Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Полимиозит/Дерматомиозит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#1601 Инара

Инара

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 30 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Магнитогорск
  • Диагноз:Дерматомиозит,компрессионный перелом позвонка

Отправлено 12 Июль 2013 - 18:22

Заючишка, почему тебя в больницу положили?

#1602 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 13 Июль 2013 - 12:46

Инара....у меня месяц сложный был, стресс большой и нагрузка.....надо было меня подтянуть....и обследуют за одно.  Слушайте я так устала уже от больницы........целый день скачу.......по врачам...то по обследованиям.....то потом капают....ужас какой-то.
Я живу...

#1603 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 13 Июль 2013 - 13:03

Заюшичка, может, в результате что-то выяснится? Терпения и сил тебе!
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#1604 Инара

Инара

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 30 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Магнитогорск
  • Диагноз:Дерматомиозит,компрессионный перелом позвонка

Отправлено 13 Июль 2013 - 15:29

Заючишка, почему тебя надо стало подтянуть? ты себя стала хуже чувствовать?в чем это проявилось?Скажи, а инвалидность тебе дали?Я на инвалидности второй группы, еще и работаю. В больнице лежала сентябрь-октябрь 2012, пока больше туда не ложилась.Заболела я, мне кажется, после сильного переохлаждения...

Заючишка, поправляйся, расскажи, чем лечат, на какой ты сейчас дозе гормонов?

#1605 Инара

Инара

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 30 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Магнитогорск
  • Диагноз:Дерматомиозит,компрессионный перелом позвонка

Отправлено 14 Июль 2013 - 14:21

Всем привет, у меня видимо сегодня депрессия не могу больше...Физически мне стало лучше, и теперь страдаю от того как выгляжу. Не могу привыкнуть к тому отображению, которое я вижу в зеркале.Я уже и не верю, что это все лишнее вдруг куда-то уйдет...Даже новые платья, которые поменяла с 48-го на 52-й не радуют.Хочется спрятаться от всех.

#1606 Dakota

Dakota

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 793 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:РА (?), ДТЗ.

Отправлено 14 Июль 2013 - 15:56

Инара, все будет хорошо и с отменой или уменьшением гормонов все это сойдет, не переживай. Тут есть много примеров этому и целая тема. А на всех наплюй. Тебе главное взять болезнь под контроль, а красота вернется.
Сульфасалазин, тирозол - временно не принимаю

#1607 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 14 Июль 2013 - 17:02

Инара, дорогая, у всех так и у меня тоже, я набрала 25 кг и тоже самое было.........я перестала покупать себе вещи вообще...ходила в одних джинсах и одна футболка...это у всех так......ты держись...я тоже в зеркало не смотрела....я себя там не узнавала.......так, что терпи......жди и не думай об этом.....это мелочи...главное здоровье и полноценная жизнь. Посмотри по сторонам сколько людей полных живут и радуются. Так, что надо верить и надеяться, что все будет хорошо.
Я живу...

#1608 Инара

Инара

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 30 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Магнитогорск
  • Диагноз:Дерматомиозит,компрессионный перелом позвонка

Отправлено 14 Июль 2013 - 17:13

Заючишка, спасибо за поддержку.Мне больше не с кем поделиться, очень тяжело, с подругами вообще не говорю об этом, многие даже не знают о моей болезни

#1609 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 14 Июль 2013 - 22:37

Я тоже такая было...........НО ТАК НЕЛЬЗЯ..это тоже жизнь.пусть другая НО ЖИЗНЬ...просто надо ценности поменять.....расставить другие акценты и все измениться...надо научится жить по другому, НО ЖИТЬ!!!!!!!!!!!Придумай себе хобби...я вот куклы шью, это так отвлекает.
Я живу...

#1610 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 15 Июль 2013 - 07:35

Заючишка, куклы - это интересно, тогда тебе в тему "Хобби", давай делись своим искусством, мы с удовольствием полюбуемся. Посмотрите, какие у нас на форуме рукодельницы!
http://forum.rheumo....ic/27694-хобби/ Присоединяйтесь к разделу "Живое общение", не стОит унывать, Инара.

Сообщение отредактировал тофи: 26 Июль 2013 - 07:24

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#1611 жанар

жанар

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 5 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан г.Уральск
  • Диагноз:дерматомиозит

Отправлено 15 Июль 2013 - 10:08

Здравствуйте,я новенькая.Болею с января ,пью преднизолон.Собираюсь в Китай на следующей неделе,как приеду напишу обо всем подробно.

#1612 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 15 Июль 2013 - 11:44

Жанар, а какой диагноз поставлен?

#1613 МаринаСолдатова

МаринаСолдатова

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 26 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Коркино
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 15 Июль 2013 - 12:26

Инара привет! Тоже на себя смотреть не могу, т.к. в зеркале вижу хомяка с рахитом! Сама худая худая, а эти щёки и живот как будто сами по себе, они пухнут и пухнут, поправилась всего на 1 кг, и откуда что берётся?!

#1614 Инара

Инара

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 30 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Магнитогорск
  • Диагноз:Дерматомиозит,компрессионный перелом позвонка

Отправлено 15 Июль 2013 - 18:53

Я поправилась на 13 кг сейчас пью 4 табл метипреда в сутки, я такой не была даже когда пила 14 таблеток.Гормоны пью с сентября, а поправляться ужасно стала после четырех месяцев приема таблеток ( после нового года). Уже 4 таблетки, когда же вес начнет восстанавливаться?Мне нет дела до других людей, мне важно как смотрит на меня мой муж, а он уже и не смотрит...А вообще конечно я очень люблю вязать, вот только не когда, работа отнимает много времени, да домашние хлопоты...

#1615 Ленча

Ленча

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 102 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 16 Июль 2013 - 11:29

Всем большой привет!Также приветствую новичков!Девочки, как ваши дела,Заюшичка, как ты, как мама?Я отлежала в больничке, был небольшой депреснячок,поэтому не писала.)Отлежала абсолютно зря,мой доктор адекватный был в отпуске, меня прикрепили к врачу абсолютно бестолковой и не разговорчивой,результаты анализов и то выдавливать из нее приходилось.Посмотрела профессор меня(это та,про которую я писаа зовут "мама преднизолона",сказала что я с третьей ступени улучшения зависла на второй,а мне надо на первую,поэтому нужно увеличить гормон путем вливания Солу-меда(метипреда)три раза по1000 и Метатрексата вместо 15мг - 20мг(на месяц оставить).Я сначала отказывалась,потому как плохо мне и от нынешних доз,потом согласилась и мне было так плохо от метипреда,не идет он мне, я так считаю, не спала почти 5дней из-за диких болей в мыщцах и суставах,надуло опять страшно и лицо,и колени,и живот...Метотрексат повышать категорически отказалась повышать, боюсь за сердечко,очень болеть стало после него..да органы тоже все. Вобщем пришла в больничку нормально, а ушла еле-еле..Незнаю, правильно сделала или нет, отказавшись,скажите что-нибудь? НО!Я узнала,что у нас дают квоту на бесплатное обследование и лечение в очень хороший и дорогостоящий иммунологический диагностический центр и встала на очередь и на учет к ревматологам.Вот и решила,если они все в один голос скажут увеличивать, то соглашусь. Почему мне так плохо?Начались боли в мыщцах, дотронутся невозможно, спина отваливается....Врачи говорят течение болезни...А если так, то мне ждать что я слягу..??? Не хочууу....Вот такие дела у меня...

#1616 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 16 Июль 2013 - 11:34

Просмотр сообщенияЛенча (16 Июль 2013 - 11:29) писал:

Я узнала,что у нас дают квоту на бесплатное обследование и лечение в очень хороший и дорогостоящий иммунологический диагностический центр и встала на очередь и на учет к ревматологам.

Это уже "свет в конце тоннеля". Есть надежда, что дело сдвинется в лучшую сторону.
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#1617 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 16 Июль 2013 - 18:49

Ленча, приветик!!!!!!!Что могу сказать.......надо найти правильное лечение, меняй врачей, ищи других, я думаю, что это у тебя гормональная  миалгия началась....надо искать других врачей. Мама хорошо, во всяком случаи пока...метостаз не нашли и химию делать отказались....и я не настояла...честно даже и не знаю правильно или нет. Но она так сникла и начала гаснуть, когда сказала, что к онкологу на консультацию ехать...а потом просить меня начала, что я так как умирают от рака не хочу и химию не хочу...поэтому я и не настояла. Стала худая, ест мало и перетертую пищу, пока нельзя, но аппетит появился......а в остальном все хорошо, сил пока нет..но еще только месяц прошел. Через 3 месяца на обследование. Поэтому я ВЕРЮ......что все у нас будет ХОРОШО. Бог нам поможет. Я тоже в больничке, теперь меня чуть приводят в чувство, прохожу все обследования.....пока страшного ни чего......так по мелочам...катаракта, артроз, кисты, щитовидка.....но это мелочи. Анализы нормальные (если в нашем случаи можно так сказать)...так, что все пока хорошо. А ты меня и ищи, я тоже пока нашла...1 год прошел, ну, а что же поделаешь, несли у нас все так...
Я живу...

#1618 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 16 Июль 2013 - 19:38

Просмотр сообщенияжанар (15 Июль 2013 - 10:08) писал:

Здравствуйте,я новенькая.Болею с января ,пью преднизолон.Собираюсь в Китай на следующей неделе,как приеду напишу обо всем подробно.

ЖАНАР......Счастливо
Я живу...

#1619 Dakota

Dakota

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 793 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:РА (?), ДТЗ.

Отправлено 16 Июль 2013 - 20:04

Фигасе мелочи... Пойду осмыслю. Поправляйся, Заюшичка!
Сульфасалазин, тирозол - временно не принимаю

#1620 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 16 Июль 2013 - 20:34

Заюш, у меня тоже нашли кучу проблем с глазами и кистами в щитовидке. Говорят, что от гормонов.

Леночка, опиши характер боли. С одной стороны это может быть и мышечная боль, но  может и от поражения нервов. При поражении нервов она жгучая, даже когда одежда чуть дотрагивается - уже болит. Как у тебя?




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG