Полимиозит/Дерматомиозит

Миляш (26.2.2012, 20:30) писал:

иногда бодят колени, но я ничего не принимаю, т.к. боль терпима, думаю это нормально при этом заболевании, а ревматологу я не говорила о том что колени болят. наверно я не серьезно отношусь к своей болезни..

колючка (26.2.2012, 21:32) писал:

А почему пришлось протезировать сустав?это из за болезни?

Миляш (27.2.2012, 15:54) писал:

Да, лечащий врач сказал что из-за длительного приема преднизолона разрушился

Здравствуйте!
Вот это да! Случайно зашла на этот форум, а здесь оказывается есть ещё люди с таким же заболеванием.

Flora (20.3.2012, 15:46) писал:

Flora, здравствуйте! Не получится быть единственной и неповторимой    Вливайтесь  

))) В этом плане быть единственной и неповторимой даже минус, иногда я думаю, что если бы нас было больше - может и лечили бы нас в свое время лучше)))
Так всё интересно, срочно нужно всё прочитать. А то на работе случайно вышла на этот форум и опешила - почему я раньше его не нашла)))

Расскажу свою историю:
Началось всё в 1999 году, было мне 13 лет. Высокая (1,70), стройная, волосы по пояс. Занималась танцами (но без фанатизма и изнуряющих тренировок), особой силой никогда не отличалась (отжиматься не могла никогда, 2-3 раза не считается), частые простуды, хронический тонзиллит. В общем обычный ребенок в подростковом периоде)))
Даже не знаю когда именно всё началось, очень постепенно начали появляться боли в мышцах, слабость, утомляемость. Стало трудно приседать, дошло до того, что вообще перестала вставать с корточек. Багровели косточки на руках, крылья носа и щеки. Но не могу понять, почему я раньше не забила тревогу. Начался учебный год, пару дней походила даже в школу, а потом одним утром просто упала дома на глазах у мамы. Встать сама не смогла. Разревелась. И вот тут началось. Через неделю скитаний и всевозможных обследований, из кабинета ЭМГ врач позвонила в больницу и попросила прямо к ней прислать скорую за тяжелой девочкой. Положили в неврологию, подозревали миастению или полиневропатию. После отрицательной прозериновой пробы перевели в кардиологию. К этому времени я уже практически перестала себя сама обслуживать, волосы сама не могла расчесать, вылезали прядями. Пришлось отрезать. В туалет одной не сходить. Кушала восновном жидкое или запивала, иначе поперхивалось, всё в горле застревало. Просто даже не верится, что это со мной было. Сколько было консилиумов, сколько студентов из разряда хотим показать вам непонятный случай. С диагнозом так и не определились, но сказали, всё что может быть - всё это в любом случае лечится гормонами.
12 таблеток преднизолона.
Через 3 месяца оформили инвалидность и сказали (к этому моменту я весила вдвое больше, чем до болезни, с 50 кг до 98), что нужно ехать в Москву. Чтобы определить диагноз. Приехали в детскую республиканскую больницу. Пролежали 10 дней и были выписаны с диагнозом дерматомиозит. В то время я пила порядка 50 таблеток в день всего, из них 12 метипреда (заменили преднизолон из-за побочных эффектов). И здесь назначили метотрексат. Гадость ужасная. Принимать надо было 1 день в неделю, через две недели мне стало так плохо - отменили.
Через месяц мои врачи поняли, что диагноз то есть, а как лечить они всё-равно не знают! И отправили меня в институт Сеченова, отделение 1а-коллагенозы. Вот с этого момента начался позитивный момент. Всю жизнь буду благодарна, вернули меня к жизни. Сказали что доза для меня лошадиная, постепенно снижали гормоны. Ужасные растяжки, кожа лопалась. К сожалению они остались и с этим уже нечего не сделаешь, жутко комплексую до сих пор, но муж меня сейчас любит такой какая есть))). В Москву в эту клинику мы с мамой ездили вплоть до 18 лет по вызовам в счет квот области 2 раза в год. В 18 лет мне полностью отменили гормоны. Просто сказали что если не сделают этого здесь и сейчас, во взрослой клинике потом рисковать и этим заниматься не будут. Потом сняли инвалидность.
Если не считать косметического эффекта ввиде растяжек по всему телу - клинически я практически здорова. Ну да, есть слабость и утомляемость, падает зрение, а оперироваться нам нельзя, периодически обостряется дискинезия, частые головные боли (не мудрено, работаю на двух работах и обе на компьютере). А есть ли сейчас здоровые люди? Но я считаю, что мне очень повезло. Просто знаю множество грустных историй. Не представляю, какой бы я была сейчас если не прошла бы через это. В больнице подружилась с девочкой с СКВ, дружим 12 лет, ездила к ней за 3000 км на свадьбу, потом она родила сына - мой кресник.
В школе я с момента заболевания была переведена на домашнее обучение, хотела поступить в мед, но сейчас даже рада что не получилось. В 18 лет познакомилась со своим будущим мужем, в 20 вышла замуж. Веду полноценный образ жизни, три года назад переехали жить в Москву.
Сейчас очень хотим ребеночка. Но не получается((( Хотя говорят наше заболевание напрямую с процессом зачатия не связано. Обследуюсь в Центре планирования, сказали нужно заключение от ревматолога, что мне беременность не противопоказана((( Вот записалась к ревматологу уже во взрослой клинике Сеченова... Надеюсь, что всё будет хорошо, просто обязано быть, по-другому никак. Если не верить в хорошее - нечего не получится. Только огромное желание жить, только радость от того, что ты сама можешь всё делать, быть как все - только это спасает и помогает.
Надеемся и верим))) И ждем....
Ух, как много то получилось))) Извините, вылила всё как на духу)))

Flora, прямо ужас со счастливым концом.
Пусть все у вас получится с ребеночком.  
Врачам претензий не предъявляли за неправильное лечение?

Нет, даже не думала. На тот момент я одна была с таким диагнозом во всей нашей области. Да и сейчас куда бы я не пришла - говорят не знаем такого, идите в Сеченова или в Институт ревматологии. Может быть сейчас есть ещё кто-то у нас там
Наоборот я очень благодарна своему врачу (только недавно узнала, что его уже нет в живых - ужасно), что он способствовал и скорейшему получению группы, и преднизолон заменил на метипред, и в Москву отправил, и потом все обследования делал для продления группы или для Москвы. Потом когда уже здесь лежала в больнице других расспрашивала - многих на месте лечат и залечивают до такого состояния, что страшно становится, но никуда не отправляют. Подружку с СКВ месяц лечили от лишая, пока она не обездвижилась полностью и отказали почки. Отец её на руках привез в клинику в Москве, а сам жил в сторожке при больнице, пока она там лежала. Иначе было просто никак.  И волшебным образом родители узнавали про эту клинику и привозили детей, сами добивались направлений и квот из облздравов. А кто не добивался - приезжали прямо так, платно.
А сейчас оглянувшись назад понимаю, что всё наверное так и должно было быть. Я считаю, что мне повезло. Хотя бы тем, что на период возникновения болезни я уже была высокой девушкой, а после отмены гормонов уникальный случай в 17 лет подросла ещё на 3 см. А вот детки, которые маленькими начинают болеть у них же рост останавливается на гормонах((( У меня не было рецидивов и надеюсь и не будет их. Хоть это и вырванный из жизни период в несколько лет, у меня не было подросткового возраста как у моих одноклассниц, когда они хорошели и начинали встречаться с мальчиками, я была очень полной и не выходила из дома, косые взгляды меня убивали. Родители со мной намучались, мама за тот период приобрела серебристый оттенок волос (вы меня понимаете), папа начал курить (до 43 лет не курил вообще). Сколько слез я тогда проревела. Но всё решаемо и все преодолимо. Главное верить. Всё будет хорошо!
Никогда не стоит унывать  

Flora, я желаю Вам удачи! Все получится с любовью и верой.

Flora (23.3.2012, 19:55) писал:

Хорошие слова! Удачи вам, всё обязательно получится!

Flora, привет!

Flora (23.3.2012, 19:55) писал:

Flora,  очень хороший позитивный настрой, молодчинка.
Очень рада за вас!  Удачи вам огромной!!!

Flora (23.3.2012, 12:42) писал:

Обязательно получится!!! от меня тоже справку требовали, точнее от моего ревматолога, когда я была уже на 7 месяце беременности )) спохватились называется )

всем форумчанам огромный привет. вот пишу и прошу совета. попил я преднизолон 7,5 месяца с понижением дозы от 12 таб  до нуля и начались первые признаки того, что ли что мне его не хватает.
Во первых сегодня заметил шелушение века правого глаза (это шелушение было и год назад когда я бросал преднизолон на 1 год).
Во вторых , месяц назад я проводил анализ креатинкиназа , результат 133 (при норме 0-177), тогда я пил 4 таб/через день  через день, 2 недели назад я проводил анализ  - результат 200 (при норме 177) на этой неделе снова проведу анализ на креатинкиназу... посмотри что будет.
В прошлом году я делал этот анализ перед госпитализацией, результат был 359.
Посоветуйте какая оза преднизолона по идее считается приемлемо безопасной, думаю может мне придется встать на пожизненную преднизолонную диету? Что посоветуете сделать...

Здравствуйте Ильдус! 2 года назад  мне повысили преднизолон с 1таб.через день до 3 таб каждый день, и снижала я их по 0,5 т. в три месяца, когда дошла до 1.5 т. добавили плаквенил ( в расчете что через пол года можно будет попытаться снизить преднизолон до 1т. в сутки)Но  когда время подошло врач сказала что рисковать не будем, главное что самочуствие нормальное, а я даже и сама уже не хотела ничего снижать. Сейчас принимаю 1.5т. преднизолона , плаквенил 200мг курсами, магне B6, берлитион(от полинейропатии), кальций. Это Вам врач рекомендовал полный отказ от преднизолона? Если да, то он недопонимает что это за болезнь.Меня и сейчас некоторые медики спрашивают- где это я умудрилась все мышцы одновременно простудить?!

Всем огромный привет!всегда со слезами на глазах читаю этот форум.я здесь нечасто,но очень переживаю за каждого из вас.Я из уфы и прошу откликнуться всех кто оттуда.Мне 24 года,диагноз идиопатический дерматомиозит,хроническое течение. Совсем недавно встала на ноги и вернулась к прежней жизни,сейчас на 1 таблетке метипреда.очень хочу совсем уйти с него. Недавно появился молодой человек(а когда болела даже боялась об этом подумать!) Сейчас меня волнуют красные полосы на теле и смогу ли я одить здорового ребеночка и не передатьему свою болячку!очень страшно.

Миляш (3.4.2012, 20:57) писал:

Не нужно бояться, страх, все равно по какому поводу, может не давать войти в ремиссию, надо сохранять радость в душе  от того, что жизнь налаживается, удачи

Здравствуйте Миляш! Конечно надо надеяться на лучшее! Вы еще молоденькая, резерв у организма есть, главное не торопиться полностью отазываться от гормонов. Рисковать не стоит, вы добились за короткий срок хорошего результата! Если Вы смогли вернуться полностью к прежней жизни,  то здесь есть и заслуга грамотного специалиста, консультируйтесь у своего врача, выйдете в стойкую ремиссию, и вперёд!

Irida (4.4.2012, 11:05) писал:

Спасибо огромное за поддержку!
И еще вопрос-в последнее время беспокоят кишечные колики и жидкий стул,хилак форте пью но от него толку  нет.кому что помогает в таких ситуациях?