Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Полимиозит/Дерматомиозит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#1001 Uttka

Uttka

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 42 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 16 Май 2012 - 16:46

Просмотр сообщенияЗаюшичка (16.5.2012, 17:36) писал:

Uttka, я Вам так скажу, я точно сяду на велосипед..........он меня успокаивает и я на нем отдыхаю и душой и телом.........мне врач сказала, ОБЯЗАТЕЛЬНО......бассейн, йога, пешие прогулки и я у нее спросила про велик...........мне сказала без фанатизма............но я бассейн не люблю.....а сейчас руки слабые так и два раза не махну....в ластах да........мне нравиться...........а вот ВЕЛОСИПЕД и природа......это мое. Поэтому жду, как снимут обострение .............СЯДУ.

оо))) отлично))) вы меня ободрили)))) мне то и бассейн нравиться и ходить...ну йога не знаю...надо тож попробовать))) без фанатизма понятное дело...а вот велик брат привез и говорит - держи, это полезно...Вот сегодня ходила по парку 2 часа без напряга, посмотрим как завтра чувствовать себя буду, но главное в голове позитив прям...под музычку...Так как болезнь АУТОимунная, надо организм еще и морально настраивать и давать положительные эмоции, а мне в 4 стенах это сложно, тем более леееето! раз солнце нельзя, то будем придумывать другие варианты)))))) ГЛАВНОЕ НАСТРОЙ!!!!!!
----------
Дерматополимиозит с января 2012
40 мг - метипред (с марта по май) потом снижение дозы. Сейчас (февраль 2013) - 8мг
Цитостатики до августа - потом отмена.
Омез, конкор, Кальций Д3 Никомед.

#1002 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 16 Май 2012 - 18:11

я живу на юге понятно что солнца много)не выхожу в жару и если пекло то с 12 до 16 я дома.но опять повторю у меня стойкая ремиссия,спортом не занимаюсь.хожу по возможности много.плаваю летом.бассейна у нас нет)так бы ходила.дома делаю все сама пока дома порядок наведешь чем не физ.нагрузка?Девочки можно многое главное не торопитесь!проанализируйте почти все пишут-я до болезни был такой активный аж мотор в одном месте.,может болезнь и просит пересмотреть кое что в жизни?
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#1003 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 16 Май 2012 - 20:15

Георгий, Вы, пожалуйста, не отчаивайтесь. Не давайте болезни сломить Вас окончательно. Она, зараза, только этого и ждет. В интернете много информации о полимиозите. Конечно, болень редкая. На каком-то форуме (ссылку я уже и не найду) женщина писала, что выходила 9 месяцев и очень тяжело. А потом наступила спонтанная ремиссия, которая длится уже довольно долго. По поводу зарубежья могу сказать свое мнение. Технологии всетаки там, наверное, другие, раз пости весь российский бомонд лечится иам. Так что если есть возможность - поезжайте. Дополнительно к лечению полусите еще и бонус в виде перементы обстановки. Согласитесь, смена обстановки это враг депрессии и хоть какоето разнообразие жизни в нашей ситуации. 31 мая еду на элмиоргафию. Если на ней подтвердится диагноз, то и сама буду что-то искать. Здоровья Вам и да поможет Вам Бог !!!!!!!

#1004 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 17 Май 2012 - 07:14

Polina, я с Вами полностью согласна, конечно надо добиться ремиссии и конечно каждый должен судить по себе, но  скажу..........что не хочу и не могу останавливаться, я  cо своим КФК 4000 все равно работаю и по дому ....как все. У меня муж и ребенок 16 лет, еще родители живут с нами. Кушать любят все и много. Свой дом сами понимаете обязывает. У меня очень много цветов.........и я не смогла остановиться. Я люблю цветы .......муж смеется когда видит в каких я позах за ними ухаживаю. И велик в прошлом году не бросила, в этом еще не садилась боюсь упасть так как руки ослабли. Но вот сейчас  чуть подрехтуюсь и сяду. Конечно я отдыхаю или не делаю если плохо.....но не останавливаюсь. Хватит ......и так много времени потрачено на слезы, надо жить. Я мужу сказала инвалидом НЕ БУДУ. Но конечно надо слушать себя и свой организм, это все индивидуально..........каждый сам решает для себя. Самое главное в нашем деле это ПОЗИТИВ. девочки и мальчики, ВСЕМ ПОЗИТИВНЫХ эмоций и все у нас получится.
Я живу...

#1005 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 22 Май 2012 - 10:25

Девочки и мальчики, всем привет, хотела спросить, массаж кому-то назнчали и если да,то как послее  него лучше?..........мне массаж уже третий день делают, а я вот и не знаю...........как мне после него............пока не понятно?  Но когда делает, то больно........может нельзя?
Я живу...

#1006 Uttka

Uttka

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 42 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 22 Май 2012 - 13:24

Просмотр сообщенияЗаюшичка (22.5.2012, 12:25) писал:

Девочки и мальчики, всем привет, хотела спросить, массаж кому-то назнчали и если да,то как послее  него лучше?..........мне массаж уже третий день делают, а я вот и не знаю...........как мне после него............пока не понятно?  Но когда делает, то больно........может нельзя?

мне сказали что нельзя массаж, ну или ооочень осторожно, чтоб ниче не сломали....Мне правда много чего запрещают а я это делаю...наверное это для каждого индивидуально. Если вам назначили, то значит можно, но я бы наверное спросила у врача про возможные ощущения....
----------
Дерматополимиозит с января 2012
40 мг - метипред (с марта по май) потом снижение дозы. Сейчас (февраль 2013) - 8мг
Цитостатики до августа - потом отмена.
Омез, конкор, Кальций Д3 Никомед.

#1007 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 22 Май 2012 - 14:10

массаж нельзя только самомассаж и то нежно и легко,физио процедуры тоже не рекомендуют а если и делать только во время ремиссии
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#1008 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 22 Май 2012 - 22:16

Вот и мне кажется, что наверное мне нельзя...........как-то больно мне. Завтра буду с доктором разговаривать.......Что-то мне подсказывает, что это не правильно. Спасибо, за ответы!!!А то сама сомневалась....
Я живу...

#1009 Irida

Irida

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 70 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Северный Урал
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 24 Май 2012 - 05:03

В период затихания острых явлений могут быть рекомендованы осторожная лечебная гимнастика, массаж конечностей. В хронической стадии с выраженными атрофиями и контрактурами показаны настойчивая лечебная гимнастика и массаж.
Полимиозит с 2006года. принимала 12таб. преднизолона, сейчас 1,5 таблетки преднизолона, .плаквенил.

#1010 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 24 Май 2012 - 17:45

Спасибо!!!!!!!!!!!буду знать. И еще вопрос .........мне сегодня сказала заведующая отделения, что мне инвалидность не пожена..........так как я работаю главбухом........я девочки в шоке......месяц лежала лежма.......не ходила...сейчас пошла..но хромаю.........писать не могу......а мне не полождено........4-й больничный за год.......и не оложено.
Я живу...

#1011 Irida

Irida

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 70 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Северный Урал
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 24 Май 2012 - 18:34

На счет лечебной гимнастики- мне разрешали только осторожно ноги поднимать , и то  в лежачем положении, а про массаж вообще разговора не было.
Полимиозит с 2006года. принимала 12таб. преднизолона, сейчас 1,5 таблетки преднизолона, .плаквенил.

#1012 Irida

Irida

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 70 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Северный Урал
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 24 Май 2012 - 18:38

Просмотр сообщенияЗаюшичка (24.5.2012, 18:45) писал:

мне сегодня сказала заведующая отделения, что мне инвалидность не пожена..........так как я работаю главбухом........я девочки в шоке......месяц лежала лежма.......не ходила...сейчас пошла..но хромаю.........писать не могу......а мне не полождено........4-й больничный за год.......и не оложено.
Не ей решать что Вам положено, требуйте направление на МСЭК!
Полимиозит с 2006года. принимала 12таб. преднизолона, сейчас 1,5 таблетки преднизолона, .плаквенил.

#1013 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 24 Май 2012 - 19:17

должно быть кажется два или три точно не помню уже больничных подряд если хоть один день перерыв уже не пойдет.а осложнения будет комиссия думать.на форуме тема была про группу почитайте у нас в России бывает по разному.,,
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#1014 Uttka

Uttka

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 42 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 25 Май 2012 - 14:09

Не могу не поделиться))) Сегодня делала ЭМГ..все в норме))))) анализы тоже)))) так что врачи сказали что с завтрашнего дня начинаю снижать дозу Метипреда ( сейчас пью 40 мг) ураааа )))))))))))Сегодня я всех люблю !!! Хотя я вообще всех люблю)) просто кого-то чуть поменьше))) :rolleyes:
----------
Дерматополимиозит с января 2012
40 мг - метипред (с марта по май) потом снижение дозы. Сейчас (февраль 2013) - 8мг
Цитостатики до августа - потом отмена.
Омез, конкор, Кальций Д3 Никомед.

#1015 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 25 Май 2012 - 22:13

Поздравляю!!!!!!!Я тоже так же как Вы радовалась! Удачи, самое главное удержать это результат!
Я живу...

#1016 Uttka

Uttka

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 42 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 18 Июнь 2012 - 20:45

Эйй всем привет!!! что-то все затихли....надеюсь, что просто всем хорошо, поэтому никого здесь нет__)))) Я отчитываюсь о продолжении снижения гормонов...уже 2 таблетки сняла....продолжаем курс!!!!!!!!! только вот от капельниц циклофосфомида побочка метипреда еще больше...ууу эти растяжки.....и волосы больше выпадают, и прыщей больше...ну ничего!!!! главное результат!!!!!! Всем привет!!! и здоровья!!!! :P
----------
Дерматополимиозит с января 2012
40 мг - метипред (с марта по май) потом снижение дозы. Сейчас (февраль 2013) - 8мг
Цитостатики до августа - потом отмена.
Омез, конкор, Кальций Д3 Никомед.

