритом. Он предположил, нет ли связи между двумя явлениями, и решил испытать кортизон в клинических условиях, если представится такая возможность. Но от намерения до его осуществления прошло целых 7 лет.
В 1944 году в лаборатории фонда Мейо было изготовлено небольшое количество дегидрокортикостерона (соединение А по Кенделлу). В следующем году это соединение было получено в большем количестве и предоставлено для клинических целей фирмой Мерк. Но попытка лечения одного больного Аддисоновой болезнью не дала результата. Тогда внимание опять переключилось на кортизон (субстанция E по Кенделлу). Однако процесс получения его из желчи коров и быков был крайне неэкономичен, а технологический процесс - крайне сложен. Нужно было найти другие источники сырья и новые методы производства.
В 1947 году объединенные усилия Мейо и Мерка позволили усовершенствовать экстракцию и синтез кортизона, а проблема недостатка желчи была преодолена использованием растительного сырья - восточноафриканского алоэ. Это дало возможность к маю 1948 ггоду начать производство сперва малых, а затем все увеличивающихся количеств кортизона.
В августе 1948 года в клинику Хенча поступила 29-летняя больная, которая в течение 5 лет страдала ревматоидным артритом в тяжелой форме. Попытка лечения ее лактоферрином, вызывавшим желтуху, не дала результата. Тогда в начале сентября Хенч и Кенделл обратились в фирму Мерк с просьбой предоставить достаточное количество кортизона специально для этой больной.
Две незначительные, но важные "случайности" позволили Хенчу и Кенделлу добиться долгожданного успеха. По причинам, которые остались неизвестными, они решили назначать ежедневно по 100 мг кортизона. Эта доза была очень большой. Если бы они применили слишком малую дозу и не получили бы результата, открытие лечебного эффекта кортизона было бы отложено на несколько лет.
Другой незначительной "случайностью" был размер кристаллов. Если бы кристаллы, которые использовали исследователи, были бы большего размера, всасывание кортизона происходило бы медленнее и клинический эффект был бы не столь явным.
21 сентября 1948 год была сделана первая инъекция. Эффект был поразительным. Резкое улучшение состояния пациентки и почти полное исчезновение всех функциональных нарушений произошли так быстро, что стали настоящей сенсацией. После сентября 1948 года группа Хенча и Кенделла продолжала получать небольшие количества кортизона для клинических исследований. Целью авторов было более углубленное клиническое изучение нового средства и только после этого публикация о его открытии, которая планировалась не раньше 1950 - 1951 годов
Однако стоимость производства малых количеств кортизона была настолько высока, что фирма-производитель была вынуждена искать официальных подтверждений эффективности препарата. Возникли опасения, что информация о препарате просочится в прессу, и возникнет волна сенсационных публикаций о "чудодейственном препарате", исцеляющем артрит.
В таком положении Хенч и сотр. были вынуждены изменить свои первоначальные намерения и поторопиться с официальным сообщением об использовании кортизона.
В апреле 1949 года они доложили результаты своих исследований на Международном конгрессе ревматологов. Доклад произвел сильное впечатление, и эта дата стала официальным началом применения кортизона. В 1949 году Хенч и Кенделл за открытие лечебного эффекта кортизона получили Нобелевскую премию.
После этого возникла лавина публикаций о применении кортизона и его аналогов, и только за 8 лет (до 1957 года) число публикаций на эту тему превысило 800.
После 1948 года история кортизона превратилась в историю его производных и их приложении к лечению многих неэндокринных заболеваний. Сегодня ясно, что огромный успех кортикостероидной терапии связан с многогранным фармакодинамическим действием гормона, далеко выходящим за границы заместительной терапии. Это дало возможность расшифровать механизм многих заболеваний, патогенетическая близость которых даже не подозревалась. Кортикостероиды открыли новую главу в общей теории болезней и революционизировали многие понятия медицины. Все это объясняет ту психологическую атмосферу, которая породила как кортизоновую легенду, так и кортизоновый страх.
