Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Полимиозит/Дерматомиозит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#941 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 07 Апрель 2012 - 08:36

Просмотр сообщенияМиляш (7.4.2012, 2:13) писал:

И еще вопрос-в последнее время беспокоят кишечные колики и жидкий стул,хилак форте пью но от него толку  нет.кому что помогает в таких ситуациях?
Миляш, лучший вариант - показаться гастроэнтерологу, сдать анализ на кишечную микрофлору, ФГДС сделать.  Чтоб вам назначили какие-то подходящие для вас препараты.  Если у вас кислотность повышена, то Хилак-форте нельзя. Лучше не заниматься самолечением, а сходить к врачу.  Удачи!
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#942 Мириам

Мириам

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 341 сообщений

Отправлено 07 Апрель 2012 - 22:16

Всем привет!
Flora, такая здоровская история, так обнадеживает что вы живете совсем без гормонов и не было обострений! только не поняла, сколько вам на данный момент лет? Тоже мечтаю родить и собираюсь воплотить эту мечту в жизнь, но к сожалению я на 3 таблетках постоянно и не все стабильно..

Ильдус, а почему ты или вы с лечащим врачом пытаетесь отменить таблетки совершенно, если устойчивой ремиссии нет? это врач такое рекомендует или это твое стремление? Вроде как 2 таблетки- это доза приблизительно равная естественной дозе гормонов, вырабатываемой здоровыми надпочечниками, то есть 2 таблетки вроде как нормальная такая поддерживающая доза.
хотя мне в прошлом году через 6-7 месяцев на 2 таблетках стало хуже и пришлось снова поднимать. Сейчас уже с ноября на 3 и все равно состояние не супер..
Хотя, любой врач скажет, что поддерживающая доза должна подбираться индивидуально, но отменять совсем, тем более что обострение было совсем недавно- это опрометчиво.

Миляш, тебе действительно надо к гастроэнтерологу, у меня очень часто бывают подобные расстройства, как объясняли мне- что гормоны повышают кислотность в желудке, кислотность ведет к кишечным расстройствам, вздутиям, мне помогают только курсы омеза, антациды (альмагель, фосфалюгель) и диета, причем все это должно быть строго и в комплексе. ну лучше конечно самолечением не заниматься, а сходить к гастроэнтерологу, обследоваться.

лично я опять разваливаюсь, у меня как весна- так мучение, распухло и заклинило запястье, набегалась со снимками- на снимках изменений нет, а рука распухшая и запястье не двигается, врачи отмахиваются, что с вашей болячкой и на гормонах у вас скоро все клинить будет. для ревматолога же у меня еще не такое уж плохое состояние, чтоб что-то предпринимать.. Пью нурофен, болят все суставы, по утрам еле двигаюсь, анализы в норме, температуры нет, но сил нет. Взяла больничный-пытаюсь тупо отлежаться, отдохнуть.
к тому же какие-то непроходящие коньюктевиты-ячмени, по женски проблемы, все врачи валят на иммунную систему, и вообще не понимают что у меня в принципе нелады с иммунной системой, ощущение что как со стеной разговариваешь, я когда слышу что мне надо иммунитет повышать- хочется просто дверью хлопнуть...

Всем желаю здоровья, мы все должны пережить весну-лето и остаться на плаву!
Полимиозит (антисинтетазный синдром) с весны 2008г.
метипред, 3,5табл.

#943 Бусинка

Бусинка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 3 384 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Украина
  • Диагноз:СКВ

Отправлено 07 Апрель 2012 - 22:24

Мириам, я только про тебя недавно вспоминала... Ты давай не расклеивайся, не болей!!! и не пропадай, выздоравливай!!!
СКВ с 2005 г.

Метипред 8 мг, плаквенил 200 мг, нейрорубин форте, панангин.Купила мелок от тараканов. Теперь в голове тихо и спокойно - сидят... рисуют...

#944 Lina

Lina

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 2 357 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:МО

Отправлено 08 Апрель 2012 - 08:24

Просмотр сообщенияМириам (8.4.2012, 3:16) писал:

для ревматолога же у меня еще не такое уж плохое состояние, чтоб что-то предпринимать..
Добивает порой такое отношение врачей. ;)

Мириам, поправляйся, милая!
--------------------
РА  больше 20 лет..


Арава 20мг с 2008 года.
НПВП,  акласта,  кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#945 Ильдус

Ильдус

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 29 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:уфа

Отправлено 08 Апрель 2012 - 09:12

спасибо за ответ... да весна на меня тоже плохо влияет. суставы тазовые ноют когда хожу или долго стою, а вот на счет простуд, кишечных растройств у меня все как у космонавта, за эти 3,5 года тьфу тьфу не припомню чтобы болел или дристал)). это меня слегка настораживает...задаюсь вопросом, уже который раз, тем ли я болею, тем ли меня лечат

#946 Аделя

Аделя

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 3 243 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Уфа

Отправлено 09 Апрель 2012 - 08:29

Мириам, держись, пусть все боли пройдут!!!

зы. спасибо, напомнила про фосфалюгель, совсем забыла про него
небомореоблака

#947 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 09 Апрель 2012 - 09:49

Мириам, поправляйся! Пусть этот весенний период с обострением быстрее закончится!
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#948 Аля

Аля

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 5 828 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Беларусь

Отправлено 09 Апрель 2012 - 10:24

Мириам, где-то тут Санта давала ссылку про иммунитет. Обратись к ней в личку, интересная статья.
Держись, поправляйся!
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#949 Дрофа

Дрофа

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 4 558 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 09 Апрель 2012 - 11:27

Мириам, все пройдет зимой холодной, эта весна уже всех одолела,  терпения тебе и бодрости духа
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст  4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#950 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 09 Апрель 2012 - 12:09

Просмотр сообщенияДрофа (9.4.2012, 16:27) писал:

Мириам, все пройдет зимой холодной, эта весна уже всех одолела,  терпения тебе и бодрости духа
+ 100.
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#951 Flora

Flora

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 8 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 09 Апрель 2012 - 19:43

Просмотр сообщенияМириам (7.4.2012, 23:16) писал:

Всем привет!
Flora, такая здоровская история, так обнадеживает что вы живете совсем без гормонов и не было обострений! только не поняла, сколько вам на данный момент лет? Тоже мечтаю родить и собираюсь воплотить эту мечту в жизнь, но к сожалению я на 3 таблетках постоянно и не все стабильно..

Две недели назад исполнилось 26)
И пожалуйста ко мне на ты))))
Дерматомиозит с 1999 года, без гормонов с 2004, стойкая клинико-лабораторная ремиссия.

#952 Laba

Laba

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 30 Апрель 2012 - 15:50

Доброго времени суток!
обращаюсь к тем у кого дерматомиозит.
у меня на лице из-за болезни вышли пигментные пятна (на лбу), ну уж очень не красиво и хочется от них избавится.
Начиталась про лазерное удаление пигментных пятен.
Вопрос - кто нибудь пробовал? помогает ли?
и не появляются ли они снова и-за болезни?
Буду благодарна за ответ!
Дерматомиозит диагноз с мая 2009г (заболела летом 2008г)
еще 8 мг метипреда
зато с одиннадцати месячным чудом :)

#953 Flora

Flora

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 8 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 30 Апрель 2012 - 19:13

Просмотр сообщенияLaba (30.4.2012, 16:50) писал:

Доброго времени суток!
обращаюсь к тем у кого дерматомиозит.
у меня на лице из-за болезни вышли пигментные пятна (на лбу), ну уж очень не красиво и хочется от них избавится.
Начиталась про лазерное удаление пигментных пятен.
Вопрос - кто нибудь пробовал? помогает ли?
и не появляются ли они снова и-за болезни?
Буду благодарна за ответ!

Привет!
Перед тем как делать лазерное удаление - подумайте 1000 раз и проконсультируйтесь с хорошими врачами! Я немного работала в клинике пластической хирургии и к нам приходили пациентки, которые хотели удалить именно последствия лазера. От лазера остаются ужасные рубцы, блестящие, красные. Их потом очень сложно убрать даже пластическому хирургу. Чудес к сожалению не бывает. Лично мое мнение - только в самом крайнем случае.
Но это лично мой опыт, мое мнение. Возможно у кого-то был позитивный опыт!
А Вам удачи и не болейте!!!!
:-)
Дерматомиозит с 1999 года, без гормонов с 2004, стойкая клинико-лабораторная ремиссия.

#954 Laba

Laba

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 30 Апрель 2012 - 20:07

Просмотр сообщенияFlora (30.4.2012, 21:13) писал:

Привет!
Перед тем как делать лазерное удаление - подумайте 1000 раз и проконсультируйтесь с хорошими врачами! Я немного работала в клинике пластической хирургии и к нам приходили пациентки, которые хотели удалить именно последствия лазера. От лазера остаются ужасные рубцы, блестящие, красные. Их потом очень сложно убрать даже пластическому хирургу. Чудес к сожалению не бывает. Лично мое мнение - только в самом крайнем случае.
Но это лично мой опыт, мое мнение. Возможно у кого-то был позитивный опыт!
А Вам удачи и не болейте!!!!
:-)
Блиин...пигментация плюс лазерные ожоги....буду совсем красавица..нее...боюсь...Спасибо за ответ.
Дерматомиозит диагноз с мая 2009г (заболела летом 2008г)
еще 8 мг метипреда
зато с одиннадцати месячным чудом :)

#955 колючка

колючка

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 110 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:тверская область
  • Интересы:вышивка,вязание

Отправлено 30 Апрель 2012 - 21:44

Просмотр сообщенияLaba (30.4.2012, 21:07) писал:

Блиин...пигментация плюс лазерные ожоги....буду совсем красавица..нее...боюсь...Спасибо за ответ.
а если отбеливающие средства косметические попробовать?я бывает стукнусь нечаянно, а синяк не проходит потом-остается пятном темным, попробовала отбеливающий концентрат "белый лен"-помогает, а для лица спец.средства такие бывают
полимиозит с 2006 г. хроническое течение
преднизолон 15 мг, азатиоприн 3 р/день, СаД3 никомед, осталон 1р/2 недели
эндопротезирование тазобедренного сустава

#956 Flora

Flora

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 8 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 30 Апрель 2012 - 21:59

Можно попробовать! Сейчас столько всевозможных сывороток - может что-то поможет!!!
Дерматомиозит с 1999 года, без гормонов с 2004, стойкая клинико-лабораторная ремиссия.

#957 Laba

Laba

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 16 сообщений
  • Пол:Женщина

Отправлено 01 Май 2012 - 07:12

Просмотр сообщенияколючка (30.4.2012, 23:44) писал:

а если отбеливающие средства косметические попробовать?я бывает стукнусь нечаянно, а синяк не проходит потом-остается пятном темным, попробовала отбеливающий концентрат "белый лен"-помогает, а для лица спец.средства такие бывают
да пробовала я средства всякие...и дорогие из люксовой косметики. и аптечные и совсем народные средства.... вот как лоб был в коричневую пятнышку, так и остался...
а этот белый лен - его в аптеке можно купить? попробую его...
Дерматомиозит диагноз с мая 2009г (заболела летом 2008г)
еще 8 мг метипреда
зато с одиннадцати месячным чудом :)

#958 колючка

колючка

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 110 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:тверская область
  • Интересы:вышивка,вязание

Отправлено 01 Май 2012 - 08:52

да, белый лен в аптеке купить можно
полимиозит с 2006 г. хроническое течение
преднизолон 15 мг, азатиоприн 3 р/день, СаД3 никомед, осталон 1р/2 недели
эндопротезирование тазобедренного сустава

#959 Дина

Дина

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 1 сообщений

Отправлено 02 Май 2012 - 12:08

Доброго времени суток! Мама в декабре заболела дерматомиозитом. Не могла ходить, поднять голову. поперхивалась, температура. Принимает преднизолон 40 мг, метаджект 10 мг в неделю. Состоянее еще тяжелое, старается лежа делать гимнастику. Подскажите что можно пить при сильном зуде, при расчесывании на коже появляются маленькие гнойнички? Кожа постоянно красная с каждым днем все больше красноты.

#960 Polina

Polina

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 425 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Хадыженск Краснодарский край
  • Интересы:главное сейчас быть мамой прекрасного сына
  • Диагноз:сахарный диабет 1 тип с 1998 года полимиозит с 2003 года

Отправлено 02 Май 2012 - 12:38

Просмотр сообщенияДина (2.5.2012, 13:08) писал:

Доброго времени суток! Мама в декабре заболела дерматомиозитом. Не могла ходить, поднять голову. поперхивалась, температура. Принимает преднизолон 40 мг, метаджект 10 мг в неделю. Состоянее еще тяжелое, старается лежа делать гимнастику. Подскажите что можно пить при сильном зуде, при расчесывании на коже появляются маленькие гнойнички? Кожа постоянно красная с каждым днем все больше красноты.
сначала нужна причина зуда
преднизалон пр-во Венгрия 5мг.:кальцеминадванс, структум,витамины.           сахарный диабет с 1998.  полимиозит с 2003.




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG