11
Эльзочка, я знаю. что от гормонов.....но это мелочи, по сравнению с возможностью ЖИТЬ!!!!!
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#1622
Ленча
-
- Пользователь
-
- 102 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Новосибирск
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 17 Июль 2013 - 07:14
Заюшичка, конечно все будет хорошо!! Сил и терпения тебе и твоей маме.
Блин, но я конечно в шоке от "мелочей"... У меня еще вопрос,какие анализы нужно сдавать на онкологию,те которые более точны будут? Я сдавала онкомаркеры, но мне сказали что им верить особо не стоит.
Эльза,боль мыщечная наверное, больно когда пальцами трогаешь или в одном положении долго находишься, и спинааа...она просто отваливается... Ну и вообще после больницы тяжелее стало вставать с поверхностей, по лестнице подниматься,слабость еще больше стала общая,опять руки тяжело задирать и расчесываться...Вобщем, гораздо хуже стало..
Блин, но я конечно в шоке от "мелочей"... У меня еще вопрос,какие анализы нужно сдавать на онкологию,те которые более точны будут? Я сдавала онкомаркеры, но мне сказали что им верить особо не стоит.
Эльза,боль мыщечная наверное, больно когда пальцами трогаешь или в одном положении долго находишься, и спинааа...она просто отваливается... Ну и вообще после больницы тяжелее стало вставать с поверхностей, по лестнице подниматься,слабость еще больше стала общая,опять руки тяжело задирать и расчесываться...Вобщем, гораздо хуже стало..
#1623
Ленча
-
- Пользователь
-
- 102 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Новосибирск
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 17 Июль 2013 - 07:19
Жанар, а по поводу Китая я зондировала почву насчет лечения там и так поняла,что ехать туда лечиться можно только после того, как будут глобальные улучшения здоровья и мыщцы уже вернут себе эластичность. Или там все-таки на начальном уровне лечат? Расскажи пж-ста поподробнее.
#1624
жанар
-
- Новичок
-
- 5 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан г.Уральск
- Диагноз:дерматомиозит
Отправлено 20 Июль 2013 - 07:54
Всем привет и спасибо за подддержку!Ленча ,когда я заболела в январе,я думала ,что не выживу,боли были адские.В моем городе не смогли поставить диагноз и промучили меня месяц.В самаре попала к очень хорошему ревматологу.После начатого лечения мне стало сразу же лучше.Через месяц вышла на работу.Сейчас у меня здоровье более менее нормально и я решила поехать в Китай.Я выслала туда все анализы и они сказали приезжать и все. А на какой стадии заболевания к ним можно я не узнавала.
#1627
Irenka
-
- Новичок
-
- 14 сообщений
Новичок
- Город:Kiev
Отправлено 21 Июль 2013 - 17:37
Ребята,
Я написала этот вопрос в ветку "Фитнес", но там в основном РА, так что пишу в эту ветку также. Я раньше писала сюда по поводу больного отца, мне очень помог форум и ответы кое-кого из участников в личку.
Можете порекомендовать начальные укражнения при атрофии мышц вследствие дерматомиозита? У меня с осени болен отец, пожилой человек, сейчас постепенно снижают гормоны. Долго лежал в больнице, теперь дома. Ходит потихонечку, но из здорового человека стремительно стал инвалидом. КФК очень заниженный, и т.к. долго ставили диагноз и запускали болезнь, полное восстановление уже не светит. Врачи говорят ходить, велотренажер тоже не запрещают. Что еще можно несложное начать делать для конечностей в домашних условиях? Спасибо.
Я написала этот вопрос в ветку "Фитнес", но там в основном РА, так что пишу в эту ветку также. Я раньше писала сюда по поводу больного отца, мне очень помог форум и ответы кое-кого из участников в личку.
Можете порекомендовать начальные укражнения при атрофии мышц вследствие дерматомиозита? У меня с осени болен отец, пожилой человек, сейчас постепенно снижают гормоны. Долго лежал в больнице, теперь дома. Ходит потихонечку, но из здорового человека стремительно стал инвалидом. КФК очень заниженный, и т.к. долго ставили диагноз и запускали болезнь, полное восстановление уже не светит. Врачи говорят ходить, велотренажер тоже не запрещают. Что еще можно несложное начать делать для конечностей в домашних условиях? Спасибо.
#1628
Зубр
-
- Пользователь
-
- 91 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:Ростов-на-Дону
- Интересы:Чтение, музыка
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 21 Июль 2013 - 19:30
Irenka (21 Июль 2013 - 17:37) писал:
Ребята,
Я написала этот вопрос в ветку "Фитнес", но там в основном РА, так что пишу в эту ветку также. Я раньше писала сюда по поводу больного отца, мне очень помог форум и ответы кое-кого из участников в личку.
Можете порекомендовать начальные укражнения при атрофии мышц вследствие дерматомиозита? У меня с осени болен отец, пожилой человек, сейчас постепенно снижают гормоны. Долго лежал в больнице, теперь дома. Ходит потихонечку, но из здорового человека стремительно стал инвалидом. КФК очень заниженный, и т.к. долго ставили диагноз и запускали болезнь, полное восстановление уже не светит. Врачи говорят ходить, велотренажер тоже не запрещают. Что еще можно несложное начать делать для конечностей в домашних условиях? Спасибо.
Я написала этот вопрос в ветку "Фитнес", но там в основном РА, так что пишу в эту ветку также. Я раньше писала сюда по поводу больного отца, мне очень помог форум и ответы кое-кого из участников в личку.
Можете порекомендовать начальные укражнения при атрофии мышц вследствие дерматомиозита? У меня с осени болен отец, пожилой человек, сейчас постепенно снижают гормоны. Долго лежал в больнице, теперь дома. Ходит потихонечку, но из здорового человека стремительно стал инвалидом. КФК очень заниженный, и т.к. долго ставили диагноз и запускали болезнь, полное восстановление уже не светит. Врачи говорят ходить, велотренажер тоже не запрещают. Что еще можно несложное начать делать для конечностей в домашних условиях? Спасибо.
Все зависит от степени поражения мышц. Мне рекомендовано больше ходить, плавать в бассейне. Но самое главное- не допустить развития контрактур. Поочередно поднимайте руками ноги. Отец лежит- Вы тяните вверх ногу. Следующее упражнение- лежа на спине,ноги вместе вытянуты- отводит по очереди ноги в сторону и сводит вместе. Вы помогаете,если совсем не в моготу. Третье упражнение- лежа на спине напрягает и расслабляет ягодицы.
4 упражнение- сидя, следует отвести ногу в сторону, а затем притянуть обратно ( по очереди). Только без фанатизма - устал, сразу бросил. Здоровья ему и долгих лет жизни.
#1629
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
#1630
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 21 Июль 2013 - 22:01
Irenka, Вы знаете я не делала специальные упражнения, мне один из докторов сказал, начни делать домашнюю работу.... начала по-тихоньку заниматься домашними делами.... и конечно ходить, я по улице, до угла и домой , потом сама стала ходить в магазин, в начале в ларек, он на соседней улице,потом по дальше в магазин и сумки сама носила...только по малу. У меня частный дом то начала сама наклонятся, чтоб бурьян какой вырвать....и все по-тихоньку.....по-тихоньку. Самое главное правило запомните только больно или устал..надо сеть и отдохнуть...а потом снова. И сейчас могу поднять на каждую руку по 8 литров одновременно, а ходить могу 1 км... без остановки...а если отдохнуть то и дальше и даже на велик села и проехала уже 4 км... Но это все надо медленно и уверенно....я слушала свой организм. Я не напрягаюсь если начала снижение, наоборот первое время на снижении, я стараюсь меньше работать и ходить хоть пару дней чтоб организм перестроился. Плавать не могла во всяком случаи когда пробовала.....даже на воде лежать не могла мышцы спины полностью перестали работать.....вот хочу снова попробовать. Все было сложно начинать....даже картошку чистить проблема...знаете еще что ступеньки хорошо...у меня их всего три.....но я на них тренируюсь...хожу туда сюда. Но помните только до боли и сесть или лечь!!!!!!!Удачи ВАМ и ЗДОРОВЬЯ Папе и всей вашей семье.
#1631
Inna
-
- Пользователь
-
- 722 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Daugavpils, Латвия
- Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....
Отправлено 22 Июль 2013 - 21:36
Заюшечка, здоровья тебе желаю и море-кучу-тонны хороших дней! И пусть мамочка держиться!
Ты такой пример для нас всех и для меня, нытика.
Ты такой пример для нас всех и для меня, нытика.
Делай как надо, и будь что будет.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
#1632
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
#1633
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
#1634
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
#1635
гораций
-
- Пользователь
-
- 239 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:харьков
- Интересы:суфизм
- Диагноз:пм
Отправлено 23 Июль 2013 - 17:12
Всем привет, и доброго здравия. Неделя отпуска не прошла даром, плавал, загорал, купался, сосновый лес с опьяняющим воздухом, шесть дней рая (Печенежского водохранилища Харьковской обл) а на седьмой за все пришла расплата. Начал поднимать лодку, (38 кг) и понимаю не подниму, складываю палатки они становятся тяжелее с каждой секундой, все движения как в замедленном фильме, хорошо что отдыхаем двумя семьями, да сынуля крепыш. Вот, где Заюшичка права на все сто% у больных пм все должно быть в меру. Понедельник пролежал трупом, а сегодня сгреб в кучу все, что от меня осталось и с полдня на работу. Моя работа (я ее сам создал) для меня как ребенок, а когда думаешь о детях, о себе забываешь. Правда, если лучше не станет, то придется отправить по Заюшичкиным стопам.
#1636
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 23 Июль 2013 - 17:20
гораций, ну что ж, было хорошее и это здорово.
И опыт, сын ошибок трудных (с)
Так методом проб и ошибок поймешь и почувствуешь свой организм.
"Пристреляешься" и будешь знать, где надо остановиться.
Приходи в норму!!!
И опыт, сын ошибок трудных (с)
Так методом проб и ошибок поймешь и почувствуешь свой организм.
"Пристреляешься" и будешь знать, где надо остановиться.
Приходи в норму!!!
#1637
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 23 Июль 2013 - 22:44
ЗАГОРАЛ??????????!!!!!!!!!!!! это для нас смерть....хотя на эти грабли и я наступила в первый год болезни, за, что плачу уже второй год....не переживай...у всех течение болезни разное....может тебя отпустит....хотя я думаю, что навряд...а вода холодная была???...нам нужна теплая....и не горячая, да и 38 кг зря...пойди анализы сдай, может ждать не надо. Нам же стрессы нельзя...а а вода может быть стрессом для организма если холодная. У меня сегодня был стресс нервный по работе...а вечером уже чувствую последствия, правда мне завтра или после завтра полегчает, а вот тебе друг Гораций...???ДЕРЖИСЬ, рано или поздно отпустит!
#1638
БОГИРА
-
- Пользователь
-
- 106 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Саратов
- Диагноз:полимиозит
Отправлено 24 Июль 2013 - 06:00
гораций (06 Июль 2013 - 11:45) писал:
Болезнь протекает у каждого по своему, я так смотрю, что у меня легче всех. За этот год, всего 2 раза по две три недели лежал (трупом)в чем отчасти сам виноват. Таблетки (ко энзим Q10. пиридоксин. фолиевая кислота.кардонат) начинаю пить только когда совсем ... От них становиться легче, особенно ко энзим Q10 помогает. А как их можно принимать постоянно, когда (не знаю, как в других странах)они переаттестацию по три месяца проходят.
Народ а когда у вас ремиссия, вы все также, ходим уточкой, ручки высоко не поднимаем, и т.д. Или все вообще проходит.
Народ а когда у вас ремиссия, вы все также, ходим уточкой, ручки высоко не поднимаем, и т.д. Или все вообще проходит.
подскажите,а для чего назначели коэнзим Q10?читала,что это для молодости организма...или ошибаюсь
#1639
БОГИРА
-
- Пользователь
-
- 106 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Саратов
- Диагноз:полимиозит
Отправлено 24 Июль 2013 - 06:17
Добрый день всем!очень давно меня не было...лежала планово в больнице,опять ничего не делали.для чего ложат я не понимаю...состояние прежнее и иногда даже хуже.гормоны снизтла до 4 таб..а вот метотрексат увеличели до 20мг.неделя.такое ощущение складывается,что пью все в пустую.до начала приема лекарств я сама немного двигалась,вставыала с дивана,кроме унитаза,спускалась под руки с лестницы,а теперь и этого нет.в августе планово ложусь в больницу будут делать плазмоферез.задолбало давление,последнее ЭКГ изменения в ввиде тахикардии,назначели кароксан.скажите чем лечат вас?посоветовали съездить в Москву...
#1640
БОГИРА
-
- Пользователь
-
- 106 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Саратов
- Диагноз:полимиозит