Хронический ревматоидный артрит - это тяжелое хроническое заболевание, которое до этого считалось неизлечимым. Поэтому первые сообщения об открытии нового лекарства родили бурю надежды и энтузиазма, переходящие в сверхнадежду и ожидание чудес. Многие врачи без достаточного изучения природы кортизона стали считать его лекарством вроде аспирина и анальгина и начали назначать его во все возрастающих дозах.
При таком злоупотреблении не замедлили появиться и нежелательные побочные действия кортизона, иногда даже катастрофические.
Определенную ответственность за это несла фармацевтическая промышленность. Создавая все новые и новые препараты, фармфирмы искусно рекламировали их силу и эффективность. Но между возможностями фармацевтической химии и клиникой имеются существенные различия. Так после 1950 года практически каждые 2 года появлялись новые препараты кортикостероидов: в 1950 году - гидрокортизон, в 1954 году - преднизолон и преднизолон, в 1955 году - флуорогидрокортизон, в 1956 году - триамцинолон, в 1958 году - дексаметазон. Однако серьезная клиническая проверка каждого препарата должна была занимать не менее 3 - 4 лет. Ясно, что это несоответствие не могло не сказаться на здоровье больных.
Совершенно не удивительно, что первоначальная волна восторга и энтузиазма вскоре перешла в реактивный пессимизм, который получил название кортизонового ужаса, "horror cortisoni". Нужно было, чтобы прошло время, чтобы страсти успокоились, наступило взвешенное отношение к применению данных препаратов.
Если что не ток,то скажите где мне можно размещать разную интересную нформацию,а то хочется иногда поделиться...
Глюкокортикостероиды: история создания и применения
В лабораториях швейцарской фирмы «Гейги» («Geigy») специалисты пытались перевести нерастворимый амидопирин в раствор, чтобы его можно было применять в виде инъекций. Поиски их были направлены на создание различных растворителей, и в результате был найден нужный, после чего (в 1949 году) на рынке появилось средство под названием «Иргапирин». Тут оказалось, что сам растворитель амидопирина оказывает сильное противовоспалительное действие, и, начиная с 1952 года, он появился на рынке в качестве нового сильнодействующего антиревматического средства фенилбутазона. Это самый старый нестероидный антиревматик, который использовался более 40 лет. Он принес большое облегчение больным, а его производителям, впоследствии слившимся с крупной фармацевтической фирмой «CIBA-Geigy» миллиарды долларов прибыли.
Вернемся к 1949 году, когда произошло открытие, ознаменовавшее коренной перелом в лечении ревматических заболеваний - лечебного действия кортизона, гормона из коры надпочечников. История его открытия интересна сама по себе. Оно произошло в результате сотрудничества химика, профессора Кендалла, и врача, профессора Хенча, из известной американской клиники братьев Мей в Рочестере. Восходит оно к 1929 году, когда Хенч заметил, что состояние больных ревматоидным артритом улучшается, в том случае, когда (речь идет о женщинах) те забеременеют, или когда больные заболевают желтухой. Хенч предположил, что в таких ситуациях у больных образуются определенные вещества, скорее всего гормоны, подавляющие воспалительный процесс. Независимо от событий в Рочестере профессор Кендалл из другого американского университета занимался выделением гормонов из коры надпочечников. Экстракты из коры надпочечников должны были применяться для лечения больных, у которых надпочечники были поражены вследствие, например, туберкулезного воспаления. Эти больные из-за плохой работы надпочечников страдали общей слабостью, быстрой утомляемостью, уменьшением кровяного давления и не могли справиться с мало-мальскими воздействиями на организм типа инфекций, лихорадочных состояний, повышения физических нагрузок или хирургического вмешательства. Подобное состояние называется болезнью Аддисона. Роль надпочечников в преодолении нагрузок на организм вполне осознавали и немецкие ученые, которые во время второй мировой войны назначали экстракты из коры надпочечников летчикам «Люфтваффе», чтобы те при полетах на большой высоте могли выносить сильные перепады кровяного давления при пикировании и полетах на больших скоростях. Немцы даже отправляли в Аргентину подводные лодки за бычьими надпочечниками, из которых приготовлялись необходимые экстракты. Все это вынудило Соединенные Штаты оказать финансовую поддержку исследованиям в этой области, которая, однако, после войны была прекращена. Фирма «Мерк» тем не менее продолжала заниматься исследованием гормонов надпочечников на свои средства, в результате чего в 1948 году у руководителя лаборатории профессора Кендалла появилось в распоряжении несколько граммов некой субстанции, обозначенной буквой Е. Это был гормон надпочечников кортизон, предназначавшийся для лечения больных болезнью Аддисона. Хенчу удалось убедить производителей гормонов фирмы «Мерк», чтобы те передали ему часть этого вещества. Случилось так, что первую дозу этого гормона ввели при поддержке первооткрывателя кортизона Кендалла больному ревматоидным артритом 21 сентября 1948 года, несмотря на скептическое отношение фирмы-изготовителя. Результат действия кортизона был ошеломляющим - исчезли отеки сустава и боли, больная, лишенная до того подвижности, начала ходить. Поскольку характерной особенностью всех ученых является неверие в то, что они видят, то последовали 6 месяцев экспертиз, испытаний на других больных и попыток убедить фирму-изготовителя предоставить еще немного этого страшно дорогого лекарства. При всем этом лекарство нужно было держать в строгой тайне от общественности, дабы избежать неправильного информирования и возникновения у больных несбыточных надежд.
Наконец, в апреле 1949 года впервые на заседании Ученого совета клиники «Мей» было обнародовано это открытие. Среди врачей, больных, фармацевтических фирм и учреждений, занимающихся финансированием здравоохранения, оно произвело эффект разорвавшейся бомбы. В лабораториях стали готовить новые, еще более эффективные производные кортизона. Очень скоро появились некоторые осложнения в виде нежелательных побочных эффектов вследствие относительно высоких дозировок этого гормона. Следует отметить, что в то время еще было невозможно предсказать все его отрицательные качества. Потребовались 20 лет тщательной работы, прежде чем удалось накопить всю необходимую информацию о лечебных свойствах кортизона и его производных и врачи научились его использовать без угрозы для жизни больного. Новые гормональные препараты, называемые кортикостероидами, выполнили возлагавшиеся на них надежды, доказали, что можно обратить вспять хронический процесс при ревматических заболеваниях воспалительного характера, пусть и через некоторое время после приема этих препаратов. Гормональное подавление заболевания проходит после прекращения лечения. С этим нужно было справиться путем приема кортикостероидов в минимально возможных дозах. С другой стороны, кортизон и родственные с ним лекарства могут сохранить жизнь многим больным, страдающим тяжелыми ревматическими и неревматическими заболеваниями, именно благодаря мощному их подавлению.
Известно, что командование германских военно-воздушных сил использовало полученные кортикостероиды для повышения боеспособности своих летчиков. Возможность использования кортикостероидов в качестве допинга в военных целях дало резкий толчок к изучению этих гормонов в США.
К 1941 году выделение кортикостероидов из надпочечников телят было очень трудоемким процессом, однако это не помешало Инглу, одному из сотрудников Кенделла, начать испытания действия этих гормонов на животных. Было установлено их действие в виде усиления мышечной активности, повышения углеводного обмена и повышения физиологической устойчивости к физическим нагрузкам, холоду и токсическим веществам, как, например, к тифозной вакцине.
Хенч писал, что когда во время одной из встреч Кенделл рассказал ему о физиологическом действии кортикостероидов, он вспомнил о своих наблюдениях о благоприятном действии противотифозной вакцины на больных ревматоидным артритом. Он предположил, нет ли связи между двумя явлениями, и решил испытать кортизон в клинических условиях, если представится такая возможность. Но от намерения до его осуществления прошло целых 7 лет.
В 1944 году в лаборатории фонда Мейо было изготовлено небольшое количество дегидрокортикостерона (соединение А по Кенделлу). В следующем году это соединение было получено в большем количестве и предоставлено для клинических целей фирмой Мерк. Но попытка лечения одного больного Аддисоновой болезнью не дала результата. Тогда внимание опять переключилось на кортизон (субстанция E по Кенделлу). Однако процесс получения его из желчи коров и быков был крайне неэкономичен, а технологический процесс - крайне сложен. Нужно было найти другие источники сырья и новые методы производства.
В 1947 году объединенные усилия Мейо и Мерка позволили усовершенствовать экстракцию и синтез кортизона, а проблема недостатка желчи была преодолена использованием растительного сырья - восточноафриканского алоэ. Это дало возможность к маю 1948 ггоду начать производство сперва малых, а затем все увеличивающихся количеств кортизона.
В августе 1948 года в клинику Хенча поступила 29-летняя больная, которая в течение 5 лет страдала ревматоидным артритом в тяжелой форме. Попытка лечения ее лактоферрином, вызывавшим желтуху, не дала результата. Тогда в начале сентября Хенч и Кенделл обратились в фирму Мерк с просьбой предоставить достаточное количество кортизона специально для этой больной.
Две незначительные, но важные "случайности" позволили Хенчу и Кенделлу добиться долгожданного успеха. По причинам, которые остались неизвестными, они решили назначать ежедневно по 100 мг кортизона. Эта доза была очень большой. Если бы они применили слишком малую дозу и не получили бы результата, открытие лечебного эффекта кортизона было бы отложено на несколько лет.
Другой незначительной "случайностью" был размер кристаллов. Если бы кристаллы, которые использовали исследователи, были бы большего размера, всасывание кортизона происходило бы медленнее и клинический эффект был бы не столь явным.
21 сентября 1948 год была сделана первая инъекция. Эффект был поразительным. Резкое улучшение состояния пациентки и почти полное исчезновение всех функциональных нарушений произошли так быстро, что стали настоящей сенсацией. После сентября 1948 года группа Хенча и Кенделла продолжала получать небольшие количества кортизона для клинических исследований. Целью авторов было более углубленное клиническое изучение нового средства и только после этого публикация о его открытии, которая планировалась не раньше 1950 - 1951 годов
Однако стоимость производства малых количеств кортизона была настолько высока, что фирма-производитель была вынуждена искать официальных подтверждений эффективности препарата. Возникли опасения, что информация о препарате просочится в прессу, и возникнет волна сенсационных публикаций о "чудодейственном препарате", исцеляющем артрит.
В таком положении Хенч и сотр. были вынуждены изменить свои первоначальные намерения и поторопиться с официальным сообщением об использовании кортизона.
В апреле 1949 года они доложили результаты своих исследований на Международном конгрессе ревматологов. Доклад произвел сильное впечатление, и эта дата стала официальным началом применения кортизона. В 1949 году Хенч и Кенделл за открытие лечебного эффекта кортизона получили Нобелевскую премию.
После этого возникла лавина публикаций о применении кортизона и его аналогов, и только за 8 лет (до 1957 года) число публикаций на эту тему превысило 800.
После 1948 года история кортизона превратилась в историю его производных и их приложении к лечению многих неэндокринных заболеваний. Сегодня ясно, что огромный успех кортикостероидной терапии связан с многогранным фармакодинамическим действием гормона, далеко выходящим за границы заместительной терапии. Это дало возможность расшифровать механизм многих заболеваний, патогенетическая близость которых даже не подозревалась. Кортикостероиды открыли новую главу в общей теории болезней и революционизировали многие понятия медицины. Все это объясняет ту психологическую атмосферу, которая породила как кортизоновую легенду, так и кортизоновый страх.
Хронический ревматоидный артрит - это тяжелое хроническое заболевание, которое до этого считалось неизлечимым. Поэтому первые сообщения об открытии нового лекарства родили бурю надежды и энтузиазма, переходящие в сверхнадежду и ожидание чудес. Многие врачи без достаточного изучения природы кортизона стали считать его лекарством вроде аспирина и анальгина и начали назначать его во все возрастающих дозах.
При таком злоупотреблении не замедлили появиться и нежелательные побочные действия кортизона, иногда даже катастрофические.
