Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Полимиозит/Дерматомиозит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#1561 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 05 Июль 2013 - 22:27

У.Г.Бредли, М.Саде, Киомото. Более подробно можно узнать у своего лечащего врача)))

#1562 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 05 Июль 2013 - 22:29

А по каким критериям был поставлен диагноз?Так вроде звучал вопрос.
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#1563 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 05 Июль 2013 - 22:58

Критерии американской и израильской ассоциации ревматологов. Всего-5. К сожалению заключение не под рукой.

#1564 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 06 Июль 2013 - 08:37

Зубр. А как состояние после лечения, кардинально что-то изменилось?
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1565 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 06 Июль 2013 - 10:18

Стал ходить без поддержки. Для меня и это в радость. Пока не могу самостоятельно встать с низких поверхностей, но думаю еще годик,два и встану в строй. Желаю всем скорейшего выздоровления, главное не расслабляться, в нашей ситуации с этим и так перебор))

#1566 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 06 Июль 2013 - 11:45

Болезнь протекает у каждого по своему, я так смотрю, что у меня легче всех. За этот год, всего 2 раза по две три недели лежал (трупом)в чем отчасти сам виноват. Таблетки (ко энзим Q10. пиридоксин. фолиевая кислота.кардонат) начинаю пить только когда совсем ... От них становиться легче, особенно ко энзим Q10 помогает. А как их можно принимать постоянно,  когда (не знаю, как в других странах)они переаттестацию по три месяца проходят.
Народ а когда у вас ремиссия, вы все также, ходим уточкой, ручки высоко не поднимаем, и т.д. Или все вообще проходит.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1567 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 06 Июль 2013 - 12:22

гораций, тут про ремиссию
http://forum.rheumo....емиссия-при-ра/
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#1568 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 06 Июль 2013 - 13:00

Друг Гораций. Врачи определились с диагнозом или он еще под сомнением?

#1569 Dakota

Dakota

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 793 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:РА (?), ДТЗ.

Отправлено 06 Июль 2013 - 14:17

Друг Гораций - )))
иногда настроение можно поднять в самых неожиданных местах)
Сульфасалазин, тирозол - временно не принимаю

#1570 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 06 Июль 2013 - 14:34

Аня. Спасибо.
Зубр, сомнения есть у меня. Посуди сам, все на лекарствах, а я на витаминках. Или, это только потому, что я до ревматологов (стационар)не добрался, или что-то нетак.
Зашел мужик в аптеку, просит лекарство от насморка. Берет инструкцию читает побочку; рвота, понос, головные болит, ну и так далее, отдает инструкцию и думает ну ... с тем насморком.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1571 Зубр

Зубр

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 91 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Ростов-на-Дону
  • Интересы:Чтение, музыка
  • Диагноз:Полимиозит

Отправлено 06 Июль 2013 - 14:56

Только потом вот от такого насморка можно серьезным заболеть). Я перенес грип на ногах- в итоге не могу на них крепко стоять. Мой совет - не тяните. Чем быстрее поставят правильный диагноз,тем больше шансов остановить болезнь быстрее. Дай Бог всем здоровья и терпения!!!

#1572 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 06 Июль 2013 - 17:15

Дакота, а ты вовремя и это неспроста. Ты ведь тоже, как я помню , сейчас без таблеток. Тогда к тебе два вопроса 1 сейчас как самочуствие. 2 А ты лежала в стационаре с пм
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1573 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 06 Июль 2013 - 17:32

Зубр, я до 45 не болел вооообще, а из врачей кроме стоматолога и не видел. Душ, зимой и летом, только холодный, а потом после сресса, было из за чего, все и началось.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1574 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 06 Июль 2013 - 18:00

Просмотр сообщениягораций (05 Июль 2013 - 13:17) писал:

Заюшичка доброго дня, для Израиля ликом не вышел.

  НЕ..не...я не к тому спрашивала..просто хотела для себя понять........я знала про еще одного человека в Харькове болеющего нашей болячкой..и он ездил в Израиль.вот я и хотела понять ты или не ты............оказалось не ты.....поэтому и спрашивала..........нас тогда трое в Харькове.
Я живу...

#1575 Dakota

Dakota

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 793 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:РА (?), ДТЗ.

Отправлено 06 Июль 2013 - 18:31

Без таблеток. Только НПВС кушаю. Сначала раз в месяц, неделю, в 3 дня, теперь после простуды каждый день приходится. Состояние? Разное. Иногда вообще ничего не болит, иногда не пошевелиться. Нигде не лежала еще, не знаю куда ложиться и ложиться ли вообще. Но у меня РА, полагаю. Диагноз пока не стоит, хоть все на него указывает. Такие дела, друг Горацио)
Сульфасалазин, тирозол - временно не принимаю

#1576 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 06 Июль 2013 - 19:31

Спасибо всем. Дакота, у меня как под копирку, все тоже самое. Но с одной только разницей, врачи установили пм, а я сомневаюсь. При пм поражаються мышцы, ну микард тоже не кость,так мне кардиолог вещала.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1577 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 06 Июль 2013 - 19:54

Интересно, отзоветься хотя бы один, кого лечил  гормонам,цитостатиками,иммунодеприсантами, и напишет болел,лечили - побочек нет. Нужен позитив.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1578 Dakota

Dakota

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 793 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:РА (?), ДТЗ.

Отправлено 06 Июль 2013 - 23:20

Тут все в дебюте заболевания как под копирку. Потом есть варианты, но их не угадать. Побочки даже от витаминов бывают, а уж от жизни их сколько... В общем не лечиться тоже не выход, наверное.
Сульфасалазин, тирозол - временно не принимаю

#1579 гораций

гораций

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 239 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:харьков
  • Интересы:суфизм
  • Диагноз:пм

Отправлено 08 Июль 2013 - 20:43

Это, что жара нас косит.
Дакота, иногда так бывает, что бездействие приносит больше пользы, чем активность.
Да, пусть простят меня форумчане, но облегчение от лечения наступает после его отмены. Судите сами, сначала, была слабость и болели мышцы, и вот за нас взялась медицина. Кушинг, давление, проблемы с кожей, мне все перечеслять. Уж очень, напоминает рассказ Гашека (похождение бравого солдата Швейка) в нем тоже после прекращения лечения, больным становилось лучше. Если кто-то неуспел прочитать напомню, больных там лечили клизьмой, и обвертыванием мокрой простыней. Самые стойкие после такого лечения просились на фронт (даже безногий). После окончания лечения - настает облегчение.
Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1580 Irenka

Irenka

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 14 сообщений
  • Город:Kiev

Отправлено 08 Июль 2013 - 23:10

дорогие выздоравливающие!
вопрос к тем, кто из киева. Нет ли у кого контактов проф.Яременко? Уже и кабинет его нашла, но не могу его выловить, снова вот поеду. Я писала раньше в деталях о том, что у папы дерматомиозит. Получает лечение, с декабря, но то там, то сям осложнения. То дома, то в больнице - то хирургия (плохо заживают зашитые вавки от последствий дерматомиозита), то давление заскачет. Он совсем перетравленный препаратами... Основное - медрол, конечно+куча по мелочи.
Ступни страшно отечные, сидит на верошпироне+мочегонное, ходит слабо, лейкоциты в 2 раза превышают норму - врачи пока жмут плечами. Надеюсь, это не онко.
Короче, давно хотели попасть к проф.Яременко на консультацию, а сейчас прижало. Если есть его телефон, киньте, пожалуйста, личным сообщением, если возможно.

Кстати, не у кого не было сильно повышенных лейкоцитов?




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG