Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Полимиозит/Дерматомиозит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#1581 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 08 Июль 2013 - 23:11

Не знаю.......может конечно и так.......но лично для меня Кушинг и проблемы с кожей, и давлением это цветочки ......по сравнению.....с полугодичными болями.......когда ты ночью просыпаешься и орешь от боли.....а потом так же утром....и чтоб сходит (извините)в туалет.........ты снова рыдаешь от боли, когда отказали руки, а потом и ноги......и одна мысль долбит........КОГДА ЭТО ЗАКОНЧИТСЯ.....КОГДА???...лично для меня...Кушинг показался мелочью и просто этапом который надо пережить......то для меня лично, облегчение наступило вместе с лечением!!!!!!!!И о лечении....завтра на койку в стационар кладут.......и так долго филонила...как я люблю наши больницы!
Я живу...

#1582 Dakota

Dakota

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 793 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:РА (?), ДТЗ.

Отправлено 09 Июль 2013 - 00:23

Заюшечка, наши больницы, конечно не Рио-де-Жанейро, это факт. Но ты держись! Может в конце недели буду там, так что принимаю заказы на вкусняшки)
Сульфасалазин, тирозол - временно не принимаю

#1583 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 09 Июль 2013 - 14:12

Заюшичка, побольше оптимизма, все будет хорошо.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1584 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 09 Июль 2013 - 16:45

Dakota, спасибо конечно....но я от вкусняшек отказалась....надо сбрасывать, что с гормонами наросло.
Гораций, спасибо, я и так знаю, что все будет хорошо....!!!!!!!
Я живу...

#1585 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 09 Июль 2013 - 16:56

Вот и умничка, если можно об условиях прибывания ну так вкратце.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1586 Dakota

Dakota

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 793 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:РА (?), ДТЗ.

Отправлено 09 Июль 2013 - 18:11

Вкусняшки это собирательное понятие. Кому и морковка мнямка, яблочко опять же не повредит и пр. Еще о духовной пищи не забывай). Так что, если будет нужно чего - пиши)
Сульфасалазин, тирозол - временно не принимаю

#1587 Lina

Lina

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 2 357 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:МО

Отправлено 09 Июль 2013 - 20:18

Просмотр сообщенияЗаюшичка (08 Июль 2013 - 23:11) писал:

завтра на койку в стационар кладут

Заюшичка, скорейшего улучшения здоровья))
--------------------
РА  больше 20 лет..


Арава 20мг с 2008 года.
НПВП,  акласта,  кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#1588 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 09 Июль 2013 - 22:12

Слушайте...так приятно...спасибо, мои дорогие мальчики и девочки!!!!! Все напишу и отчитаюсь....Dakota, спасибо большое!!!!!!!!!!ВСЕМ СПАСИБО!!!!!!
Я живу...

#1589 Юлианна

Юлианна

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 696 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Щелково
  • Диагноз:РА+ Синдром Шегрена

Отправлено 09 Июль 2013 - 23:44

Заюшичка,дай Бог, хороших врачей и исполнительных медсестер,а также удобной кровати и адекватных соседок.Быстрейшего улучшения состояния. На меня больницы тоже наводят тоску и депресуху,но что делать,надо значит надо. Хотя положительные моменты тоже есть.Я за два дня дневного стационара узнала все новости из жизни звезд и все передачи телевизионные,хотя телек сама не смотрю практически,так что теперь политически и информационно подкованна.

#1590 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 10 Июль 2013 - 17:30

Доброго дня всем. Посетил ревматолога в поликлинике по месту жительства. Прикольная бабулька, поболтали о разном, только не о лечение. Она, честно сказала, я таких не видела и как лечить не знаю. Но дала направление в институт терапии. Я знаю к кому обратиться (Заюшичка посоветовала) но есть та часть пути, которую, хочешь не хочешь, а проходить надо. Когда проходишь комиссию им все равно как тебе плохо, но если есть запись о направление на консультацию, анализы а ответной нет, могут и зарубить. Сразу начинают, так вы лечиться не хотите, да тут и диагноз под вопросом. Консультация заняла 4 часа, из них 3ч 55мин очередь, где я был первым и последним (то у них планерка, то его куда-то позвали) люди за мной занимали но так и не дождались. В итоге направление на анализы (вот не внимательный они же в выписках были) и направление на колоноскопию. На вопрос а туда-то зачем, милая улыбка.Это все прошли, или только мне так везет. Сижу думаю, делать или к другому ревматологу пойти.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1591 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 11 Июль 2013 - 07:17

гораций, не факт, что другой ревматолог, тоже самое не предложит)) Чем больше обследований, тем информативней вырисовывается картина болезни, а соответственно точнее диагноз и рекомендации (чтоб ничего не упустить, но и лишнего вам не назначили). Так, что, может стоит решиться на предлагаемую процедуру))
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#1592 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 11 Июль 2013 - 15:41

Тофи, дело в том, что все онкомаркеры в ажуре, а как я понимаю, эта процедура для выявления онкологии. Похоже, искусство врачевания, превращается в способ зарабатывания.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1593 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 11 Июль 2013 - 15:45

Может, вы и правы, к сожалению...
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#1594 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 11 Июль 2013 - 16:19

Как-то не очень хорошо получилось, ну вроде бы, как всех под одну гребенку. Есть порядочные компетентные, человечные, и их пока больше. Просто эта ложка, намного горче бочки.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1595 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 11 Июль 2013 - 22:15

Гораций, онкомаркеры...не всегда говорят правду..они часто начинают зашкаливать только тогда......когда уже есть метостазы....это я уже проверила на горьком опыте...так, что идите, я тоже думала, что на мне хотят подзаработать.....но теперь думаю по другому. Мне одна профессор сказала, если онкологии нет, то это не значит, что ее нет..может ее просто не нашли.....раз диагноза нет точного......надо искать все..что может спровоцировать болезнь...ищите.....я за время болезни поменяла и прошла столько врачей....и столько же сдала анализов.......я даже до глав. аллерголога МОЗ Украины дошла. Но вернулась у нам. Так, что и Вы ищите.
Я живу...

#1596 МаринаСолдатова

МаринаСолдатова

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 26 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Коркино
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 12 Июль 2013 - 03:56

Гораций, пройти всё обследование придётся, т.к. уже было написано выше, это необходимо. У меня тоже искали онкологию, ревматолог сразу сказала, что причина мышечной слабости может быть из-за этого, но не всегда. Всё оказалось к счастью хорошо. Всё прошла платно, т.к. на бесплатное обследование то талонов нет, то арачи в отпуске. ФГС, иригоскопия, колоноскопия, УЗИ - это стандартный набор при любой госпитализации.
И ещё вопрос- кто-нибудь азатиоприн (имуран) принимал, хочется знать, как состояние после длительного приёма.

#1597 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 12 Июль 2013 - 11:03

Спасибо всем. С завтрашнего дня иду в отпуск (первый за семь лет) будет время подумать на счет колоноскопии. Всем пока.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1598 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 12 Июль 2013 - 12:36

Просмотр сообщенияМаринаСолдатова (12 Июль 2013 - 03:56) писал:

И ещё вопрос- кто-нибудь азатиоприн (имуран) принимал, хочется знать, как состояние после длительного приёма.

у меня приятельница с РА на имуране уже 2 года.Состояние - как и на плаквениле, сульфасалозине. То есть - вполне терпимое по степени "паршивости".
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#1599 Dakota

Dakota

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 793 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:РА (?), ДТЗ.

Отправлено 12 Июль 2013 - 13:13

Гораций, за семь лет надо отдохнуть по полной, может организм и одумается). Отличного отпуска!
Сульфасалазин, тирозол - временно не принимаю

#1600 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 12 Июль 2013 - 15:58

Просмотр сообщенияМаринаСолдатова (12 Июль 2013 - 03:56) писал:

Гораций, пройти всё обследование придётся, т.к. уже было написано выше, это необходимо. У меня тоже искали онкологию, ревматолог сразу сказала, что причина мышечной слабости может быть из-за этого, но не всегда. Всё оказалось к счастью хорошо. Всё прошла платно, т.к. на бесплатное обследование то талонов нет, то арачи в отпуске. ФГС, иригоскопия, колоноскопия, УЗИ - это стандартный набор при любой госпитализации.
И ещё вопрос- кто-нибудь азатиоприн (имуран) принимал, хочется знать, как состояние после длительного приёма.
Я сидел целый год на имуране-200 мг в сутки. Не помогло,перешел на эндоксан. Очень много побочек- следите за печенью и лейкоцитами. Дай Бог,чтобы помогло.




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG