Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Болезнь Шегрена


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 598

#61 Наталия

Наталия

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 736 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 04 Декабрь 2009 - 13:08

Просмотр сообщенияЛенок (4.12.2009, 13:33) писал:

Вопрос не в тему, но не знаю, где разместить.
Уважаемая Наталия! У меня вопрос к Вам, как к специалисту в лабораторной диагностике. Помогите разобраться. Делаю анализ на С-реактивный белок в поликлинике - результат отрицательный, переделываю в платной лаборатории - результат ++++. Что это - халатность и некомпетентность лаборанта или разные методики определения, как в случае с СОЭ? Если ориеринтироваться на отрицат.результат, то выходит, что я практически здорова и можно прекращать лечение? Но руки-ноги с этим не согласны...
Где то точно ошибка. В крестах этот анализ уже очень давно не выдается. На сколько я помню больше четырех крестов и не ставят. Чаще бывает, что р-ва нет, вот и пишут всем отрицательно или разведения делать лень. У нас на работе  года четыре назад анализатор купили биохимический он сам все манипуляции с сывороткой делает результат выдает в мг/л ( по нему норма до 6 мг/л ) .А раньше тоска такая была с этим СРБ, мне лаборантка пишет -отрицательно, я ей говорю ну как-же у меня обострение . Иди сама и делай. Приходилось брать свою сыворотку и самой  разводить и делать...Жалуюсь начальнику ,а мне отвечают, со всеми бывает ну пропустили случайно .А как-же случайно когда каждый раз такая история?
Все люди разные и к работе относятся по разному.
б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия
    
я буду счастливой не смотря ни на что

#62 Ленок

Ленок

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Тверь

Отправлено 04 Декабрь 2009 - 15:52

Спасибо. Я всё поняла.
РА
метипред-10мг, метатрексат-15мг/нед, фолиевая к-та, Са

#63 infinity

infinity

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 255 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 04 Декабрь 2009 - 17:48

Наталия, извините, можно я тоже Вам задам вопрос по анализам: существуют ли какие-нибудь нормы по Циркулирующим Имунным Комплексам (ЦИК), насколько я понимаю ЦИК это маркер наличия аутоимунного заболевания?

#64 Наталия

Наталия

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 736 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 04 Декабрь 2009 - 18:02

Просмотр сообщенияinfinity (4.12.2009, 18:48) писал:

Наталия, извините, можно я тоже Вам задам вопрос по анализам: существуют ли какие-нибудь нормы по Циркулирующим Имунным Комплексам (ЦИК), насколько я понимаю ЦИК это маркер наличия аутоимунного заболевания?
Вот нормы Института Ревматологии:
    ЦИК ( маркер иммунологической активности )  -  N  до 130ед
б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия
    
я буду счастливой не смотря ни на что

#65 Наталия

Наталия

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 736 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 05 Декабрь 2009 - 19:04

названия международных организаций больных синдромом Шегрена
United Kingdom :British Sjogren's Syndrome Association
Sweden: The Swedish Sjogren's Syndrome Association
Brazil:Lagrima-Brasil Association
Columbia: Unidad de Reumatologia Corporacion para Investigaciones Biologicas
Canada: Sjogren's Syndrome Association
Japan: The Japanese Medical Society for Sjogren's syndrome
  USA:   Sjogren's Syndrome Foundation
http://www.sjogrens.org/
информация из интернета

Сообщение отредактировал Наталия: 18 Март 2010 - 09:07

б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия
    
я буду счастливой не смотря ни на что

#66 Наталия

Наталия

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 736 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 11 Декабрь 2009 - 13:19

В теме" Заместительная терапия при болезни Шегрена " я попыталась объединить для Вас всю собранную мной за период  болезни информацию.
Это- консультации врачей, статьи в  медицинских журналах, информация интернета. И несмотря на то, что лечение у нас у всех разное, кто-то лечится  классической медициной, кто-то гомеопатией заместительная терапия у нас  у всех общая и мы должны все о ней знать и быть в курсе ее последних открытий.  Думаю, здесь можно будет обсуждать эффекивность преппаратов и делиться  информацией о новых средствах.                          С уважением Наталия.
б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия
    
я буду счастливой не смотря ни на что

#67 Наталия

Наталия

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 736 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 29 Январь 2010 - 23:34

ОБЩАЯ ИНФОРМАЦИЯ
Источник: Аутоиммунные заболевания Д.Уоллис.

Синдром Шегрена

Клиническая картина. Синдром Шегрена — это сочетание сухого кератоконъюнктивита и ксеростомии (сухость во рту) с симптомами ревматоидного артрита или других аутоиммунных заболеваний. Сухость слизистых обусловлена лимфоцитарной инфильтрацией слезных, слюнных и других экзокринных желез по ходу ЖКТ и дыхательных путей. У половины больных отмечаются утренняя скованность, артралгия и артрит. Если проявления заболевания не удовлетворяют критериям ревматоидного артрита, СКВ, системной склеродермии или системных васкулитов, ставят диагноз первичного синдрома Шегрена. У 20—25% больных заболевание удовлетворяет критериям перечисленных заболеваний, в этом случае говорят о вторичном синдроме Шегрена.

Диагностика

1. Диагноз сухого кератоконъюнктивита ставят при снижении секреции слезной жидкости. Для этого используют пробу Ширмера. Она состоит в следующем. В нижний конъюнктивальный мешок помещают полоску фильтровальной бумаги. В норме за 5 мин пропитывается отрезок длиной не менее 15 мм (у людей старше 60 лет — 10 мм), при синдроме Шегрена — не более 5 мм. Эрозию роговицы выявляют при окраске бенгальским розовым. Для больных с синдромом Шегрена характерно снижение количества слюны, затруднение при жевании и глотании сухой пищи.

2. Лабораторные исследования. У половины больных синдромом Шегрена повышен уровень IgG в сыворотке. Типично появление криоглобулинов. У 90% больных с артритом обнаруживают ревматоидный фактор, который иногда выявляется до появления артрита. У 70% больных методом иммунофлюоресценции выявляют антинуклеарные антитела (тип окрашивания — диффузный или пятнистый). Часто определяются антитела к одноцепочечной ДНК. Антитела к антигену Ro/SS-A обнаруживаются у 70%, к La/SS-B — у 40%, к тиреоглобулину — у 35% больных синдромом Шегрена. У некоторых больных титр антинуклеарных антител и ревматоидного фактора бывает очень высоким (намного выше, чем при ревматоидном артрите и СКВ).

3. При биопсии нижней губы обнаруживают лимфоцитарную инфильтрацию слюнных желез. Возможно развитие лимфом (обычно B-клеточных или гистиоцитарных) и макроглобулинемии Вальденстрема. В этом случае снижается уровень IgG и титр ревматоидного фактора.

4. Сцинтиграфия с технецием и рентгеноконтрастное исследование околоушных желез выявляют очаговый захват радиофармпрепарата и увеличение протоков желез.

Лечение. При сухости глаз закапывают 0,5% раствор метилцеллюлозы (обычно 5 раз в сутки), при сухости во рту рекомендуют запивать пищу водой. При выраженной сухости ротоглотки используют пластиковую бутылку-пульверизатор с 1% водным раствором глицерина. Неприятные ощущения, связанные с сухостью слизистых, можно уменьшить, увлажняя воздух в помещении. Поскольку при синдроме Шегрена повышен риск кариеса, необходим тщательный уход за зубами. Фонд помощи больным синдромом Шегрена публикует списки безрецептурных средств, стимулирующих секреторную активность слизистых и увлажняющих глаза. При язвах конъюнктивы и роговицы применяют борную мазь, на пораженный глаз накладывают повязку. С симптоматической целью применяется пилокарпин, 5 мг внутрь 3 раза в сутки. При обострении показаны кортикостероиды для местного применения, однако их частое использование повышает риск грибковых и бактериальных инфекций. По предварительным данным, при синдроме Шегрена эффективно лечение гидроксихлорохином в течение 1—3 лет. Кортикостероиды и циклофосфамид для приема внутрь назначают только при выявлении злокачественного новообразования. В этом случае дополнительно назначают другие цитостатики и проводят лучевую терапию.
б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия
    
я буду счастливой не смотря ни на что

#68 Наталия

Наталия

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 736 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 18 Март 2010 - 09:17

Вот нашла статью Васильева в интернете по болезни Шегрена.

Васильев Владимир Иванович единственный крупный специалист в нашей стране  занимающийся изучением и лечением этого заболевания традиционной медициной в Институте ревматологии РАМН, Москвы
(стал изучать это заболевание т.к. его отец страдал болезнью Шегрена)

В.И. Васильев — Институт ревматологии РАМН, Москва
V.I. Vasilyev — Institute of Rheumatology Academician of the Russian Academy of Medical Sciences, Moscow

http://www.rmj.ru/articles_2297.htm
б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия
    
я буду счастливой не смотря ни на что

#69 Аленка

Аленка

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 994 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Санкт-Петербург

Отправлено 18 Март 2010 - 09:32

Во всех предыдущих статьях говорилось о том, что гормоны и цитостатики применяются для лечения только в тяжелых случаях.В первой статье вижу постоянное применение гормонов, а в тяжелых случаях-пульсов.Не очень это радует....

#70 Наталия

Наталия

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 736 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 18 Март 2010 - 11:36

Просмотр сообщенияАленка (18.3.2010, 10:32) писал:

Во всех предыдущих статьях говорилось о том, что гормоны и цитостатики применяются для лечения только в тяжелых случаях.В первой статье вижу постоянное применение гормонов, а в тяжелых случаях-пульсов.Не очень это радует....
Васильев склонен сгущать краски.....меня тоже в 17 лет (1994г) пугал, что без цитостатиков и преднизолона больше года не проживу, а вышло совсем наоборот, сам был поражен результатам лечения гомеопатией в 2007г, рекомендовал только за железами наблюдать чтобы лимфому не пропустить, а в остальном сказал состояние стабильной ремиссии.
б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия
    
я буду счастливой не смотря ни на что

#71 Наталия

Наталия

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 736 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 29 Март 2010 - 14:43

Просмотр сообщенияАленка (29.3.2010, 16:27) писал:

Видимо, от всего.Назначают плаквенил- единогласно, дальше мнения расходятся, поэтому не рассматриваются в качестве лечения.В Израиле сказали достаточно плаквенила, в Москве предложили маленькую дозу метипреда, в Питере -пульс метипреда+циклофосфана.
Основываясь на данные прошедшего недавно 10 международный симпозиума по БШ во Франции, врачи(ревматологи и др.специалисты) пришли к выводу что в лечении РА, СШ и СКВ надо применять общие препараты.
сейчас дам ссылку для тех кто еще не читал 10 пост с верху
http://forum.rheumo....topic=1049&st=0

Сообщение отредактировал Наталия: 29 Март 2010 - 14:48

б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия
    
я буду счастливой не смотря ни на что

#72 Аленка

Аленка

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 994 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Санкт-Петербург

Отправлено 29 Март 2010 - 15:28

Наташа, ты будешь смеяться,  но диагноз Шегрен- был поставлен после 2 лет мотаний по клиникам.До этого вообще стояли одни вопросы.Год назад девочки с этого форума посоветовали (слышали бы это все профессора, которых мы прошли!) сделать тест Ширмера.Слезная жидкость была уменьшена в 2 раза.Вот тогда и появился Шегрен. А что там в плюсе, до сих пор неясно.

#73 Наталия

Наталия

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 736 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 29 Март 2010 - 15:53

Просмотр сообщенияАленка (29.3.2010, 17:28) писал:

Наташа, ты будешь смеяться,  но диагноз Шегрен- был поставлен после 2 лет мотаний по клиникам.До этого вообще стояли одни вопросы.Год назад девочки с этого форума посоветовали (слышали бы это все профессора, которых мы прошли!) сделать тест Ширмера.Слезная жидкость была уменьшена в 2 раза.Вот тогда и появился Шегрен. А что там в плюсе, до сих пор неясно.
Мне диагноз впервые предположили в Институте стоматологии на Новослободской после того как меня 3 раза забирали по скорой с подозрением на свинку и паротит. Сделали там биопсию и иммунологию. Затем отправили в ИР для подтверждения. Там по анализам вылезло еще предположение на СКВ из-за А-ДНК и низкого РФ, но так как не было и нет клиники он идет под вопросом. Шегрен был под вопросом еще года 2 пока я не переболела гриппом и к ксеростомии не присоединился сухой кератоконъюктивит. Недавно муж переводил мне статью, на форум я ее еще не писала о том, что СШ как правило всегда идет в сочетании с РА и СКВ.
Я думаю, что то что в плюсе может появиться как осложнение после тяжелых вирусных инфекций , а может и не проявиться вовсе поэтому наша задача стараться этого избежать. А лечение все равно общее поэтому не заморачивайся.
Мне так понравилась мысль cat по этому вопросу ,что у нас у всех одно заболевание просто разные его проявления обусловленные наличием определенного набора антител.

Сообщение отредактировал Наталия: 29 Март 2010 - 15:57

б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия
    
я буду счастливой не смотря ни на что

#74 Аленка

Аленка

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 994 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Санкт-Петербург

Отправлено 29 Март 2010 - 16:04

Просмотр сообщенияНаталия (29.3.2010, 17:53) писал:

А лечение все равно общее поэтому не заморачивайся.
Все заморчки именно из-за лечения, если это только Шегрен, то можно пожить только на плаквениле, а если +СКВ, то АНФ больше 5000 при норме 40 и РФ 650 при норме 25- это по мнению врачей опасно и нужно делать пульс.

#75 Наталия

Наталия

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 736 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 29 Март 2010 - 16:16

Просмотр сообщенияАленка (29.3.2010, 18:04) писал:

Все заморчки именно из-за лечения, если это только Шегрен, то можно пожить только на плаквениле, а если +СКВ, то АНФ больше 5000 при норме 40 и РФ 650 при норме 25- это по мнению врачей опасно и нужно делать пульс.
Да, АНФ очень высокий. Я знаешь, что заметила по своим анализам, что он постепенно растет даже в состоянии ремиссии. (т.е. у меня был 10, сейчас 320). На РФ скорее всего вообще не надо обращать внимание, мне Васильев сказал, что пока он высокий спи спокойно, как начнет падать возможен переход заболевания в СКВ. Думаю тут А-ДНК более важный критерий. У тебя он есть? (и еще мне проверяют криоглобулины и кардиолипины)

Сообщение отредактировал Наталия: 01 Апрель 2010 - 11:10

б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия
    
я буду счастливой не смотря ни на что

#76 Аленка

Аленка

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 994 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Санкт-Петербург

Отправлено 29 Март 2010 - 16:27

Просмотр сообщенияНаталия (29.3.2010, 18:16) писал:

Думаю тут А-ДНК более важный критерий. У тебя он есть? (и еще мне проверяют криоглобулины и кардиолипины)
Нет.Но по учебнику, А-ДНК при СКВ тоже не обязательны.При гомогенном свечении ядра они выявляются, а при других свечениях их нет.

#77 Olija

Olija

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений

Отправлено 20 Май 2010 - 10:41

В марте этого года мне поставили диагноз  вторичный синдорм Шегрена клинически. Т.е. по субъективной оценки врача ревматолога. Выписали Плаквенил по 2т 3р в день 10дней, потом по 1т. 3раза в день до сентября , потом на повторный прием. Борюсь с врачами, требую анализы чтобы иметь объективную оценку моего состояния,а то нет точки отсчета лечению. Прошла обследование у офтальмолога. СУхой глаз на фоне СШ. Он мне порекомендовал не спешить с приемом Плаквенила, а пройти обследование у иммунолога, стоматолога. Имуннолог дал направление на анализ LG A,M,G Клеточный иммунитет 3 анализа (фенотипирование лимфоцитов, фагоцитоз, NBT-Ntst 3 ghj,bhrb),СРБ, Ревмофактор.
Чего еще требовать?

#78 Аленка

Аленка

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 994 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Санкт-Петербург

Отправлено 20 Май 2010 - 11:42

Просмотр сообщенияOlija (20.5.2010, 12:41) писал:

В марте этого года мне поставили диагноз  вторичный синдорм Шегрена клинически.
А какой диагноз первичный?

#79 Наталия

Наталия

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 736 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 20 Май 2010 - 14:22

Просмотр сообщенияOlija (20.5.2010, 12:41) писал:

Прошла обследование у офтальмолога. СУхой глаз на фоне СШ. Он мне порекомендовал не спешить с приемом Плаквенила, а пройти обследование у иммунолога, стоматолога. Имуннолог дал направление на анализ LG A,M,G Клеточный иммунитет 3 анализа (фенотипирование лимфоцитов, фагоцитоз, NBT-Ntst 3 ghj,bhrb),СРБ, Ревмофактор.
Чего еще требовать?

У меня СШ первичный..то что я сдаю есть здесь http://forum.rheumo....topic=1329&st=0 сообщение №2

Честно говоря, никогда не сдавала на фенотипирование лимфоцитов, фагоцитоз, NBT-Ntst 3 ghj,bhrb :)

И еще я не уверена, что анализы могут показать стадию заболевания т.к у каждого течение болезни индивидуально и большее значение ,на мой взгляд, имеет степень секреции слезы и слюны ее определяет окулист и стоматолог (определение количества слюны и тест Ширмера (для определения количества слезной жидкости). В США еще принято периодически делать УЗИ слюнных желез чтобы на ранних сроках диагносцировать неходжкинскую лимфому, самое неприятное осложнение СШ)
http://forum.rheumo....?showtopic=1049

Сообщение отредактировал Наталия: 20 Май 2010 - 14:31

б-нь Шегрена+СКВ?
           с 1993 г
   лечение-гомеопатия
    
я буду счастливой не смотря ни на что

#80 Olija

Olija

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений

Отправлено 24 Май 2010 - 07:48

А на фоне чего я так и не поняла. Диагноз звучит так- Имуннозависимый вторичный синдром Шегрена. У меня все началось с острого гнойного паротита. Потом СОЭ 2месяца была 30-35, я потребовала направления к ревматологу, она и поставила этот диагноз. Я, уже начитавшись про эту болезнь разыскала офтальмолога, который мне сделал все анализы по глазам и поставил диагноз - Синдром сухого глаза на фоне синдрома Шегрена. Поражение слезных желез почти на 60%. Отделение слез 4мм при N>10, разрыв слезной пленки один глаз 2, второй 4сек. Плохо. Незначительной поражение роговицы глаз. Чисел не помню (анализы не со мной). Мне офтальмолог категорически запретил работать с компьютером. Так что на работу сейчас не хожу. В перспективе консультации 3-х профессоров- Иммунолога, Офтальмолога и Ревматолога. Надеюсь на прояснение моей ситуации. Анализов на степень поражения слюнных желез еще не делали- не могу найти кто и где их должен делать. Очень мало действительно специалистов. Слюноотделение заторможено- особенно чувствуется по ночам (печет во рту, пью воду), а вот ни снимков, ни обследования еще не было. Но меня сейчас больше всего волнуют глаза.




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG