Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

11 Следить за темой

Полимиозит/Дерматомиозит

Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 2354

#1641 БОГИРА

Kандидат

Пользователь
106 сообщений

Пол:Женщина
Город:Саратов
Диагноз:полимиозит

Отправлено 24 Июль 2013 - 06:36

Зубр (21 Июль 2013 - 19:30) писал:

Все зависит от степени поражения мышц. Мне рекомендовано больше ходить, плавать в бассейне. Но самое главное- не допустить развития контрактур. Поочередно поднимайте руками ноги. Отец лежит- Вы тяните вверх ногу. Следующее упражнение- лежа на спине,ноги вместе вытянуты- отводит по очереди ноги в сторону и сводит вместе. Вы помогаете,если совсем не в моготу. Третье упражнение- лежа на спине напрягает и расслабляет ягодицы.
4 упражнение- сидя, следует отвести ногу в сторону, а затем притянуть обратно ( по очереди). Только без фанатизма - устал, сразу бросил. Здоровья ему и долгих лет жизни.

хорошие упражнения

#1642 БОГИРА

Kандидат

Пользователь
106 сообщений

Пол:Женщина
Город:Саратов
Диагноз:полимиозит

Отправлено 24 Июль 2013 - 06:43

Ленча (16 Июль 2013 - 11:29) писал:

Метотрексат повышать категорически отказалась повышать, боюсь за сердечко,очень болеть стало после него..да органы тоже все.

Ленча..вот я тоже переживаю за сердечко.но метотрексат мне увеличели до 20мг,у меня какая то ломота в организме и ноги стали мерзнуть...я боюсь!

Сообщение отредактировал Аня: 24 Июль 2013 - 07:18

#1643 Заюшичка

Профи

Пользователь
334 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 24 Июль 2013 - 08:56

У меня тоже тахикардия было.но попила вот этот кораксан или как-то так и все прошло.......я на 15 сидела больше года.....но ни чего пережила. И у меня тоже похожее было Багира, наверное не так как у тебя, но было после большой дозы гармонов и метотрексата через три месяца догнало, я тоже мало ходила и усталость постоянная была и слабость, хотели тогда вторую группу дать я отказалась, дали третью. Но вот сейчас убирают все по-тихоньку и все проходит и тахикардия прошла и слабость уходит. Я думаю тут надо переждать не падать духом, конечно страшно и детки маленькие и сама еще молодая, но это время ....надо ждать!!!!!!!!!!ДЕРЖИСЬ БАГИРА, дорогая, держись, верь, что все у тебя будет хорошо, только чуть позже. И радуйся тому, что детки есть,все наладиться. Болячка у нас такая, что быстро не бывает............поэтому...время и еще раз время, и все будет. У нас же еще вся жизнь в переди

Я живу...

#1644 гораций

Kандидат

Пользователь
239 сообщений

Пол:Мужчина
Город:харьков
Интересы:суфизм
Диагноз:пм

Отправлено 24 Июль 2013 - 09:23

Я то и предвидел, что этим все закончиться, с первой странице на форуме об этом пишут, вот проверил на себе. В один из дней так замерз, пока ставил ятерь (рыбацкая принадлежность) не помогала ни теплая одежда, ни горячий чай, только добавив в последний водку, попустило. Коэнзим Q10 (убихинон)по действию как ракетный ускоритель, после 10 дней приема улучшается выносливость, мышечная сила, а с ними настроение, советую попробовать. Беда, только в том, что с мая его сняли с продажи (якобы сбу обнаружено фальсификат, но hell обещает в этом месяце все разрулить) мне сейчас позвонили из аптеки сказали могу прийти забрать. Просто мистика, я про него пишу и тут звонок.

Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1645 Зубр

Kандидат

Пользователь
91 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Ростов-на-Дону
Интересы:Чтение, музыка
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 24 Июль 2013 - 11:56

Друг Гораций, коэнзим - не панацея от ПМ. Если у Вас действительно ПМ,то не понимаю вашего,мягко говоря несерьезного отношения к болезни. Я в свое время попал в руки к эскулапу, который лечил от всего угодно,только не от ПМ. В итоге потерянное здоровье и время,атрофия мышц, и практически инвалид. Поздняя постановка диагноза сделали свое дело. А Вы о пляже пишите?

#1646 Заюшичка

Профи

Пользователь
334 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 24 Июль 2013 - 12:20

И водку нам нельзя Гораций...спиртное пагубно влияет на наши мышцы..поэтому Вы на себе все, что нам нельзя испробовали...

Я живу...

#1647 гораций

Kандидат

Пользователь
239 сообщений

Пол:Мужчина
Город:харьков
Интересы:суфизм
Диагноз:пм

Отправлено 24 Июль 2013 - 13:13

Водка была налита в чай, да и было ее чашку грамм 50. Гораций все пробует на себе и чем больше пробует, убеждается это пм а так не хотелось.

Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1648 Зубр

Kандидат

Пользователь
91 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Ростов-на-Дону
Интересы:Чтение, музыка
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 24 Июль 2013 - 14:01

гораций (24 Июль 2013 - 13:13) писал:

Водка была налита в чай, да и было ее чашку грамм 50. Гораций все пробует на себе и чем больше пробует, убеждается это пм а так не хотелось.

Не знал, что по-ощущениям диагноз ставят)))

#1649 гораций

Kандидат

Пользователь
239 сообщений

Пол:Мужчина
Город:харьков
Интересы:суфизм
Диагноз:пм

Отправлено 24 Июль 2013 - 15:13

Про Коэнзим Q10 оды слагать не буду. И в спор вступать, с моей стороны, было бы нечестно, я то его принимал а остальные нет. Скажу только одно, Гораций все проверяет на себе, будь-то лечение или способ выращивания овощей. А то что несерьезно относиться к лечению " Все хотят в рай, только умирать некто не хочет" а Гораций уже умирал.
Кстати, Коэнзим Q10 безусловно не лечит, но жить с ним легче.

Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1650 гораций

Kандидат

Пользователь
239 сообщений

Пол:Мужчина
Город:харьков
Интересы:суфизм
Диагноз:пм

Отправлено 24 Июль 2013 - 15:24

Зубр, вернись на страницу №77 там о том как диагноз поставили.

Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1651 Зубр

Kандидат

Пользователь
91 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Ростов-на-Дону
Интересы:Чтение, музыка
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 24 Июль 2013 - 16:33

Из прочитанного понял, что диагноз " размытый". Из личного опыта и общения с генетиками Москвы, сделал вывод- тупо ставят многим ПМД при первичном осмотре, а после анализа ДНК -нет мутаций. Не спорю, что поставить сразу точный диагноз не всегда удается. Кстати, именно часто генетики и прописывают многим коэнзим, больным с мышечными дистрофиями. В США он продается в продуктовых отделах супермаркетов по 10 долларов за 30 капсул ( двоюродный брат присылает раз в пол года). Я у своего лечврача спрашивал про коэнзим,говорит -пей,хуже не будет, укрепляет главным образом сердце. Мне ставили диагноз после консилиума следующих врачей - генетик,невропатолог,психиатр,эндокринолог,терапевт,онколог,гастроэнтеролог,уролог,дерматовенеролог,ангеохирург, ревматолог, специалисты по нервно-мышечным болезням,электиофизиологи, да еще две биопсии квадрицепса и дельтовидной.Сейчас ушел от стероидов,принимаю цитостатики,прикрывая печень + коэнзим.

#1652 гораций

Kандидат

Пользователь
239 сообщений

Пол:Мужчина
Город:харьков
Интересы:суфизм
Диагноз:пм

Отправлено 24 Июль 2013 - 19:44

Зубр, я том списке,не увидел проктолога и инфекциониста, хотя к первому, и самому как-то .... Раньше такой отдых придавал только силы, а теперь отбирает. Ну и при какой болезни так бывает. Хотя самому хочеться, чтобы пм было ошибкой. В августе начну собирать для мсека документы, вот тогда и посмотрим анализы, электромиаграфию и т д.

Я их всех люблю, а они меня нет. И за это, я их всех ненавижу.

#1653 Зубр

Kандидат

Пользователь
91 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Ростов-на-Дону
Интересы:Чтение, музыка
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 24 Июль 2013 - 20:46

Гораций ,хочу пожелать одного, чтобы на МСЕКЕ сказали, что Вы абсолютно здоровы.Будем надеяться на лучшее. Дай Бог всем здоровья и терпения.

#1654 Dakota

Профи

Пользователь
793 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:РА (?), ДТЗ.

Отправлено 24 Июль 2013 - 23:22

А разве коэнзим не стимулирует иммунитет или вам это можно? У меня другое заболевание, но прочла о чудодейственных возможностях препарата и хотела было пойти в аптеку, но вот повышение иммунитета остановило.