#1017 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 21 Июнь 2012 - 16:13

Приветик! Это хорошо, что снижаете дозу, а я все на тех же 36 мг медрола и на метотабе. Да волосы на голове объявили о капитуляции и плавно покидают осажденный город, чего нельзя сказать о волосок на бороде. Те на оборот наращивают мощь, подтягивают силы и готовятся к массовой атаке по всему лицу!!!!!! Прыщавость возросла раз 20, НО ЭТО ВСЕ мелочи, силы вернулись бы и счастья больше не надо. Девочки подскажите ВЫ как метотаб или он же метотрексат, вообщем  цитостатики, переносите, у меня жуткие головные боли. И еще что - то с ногами, хромаю и понять от чего не могу, они у меня как от земли не отрываются, так такое впечатление, что они не мои.
Я живу...

#1018 Irini

Irini

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 36 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Краснодар

Отправлено 30 Июнь 2012 - 21:07

Просмотр сообщенияUttka (18.6.2012, 22:45) писал:

Эйй всем привет!!! что-то все затихли....надеюсь, что просто всем хорошо, поэтому никого здесь нет__)))) Я отчитываюсь о продолжении снижения гормонов...уже 2 таблетки сняла....продолжаем курс!!!!!!!!! только вот от капельниц циклофосфомида побочка метипреда еще больше...ууу эти растяжки.....и волосы больше выпадают, и прыщей больше...ну ничего!!!! главное результат!!!!!! Всем привет!!! и здоровья!!!! :P
привет, присоединяюсь к форуму. мне 30 лет  и я 5 дней на 40 мг.
Что вы думаете я делала предыдущие 3 недели после постановки диагноза. пила ни от чего не помогающие 3 таблетки метипреда. КФК ползло вверх, я поняла что неправильно лечусь и сменила врача.  
болезнь открылась после родов. хотя судя по фотке бабочка появлялась еще на 7 месяце. Пришлось прекратить грудное вскармливание. Ребенку полгода. ни поднять, ни переодеть, ни помыть. все - родители. ((
Собственно то вопросов и нет )) просто хочу потусоваться среди своих.


Просмотр сообщенияPolina (16.5.2012, 20:11) писал:

я живу на юге понятно что солнца много)не выхожу в жару и если пекло то с 12 до 16 я дома.но опять повторю у меня стойкая ремиссия,спортом не занимаюсь.хожу по возможности много.плаваю летом.бассейна у нас нет)так бы ходила.дома делаю все сама пока дома порядок наведешь чем не физ.нагрузка?Девочки можно многое главное не торопитесь!проанализируйте почти все пишут-я до болезни был такой активный аж мотор в одном месте.,может болезнь и просит пересмотреть кое что в жизни?
Полин, а на юге это где? я пока читала, видела что кто-то есть из краснодарского края, это не вы?
дерматополимиозит
начало заболевания в постродовом периоде.
10 мг преднизолона, омепрозол, эссливер форте, кальцемин

#1019 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 30 Июнь 2012 - 22:12

Просмотр сообщенияIrini (30.6.2012, 22:07) писал:

привет, присоединяюсь к форуму. мне 30 лет  и я 5 дней на 40 мг.
Что вы думаете я делала предыдущие 3 недели после постановки диагноза. пила ни от чего не помогающие 3 таблетки метипреда. КФК ползло вверх, я поняла что неправильно лечусь и сменила врача.  
болезнь открылась после родов. хотя судя по фотке бабочка появлялась еще на 7 месяце. Пришлось прекратить грудное вскармливание. Ребенку полгода. ни поднять, ни переодеть, ни помыть. все - родители. ((
Собственно то вопросов и нет )) просто хочу потусоваться среди своих.



Полин, а на юге это где? я пока читала, видела что кто-то есть из краснодарского края, это не вы?
да я )живу в Апшеронском районе город Хадыженск
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.

#1020 Irini

Irini

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 36 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Краснодар

Отправлено 01 Июль 2012 - 08:49

Просмотр сообщенияPolina (1.7.2012, 0:12) писал:

да я )живу в Апшеронском районе город Хадыженск
я в Краснодаре. а наблюдает вас врач какой? родители узнали, что в Хадыженске есть какой то супер санаторий опорно-двигательный и мечтают меня туда отправить. врач только им смогла мозги вправить - только покой - или вы ее тоже хотите на руках как ребенка всю жизнь таскать? так что может после ремиссии.
дерматополимиозит
начало заболевания в постродовом периоде.
10 мг преднизолона, омепрозол, эссливер форте, кальцемин




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG