Полимиозит/Дерматомиозит

Всем привет!!!
Давно уже зарегистрировалась, но никак руки не доходят до написания....
Вот увидела новеньких и думаю - надо уже вливаться....Диагноз - Дерматополимиозит. мне 27 лет.
Болею с ...кто бы знал.... говорят может давно уже...но симптомы с августа 2011. Живу (жила) в Испании - на руках летом после отита вылезли какие-то красные пятна -и подумала аллергия на солнце (то пропадали то проходили и кроме эстетического момента неудобств не доставляли) - все так же бегала по институту, практике, экскурсиям вообщем жизнь била ключом - ключиииищем......в конце года решила выяснить на что аллергия, пошла к аллергологу - там ничего не нашли, отправилил сдавать кровь и приходить на консультацию после Нового Года. Новогодние праздники провела на море и там чувствовала себя великолепно..руки сошли совсем...Вернулась назад в Мадрид - и опять все тоже....только еще начало опухать лицо...приехала в гости двоюродная сестра - она врач - говорит - что то лицо у тебя одутловатое - бросай все свои колеса от аллергии и приезжай в Москву мы тя посмотрим...Тут как раз годовщина свадьбы у родителей - взяла отпуск на пару дней и полетела....когда вышла из такси мама ахнула....решили подождать денечек (вдруг это перелет и стресс) анн нет....на след день лицо было ...его не было.....ни глаз....только один большой нос и щеки....декольте все красное да и лицо по цвету не отстает от него ...повезли в больничку, госпитализация, по показателям похоже на аллергию - капали преднизолон, супрастин, фуросемид..вроде сошло...даже на праздник сходила...лицо спало чуть....через 2 дня тоже самое...опять госпитализация....попутно консультация в Институте Иммунологии - там ставят уже острую токсикоаллергическую реакцию....все тотже преднизолон и иже с ними....тут я начинаю понимать что как то мне уже тяжко быстро бегать по кабинетам и лестницам...а меня таскают по всему что только возможно - узи всего, лор, гастроскопия, колоноскопия, эхо, экг ....вообщем со всех сторон залезли...ничего... только повышенные АЛТ и АСТ и КФК,....сдаю иммунологические пробы (ждать их долго) но и те что быстро делаются в норме, кроме одного - антитела к нуклеарной ДНК...по дороге идем на кожную кафедру в первом меде...врачиха как увидела меня, даже слушать не стала..."оооййй "кричит "так это ж  волчанка!" я так и села... кроме как в Докторе Хаус я об этой болезни не слышала...ну и у Леди Гага ехе...но как то меня это не порадовало...начала ей рассказывать что да как - на словах "живу в Испании" мне сказали - "забудь об этой стране" - это было как приговор....даже не знаю что меня больше убило ее "диагноз" или " то что я должна забыть"или то что она с искренним восторгом позвала студентов "показать" меня как пример.....рыдала минут 30.....пока она писала направление в Институт Ревматологии....но никак не могла поверить, что это со мной...мне казалось что это просто сон....я проснусь и побегу дальше....слабо помню как доехала назад до больницы...там посмотрел ревматолог и подтвердил вероятность диагноза....на след день в Институт по направлению....там посмотрели покрутили.... и говорят "дерматополимиозит"...... я как то даже вздохнула с облегчением сначала....так как ни разу не слышала о такой болезни .....но госпитализировали на след день практически....вернувшись в реальность я поняла, что лестница для меня это уже что то с чем-то, руки поднять мне сложновато....голову помыть самой - ну-ну.....при этом волосы выпадают. голова шелушиться...на бедрах странные шелушение...на носу бабочка, декольте красное, лицо подпухшее и в непонятных пятнах, есть не могу, апатия полнейшая, спать не могу - больно даже лежать, одеться самой нереально, чашка с чаем - как 10 кг картошки "весит" ...вообщем полный набор...да и диагноз неточен еще....после этого очередные анализы, походы по врачам и т.д. и вот через 2 недели - окончательно ставят диагноз. Мне к этому моменту уже все было все равно...только на маму было жалко смотреть, мне было плохо больше от того что ей плохо....даже порыдать толком при ней не могла.. чтобы она не плакала..хотя я знаю что по ночам она рыдает дома....назначили лечение - 40 мг метипреда,омез 20 мг, попутно конкор 2,5  (у меня пульс высокий)...потом добавили уколы методжекта (7,5 мг, потом до 10 мг потом до 15) Ну не знаю что мне больше помогло...таблетки, желание побыстрее выйти из больницы и не расстраивать так маму, или мне просто надоели разговоры соседей по палате (а уж в больнце сами знаете чего только не наслушаешься)) вообщем через 3 недели я уже могла пешком дойти до 5 этажа...была довольна как не знаю кто, хотя мне строго настрого все это запретили....на выходные отпускали домой и через месяц выписали....Сухой остаток после выписки таков - по анализам - повышен только ЛДГ, лейкоциты и немного СОЭ; Ощущение "мурашек" по спине...типа мышцы там шалят...бабочка на носу, руки все также с высыпаниями, и самое неприятное - периодические боли в ногах (как будто тебя изнутри растягивают от коленей - причем причину найти не могу до сих пор - но сейчас болит чуть реже)...следующие анализы прошли на ура - СОэ в норме, ЛДГ на верхней границе АЛТ и АСТ в норме КФК тоже....единственное - появились странные пятна на месте укола от методжекта...сначала одно - потом другое - пошла ко враче...она отменила методжект и назначила капельницу циклофосфомида....вот ее я на прошлой неделе сделала...по анализам повысился АЛТ - теперь вот надо пересдавать, чтобы понять от этого ли он повысился...вот так девочки и мальчики...с одной стороны вроде мне "повезло" чуть больше, так как прочитав все ваши истории понимаю что в "усталостью" мышц я справляюсь быстрее...но все остальное то все также.......Сейчас мучаюсь с 2 вещами - ошеломительный набор веса (не могу заставить себя не есть) причем ем все правильное - но количество!!!!! уууууххх..... а второе - это самоосознание того что со мной произошло....это еще сложнее....даже в голове не укладывается что фактически за это инвалидность дают...для меня это просто что то из космоса...мне хочется делать все что есть а нельзя.....а зеркало))) я себя ласково называю конёк горбунок....хоть я и блондинко...но ЯЯЯЯ же вижу....про щеки вообще не говорю....второй подбородок....горбик на спине....живот....животиииинушка......вот теперь сижу и ищу, как со всем этим бороться...ну или хотя бы минимизировать...бассейн мне запретили, хотя не категорически....тяжести понятное дело, силовые нагрузки тоже....сказали - динамические упражнения....хмммм а вообще в нашей борьбе самое главное  - это занять мозг чем то другим!!!!!! и поменьше тратить свои нервы - в такие моменты начинаешь понимать многое в этой жизни...но кто-то тут сказал, что нам дают такие испытания, которые мы в силах пройти - другое дело, кто как через них пройдет....Теряться не надо!!! мне кажется что именно в такие моменты понимаешь что и кто в твоей жизни реально важны, а что так.... просто обертка....

привет!сила и красота вернутся!щеки сойдут когда доза станет меньше или минимально необходимой организму.при снижении не спешить.Старайся есть правильно и по составу и по количеству!с упражнениями аккуратно.плюсом в твоей ситуации может быть то что быстро сняли обострение.на пути к ремиссии избегай стресса.перегруза в работе и жизни.Какой максимальный кфк был?

А мне обострениее сняли всего на 16 мг медрола и за три месяца, КФК был 84 ед........но удержать не смогли или я не смогла.или организм не удержал.......при первой попытке убрать 2 мг.......сразу пошел срыв..........ну ни чего, где наша не пропадала, а не пропадала наша НИ где.............а нервничать нам и правда нельзя....мне мой доктор сказала, вплоть до депресантов.только, чтоб без нервов........так у меня теперь дома, даже со мной спорить все бояться......чтоб я не нервничала.

Polina (12.5.2012, 19:39) писал:

максимальный был - 362...сейчас 25...со стрессом борюсь))) иногда только набегает грусть тоска))) а вот с едой надо как-то еще сильнее бороться...сейчас буду зачитываться темками про питание и внешность - вдруг что дельное там найдется))))) Только вот там почти все СКВшники и артритчики...а мне с дерматологической направленностью это все весьма аккуратно надо делать....

Вы держитесь......сама такая..........тоже иной раз накатит............только, что смотрела фотографии (сниманили сегодня) и спрашиваю у мужа, а что за тетка с ребенком ..............а эта ТЕТКА Я ........себя не узнала........представляете.........НЕ УЗНАЛА.....так сильно меняюсь за день...........вот так...........ну чтож, видать это наша судьба. И ВЫ держитесь, таких как мы тоже любят!!!!!!!!!!!!Тут у девочек максимум 17 000 КФК был, у меня вот сейчас 3885 и ни чего, держитесь.....я уверенна, что надо верить..это я и себя и ВАС уговариваю.....сама набрала уже 15 кг тело все в ямах с буграми.............НО НАДО ВЕРИТЬ

Я каждый раз, заходя на форум поражаюсь, как быстро растет численность заболевших поли-дерматомиозитом, еще в конце 90-людей с таким заболеванием по стране можно было по пальцам пересчитать, вот это ужасно

Здравствуйте, форумчане! Помогите определиться с диагнозом. У нас в городе это практически невозможно. Летом 2011 заболели суставы. Ревматоидный артрит сняли сразу, т.к. не подвердил ни один диагноз. Также сныли и СКВ. А суставы болят себе да болят. Потом началось... Стали болеть все сухожили я и мышцы. Такое ощущение, что до тела дотрониуть больно и какое-то то ли жжение, то ли мурашек (как после детской идгы в крапивку). Слабости в мышцах нет, а ощущения эти уже месяцев 8. Все анализы в норме (в том числе и КФК), кроме антител PM-Scl (полимиозит - системная склеродермия). Сыпи нет.  Выписали депо-медрол по 80 мг 1 раз в неделю. Сначала вроде на дней 5 стало легче, а сейчас колю его, а толку никакого. Хочу сделать электромиографию для исключения полимиозита. Но в Беларуси ее делают только в одном месте и моя очередь аж на 31 мая. Не могу понять, что за ощущения в теле: то ли болят сухожилия, то ли начало полимиозита. Помогите разобраться, если у кого были подобные симптомы.

Эльза, Вы знаете, у меня в начале  не было вот таких уж сильных болей в мышчах ......но вот такое чувство..как из тебя все жилы тянут, я его помню и сейчас............я просыпалась ночью и во сне плакала, пугая мужа..........он мне бедный по пол ночи ножки и ручки гладил..........ладони у меня и сейчас иногда жылы тянут.........поэтому у меня такое точно было, а вот слабость позжде и по наростающей, и когда я перестала ходить, сама вставать со стула и т.д. у меня КФК был всего 365......а сейчас он почти 4000 и я хожу.......хромаю но хожу и могу на стул сесть и встать........так что норма в нашем случаи дело тонкое........мне еще назначали анализ так называемая полимиозитная панель..........которая и показала мой полимиозитик (как я его ласково )

Хочу сегодняшнее происшествие рассказать..........только рассказываю для хохмы......хватит плакать пора нам смеяться. Я тут на форуме много прочитала как все падают и встать не могут.....и грохаются кто где, кто на  дороге....Сама подумала (как мне повезло ........я-то ни разу). И вот сегодня в больничку на коечку поступать ....и само разумеется на анализы.. А у меня на фоне гормонов всегда расстройство желудка...........и эта сволочь (желудок) не спрашивает меня где? и как? раз............и бежать куда-то...Но в моем случаи бежать- это громко сказано............КОРОЧЕ вижу (извините за подробности) общественное место и туда...разобралась с желудком и выхожу  И ТУТ я не успела моргнуть глазом как я уже лежу лицом, на полу в общественном туалете....и больше никого нет............встать сами понимаете и первая мысль, которая пришла мне в голову...было....КАРТИНА МАСЛОМ-МОРДОЙ В САЛАТ..............девочки смеялась..........не смотря на то, что больно...и теперь синяк на пол глаза и скулы......и при вопросе откуда фингал.......говорю упала мордой в салат........и прочему-то после этого случая поняла надо больше смеяться......а плакать хватит........а то наша болезнь на наших слезах растет

И еще серьезный вопрос..........скажите у Вас у всех показатели  высокие ферментов печени АСТ и АЛТ при  высоком КФК.......а то меня этими анализами гепатитов замучили........и ПЦР метод качественны и кол-венный......но он им не точный и антигены и скрест метод какой-то и узи и шмузи.......столько денег, что ищут....мой ТЕПЕРЕШНИЙ врач была на каком-то семинаре и там прочитали целую лекцию о связи гепатита и аутоиммунки..и теперь пристала ко мне сил нет.......а это все деньги я только на той неделе сдала на 500 грн......сегодня уже на 650 для понятия напишу, что это 65-85 дол. и так какой месяц. Я так поняла, из того что прочитала здесь что это взаимосвязанные вещи.....КФК и эти ферменты..........чего она ко мне пристала...муж смеется говорит.пытаются найти ту болезнь, что знают

У меня АСТ и АЛТ в норме. Заюшечка, у меня ощущения немного другие. Мне все тело жжет. Но ночью становится легче и к утру эти ощущения чуть прохилят. Но стоит начать ходить - становится хуже. И еще я заметила, что мне помогает холод. Даже обливание тела холодной водой немного снимет эти ощущения. А через какое время в вас, уважаемые полимиозитчики, появилась слабость в мышцах?

Тогда.....у меня точно не было жжения.......боль была, хотя вы знаете было жжение на шее и лопатка.....огнем   горело.....а слабость у кого как.....у меня появилась через пол года или больше.......а потом пропала и снова появилась уже через пару месяцев но уже к этому времени болели жилы и отек был. И еще у меня все мышцы были как каменные.........даже рельефные стали , как будто я в спортзале занимаюсь с гирями. И у меня на ночь все усугублялось....а утром вообще труба была..........я как робот потом стала. Вот так у меня было....

у меня жилы начали болеть только уже после больнички...ближе к утру каааааак вдарит....правда как я думаю, это от перенапряжения..ну типа посидишь час нога на ногу и пам пам то есть от какого-то статического напряжения мышц скажем так...и всякий раз по разному - то само проходит, то весь день маюсь..... усталость мышц тоже где то через полгода после "начала" заболевания... по нарастающей - ноги- руки - спина - шея....но меня быстро отпустило, хотя сейчас так хочется все потянуть и растянуть а боюсяяя   вдруг незя....и вообще кто-нибудь знает, нам на велике мона кататься????   а то не тааааааак хочеться...но когда я спросила про бассейн на меня посмотрели как на сумасшедшую - сказали - да вы что? только с койки встали а тут уже бассейн ей подавай....про велик боюсь спрашивать даже.... но не лежать жеж и отлежавать себе бока....и так тошно смотреть в зеркало.....

Заюшичка (16.5.2012, 2:05) писал:

были повышенные но быстро стали нормальные а кфк был долго повышен.у меня диагностически важны были кфк,элекромиография,иммунограма,биопсия,

мышцы вообще не болели была слабость,кфк был выше 17000 так что все весьма индивидуально.без близкой ремиссии я сильно б не рискнула нагружать мышцы.хотя тут тоже все сугубо личное дело.прислушивайтесь к себе пробуйте если нет ухудшении то уже думайте надо оно вам или нет

Если анализы в норме.То это еще не говорит,что болезнь отступает.У меня например анализы И КФК и ЛДГ в норме.А функционально передвигаться не могу.Ноги как две нитки.Не слушаются .Вот и жду, что наступит улучшение,лежа на боку.

Что делать не знаю даже.Каждый месяц ложусь в больницу.Для врачей я как подопытный.Пью медрол по 24 мг, азатиоприн.Схуд на 20 кг.Мышцы всего тела ушли.Думаю неужели поправлюсь?Надежда умирает последней.Врвчи рекомендуют пройти дообследование в институте ревматологии В Москве.Хотя я списался и с Германией и Израилем И Россией.Все как в один голос говорят,что крымские врачи на правильном направлении. Пока не чувствую это функционально. Еще соопутствующий сахарный диабет подхватил.Вообщем вся надежда на Бога. Не думал, что есть такая болезнь.

Гео гий (16.5.2012, 14:52) писал:

Георгий, мне как раз в Москве и поставили все. Тоже думала о Германии и Израиле, но меня уверило большое количество народу что в Институте Ревм. лечат это хорошо. Я тьфу тьфу тьфу встала на ноги за 3 месяца.. Сахарный диабет это да, глюкозу проверяю каждую неделю, так как я любитель сладенького.... В нашем деле главное четкий диагноз и правильное лечение, подходящее именно вам. Мне например до сих пор меняют то метотрексат, то циклофомид...щас вот опять что то думают, так как АЛТ повысился немного....так что Институт лично я могу вам посоветовать. мне помогли!.

Uttka, я Вам так скажу, я точно сяду на велосипед..........он меня успокаивает и я на нем отдыхаю и душой и телом.........мне врач сказала, ОБЯЗАТЕЛЬНО......бассейн, йога, пешие прогулки и я у нее спросила про велик...........мне сказала без фанатизма............но я бассейн не люблю.....а сейчас руки слабые так и два раза не махну....в ластах да........мне нравиться...........а вот ВЕЛОСИПЕД и природа......это мое. Поэтому жду, как снимут обострение .............СЯДУ.

Георгий, Вы не отчаивайтесь........все мы через это проходим и отчаянье, и срывы психологические........и надежду теряли..........все. Почитайте в каждом найдете частичку себя. Я вот для себя решила, что нельзя руки опускать, надо бороться и ВЕРИТЬ. Бог не дает человеку испытания больше чем он может вынести. Поэтому не надо  спрашивать ЗА ЧТО, надо понять для чего. Может для того, чтоб Вы укрепились в вере.......может для того чтоб спасли свою душу....