Сульфасалазин, тирозол - временно не принимаю

#1655 Ленча

Kандидат

Пользователь
102 сообщений

Пол:Женщина
Город:Новосибирск
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 25 Июль 2013 - 06:36

Всем привет. Ну раз не только у меня после больших и накопленных в организме доз гормонов и Метотрексата стало слабее и хуже, значит так и должно быть до определенного времени(это я себя так успокаиваю))).Спасибо Эльзочка,состояние мне кажется на том же уровне, угнетает то что улучшений почти нет,либо я просто привыкла к определенному состоянию и не замечаю их.)) У меня сработало позднее зажигание..два дня ревела...жить не хотелось...устала безумно от всего этого...ради дочки собралась вроде с силами, если б не она... 31 иду на прием к главному ревматологу города,будет какая-то комиссия и решат вопрос о госпитализации в Иммунологический институт,вот жду.
Заюшичка, ты тоже для меня примером являешься, умничка,спасибо тебе, ты нас поддерживаешь.Скажи пж-ста,а через сколько времени как лечиться начала нормально с диванов вставать стала или так же с помощью рук встаешь? И можешь ли ты садиться на корточки и вставать с них и вообще, возвращаются эти функции к нам или нет,поделитесь опытом у кого как.
У меня радость в виде упавшего КФК на 600, наконец то, тьфу-тьфу,а то зависал и никак не падал.))

#1656 Ленча

Kандидат

Пользователь
102 сообщений

Пол:Женщина
Город:Новосибирск
Диагноз:Полимиозит

Отправлено 25 Июль 2013 - 06:46

Да кстати, у меня еще вопрос: врачи говорят что мыщцы мои собрались в кучку, то есть как бы задеревенели,я и сама вижу и чувствуешь, когда руками проводишь шишки из мыщц на руках, ногах и коленях. Вроде меньше сейчас становятся. Так вот вопрос, у кого то еще та было или есть и как проходило?

#1657 БОГИРА

Kандидат

Пользователь
106 сообщений

Пол:Женщина
Город:Саратов
Диагноз:полимиозит

Отправлено 25 Июль 2013 - 09:20

Заюшичка (24 Июль 2013 - 08:56) писал:

...ДЕРЖИСЬ БАГИРА, дорогая, держись, верь, что все у тебя будет хорошо, только чуть позже. И радуйся тому, что детки есть,все наладиться. Болячка у нас такая, что быстро не бывает............поэтому...время и еще раз время, и все будет. У нас же еще вся жизнь в переди

спасибо за поддержку!ваш позитив поднимает настроение!еще раз спасибо!да страшно и иногда опускаются руки.да детки дают стимул к жизни.рада что муж поддерживает и любит такую дажу всю поправившуюся и непохожую на себя... и тебе всех благ

Сообщение отредактировал Дрофа: 25 Июль 2013 - 10:22
Правила цитирования

#1658 Заюшичка

Профи

Пользователь
334 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 25 Июль 2013 - 10:55

Богира, ну вот видишь у тебя есть ради кого ЖИТЬ, я тебе точно говорю, что и такое состояние пройдет, надо время, падать духом тебе нельзя....у тебя такая семья замечательная, тут есть девчонки, которых мужья бросали.....а у тебя молодец. Ты должна быть сильной и не жалеть себя, а терпеливо ждать, это просто очередной этап, да сложный, но этап в жизни. ВЕРЬ, все будет хорошо. Я вот три года жду и верю и знаю, ЧТО ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!

Я живу...

#1659 Заюшичка

Профи

Пользователь
334 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 25 Июль 2013 - 11:02

Ленча, дорогая, ты тоже давай прекращай рыдать, ну что ж вы все раскисли...у меня тоже такие мышцы были, как у тебя.........все прошло.....сейчас мягонькие, во первых у тебя еще КФК высокое, а во вторых еще из-за дозы большой такое может быть. Так, что жди пока КФК станет нормой, я пол года ждала, потом после того как КФК в норму пришло еще ждала месяца 3-4 чтоб закрепить результат, а потом только снижать стала, с кровати начала вставать только через год, а так все при помощи руквставала, даже муж поднять не мог...у меня все тело болело как побитое. А все начало проходить только через год после начала второго лечения. Так, что жди. На корточни еще не садилась......боюсь, сейчас для тебя попробую....

Я живу...

#1660 Заюшичка

Профи

Пользователь
334 сообщений

Пол:Женщина
Город:Харьков
Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 25 Июль 2013 - 11:12

Получилось.......но лучше не рисковать еще рано мне, буду ждать, так, что и тебе хочу написать лучший доктор в нашем случаи - это ВРЕМЯ!!!!!!!!!Девочки ждите пока, примите свое состояние как есть и не плачьте..... ВСЕ ПРОЙДЕТ И ЭТО ТОЖЕ. И то, что ВАМ ПЛОХО СЕЙЧАС, может стать залогом того, что ВАМ БУДЕ ХОРОШО ПОТОМ. Бог дает человеку, ровно столько, сколько он может выдержать. МЫ же женщины, мы же сильный пол, ЗНАЧИТ И ЭТО ВЫДЕРЖИМ!!!!!!!!!!А плакать ВАМ НЕЛЬЗЯ нужны только положительные эмоции...так, что взяли себя в руки и чтоб это было последний раз.