Определенную ответственность за это несла фармацевтическая промышленность. Создавая все новые и новые препараты, фармфирмы искусно рекламировали их силу и эффективность. Но между возможностями фармацевтической химии и клиникой имеются существенные различия. Так после 1950 года практически каждые 2 года появлялись новые препараты кортикостероидов: в 1950 году - гидрокортизон, в 1954 году - преднизолон и преднизолон, в 1955 году - флуорогидрокортизон, в 1956 году - триамцинолон, в 1958 году - дексаметазон. Однако серьезная клиническая проверка каждого препарата должна была занимать не менее 3 - 4 лет. Ясно, что это несоответствие не могло не сказаться на здоровье больных.
Совершенно не удивительно, что первоначальная волна восторга и энтузиазма вскоре перешла в реактивный пессимизм, который получил название кортизонового ужаса, "horror cortisoni". Нужно было, чтобы прошло время, чтобы страсти успокоились, наступило взвешенное отношение к применению данных препаратов.
Если что не ток,то скажите где мне можно размещать разную интересную нформацию,а то хочется иногда поделиться...
#965
Аля
-
- Советники
-
- 5 828 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Беларусь
Отправлено 04 Май 2012 - 19:23
Миляш, внимательно изучите форум и размещайте инфу в разделах соответствующих теме и смыслу вашей информации.
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!
#966
Natali41
-
- Новичок
-
- 5 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:г. Донецк Украина
Отправлено 04 Май 2012 - 21:04
Гео гий (2.5.2012, 16:46) писал:
Ежемесячно ложусь в больницу уже более 6 месяцев.Начинал с 48 мг медрола и 3 таблеток азатиотропина.Делал пульстерапию преднизолоном в ноябре по 500 мл 6 раз.Массажи, зарядки в постели лежа.Результата нет , как не мог поднятся с постели так и не подымаюсь, обслуживать себя не могу.Стал обузойдля всех. Передвигаюсь с помощью инвалидной коляски.Слава Богу еще сам ем.Схуд на 20 кг.Силы ушли из рук.Ноги вообще не держат.Однажды упал , так грохнулся, что растерялся и отбил позвоночник.Слава богу что не поламал ничего.Теперь боюсь вставать.Наши врачи рекомендуют пройти дообследование в Москве.В институте Ревматологии.Также берутся дообследовать в Израиле в клинике Бейлисон или Ихилов.Дорого.В Москве в 5 раз дешевле.Не знаю, что делать.Гарантии никто не дает.Лечение везде стандартное -медролом.Что делать?Говорят что полимиазит долгоиграющая болезнь.Надо набраться терпения и ждать.Болезнь свалила меня за пару месяцев.Сколько ждать.Ведь лежать в четырех стенах тошно.Все надоело.Подскажите.
#967
Natali41
-
- Новичок
-
- 5 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:г. Донецк Украина
Отправлено 04 Май 2012 - 21:08
Natali41 (4.5.2012, 21:04) писал:
Я тоже пила медрол почитайте мою историюhttp://natalia-health.taba.ru
#968
Natali41
-
- Новичок
-
- 5 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:г. Донецк Украина
Отправлено 04 Май 2012 - 22:02
Дина (2.5.2012, 12:08) писал:
Доброго времени суток! Мама в декабре заболела дерматомиозитом. Не могла ходить, поднять голову. поперхивалась, температура. Принимает преднизолон 40 мг, метаджект 10 мг в неделю. Состоянее еще тяжелое, старается лежа делать гимнастику. Подскажите что можно пить при сильном зуде, при расчесывании на коже появляются маленькие гнойнички? Кожа постоянно красная с каждым днем все больше красноты.
#969
Миляш
-
- Пользователь
-
- 47 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Уфа
Отправлено 08 Май 2012 - 18:43
[quote name='Natali41' date='5.5.2012, 0:02' post='129344']
В 2003 году, в сентябре месяце,у меня тоже начиналось все с сыпи- красная и чесалось,сначала появилась на груди в виде маленького пятака,потом разнеслась по телу там где почки два пятна, симметрично,руки от кистей до локтей, на груди,на лице- лоб,вокруг глаз,контур губ,на шее по бокам..А до этого, я вспомнила,когда по утрам Я завозила ребенка к маме и оставляла ее на целый день,с бабушкой,мама всегда мне говорила:"А чего ты красная такая? "глядя мне в лицо:"Что то надо делать?!"Так продолжалось довольно долго,пока я не обратилась в кож.вен.диспансер,в январе 2004 года,они там меня смотрели,взяли анализы,и поставили диагноз - красный лишай.Работая в солидной фирме с людьми главным бухгалтером,Я сама была в ужасе от этого диагноза,при этом мне прописали какое то стекловидное тело, колоть и многое другое,но я не стала....остальная история:http://natalia-health.taba.ru
[/quote
у меня тоже так началось,и врачи лечили 3 месяца от аллергии...а сейчас у меня истерика:я походила на солнце около часа и результат-темно красное пятно на ключице.не знаю что делать?ведь сейчас праздники,принимаю 1 табл преднизолона и пока все было хорошо.а после праздников сессия...может увеличить дозу?
В 2003 году, в сентябре месяце,у меня тоже начиналось все с сыпи- красная и чесалось,сначала появилась на груди в виде маленького пятака,потом разнеслась по телу там где почки два пятна, симметрично,руки от кистей до локтей, на груди,на лице- лоб,вокруг глаз,контур губ,на шее по бокам..А до этого, я вспомнила,когда по утрам Я завозила ребенка к маме и оставляла ее на целый день,с бабушкой,мама всегда мне говорила:"А чего ты красная такая? "глядя мне в лицо:"Что то надо делать?!"Так продолжалось довольно долго,пока я не обратилась в кож.вен.диспансер,в январе 2004 года,они там меня смотрели,взяли анализы,и поставили диагноз - красный лишай.Работая в солидной фирме с людьми главным бухгалтером,Я сама была в ужасе от этого диагноза,при этом мне прописали какое то стекловидное тело, колоть и многое другое,но я не стала....остальная история:http://natalia-health.taba.ru
[/quote
у меня тоже так началось,и врачи лечили 3 месяца от аллергии...а сейчас у меня истерика:я походила на солнце около часа и результат-темно красное пятно на ключице.не знаю что делать?ведь сейчас праздники,принимаю 1 табл преднизолона и пока все было хорошо.а после праздников сессия...может увеличить дозу?
#970
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
#971
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 11 Май 2012 - 17:57
Заюшичка (11.5.2012, 13:19) писал:
Всем ПРИВЕТ!!!!!!!!!Новеньких принимаете? Мне 39 лет, живу в Харькове, диагноз идиопатических полимиозит. Болею с 2010 года.
#972
Lina
-
- Советники
-
- 2 357 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО
#973
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 11 Май 2012 - 20:09
Еще раз всем приветик! Начнем знакомство?! Все началось, наверное, весной 2010 года…. «ожил» как-то нос…….появилась красного цвета бабочка…..и за 15 мин я стала неузнаваема…и так же за 15 мин. все прошло. Подумала, что аллергия, убрала все предполагаемые аллергены и успокоилась, скоро все пройдет. Но это продолжалось и продолжалось……..а потом и, правда, прошло. И где-то через полгода почувствовала, что бегать не могу. А потом пришла как-то в налоговую, а там лестница……а я хоть плачь, на второй этаж подняться не могу. Я как все подумала, устал……бегаю, как угорела. Надо отдохнуть. Так и сделал…и вроде все было ни чего…….но еще через два месяца, проснулась утром, пошла, умываться, глянула в зеркало и чуть не грохнула в обморок. Глаза и переносица сравнялись, нос вырос на столько, что казалось ОН на все лицо и это все еще и ярко бордового цвета. Через часа 2 все прошло. И через несколько дней уже не проходило….отек на лице был такой, что иногда глаза не открывались, еще через пару дней присоединилась правая рука……..вернее кисть, потом левая, потом перестали руки работать вообще,…… что говорить все это длилось еще полгода я практически перестала ходить, садиться и вставать. Все это время я хожу по врачам и голову светили, и позвоночник, и почки, и щитовидку, все что могли. Диагноз поставили в феврале 2011 года, сразу посадили на 16 мг медрола. Через 3 дня я полетела…….радости не было предела…..НО не долго. Летом обострение и к осени все побочки от медрола. Расстройство, слабость, лицо……….как тут одна девочка написала…… «хомяк» . В январе 2012 года была на консультации у главного иммунолога МОЗ Украины, так становилось все хуже и хуже, КФК росла. Так вот…..предложили мне инъекции иммуноглобулина , провела 3 шт. инъекции с перерывом через месяц, каждая, по 25 фл 50 мл один флакон……..сколько это стоит даже, и писать не буду сами знаете……..и вот итог КФК 3885 ед…..слобасть…ели ползаю……..Инъекции отменили, так как я не отвечаю на данное лечение. Пока пью 16 мг медрола жду результатов анализа с германии и на койку снимать обострение. Вот такая моя история болезни. Что будут делать и как снимать не знаю, главный иммунолог прислала мне расписанное лечение там метратоксат на целый год по 7,5 мг раз в неделю и 80 мг медрола и все сопутствующие препараты. Но наши врачи сказали, что это слишком для меня…..будут лечить по-другому. Очень рада, что ВАС нашла, вернее мне подсказали, я на другом форуме общалась, так как иной раз бывает очень туго и не так физически, хотя и это тоже, а больше морально. Потому что мне как любой женщине было очень страшно привыкнуть к тому, что я из красивой, стройной, энергичной, молодой женщины превратилась в толстую, хомякоподобную тетку, которая хромает, если ходит и это еще хорошо, что ходит, а то лежит. Я всегда была уверенна, что моего здоровья на всех хватит. Даже мужа берегла, все, что могла на себя брала…….чтоб ему легче было. Шутила всегда. Что меня лопатой не добьешь…..А тут такая ………..подлянка. На одном из форумов прочитала такие слова………..что болезнь меняет, меняет все в жизни и саму жизнь…..и самое главное не потерять себя. А я девочки и мальчики чуть была не потерялась………..ПОЭТОМУ принимайте к себе……….так не хочется потеряться……..
#974
Lina
-
- Советники
-
- 2 357 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО
Отправлено 11 Май 2012 - 20:44
Заюшичка (12.5.2012, 1:09) писал:
Еще раз всем приветик!
На одном из форумов прочитала такие слова………..что болезнь меняет, меняет все в жизни и саму жизнь…..и самое главное не потерять себя. А я девочки и мальчики чуть была не потерялась………..ПОЭТОМУ принимайте к себе……….так не хочется потеряться……..
На одном из форумов прочитала такие слова………..что болезнь меняет, меняет все в жизни и саму жизнь…..и самое главное не потерять себя. А я девочки и мальчики чуть была не потерялась………..ПОЭТОМУ принимайте к себе……….так не хочется потеряться……..
Всё будет хорошо, искренне желаю, вам хорошего самочувствия и забыть о всём плохом!
#975
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 11 Май 2012 - 21:23
главное для вас сейчас правильное лечение и даже если дозы большие главное что бы их дозировка была адекватна силе обострения а побочки потом все уйдут.да сразу не пройдет наберитесь терпения и веры в лучшее.ищите хорошего ревматолога!читайте форум тут очень много полезного!и поверте это все очень тяжело но ремиссии достичь можно!истории все очень похожи читаешь и думаешь будто это ты сам писал поэтому повторю-читайте тему с самой первой страницы!будут вопросы чем сможем поможем!и не забывайте мы не врачи и советуем исходя из личного опыта,так что не падать духом!изучать свою болезнь!и верить в победу!
#976
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 11 Май 2012 - 22:23
Девочки, спасибо большое, за теплый прием....читать уже вчера начала, и вот только, что мужу говорила, что многие пишут мои мысли, и все истории действительно перекликаются.......Для меня очень было тяжело морально.....эта болезнь, физические боли я терплю и не боюсь, а вот то, что творилось в моей глове.........это мрак....страшно даже сказать....чуть до греха не дошла....ни с кем говорить не хотела.......дома всех извела....УЖАС. Но наверное так было почти у всех. Сейчас я готова на любые испытания лишь бы жить терпимой жизнью и не довести домашних до сумашествия. Самое главное, что в голове порядок с мыслями и в душе есть силы и спокойствие............а физическая боль это ни чего, переживу......и верю........что все будет хорошо! Больше всего боюсь превратиться из веселого и доброго человека...в злого и обиженного хомяка....
#977
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 12 Май 2012 - 08:43
зайдите в тему ху из ху?и там вы увидите какие мы злые хомяки)почти все через это прошли.пересмотрите свою жизнь и ценности.ищите красоту в настоящем состоянии.у вас есть семья!а это уже много сохраните ее.работайте над собой.мысли в голову заселяйте новые.читайте.найдите хобби.да бывает что очень плохо и жалко себя но дольше одного вечера не желательно затягивать!надо бороться с собой!я вот вспоминаю тоже были мысли всякие когда ходить не могла только лежала и было мне 20 лет!а теперь думаю-ну и дура была!теперь ждем малыша!
#978
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 12 Май 2012 - 09:44
Ой, я как прочитала, что Вы тут такие молоденькие девочки, в ужас пришла, сразу сказала, что мне жаловаться, я то 37 лет здоровых прожила. А хобби уже нашла,да и жизнь свою пересмотрела и мысли гоню....да и жалеть себя перестала, меня это сильно расслабляет. Просто очень рада, что ВАС нашла и жаль, что не раньше, может тогда было бы легче морально и мне и моим дома. А то они уже подумывали меня психам сдать. 
Но я не сдалась. Хотя наверное и надо было через все это пройти, чтоб понять на сколько дорога жизнь, во всех ее проявлениях. И на сколько сильно меня любят мои родные!!!!!!!!!!!Я за ВАС, Polina, очень рада, дети это такая радость, я вот хотела второго ребенка, а то у меня второй брак, а у мужа детей в первом не было............НО И Я НАДЕЖД не теряю на втрого. Дети это здорово. Мой ребенок очень мне помог, когда заболела, и убирал дома, и полы мыл, и носил мне как не водичку, так еще чего. А сегодня у него выпускной в школе. Так, что ВАМ, хорошего самочувствия, здоровенького малыша, и РАДОСТИ!!!!Я на своего малыша 2-х метрового блондина, с голыбыми глазами и косой саженью в плечах смотрю и РАДУЮСЬ!!!!!!!!!!!!И тоже думаю........как дурные-то мысли допускала....
Но я не сдалась. Хотя наверное и надо было через все это пройти, чтоб понять на сколько дорога жизнь, во всех ее проявлениях. И на сколько сильно меня любят мои родные!!!!!!!!!!!Я за ВАС, Polina, очень рада, дети это такая радость, я вот хотела второго ребенка, а то у меня второй брак, а у мужа детей в первом не было............НО И Я НАДЕЖД не теряю на втрого. Дети это здорово. Мой ребенок очень мне помог, когда заболела, и убирал дома, и полы мыл, и носил мне как не водичку, так еще чего. А сегодня у него выпускной в школе. Так, что ВАМ, хорошего самочувствия, здоровенького малыша, и РАДОСТИ!!!!Я на своего малыша 2-х метрового блондина, с голыбыми глазами и косой саженью в плечах смотрю и РАДУЮСЬ!!!!!!!!!!!!И тоже думаю........как дурные-то мысли допускала....
#979
Polina
-
- Пользователь
-
- 425 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Хадыженск Краснодарский край
- Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
- Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года
Отправлено 12 Май 2012 - 12:07
вот и правильно!как мне моя мама в свое время сказала раз дано такое испытание ты его пройдешь!все дается по силам!я нашла форум уже после основных тяжелых годов и когда читала аж плакала от смешанных чувств я думала я вообще одна такая на свете)я из маленького города все приходилось самой постигать)и еще проанализируйте свои режим дня.питание. это тоже важно
#980
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 12 Май 2012 - 12:28
Да...да.......это я точно поняла. что не правильно питаюсь.......и вообще начну зарядку делать....много интрнесного прочитала, спасибо, что писали и делились все опытом, очень много полезного почитала. Я хоть в большом городе живу, но тоже на меня. как на диво, смотрят........знакомые вообще говорят........что болезнь у меня. как из страшной сказки.......какая-то не реальная........а я говорю........что как я особенная. так и болезнь должна быть особенная......
